Как лечить сахарный диабет у ребенка и сколько это стоит

В 12 лет моя дочь попала в реанимацию из-за высокого сахара крови.

В больнице ей поставили диагноз «сахарный диабет первого типа». Расскажу, что это такое, как мы справляемся с болезнью, сколько стоит ее лечить и что можно получить от государства бесплатно.

Сахарный диабет — заболевание, при котором уровень глюкозы, то есть сахара, в крови выше нормы. Если показатели глюкозы у ребенка выше 7 ммоль/л на голодный желудок — это называют гипергликемией, и она может говорить о диабете. Гипергликемией после еды будет повышение сахара крови до 11 ммоль/л и выше.

В норме поджелудочная железа вырабатывает инсулин, который снижает количество глюкозы в крови. В организм поступила еда → в крови поднялся сахар → поджелудочная выработала инсулин → инсулин переносит глюкозу к клеткам.

У людей с диабетом первого типа поджелудочная железа не вырабатывает инсулин, а значит, глюкоза остается в крови. Такой диабет будет инсулинозависимым, то есть нужно постоянно вводить в организм инсулин извне, чтобы компенсировать уровень сахара. Именно эта форма диабета чаще встречается у детей и подростков. И именно она у моей дочери.

Чаще всего сахарный диабет первого типа развивается в возрасте с 4 до 6 лет или с 10 до 14 лет. При этом он может проявиться и у уже взрослого человека — так бывает в четверти случаев.

Диабет второго типа развивается из-за резистентности, то есть невосприимчивости, клеток к инсулину. Поджелудочная железа при этом может работать нормально, однако инсулин не способен доставить глюкозу по назначению, и уровень сахара крови повышается. Колоть инсулин в этом случае не всегда нужно — его может быть и так достаточно, тогда болезнь лечат специальными препаратами, диетой и изменением образа жизни.

Бывает и так, что поджелудочная железа тоже работает плохо — тогда придется добавить к лечению инсулин.

Люди с диабетом второго типа обычно страдают ожирением, а болезнь развивается у них во взрослом, часто даже в пожилом возрасте. В детском возрасте болезнь тоже встречается, но реже.

Сахарный диабет первого типа. Многие считают, что диабет возникает только у тех, кто ест много сладкого. Мой папа очень переживал по этому поводу и говорил что-то вроде: «Не надо было позволять Ульяне есть столько конфет». Врачи говорят, что сладкое тут ни при чем, диабет первого типа — это аутоиммунное заболевание, возникающее из-за реакции иммунной системы на собственную поджелудочную железу.

Основные факторы риска этого типа диабета:

1. наследственная предрасположенность — например, если диабетом болела мама, то риск у детей составляет 1—4%, а если папа, то 3—8%;
2. то, что вызывает иммунный ответ, приводящий к разрушению клеток, вырабатывающих инсулин. Это может быть, например, вирусная инфекция или аллергическая реакция на еду.

Считается, что для развития болезни нужно совпадение наследственной предрасположенности с провоцирующим фактором.

Сахарный диабет второго типа. Его причинами становится наследственная предрасположенность к резистентности к инсулину в сочетании с такими факторами:

• ожирение, особенно центральное, когда жир откладывается в области живота;
• малоподвижный образ жизни.

Профилактикой сахарного диабета второго типа будет регулярная физическая активность и поддержание нормального веса.

Основные симптомы сахарного диабета первого типа у детей:

• сильная жажда и частое мочеиспускание, моча может быть липкой, например, остаются липкие капли на ободке унитаза;
• снижение веса;
• запах ацетона или лака для ногтей изо рта или от тела.

Последний симптом говорит о развитии кетоацидоза — осложнения сахарного диабета, из-за которого в крови повышается уровень кетоновых тел. Они образуются, потому что организм расщепляет белки и жиры тела — в надежде дать клеткам, в которые не поступает глюкоза, какое-то питание. Кетоацидоз бывает и у здоровых людей — при голодании или на безуглеводной диете.

