Как я живу с болезнью Бехтерева

В старшей школе у меня начали опухать суставы и болеть спина.

Поначалу проблемы возникали редко, пару раз в месяц, и беспокоили только по утрам, поэтому большого значения я им не придавала. Списывала все на сидячий образ жизни и свою неуклюжесть. Думала: «Вот опять где-то случайно ударилась, поэтому и болит».

Справляться с недомоганием помогала простая зарядка. Ее я делала с детства — каждое утро по 20—30 минут. Но со временем состояние стало усугубляться: периоды, когда я чувствовала себя плохо, становились все дольше, а физические упражнения помогали все меньше.

В 2021 году, когда мне было 23, боль и скованность в спине стали настолько невыносимыми, что даже повернуться в кровати было подвигом. Только тогда, спустя шесть-семь лет после появления первых симптомов, я узнала, что у меня болезнь Бехтерева.

После появления первых симптомов я неоднократно пыталась выяснить, что со мной. Когда самочувствие еще не было тяжелым, обращалась к разным врачам, но в ответ на жалобы почти всегда слышала фразу, до боли знакомую многим пациентам с болезнью Бехтерева: «У вас остеохондроз, вы себя просто накручиваете».

Однажды с опухшим коленом я попала на прием к ортопеду. Он диагностировал воспаление связок и списал все на травму.

В другой раз обратилась к неврологу. Он назначил рентген пояснично-крестцового отдела позвоночника и общий анализ крови. На снимке никаких патологий не было. А анализ крови показал, что скорость оседания эритроцитов, или СОЭ, в три-четыре раза превышает норму, — это признак воспалительного процесса. Но врач сказал, что завышенный показатель — моя индивидуальная особенность, и пристыдил тем, что я выдумываю себе проблемы. После этого случая я долго стеснялась ходить к врачам, пока в конце июля 2021 года ситуация не начала ухудшаться.

Симптомы нарастали постепенно. Сначала заболела спина. Но боль, как и раньше, была терпимой и снималась анальгетиками. Затем отекли голеностопные суставы и колено на правой ноге — мне стало тяжело ходить. С каждым днем скованность и боль в спине все усиливались.

Сил терпеть больше не было, и в августе я обратилась в поликлинику к хирургу, где сразу после осмотра меня госпитализировали в хирургический стационар при местной сельской больнице.

Техническое оснащение больницы было скромным, поэтому из всех исследований мне смогли сделать только рентген коленного сустава. Поставили предварительный диагноз «неуточненный артрит» и начали лечить антибиотиками.

Еще делали пункцию коленного сустава: с помощью шприца откачивали из него воспалительную жидкость. Эту процедуру повторяли шесть раз, но лучше не становилось. В итоге мое лечение затянулось: вместо обещанных хирургом двух дней я пролежала в больнице почти месяц.

На одном из последних обходов врач спросил, нет ли у меня родственников с ревматическими заболеваниями. Я вспомнила, что у сестры бабушки была системная красная волчанка. Раньше никто из врачей меня об этом не спрашивал, а сама я не рассказывала, потому что не подозревала, что это может быть важно. После этого разговора хирург рекомендовал мне обратиться к ревматологу и выписал из больницы, дав направление на МРТ коленного сустава.

МРТ я сделала платно — за 4500 ₽. К ревматологу сначала хотела записаться в государственную поликлинику, но в этом случае приема пришлось бы ждать долго. Поэтому я обратилась в частную.

К тому времени мое состояние ухудшилось. Боли были настолько дикими, что я не могла пройти и пары метров. С трудом перемещалась даже по дому, не могла долго спать и сидеть: в покое скованность и боли ощущались еще сильнее. Кроме этого, меня постоянно тошнило, температура держалась на уровне 37,5—38 °С и не сбивалась жаропонижающими.

