Бесит, что РАС считают признаком неполноценной личности
Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции
За свою короткую жизнь я, будучи человеком с аутизмом, успела натерпеться неприятного и порой неадекватного поведения от других.
Наверное, самое неприятное, с чем могут столкнуться люди с РАС как в жизни, так и в интернете, особенно в детстве, — это намеренное создание сильных раздражителей. Например, крик или разговор на повышенных тонах. Ради чего? Чтобы побесить ребенка с РАС? Заставить плакать? Я так и не поняла этого.
Большая группа людей с этими расстройствами, включая меня, проявляет высокую чувствительность к запахам, тактильным ощущениям, свету, звукам. Из-за этого вполне обычная для нейротипика вещь может стать адом для человека с РАС: вызвать стресс, страх, головную боль, неконтролируемый крик.
Когда вырастаешь, появляется другая проблема. Люди могут обращаться с тобой как с ребенком, хотя ты уже вполне себе взрослая, самостоятельная личность. Например, человек держит тебя под ручку и не отпускает, коверкает свой голос в разговоре с тобой или вообще говорит вместо тебя. Конечно, может, кому-то это и нравится, но просили ли вас так себя вести? Да никто не просил!
С первой же минуты, как человек узнавал о моем диагнозе, начинались эти сопливые писклявые разговоры: «Ути-тюти-тю, ой, ну тебе не понять, вот эта штучка включает вот эту…» Отстаньте! Говорите со мной на равных, я без этого понимаю вашу речь в разы лучше.
Особенно меня бесит, когда люди используют слово «аутист» как оскорбление. Как я поняла, аналогичная ситуация со словом «даун»: так люди хотят обозначить некую «неполноценность» другого, его более «низкое» положение в обществе.
Но мне не легче, когда к моей особенности относятся как к несчастью и пытаются пожалеть. Я, конечно, признательна, что не слышу насмешек, но сами посудите: РАС — это на всю жизнь, у тебя попросту иначе работает мозг, это никак не изменить. Да даже если и можно было, я бы не захотела.
Эта особенность делает меня такой, какая я есть, какой мне нравится быть.
Здесь со мной могут не согласиться. Я встречала тех, кто хотел бы избавиться от РАС, но сути это не меняет: не нужно как-то по-особенному относиться к человеку с аутизмом, если только он сам не попросит соблюдать определенные моменты для его личного комфорта.
РАС на то и спектр: у всех аутизм проявляется по-своему, иногда в абсолютно противоположных направлениях. Некоторые — суперобщительные и шумные, некоторые — асоциальные, скрытные. Кто-то прекрасно читает лекции в престижных вузах, а кто-то не владеет вербальной коммуникацией и использует специальные устройства для общения — я перечислила крайности, представьте, какое большое пространство между всем этим!
Кроме того, прошу заметить, что, по статистике, примерно у одного ребенка из ста есть РАС, а это совсем не маленькое число людей. Скорее всего, в вашем окружении тоже есть человек с аутичными чертами, а вы даже и не замечаете этого.
Я всегда помню, что люди могут быть просто плохо осведомлены о РАС, отчего относятся предвзято к этому диагнозу и спокойнее — к дискриминирующим высказываниям.
Чтобы бороться с этой проблемой, я начала писать об аутизме, основываясь на личном опыте: таким образом у людей будет больше представления о разнообразии РАС.
А еще я стала поддерживать организацию «Антон тут рядом». Этот фонд непосредственно помогает взрослым с РАС адаптироваться к жизни: устроиться на работу, научиться жить самостоятельно, делать своими руками декор в инклюзивных мастерских и даже получить юридическую консультацию. В фонде огромное количество активностей, но самое важное — регулярные инклюзивные фестивали, куда может прийти любой желающий и узнать больше об аутизме.