Еще может быть сонливость, тошнота, слабость. У дочери появились почти все эти симптомы: она стала пить много воды, часто бегать в туалет и терять вес. Потом спала днем и ночью, в перерывах жаловалась на головную боль и одышку. Я вызвала скорую, и с сахаром крови 16,3 ммоль/л дочь увезли в реанимацию — кетоацидоз может привести к коме и даже смерти. Недавно познакомилась с мамой, ребенка которой увезли с сахаром 40 ммоль/л.

Мы никак не связали начавшиеся симптомы воедино, за что я себя корила. Но педиатр и эндокринолог сказали, что диабет коварен и многие дети проходят через такую ситуацию.

В реанимацию дочь забрали вечером в тяжелом состоянии, с сильным обезвоживанием. Нам сказали, что она будет там не меньше суток, потом переведут в палату. Но на следующий день мне позвонили в полдень и сказали: «Вашего ребенка в 14:00 переведут в палату, приезжайте, будете с ней лежать». Я приехала, так начались наша другая жизнь. В больнице мы провели девять дней.

Когда я стояла в приемном покое и мне сообщили, что у ребенка диабет, казалось, будто меня оглушили. Я не могла это осознать, принять, понять, хотя у моей мамы был сахарный диабет второго типа и я отчасти представляла, что это такое.

В больнице была школа диабета. Родителей и детей собирали каждый день в холле и рассказывали, что такое диабет, какие бывают осложнения, что такое медовый месяц — временная стабилизация сахара в крови после начала лечения, феномен утренней зари — резкое повышение сахара по утрам, и так далее. Но все равно после выписки мне казалось, что я осталась совсем одна. Если бы при поликлиниках были психологи, их помощь бы точно не помешала.

Две фразы, которые я вынесла из больницы: «Теперь вы сами себе эндокринологи» и «Вам нужно учиться с этим жить». И мы стали учиться.

Глюкоза крови у ребенка должна быть в норме: ее повышение может привести к кетоацидозу, а в перспективе и к различным осложнениям — на почки, глаза, сосуды.

При этом, если ввести много инсулина, разовьется гипогликемия — сильное падение сахара в крови. Это состояние очень опасное, так как ребенок может впасть в кому и умереть.

Из-за этого сахар крови нужно регулярно измерять, а чтобы поддерживать его на нормальном уровне, надо вводить инсулин.

Для компенсации собственного инсулина используют два вида инсулина в инъекциях:

1. Длинный — он обеспечивает базу, то есть постепенно действует в течение дня, создает некую нормальную концентрацию гормона в крови. Его вводят один или два раза в день, утром или вечером. Мы делаем это в 21:30 один раз.
2. Короткий — нужен, чтобы усваивать сахар из еды. Любая пища, содержащая углеводы, приводит к увеличению уровня глюкозы в крови, а короткий инсулин его снижает. Вводят его перед каждой едой — это как будто поджелудочная железа сама выделила инсулин. Если сахар неожиданно поднялся сам по себе, это может быть отскок от гипогликемии — при резком падении уровня сахара он потом также резко поднимается за счет компенсаторных механизмов организма. Такое явление называют голодными сахарами. Тогда надо также подколоть короткий инсулин, а потом поесть.

Препаратов и длинного, и короткого инсулина много, используют разные — нельзя сказать, что какой-то лучше остальных.

Колоть инсулин можно в разные части тела, вводят лекарство не в мышцы, а под кожу. Длинный инсулин дочь вводит в ногу, короткий — в живот, ягодицы, плечи, под лопатки.

Шприц-ручки. Есть много разных видов инсулина в шприц-ручках — они бывают одноразовые и многоразовые. У нас короткий «НовоРапид», длинный — «Тресиба» в одноразовых ручках. Дают их бесплатно.

Сейчас в Тюменской области, где мы живем, закупили не «НовоРапид», а «РинФаст», мы таким еще не пользовались. Пока я решила дальше покупать «НовоРапид» за свои деньги, но думаю о том, что можно попробовать новый. Стоит одна упаковка с пятью ручками около 2000 ₽, в каждой ручке 300 единиц инсулина. На один прием пищи дочь подкалывает 3—5 единиц, в день уходит 14—18 единиц.

