«Совсем не плакала, даже на похоронах»: как родители тяже­лобольных детей поддерживают друг друга

Часто информацию проще воспринимать не от специалиста, а от людей с аналогичным опытом.

Так, человек с трудным диагнозом может хорошо поддержать другого, а родители тяжелобольного ребенка — тех, у чьих детей заболевание только обнаружили. С января 2025 года в Детском хосписе «Дом с маяком»  ​работает служба равных консультантов — волонтеров, готовых делиться личным опытом с проходящими через те же трудности.

Добровольцами становятся родители пациентов Детского хосписа после трех месяцев обучения и сдачи экзамена. Я работаю пиар-менеджером в «Доме с маяком». Собрал три истории консультанток, которые ухаживают за тяжелобольным ребенком или пережили его смерть, а после решили помогать другим.

Я выросла в Тынде — столице Байкало-Амурской магистрали. Проработала 15 лет в образовании, затем в журналистике и в пресс-службе городской администрации. Вышла замуж и в 1995 году родила двух сыновей-близнецов, а в 2018 на свет появилась моя долгожданная Лизуша.

До двух лет она была абсолютно здорова. После начала жаловаться, что болит и мерзнет ручка, перестала спать ночью. У дочки без причин поднималась температура, появилась бледность и постоянная слабость. Я стала бить тревогу. Мы каждую неделю ходили в поликлинику. Врачи не говорили ничего конкретного и пытались лечить дочь от ротавирусной инфекции, но лучше не становилось.

В апреле 2020 у Лизы начали вырываться свисты из груди, когда она смеялась или плакала. Педиатр направила на флюорографию, чтобы исключить воспаление легких. На снимке обнаружили пятисантиметровое темное пятно в правой части верхнего средостения  . Нас срочно отправили в детскую областную больницу в Благовещенск на обследование с подозрением на полиомиелит. Там мы провели две недели.

Лизе становилось все хуже. В мае мы прилетели в Москву на госпитализацию, но так на нее и не попали: накануне Лиза перестала дышать. Мой старший сын делал сестре искусственное дыхание, как учили на факультативных занятиях в вузе.

Лизушу отвезли в реанимацию Морозовской детской больницы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Лишь через 16 часов меня пустили к дочери. Я хотела схватить ее на руки и убежать, чтобы спасти от боли, но понимала: это невозможно. Лизе поставили диагноз — саркома Юинга  ​мягких тканей верхнего средостения, последняя стадия.

В реанимации дочь провела полтора месяца. Нас провожали аплодисментами: некоторые врачи были уверены, что Лиза не выкарабкается. Еще восемь месяцев мы лежали в Морозовской больнице. После девяти курсов химиотерапии опухоль значительно уменьшилась. Лизуша училась заново дышать, ходить, разговаривать и даже есть, но старалась держаться бодро. Я повторяла дочери, что она — настоящий герой.

В ноябре на компьютерной томографии у Лизуши обнаружили еще одно пятнышко, но в декабре ее выписали — в отделении началась ветрянка. Продолжили лечиться в Научно-практическом центре специализированной медпомощи детям имени Войно-Ясенецкого.

Сначала я не хотела, чтобы кто-то знал о нашей беде. Но нужны были дорогие препараты, коляска, расходные материалы и даже сезонная одежда — мы прилетели в Москву практически в чем были. Родные и друзья настояли, и я согласилась объявить сбор на лечение дочки. Нам пожертвовали почти 800 000 ₽. Фонды «Настенька»  , «Жизнь»  , «Время детства»  ​и «Подари жизнь»  ​оплачивали обследования и предоставили жилье почти на полгода — жить в центре было нельзя.

16 июня 2021 года на врачебной комиссии заболевание Лизуши признали неизлечимым. Ее выписали из центра, а мне выдали протокол, что дочке нужна паллиативная помощь  . Я была в шоке: Лизуша бегала, прыгала, плясала и совсем не выглядела так, будто ее скоро не станет. Директор фонда «Время детства» Маша Томич порекомендовала обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Но я не верила, что это единственный выход, и продолжила искать клиники.