До ревматолога я дошла с помощью родителей, опираясь на трость. Прием обошелся в 2000 ₽. Врач сразу предположила, что у меня ревматическое заболевание, но тогда еще не было понятно какое: подозрения падали на системную красную волчанку, ревматоидный артрит и болезнь Бехтерева.

Из клиники я ушла с назначениями на новые исследования и направлением в краевую клиническую больницу Красноярска. В направлении врач описала мое состояние как «ближе к тяжелому». Позже она помогла мне попасть в больницу вне очереди.

До госпитализации я успела пройти несколько обследований:

1. КТ крестцово-подвздошных сочленений — суставов, соединяющих позвоночник с костями таза. Цена — 4000 ₽. Снимки показали, что у меня двустороннее воспаление суставов третьей степени, это характерно для болезни Бехтерева.
2. Анализ на ген HLA-B27. Его наличие указывает на высокую генетическую предрасположенность к болезни Бехтерева. Цена — 1500 ₽. Результаты оказались положительными.
3. Анализ на антитела класса IgG к двухцепочечной ДНК. Нужен был, чтобы провериться на красную волчанку. Цена — 1000 ₽. Оказался отрицательным.
4. Анализ на антинуклеарные антитела методом иммуноблоттинга. Тоже был нужен для диагностики красной волчанки и тоже показал отрицательный результат. Цена — 4000 ₽.

В больнице обследование продолжили. Мне бесплатно сделали УЗИ коленных и голеностопных суставов, сердца, лимфоузлов, органов брюшной полости и почек, ЭКГ, колоноскопию с биопсией, мультиспиральную КТ грудной клетки, рентген кистей, стоп и поясничного отдела позвоночника. Взяли кровь на общий, биохимический анализы и несколько других, названий которых я уже не помню.

По итогам поставили окончательный диагноз — болезнь Бехтерева. В тот момент я даже обрадовалась: наконец-то стало понятно, что со мной и как меня лечить.

В больнице мне начали давать сульфасалазин. Этот препарат уменьшает воспаление и останавливает повреждение суставов. Принимать его нужно постоянно — до конца жизни.

Больные болезнью Бехтерева могут получать лекарство бесплатно. Но в моем регионе по льготе дают только российский сульфасалазин. В больнице я пила препарат компании «Озон», и он вызывал у меня тошноту и шум в ушах.

После выписки я перешла на словенский сульфасалазин компании KRKA, от него побочных эффектов нет. Сейчас покупаю словенский препарат сама, за пачку отдаю 495 ₽.

Как объяснила лечащий врач, при болезни Бехтерева гормональные препараты стараются не назначать. Но я попала в больницу в непростом состоянии, поэтому понадобился курс кортикостероидов.

Сначала мне провели пульс-терапию преднизолоном: вводили большие дозы через капельницу два или три дня. Потом начали давать таблетки преднизолона и сделали инъекцию «Дипроспана» в правый коленный сустав — на тот момент он все еще был воспален.

Принимать таблетки преднизолона я продолжила после выписки. Как и сульфасалазин, этот препарат можно получать по льготе, но я покупаю его в аптеке. Упаковка из 100 таблеток стоит 100 ₽.

Недавно по рекомендации врача я начала постепенно снижать дозировку препарата: начинала с 15 мг, теперь пью по 5 мг. В ближайшее время планирую совсем от него отказаться.

Нестероидные противовоспалительные средства, или НПВС, снимают боль и уменьшают воспаление. Их я принимала еще до постановки диагноза, но бесконтрольно: пила разные препараты, иногда по несколько наименований в день. Так делать было нельзя, потому что при неправильном приеме НПВС могут повредить слизистую желудка.

В красноярской больнице мне обследовали пищеварительный тракт и обнаружили эрозии, или изъязвления, слизистой. Гастроэнтеролог, которая меня проконсультировала, связала это со злоупотреблением НПВС.