Срок годности одной нашей шприц-ручки — 28 дней, примерно на этот срок ее и хватает. Но на всякий случай, когда открываем новую, я стараюсь запомнить дату или записать ее на ручке.

К ручкам также нужны сменные иглы. Бесплатно нам дают иглы 6 мм, но делать уколы ими дочери слишком больно. Поэтому я сама покупаю тонкие иглы — 4 мм. Иглы после одного раза затупливаются, поэтому мы стараемся не колоть несколько раз. В день минимум шесть уколов, на месяц нужно две упаковки игл, стоит одна 640 ₽.

Дополнением к шприц-ручкам может служить инъекционный порт — специальное приспособление, которое сокращает количество инъекций. Один такой стоит около 500 ₽. Он «пристреливается» на кожу с помощью специального механизма: порт оттягивается, игла проникает внутрь тела. Шприц-ручки потом просто вводятся в отверстие порта. Его можно держать на коже три дня. Получается, вместо того, чтобы прокалывать кожу 15—20 раз, ребенок прокалывает ее только один раз.

Порт тоже купили, но не ставили, так как дочь испугалась. В итоге делаем уколы просто ручкой.

Чтобы инсулин не портился в жару, в летнее время ручки стоит носить в специальном термопенале. Стоит такой примерно 1000 ₽. Мы не покупали, так как в сильную жару дочь сидела дома, но он может пригодиться, например, при поездке в отпуск.

Помпа. Это электронное устройство меньше смартфона, которое вводит инсулин из специального картриджа автоматически по заранее запрограммированным настройкам. Они индивидуальны для каждого человека с диабетом. Пользоваться шприц-ручками не нужно: помпа имитирует работу поджелудочной железы у человека без диабета.

Работает это так. Под кожу, например на животе или ягодице, вводят канюлю с иголкой. Гибкой трубкой она соединяется с помпой. По трубке подается инсулин и через иглу поступает в организм. При занятиях спортом или во время плавания помпу можно отсоединять. В любое другое время она должна быть на теле. Длинный инсулин при помпе не подкалывают, организм живет только на коротком.

Помпу можно получить бесплатно, если встать в очередь. Мы встали, когда еще лежали в больнице, были в очереди под номером 164. Говорят, что в год дают примерно 40 помп — нам ждать года четыре или покупать самим. Стоимость помп разная, есть за 70 000 ₽, а есть за 250 000 ₽.

Для помпы тоже нужны расходники. Например, инфузионные наборы, их чаще всего выдают бесплатно. Их меняют каждые три дня. Один набор стоит около 700 ₽, то есть на месяц понадобится примерно 7000 ₽. Еще можно купить пояс для помпы, чтобы было удобнее ее носить.

Что есть. Многие продукты содержат углеводы, например хлеб, фрукты, картофель, макароны. Организм превращает эти углеводы в глюкозу, так повышается уровень сахара крови.

Особых ограничений в питании при диабете первого типа нет. Однако люди с диабетом всегда смотрят на состав пищи и в первую очередь обращают внимание на количество углеводов. В еде нужно считать «хлебные единицы» — ХЕ. Это принятое количество углеводов.

Одна хлебная единица — это 10—12 граммов углеводов. Например, в творожке «Чудо» 20 граммов углеводов на 100 граммов продукта — это еда на 2 ХЕ, а в сгущенном молоке — 56 граммов углеводов на 100 граммов продукта. Если дочь ест блины со сгущенкой, то пару столовых ложек — примерно 30 граммов — я считаю на 2 ХЕ.

Есть еда, в которой сложно посчитать количество ХЕ, например фрукты, бургеры из кафе или домашние борщи, блины, сырники. В интернете есть много таблиц с примерным содержанием ХЕ, можно использовать их.

Любая углеводистая пища повышает уровень сахара, при этом сильнее всего та, что содержит простые сахара: сладости, выпечка и тому подобное. Есть «нулевые» продукты — те, что не содержат углеводы. Например, куриная грудка, сыр, яйца, овощи. Они тоже могут поднимать сахар, но их нужно съесть для этого достаточно много. Например, 3,5 кг грибов — 1 ХЕ.