С хосписом я связалась только 26 июля, когда у Лизы был сильнейший болевой приступ. Там нам сразу же помогли: привезли необходимые препараты и кислородный концентратор  ​со всеми расходниками, научили с ним обращаться.

В «Доме с маяком» исполняют мечты пациентов. Лиза любила воду, и нам предложили отправиться на море. Но я опасалась находиться вдали от хосписа. В августе 2021 года для всей семьи организовали выезд на Истринское водохранилище. Это был самый счастливый день с момента, как Лиза заболела: дочь накупалась, погуляла с братьями и даже поймала маленькую рыбку.

Я плохо помню, как моя девочка уходила. 16 сентября мы приехали в стационар «Дома с маяком», спустя два дня нас причастили, а рано утром 19 сентября моя птичка улетела. Хоспис организовал похороны на Ястребковском кладбище в Подмосковье.

В «Доме с маяком» родителям предлагают психологическую поддержку, но я отказалась. Не хотела, чтобы меня жалели и кто-то знал, что происходит. Я совсем не плакала, даже на похоронах.

В октябре 2021 года вернулась домой. Все еще ходили в масках из-за ковида, и это спасало от сочувствующих взглядов. Я постоянно чем-то занималась, чтобы отвлечься: пересматривала фото и видео с Лизой, монтировала ролики себе на память, слушала аудиозаписи. Особенно часто включала ту, где дочь в полтора года наизусть читала Муху-Цокотуху. Какой же она была смышленой!

Впервые я заплакала лишь в марте 2022 года. Сидела на кухне, и вдруг на меня нахлынуло — и прорвалось. Я поняла, что не справляюсь с болью от разлуки и поддержка мне все же нужна. Психолог «Дома с маяком» Ольга Филатова стала моей опорой, сделала невозможное — помогла вернуться к полноценной жизни.

Я хотела рассказать о Лизуше и о людях, которые нам помогали. После долгих сомнений в 2023 году провела благотворительный вечер в драмтеатре в Тынде. Приурочила его к Международному дню детей, больных раком, — 15 февраля. Программа состояла из хореографических и вокальных номеров и моих рассказов о дочери. Собрали более 200 000 ₽, которые я перевела на благотворительность — в том числе «Дому с маяком». На таком же вечере в 2024 привлекли около 170 000 ₽, на третьем, в 2025, — около 160 000 ₽.

Три-четыре раза в год я ездила к Лизе в Москву. В итоге решила туда перебраться, чтобы быть ближе к дочери. Сыновья меня поддержали. С 2023 года я живу в Подмосковье и работаю на вахте на рыбозаводе. Часто хожу в «Дом с маяком» — для меня это место, где помнят мою девочку и всегда рады встрече.

В октябре 2024 года я посетила онлайн-конференцию «Равный фест»  , в которой участвовал «Дом с маяком». Там узнала о равном консультировании и поняла, что хочу помогать таким же родителям. Подала заявку на обучение, три месяца посещала лекции, вебинары и практикумы, сдала экзамены и в феврале 2025 стала равным консультантом.

По заявке от клиентов «Дома с маяком» пока провела три консультации. Перед первой волновалась, что сделаю больно или скажу что-то лишнее. Но меня спросили об установке пандуса в подъезде, и я ответила: сталкивалась с этим, когда работала в администрации Тынды.

На второй встрече мама хотела выбрать место, где провести с ребенком последние дни, и попросила рассказать о «Доме с маяком». Я поделилась с ней, как все проходило и как благодарна Детскому хоспису. Этот опыт убедил меня, как важно поддерживать других родителей, готовых делиться с тобой сокровенным.

