Как я борюсь с мигренью на протяжении 9 лет и трачу на лечение около 50 000 ₽ каждый месяц

Впервые головная боль у меня стала проблемой в 2017 году. Я тогда только устроилась на новую работу с штаб-квартирой в Москва Сити. И каждый раз, когда я посещала офис в Сити, я возвращалась домой с тяжелейшей головной болью, тошнотой и не могла делать ничего кроме как лежать на коврике калачиком. Потому что каждое движение отдавалось в моей голове ужасной болью.

Помню, один раз мне даже пришлось попросить остановить такси, так меня тошнило. А обезболивающие таблетки головную боль не уменьшали.

С 2017 года по 2022 я предприняла несколько попыток получить диагноз и лечение.

Первый врач поставил мне диагноз "вегето-сосудистая дистония" и посоветовал больше отдыхать и меньше нервничать.

Второй сказал, что надеется, что это не мигрень, потому что мигрень не лечится, и вообще, это — диагноз-исключение (что на самом деле не так, у мигрени есть чёткие диагностические критерии). И поставил диагноз "мигренеподобные головные боли неясного происхождения".

Всего за эти 5 лет было шесть врачей, которые не предложили определённого лечения.

Из обследований я сделала МРТ головного мозга и челюсти, так как одной из версий причин головной боли была репозиция челюсти.

Правильный диагноз, "мигрень", мне впервые поставил невролог в КЦВН (клинический центр вегетативной неврологии), а в дальнейшем его подтвердили в Университетской клинике головной боли и цефалголог в Чудо-докторе, у которой я сейчас и наблюдаюсь.

После того, как мне поставили правильный диагноз, я согласилась на терапию моноклональными антителами, препарат "Аджови". К сожалению, он оказался для меня неэффективен, поэтому через полгода его поменяли на другой препарат моноклональных антител — "Иринэкс". Параллельно мне делали ботулинотерапию по полному протоколу PREEMPT (195 единиц) и от бруксизма.

Одновременно с этим я нахожусь на терапии антидепрессантами, за последние четыре года сменила несколько препаратов: бринтелликс, ципралекс, амитриптилин и венлафаксин.

Время от времени я прибегаю к невральной терапии и проходила курс электромагнитной стимуляции в Сеченова.

Для купирования приступов я использую большой набор НПВП и триптанов.

Сейчас я на комбинированной терапии: МАТ (Иринэкс), ботулинотерапия и СИОЗС (ципралекс), и количество дней с головной болью снизилось до 10-12 в месяц.

Раньше была руководителем проектного офиса, но сейчас перешла на более скромную должность руководителя проектов, чтобы освободить себе больше времени для общественной деятельности. В целом, мне приходится изрядно дозировать рабочую нагрузку для того, чтобы сохранять работоспособность в целом.

Я стараюсь как можно меньше ездить в офис, а иногда болезнь или побочки от лекарств влияют на когнитивные функции, и мне очень сложно делать даже такую работу, которую раньше я выполняла с лёгкостью.

Мигрень — это не только головная боль, но и "мозговой туман", когнитивный ущерб и сильная слабость. Слабость бывает такой, что целыми днями невозможно встать с кровати. Даже при моей активной жизненной позиции и любви находить приключения на нижние 90. В английском языке такая слабость называется словом fatigue и рассматривается в качестве отдельного тяжёлого симптома ряда заболеваний. Периоды такой слабости просто вычёркивают дни из моей жизни.

Головная боль сейчас находится под относительным контролем, но траты на мою терапию составляют где-то 50 тысяч рублей в месяц, и эти деньги мне приходится отрывать от других нужд.

Кроме того, мигрень — это существенные бытовые ограничения: на уровень света, звука, образ жизни, объём взаимодействия с людьми и так далее.

А последние полтора года у меня появилась вторая работа, которая забирает практически столько же времени и сил, сколько основная: это моя общественная деятельность, связанная с мигренью. Я веду телеграм-канал для пациентов с мигренью, а недавно открыла НКО для содействия пациентам с мигренью.

Сейчас у меня всего лишь 13-17 дней с головной болью в месяц. Это — очень хороший результат с учётом того, что всего лишь год назад у меня было больше 25 дней с острыми приступами и все дни были с фоновой непрекращающейся головной боли. 13 дней — это уже почти что эпизодическая мигрень, поэтому ситуация явно улучшается.

Чтобы достичь такого успеха, мне пришлось пройти почти что год сложной, тяжёлой и богатой на побочки терапии. Вот уже три месяца, как она завершена, но побочные явления меня беспокоят до сих пор: слабость, сонливость, лишний вес.

Сейчас мои траты составляют около 50 тысяч рублей ежемесячно:

1. 24 500 — инъекция Иринэкс 1р/месяц.
2. 40 000 — ботулинотерапия 1р / три месяца.
3. 3 000 — ципралекс 1р / месяц.
4. 9 000 — триптаны и НПВП для купирования приступов.

Я не учитываю косвенные траты: больничные из-за пропуска работы, такси, когда сложно проехать дорогу на общественном транспорте и так далее.