После выписки мне назначили нестероидный препарат — нимесулид. Его нужно принимать постоянно, даже при хорошем самочувствии и отсутствии болей. А для защиты желудка гастроэнтеролог рекомендовала омепразол — его тоже нужно пить ежедневно. В месяц трачу 1200 ₽ на нимесулид и 60—80 ₽ на омепразол.

После выписки я продолжила наблюдаться у специалиста в красноярской больнице, ездила на консультации раз в месяц. Спустя несколько месяцев врач пришла к заключению, что эффект от проводимого лечения недостаточен.

К тому же в феврале я переболела ковидом, после инфекции болезнь сильно обострилась. Это стало дополнительным поводом для того, чтобы мне назначили терапию генно-инженерным биологическим препаратом — ГИБП. Врач объяснила, что такие препараты нормализуют работу иммунных клеток, которые участвуют в развитии воспалительной реакции.

Лечение ГИБП дорогостоящее. Цена разных препаратов варьируется от 10 000 до 60 000 ₽ за упаковку. Из разговоров с другими пациентами знаю, что по этой причине получить лекарства по ОМС бывает непросто. Но мне повезло с врачом и не возникло проблем с бесплатным лечением  .

Мне ставят капельницы с российским препаратом инфликсимабом. Чтобы пройти процедуру, каждый раз нужно ложиться в больницу. Перед госпитализацией я делаю диаскинтест — пробу на туберкулез — в тубдиспансере. Это важно, потому что ГИПБ ослабляют иммунитет и повышают риски инфекций.

В больницу приезжаю вечером, ночую в палате, а утром мне ставят капельницу примерно на три часа. Периодически ко мне заходит медсестра и спрашивает, как я себя чувствую. После капельницы в тот же день еду домой.

За три месяца у меня было три такие процедуры. Вторая — спустя две недели после первой, третья — через месяц после второй. Дальше по схеме препарат планируют вводить каждые два месяца. Как долго будет продолжаться лечение, я точно не знаю. Но врач сказала, что, когда мне станет лучше, интервалы между капельницами, возможно, увеличат.

Лечение инфликсимабом я переношу хорошо. Побочных эффектов от этого препарата не ощущаю.

Кроме медикаментозного лечения, мне рекомендовали заниматься лечебной физкультурой. В больнице дали брошюру и диск с упражнениями, разработанными «Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева». Видео с диска я потом нашла на «Ютубе», мне удобнее смотреть занятия там. Упражнения делаю каждый день по 30—40 минут.

Еще занимаюсь йогой по приложению DownDog. Нагрузки подбираю, ориентируясь на самочувствие. В йоге я новичок, поэтому в основном выполняю упражнения на стуле, чтобы не перегрузить стопы. Но чувствую, что растяжка мне хорошо помогает.

Пока я не достигла ремиссии. Мне тяжело ходить, потому что у меня воспалены связки голеностопных суставов. Но я больше не опираюсь на трость, как раньше, и даже могу подниматься по лестнице. Меня по-прежнему беспокоят боли и скованность в спине — от них спасаюсь нимесулидом. Главные достижения моей терапии: я могу нормально спать, обслуживать себя и заниматься повседневными делами.

Из-за проблем со здоровьем я перестала посещать университет, но договорилась о дистанционном обучении. Работаю за компьютером с перерывами. Во «Вконтакте» нашла группу, посвященную болезни Бехтерева, в ней узнаю полезную информацию и общаюсь с единомышленниками.

Большую часть обследований я прошла по ОМС. Оплатила только консультацию ревматолога в частной клинике, МРТ коленного сустава, КТ крестцово-подвздошных суставов и несколько анализов.

Сейчас продолжаю наблюдаться бесплатно в красноярской больнице. Инфликсимаб также получаю по ОМС. Трачусь только на лекарства, которые принимаю ежедневно: сульфасалазин, преднизолон, «Нимесил» и омепразол. На них в месяц уходит примерно 2800 ₽.