Я продолжаю помогать и на родине. В 2024 году из местных чатов узнала, что в поселке под Тындой заболела восьмилетняя Милана — у нее обнаружили опухоль ствола головного мозга. Меня словно током пробило, и я позвонила ее маме Лене. Весь город объединился, чтобы собрать деньги на лечение. Мы с Леной постоянно были на связи, провожала их в аэропорт после лечения в Москве.

Лена пригласила меня в гости, но я опоздала всего на день — Миланы не стало. Я думала, пережитое закалило меня настолько, что я буду ровно относиться к чужой боли. Оказалось, я ошиблась. Невозможно привыкнуть к уходу ребенка, даже если он не твой.

От нервного срыва уберег опыт равного консультирования. Хочу развиваться в этом направлении и дальше, а в «Доме с маяком» я получила базу, чтобы помогать осознанно и уверенно.

Наша семья из Архангельска. Я — экономист, мой супруг Михаил — инженер-проектировщик. У нас трое детей: старшая дочь Майя, средняя Мила и младший сын Семен.

В 2023 году мы всей семьей жили в Турции, где работали на строительстве атомной станции. В июне у Милы начала кружиться голова, и она стала падать, хотя прежде не жаловалась на самочувствие. Через два дня появились тошнота, рвота и головные боли.

В местной больнице мы впервые услышали страшное слово «тюмурь» — опухоль. Дальше были 60 часов ада: мы носились по всей раскаленной Турции в поисках нейрохирурга, готового ее удалить.

Дочку прооперировали в Анкаре. Хирург озвучил диагноз: последняя стадия диффузной глиомы ствола — агрессивной и устойчивой к лечению опухоли мозга, которая чаще всего встречается у детей и подростков. Удалить ее полностью невозможно. Врач сообщил: прогноз очень плохой. Внутри все упало.

Диагноз Милы предполагал, что ей нужна паллиативная помощь, а средняя прогнозируемая продолжительность жизни — 11 месяцев с момента постановки диагноза. Но первое время мы не могли в это поверить: уже через четыре дня после первой операции дочь чувствовала себя превосходно. В Турции мы прошли первый курс лучевой терапии. Но вариантов продолжить лечение не было, а общаться с врачами на английском было тяжело. В сентябре мы вернулись в Архангельск.

Я и Миша изучали все, что связано с болезнью Милы. Нашли классный американский сайт, где родители детей с таким же диагнозом делились своим опытом. Мы пришли к выводу, что есть два основных пути: продолжить лечение без больших шансов на успех или наслаждаться жизнью так долго, как это возможно.

Мы выбрали нечто среднее. Не отказались от лечения полностью и искали новые методики, но и не придерживались стратегии, что заживем, когда выздоровеем. Старались сохранить баланс и снизить до минимума количество дней в стационарах и больницах.

В Архангельске мы стремились сделать так, чтобы Мила жила обычной жизнью. Было сложно. Иногда встречи с друзьями были неловкими, странными и травмирующими для дочки. Скорее всего, они просто впервые столкнулись с такой ситуацией и не знали, как себя вести.

В мае 2024 года мы приехали с Милой на повторную лучевую терапию в Москву и решили остаться в столице на все лето. В чате, где состояли родители детей с таким же диагнозом, я узнала о «Доме с маяком». Заполнила анкету на сайте, и нас пригласили на знакомство с командой хосписа. Я думала, нам предоставят медицинское оборудование и психологическую поддержку. Но оказалось, что этим помощь не ограничивается.

«Дом с маяком» постарался организовать для Милы жизнь, к которой та привыкла. Дочь была подвижной, любила мастерить и рисовать, все время что-то придумывала. В дневном центре  ​поддерживали ее любознательность и помогали воплощать самые безумные идеи: делали бомбочки для ванн и крафтовую бумагу, устраивали пикники, лепили из глины. Няня Надя, которая была с Милой в наше отсутствие, могла поддержать с ней разговор на любую тему и обсудить тренды и мемы — мы в них не разбираемся.

