Как мой внук живет с ДЦП и учится ходить

В России двое детей из тысячи рождаются с ДЦП.

Мой тринадцатилетний внук Вадим попал в эту статистику. Интеллектуально и психологически мальчик ничем не отличается от ровесников, но пока не может ходить, а свое имя смог написать только недавно.

Это удалось благодаря фонду «Ресурс», подопечным которого он стал. НКО с 2015 года адресно помогает детям с поражением центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата, ПОДА, в частности с ДЦП.

Для Т⁠—⁠Ж расскажу, как сейчас живет Вадим и чем нас поддерживает фонд.

Вадим родился в 2011 году в Санкт-Петербурге. Моя невестка, его мама, была зависима от наркотиков. Из-за этого и хронической урогенитальной инфекции, на фоне которой протекала беременность, младенец появился на свет раньше срока.

В первый месяц жизни внук перенес инфаркт и несколько инсультов друг за другом: их точное количество неизвестно и даже не указано в медицинских документах. Из-за этого в желудочках его мозга образовались тромбы, а в ликворных путях  — белок и присоединившаяся к нему инфекция. Поэтому малышу поставили диагноз «гидроцефалия» — это болезнь, при которой в головном мозге скапливается слишком много цереброспинальной жидкости.

В первый год жизни Вадику потребовалось десять операций, три из них — еще до выписки из роддома. Семь вмешательств провели на голове для минимизации последствий гидроцефалии, одно — на животе. Во время него малышу установили шунт  для нормализации кровотока по сосудам к сердцу и удалили аппендикс.

Также сделали операцию на ногах для снятия спастики  , чтобы Вадик в будущем мог стоять и ходить. Ему провели иссечение части волокон нервных корешков, чтобы уменьшить их влияние на мускулатуру: это не затрагивает здоровые мышцы, а пораженные в итоге не получают избыточных сигналов. Кроме того, внуку удалили родимые пятна в районе шеи и ключиц, которые мешали массажу.

Вадим восстанавливался без проблем: швы заживали, организм постепенно адаптировался к изменениям. Но в плане физического развития мальчик отличался от сверстников. В 10 месяцев он еще не мог держать голову, а к году — не только не стоял и не ходил, но даже не переворачивался и не сидел самостоятельно.

Доктора заподозрили у внука ДЦП. К двум годам диагноз официально подтвердили — и Вадику дали инвалидность.

Врачи сразу успокоили меня и невестку, что болезнь не повлияет на интеллект малыша, поэтому я не испытала сильных негативных эмоций. Кроме того, я верила: если сразу же начать действовать, получится справиться со всеми проблемами и помочь мальчику развиваться наравне с другими детьми.

Пока внуку не исполнилось два с половиной года, мы жили впятером в моей квартире: я, муж, сын, его жена и внук. После невестка забрала Вадика и переехала к своим родителям.

Из-за проблем со здоровьем Вадиму нужен был тщательный уход. Но невестка не заботилась о нем должным образом и обманывала меня: например, говорила, что они ездят на реабилитацию.

Правда всплыла во время сбора документов для оформления инвалидности. В числе бумаг требовали справки о прохождение реабилитации, и я обратилась в центр, где Вадим и его мама якобы были на лечении. Там мне сообщили, что такого пациента у них никогда не было.

Я видела, что Вадик не получает вовлеченности и заботы, которые особенно нужны ребенку с инвалидностью. Поэтому, когда внуку исполнилось три года, забрала его к себе. Мой сын помог мне в этом: он больше не хотел оставлять ребенка у матери, которая не заботилась о нем. Вскоре после этого невестка умерла.

К сожалению, сын тоже уделяет Вадику мало внимания — лишь иногда навещает его и привозит игрушки. В 2022 году он начал делать ремонт в его комнате, но не закончил, купил стенку со спальным местом, но так и не собрал.

Поэтому я ращу внука вместе с мужем — отчимом моего сына. Супругу это дается нелегко, потому что у него инвалидность из-за хронической обструктивной болезни легких. На июль 2024 года он в тяжелом состоянии: у него сердечные отеки и одышка. Иногда это вносит коррективы в наши планы.

Например, этим летом мы собирались на море по путевке, о чем Вадик сильно мечтал, но супруг попал в больницу, и от поездки пришлось отказаться. Дело в том, что у нас есть собака, две кошки и кот — присмотреть за ними оказалось некому. В результате проводим отпуск на даче.

Я работаю уборщицей, супруг не может трудиться из-за состояния здоровья. Он и Вадим получают пенсии по инвалидности. Денег хватает впритык, но несмотря ни на что мы с мужем стараемся дать внуку всю любовь и силы, что у нас есть.

В 2018 году, когда Вадиму исполнилось семь лет, он пошел в школу № 627. В ней детей с ограниченными возможностями здоровья обучают по адаптированным общеобразовательным программам. В 2024 году мальчик окончил шестой класс.

Учиться внуку нравится, у него нет проблем с заданиями и с коллективом: он любознательный, открытый и общительный. Вадик дружит не только с одноклассниками, но и с ребятами из других классов. С приятелями общается и в интернете: умеет печатать на клавиатуре и пользоваться телефоном.

У Вадика много интересов: он обожает строить роботов из конструктора, играть с машинами и мягкими игрушками. Еще внук с воодушевлением проводит время за компьютерными играми — особенно ему нравятся футбол и хоккей.

