«Прошла все стадии от отрицания до полного принятия»: как я лечу хронический миелолейкоз

Мне 52 года. Ежегодно я прохожу диспансеризацию и дважды в год хожу к гинекологу, эндокринологу и кардиологу.

Благодаря этому правилу в июне 2021 года я узнала о том, что у меня хронический миелолейкоз — рак костного мозга. При этом никаких симптомов болезни не было.

В апреле 2021 года я прошла диспансеризацию. В поликлинике по месту жительства сдала анализ крови, сделала маммографию, флюорографию и ЭКГ. Но на прием к терапевту попала только через месяц, 28 мая, из-за подготовки к экзаменам дочери и ее выпускному вечеру.

Терапевт объявила, что мой анализ крови — обычный общий, из пальца, — нетипичен и содержит клетки, которых там не должно быть, а количество лейкоцитов превышено в 10 раз. Я поняла: беда. Светило солнце, я чувствовала себя прекрасно, но осознала, что моя жизнь изменилась.

На мой вопрос, почему, видя такие показатели, со мной не связались раньше, в течение этого месяца, терапевт ответила, что узнавать результаты своих анализов — это забота пациента.

На следующий день я пересдала общий анализ крови в платной клинике — это стоило около 250 ₽. В тот же день мне перезвонили прямо из лаборатории: сказали, что лейкоциты растут и мне срочно нужно к онкогематологу.

Я живу в областном центре, где есть центр гематологии, но запись к врачу только через три недели. Я не могла столько ждать в неведении. Поликлиника гематологии всегда битком набита людьми. Через знакомых я узнала, кто из врачей считается лучшим гематологом, и на следующий день с самого раннего утра пошла к нему без записи.

Меня приняли, по результатам имеющихся анализов врач сразу предположила, что с вероятностью 98% у меня хронический миелолейкоз. Но обнадежила, что у болезни в моем случае благоприятный прогноз на долгие годы.

Там же мне бесплатно назначили общий и развернутый биохимический анализ крови: врачи доверяли только своей лаборатории. Потом взяли молекулярный анализ крови из вены на наличие химерных генов, он готовился примерно 20 дней. Результат пришел 27 июня — в этот день мой диагноз подтвердился.

Последний этап — пункция костного мозга: как я понимаю, ее делают для уточнения параметров химерных генов. Процедуру проводили под местным обезболиванием: мне сделали укол примерно в середине грудной клетки и шприцем взяли материал на анализ. Я много начиталась в интернете, что это очень болезненная и неприятная процедура, но все прошло за пять минут, и я ничего не почувствовала.

Дней за десять я прошла все стадии от отрицания до полного принятия. Особенно тяжело было первые пять.

Я не считала нужным скрывать диагноз: мой муж, дети и коллеги знали все с первого дня. Они как бы замерли в шоке, ведь это я всегда была опорой для близких, я очень сильная. Тяжело было мужу: я вышла замуж за вдовца, чья жена погибла в автоаварии незадолго до нашего знакомства. Он плакал по ночам, я видела это тайком.

После внутренней переоценки я написала завещание. Привела свои дела в порядок, рассказала, где что лежит, какие есть страховки и сообщила родным все пароли и пин-коды.

Для своих друзей, приятелей и хороших знакомых написала текст, в котором рассказала, что произошло и что на этом этапе мне не нужна помощь, а только добрые пожелания. Призвала всех регулярно проходить обследования, потому что на ранней стадии большинство диагнозов имеют длительный благоприятный прогноз. Текст разослала в мессенджерах, так как не было сил поговорить с каждым и выслушивать вопросы и сочувствия.

До постановки окончательного диагноза врач выписывал поддерживающие препараты — аллопуринол и дексаметазон. Я покупала за свой счет: они стоили примерно 430 ₽.

После меня включили в реестр «12 нозологий»: это позволило выдавать мне дорогостоящее лекарство бесплатно. Чувствовала я себя совершенно обычно, диагноз поставили в раннем периоде, поэтому никакого стационара мне не требовалось. Лечение было амбулаторным, основной препарат — иматиниб.

Первые три месяца надо было два раза в месяц посещать врача, предварительно сдавая кровь. Следующие три я приходила реже — раз в месяц. Дополнительно раз в три месяца делала УЗИ брюшной полости в платной клинике за 1100 ₽, так как при этом заболевании часто увеличена селезенка или печень.

Первые полгода сильно давала о себе знать побочка от препарата: ужасно ломило суставы и сильно отекало лицо. С тех пор пью мочегонное «Триампур» по одной-две таблетки в день.

Еще я пила нестероидные противовоспалительные — «Нимесулид», старалась принимать не каждый день, но сон был беспокойный, и я чувствовала сильную ломоту. В этот же момент я сделала первую прививку от ковида, и было не совсем понятно, это побочка от прививки или препарата.

Сейчас остались только слабость и отеки век. Анализы крови пришли в норму: если в начале химерных генов было 78%, то сейчас их 0,11%. Я достигла такого результата всего за девять месяцев терапии, хотя часто к нему идут годами, — мой врач считает, что это отличный результат. Я так же посещаю врача раз в месяц, но скоро надеюсь приходить еще реже — раз в три месяца.

В целом я живу полноценной жизнью — мне только противопоказаны баня, физиопроцедуры и солнце, то есть все, что тем или иным образом прогревает организм. Я родилась и долгое время жила в Анапе, проводила много времени на пляже, в том числе и в дневное время. Это не доказано, но я предполагаю, что накопленная солнечная инсоляция могла привести к такому диагнозу.

Врач вообще никак не затрагивала вопрос об инвалидности — о том, что можно получить группу, я узнала с форума «ХМЛ-Стоп». Некоторые люди считают, что это сделает их какими-то ущербными, но у меня таких предрассудков нет: я пошла к терапевту по месту жительства и сказала, что хочу оформить инвалидность.

Терапевт объяснила, что в общей врачебной базе есть все данные, но дополнительно мне надо получить заключения трех врачей: терапевта, гематолога и любого третьего — мы выбрали окулиста, потому что к нему была ближайшая запись. После этого нужно собрать копии всех анализов и заключений гематолога, копии личных документов и подать все это на очном приеме в отделении медико-социальной экспертизы в своей поликлинике.

Прием занял час: у меня взяли все документы, сказали, что сами отвезут их в областное бюро МСЭ и мне надо только ждать вызова на комиссию. Через две недели позвонили: оказалось, что в регионе действует режим повышенной готовности и комиссия будет заседать без моего присутствия. Еще через неделю пригласили забрать решение. Комиссия присвоила мне вторую группу инвалидности на год.

У меня есть накопительная страховка, по которой положена выплата в случае присвоения инвалидности, но с первого раза у меня не вышло ее получить: сотрудницы бюро МСЭ не выдали все необходимые документы — пришлось даже дойти до руководителя. Это было не зря: я получила 400 000 ₽ от страховой компании уже в течение двух недель после подачи полного пакета необходимых документов.

Еще я теперь оформила льготы на оплату коммунальных услуг, освободилась от налогов на имущество — квартиру и машину, получила знак на автомобиль, и мне выплачивают пенсию. Как она начисляется — до сих пор загадка: в моем регионе положена еще «чернобыльская» доплата, в итоге пенсия приходит двумя платежами, получается где-то 18 900 ₽ в месяц.

Справкой об инвалидности пользуюсь также в бассейне: получаю скидку 50%. Осенью ездила в Калининград и Нижний Новгород, случайно узнала, что почти во всех музеях мне положен бесплатный билет.