Мила не знала, что у нее неизлечимое заболевание. Мы боялись ее травмировать — или просто боялись. А дочь не задавала вопросов. Думаю, постоянные поиски лечения и наше внешнее спокойствие придавали ей уверенность.

Мы с Мишей все понимали, но принять реальность до конца было сложно. Периодически возвращались к разговору, стоит ли продолжать лечение, и до самого конца все равно надеялись на чудо.

В конце жизни Мила не могла сама ходить, питалась через зонд и ничего не видела, но была в сознании и разговаривала с нами. 7 октября 2024 года мы приехали в стационар «Дома с маяком» и заселились в каюту  . В лифте встретили аниматора в костюме единорога, и Мила прикоснулась к ткани его одежды. В каюте построили планы на ближайшие дни и легли спать.

Мы смогли провести с Милой столько времени, сколько нам требовалось. Сотрудники хосписа взяли на себя контакты с врачами и ритуальными услугами, отгородив нас от бумажных хлопот. К уходу ребенка невозможно быть готовым, но в Детском хосписе с нами заблаговременно проговорили важные вопросы. Например, мы заранее отказались от реанимации. Благодарны «Дому с маяком» за это, ведь в моменте тяжело принимать взвешенные решения

Мы остались жить в Москве. У нас сохранились чудесные отношения с сотрудниками «Дома с маяком»: в дневном центре всегда открыты нашим идеям, и это сильно поддерживает. Постоянно проводим мастер-классы для пациентов: печем пиццу, делаем украшения и тай-дай  . По пятницам устраиваем киносеансы с домашним лимонадом и попкорном.

Когда Мила только заболела, мы столкнулись с информационным вакуумом — по крупицам собирали важные сведения. Теперь же знаем многое и хотим этим делиться. Поэтому вместе с мужем сделали сайт по диффузным глиомам ствола.

В октябре 2024 года «Дом с маяком» начал набирать будущих равных консультантов. Мы с Мишей сразу же записались. Три месяца онлайн-обучения пролетели быстро: мы занимались с удовольствием, многое обсуждали и дискутировали. Организация и содержание курса были хорошо продуманы, а бережная обратная связь мотивировала активнее участвовать в практикумах.

Еще до того, как я закончила обучение, я отвечала на сообщения из родительских чатов. В некоторых случаях переписываться даже лучше: например, в реанимации с ребенком родители не могут поговорить. Иногда провожу консультацию в формате одного или нескольких созвонов.

Я проконсультировала около десяти семей. Сохранять личные границы легко, когда нужно делиться информацией, но если просят поддержки — значительно сложнее. Я стараюсь правильно оценивать свои ресурсы и обсуждаю сложные переживания с супервизором.

Особенно запомнилось общение с мамой, у которой умирал ребенок. У нас были душевные откровенные разговоры, она задавала много вопросов и размышляла о смерти. Мне было непросто разделить такие переживания, но я рада, что прошла с ней этот период и смогла помочь.

Я радуюсь, когда удается поддержать других родителей. Надеюсь, общение и мой опыт дадут им сведения, которые важны для принятия решений и продлят и улучшат жизнь их детям.

Я из Москвы. Моя дочь Вера родилась в 2016 году. В детстве ей диагностировали органическое поражение центральной нервной системы  . Она ест с помощью гастростомы — специальной трубки в животе.

Мы не искали фонды целенаправленно. Но когда Вере было два года, ей понадобился портативный аспиратор  . Знакомые порекомендовали обратиться в хоспис — так я вышла на «Дом с маяком». Нам приобрели аспиратор, но этим помощь не ограничилась.

Мы мало пользуемся медицинскими услугами, потому что паллиатив, на мой взгляд, этого не подразумевает. Главное, что получает Вера в Детском хосписе, — социализация. Несмотря на тяжелое состояние, дочь с детства живет активно, как и ее семья: мы много путешествовали, общались с друзьями.