Как и говорили врачи, мозг мальчика не затронут заболеванием. Можно сказать, что ему повезло: интеллектуально и эмоционально он ничем не отличается от сверстников.

С четырех лет Вадим начал заниматься в Городском центре восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями и с частным реабилитологом. Встречи с ним проходили трижды в неделю. Один сеанс стоил 2000 ₽, оплачивали сами. Это помогло внуку научиться самостоятельно сидеть, стоять без поддержки и ходить вдоль стенки.

Через полгода реабилитолог по непонятной причине перестал выходить на связь. Тогда же Вадик резко вырос. Без регулярных реабилитаций произошел откат: мальчик разучился ходить и самостоятельно садиться.

Мы возобновили занятия, когда Вадиму исполнилось семь лет. На протяжении четырех лет раз в полгода внук проходил бесплатные реабилитации в дневном стационаре в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий имени Раухфуса. В программу входили мануальная и физиотерапия, ЛФК, массаж и методы аппаратного лечения.

В дополнение мы сами оплачивали внуку массаж, адаптивную физкультуру и иглотерапию в Детском реабилитационном центре Романова.

Когда Вадику было 11 лет, мы узнали о специальном термально-электроимпульсным костюме «Реформа-ТЭКТ», который уменьшает тонус перенапряженных мышц и укрепляет слабые. Его можно было бесплатно попробовать, но для этого требовалась МРТ. Из-за магнитного шунта Вадику недоступен этот метод диагностики.

Тогда наш школьный невролог посоветовала обратиться в фонд «Ресурс». Я подала в организацию документы: анкету, справку медико-социальной экспертизы и заключение невролога, снимок тазобедренного сустава, согласие на обработку персональных данных, свидетельство о рождении и СНИЛС. Также предоставила фотографии Вадима для понимания уровня его развития и заявление с подробным рассказом о внуке.

«Ресурс» предложил нам стать подопечными проекта «Особые всадники». В нем доступны занятия в костюме без результатов МРТ, а также другие реабилитационные мероприятия и иппотерапия  в петербургском Центре медицинских технологий и реабилитации, ЦМТР.

Первую комплексную реабилитацию по программе Вадим прошел в сентябре 2023 года. На протяжении трех недель мы с внуком посещали занятия по индивидуальному плану. В него входили встречи с неврологом, физическим терапевтом, логопедом, дефектологом, игротерапевтом и нейропсихологом.

Эффект нас впечатлил: Вадик стал более уверенно ходить с поддержкой, у него значительно улучшился контроль рук. Кроме того, он снова смог садиться из положения лежа.

В январе 2024 года мой внук прошел второй курс реабилитации, и она превзошла все ожидания. Вадик научился стоять без поддержки у стола и раковины, самостоятельно вставать из положения сидя. Он стал более внимательным и научился дольше держать равновесие — например, теперь он проезжает на велосипеде большее расстояние без моей помощи.

Кроме того, Вадим тренировал навык работы правой рукой. Главным достижением стало то, что он смог написать свое имя после первой недели реабилитации.

Государство не оплачивает реабилитации в частных центрах, а их стоимость для нас неподъемна. Первая стоила 120 000 ₽, а вторая обошлась в 140 000 ₽. К счастью, «Ресурс» взял эти расходы на себя.

Мне отрадно видеть, что с каждым новым курсом Вадик умеет все больше. В ЦМТР сказали, что у него большой потенциал.

Мы обратились в «Ресурс», чтобы организовать еще одну комплексную реабилитацию. Фонд поставил Вадима в очередь и недавно открыл сбор средств на сайте — требуется 200 000 ₽ на четырехнедельный курс.

Также НКО проводит мероприятия для социализации подопечных, в которых Вадим охотно участвует. Например, внука пригласили на новогоднюю елку в канун 2024 года, и он был в полном восторге. Мальчик участвовал в конкурсах и подружился с видеографом, который разрешил Вадику поснимать на смартфон со стабилизатором.

На 2024 год Вадим посещает на постоянной основе районный Центр социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Там нет комплексных курсов, зато предлагают бесплатные сеансы массажа, адаптивной физкультуры и занятия с логопедом. Сейчас мы сделали перерыв на лето.

Вадим проходит комплексную реабилитацию один-два раза в год. Это хороший темп, но мы мечтаем увеличить его до двух-трех раз: тогда прогресс будет еще ощутимее. Это получится, если фонд сможет закрывать больше сборов.

Самая желанная цель для Вадика — научиться ходить без поддержки, для него это сравнимо с покорением личного Эвереста. Уверена, что регулярные реабилитации помогут ему в этом и он обязательно справится.

Радует и то, что, наконец, сдвинулся с мертвой точки вопрос государственной поддержки. Сейчас комплексная реабилитация для Вадима и других детей с аналогичным диагнозом не входит в ИПРА  , потому что таких курсов нет в госучреждениях и их можно проходить только в коммерческих центрах.

Фонды «Ресурс», «Жизнь с ДЦП»  , «Добросердие»  , «Живи, малыш»  и другие работают над включением таких курсов в ИПРА. Также они добиваются, чтобы туда входили современные технические средства реабилитации, подобранные под ребенка индивидуально. Тогда можно будет получить их за счет государства.

Есть надежда, что все получится в ближайшее время. Включение реабилитации в ИПРА подарит моему внуку и другим детям возможность достичь желаемого прогресса — например, ходить без поддержки, самостоятельно сидеть или обратиться к близким со словами любви и понять их в ответ.