Вера любит знакомства, поэтому с удовольствием посещает дневной центр «Дома с маяком», также мы ездим на социальные передышки  ​в стационар. Там пациенты хосписа общаются друг с другом, по возможности участвуют в мастер-классах и других активностях, плавают в бассейне.

Еще Вера посещает школу «УчимЗнаем» на базе дневного центра. Там все как в обычных классах: расписание, перемены и звонки. Только программа специальная: на уроках изучают человека, окружающий мир, музыку, развивают сенсорику и коммуникативные навыки.

Для нас хоспис — в первую очередь круг общения и поддержки. Поэтому я согласилась присоединиться к обучению для равных консультантов, когда в октябре 2024 года в «Доме с маяком» начали создавать такую службу. Для меня это совершенно естественно: если я разбираюсь в теме, почему бы не помочь другим родителям? К тому же это мой вклад в работу хосписа, который так много для нас делает.

Равное консультирование — это не профессиональная медицинская или психологическая помощь, а скорее сфера между ними. У консультантов есть четкие правила работы и этический кодекс, на который они опираются в ходе консультаций.

Без образования неправильно оказывать психологическую помощь и навязывать свои медицинские представления клиентам — так называют тех, кто обратился за поддержкой. Тем не менее консультант может оказать эмоциональную и информационную поддержку из равной позиции, поделиться опытом. Такое общение и терапия с психологом взаимно дополняют, но не заменяют друг друга.

Чтобы разобраться во всех нюансах, я и другие равные консультанты «Дома с маяком» обучались у фонда «Александра», который готовит равных консультантов для онкобольных. Программу специально скорректировали под наш более широкий профиль. Супервизоры НКО обучали, как прояснить запрос, правильно поддерживать, соблюдать границы и не допускать выгорания. Мы много практиковались и разыгрывали кейсы.

Обучение длилось с ноября 2024 по февраль 2025 года. Мы сдавали тесты по каждой теме и большой итоговый, а также проводили пробные консультации для коллег. В конце выдали официальные сертификаты, и только после этого мы получили право помогать. Пока новых обучений не планируется: в «Доме с маяком» достаточно консультантов.

Учиться было легко и увлекательно, и я иногда помогала будущим коллегам по разным мелочам. Поэтому мне предложили стать куратором равных консультантов. Я не руководитель и не лучший равный консультант, а скорее человек с чертами бюрократической зануды: проверяю, все ли отчеты заполнены и не забыли ли чего-то важного. Также ко мне и супервизору можно обратиться по разным вопросам или с неоднозначными ситуациями — например, если клиент не выходит на связь.

За консультацией к нам обращаются не только семьи, которые находятся под опекой Детского хосписа, но и родители со всей России. Запросы принимаем на сайте «Дома с маяком». Заполненная анкета поступает в наш чат равных консультантов, где на конец 2025 года около 40 человек. За три дня заявку берет в работу кто-то из участников.

Как правило, над запросом работает родитель ребенка с похожим диагнозом. Но иногда бывают пересечения: например, вопросы о гастростомах или трахеостомах  ​актуальны для людей с разными заболеваниями.

Изредка на заявку никто не откликается, и тогда я ищу иные решения: например, подбираю равного консультанта из других сообществ или группу поддержки по конкретному диагнозу.

Раз в месяц у равных консультантов проходят общие супервизии с руководителем психологической службы «Дома с маяком». На встречах обсуждаем консультации и свои ощущения от них, разбираем произошедшие случаи. Обратная связь важна для понимания, правильно ли действуешь, также есть риск не справиться с чужими или своими эмоциями. По запросу можно получить личную консультацию супервизора.

Я и сама консультирую: провела около 15 встреч. Служба равного консультирования позволяет упорядочить нашу помощь, чтобы она была системной, а не хаотичной и не навредила тем, кому нужна.