Иногда на упаковках с хлебцами или печеньем написано «Диабетическое». Однако если сравнить количество углеводов в диабетическом и обычном печеньях, то оно будет почти одинаковым. Поэтому мы проходим мимо полок с товарами для тех, кто болеет диабетом, только иногда берем батончики типа «Фрутилада».

Когда есть. Перед едой нужно посчитать количество ХЕ и подколоть инсулин, чтобы компенсировать то, что съест человек. Если сахар в крови высокий, например 12 ммоль/л, то нужно заложить дозу инсулина еще и на его снижение, а потом обязательно выдержать паузу перед едой.

Выглядит это примерно так:

• еда на 4 ХЕ, сахар крови 5,6 ммоль/л — подкалываем 4 единицы инсулина, едим сразу;
• еда на 4 ХЕ, сахар крови 11,7 ммоль/л — подкалываем 5 единиц инсулина, ждем минут 20—40, потом едим.

Чем выше сахар в крови, тем сложнее его сбивать, поэтому лучше следить за ним почаще. Я стараюсь заранее предупреждать дочь, когда несу домой что-то вкусное. Недавно ходили с сыном по делам, и он уговорил зайти в KFC за крылышками и наггетсами. Я позвонила дочери, сказала, какую еду мы принесем и сколько ей нужно инсулина. Пока мы шли, инсулин начал действовать, и дочь смогла поесть вместе с остальными, а не выжидать паузу.

Глюкометры. Это электронное устройство, в которое вставляют одноразовую тест-полоску с капелькой крови.

На дисплее прибора выводятся параметры глюкозы крови, например 7,6 ммоль/л. Проблема в том, что неизвестно, растет сахар или снижается. Можно измерить сахар еще несколько раз с перерывом в 10 минут. Если на глюкометре будет 7,6 ммоль/л, а потом 8,1 и 9 ммоль/л, тогда понятно, что сахар растет. Но три раза колоть палец — это неприятно.

Глюкометры бывают разные, можно взять неплохой за 800 ₽, у нас за 1500 ₽. Есть модели и дороже — около 2500 ₽, они передают данные на смартфон по блютусу.

У нас есть три глюкометра. Первый, «Сателлит», нам достался от моей мамы, у нее был сахарный диабет второго типа. Второй мы купили случайно — в день выписки из больницы первый глюкометр начал как-то странно пищать и показывать ошибки. Мы помчались, купили второй той же фирмы, а потом выяснилось, что у первого просто села батарейка.

Оба глюкометра «Сателлит» по двум причинам: точность измерений максимально близкая к лабораторной, вдобавок к таким аппаратам в поликлинике бесплатно выдают тест-полоски. В аптеке они стоят примерно 500 ₽ за 50 штук, хватает этого на 10—15 дней, но многое зависит от частоты измерений. Нам хватает на месяц, так как мы используем и другие способы контроля сахара.

Третий глюкометр нам дали бесплатно от больницы через девять дней после выписки — Self-Check. Тест-полоски к нему нужно покупать, мы им ни разу не пользовались.

Непрерывный мониторинг глюкозы, или НМГ. Это специальные сенсоры, еще их называют датчиками, пользоваться которыми удобнее, чем глюкометрами. Они выглядят как шайба с усиком-иголкой. Такой сенсор «пристреливается» на плечо: кожу прокалывает тонкая иголка, а потом устройство непрерывно считывает показания глюкозы в крови. Чтобы узнать уровень сахара и посмотреть график, нужно приложить к сенсору специальный сканер или телефон с NFC.

Сенсор ставят в среднем на 14 дней, потом его нужно менять. Можно продлять неофициальным способом с помощью пиратской программы еще на 14 дней, но я не продляю — иногда у дочери возникает воспаление под сенсором.

Мы пользуемся «либрой» первого поколения — сенсором Freestyle Libre. Пока мы не получили инвалидность и покупаем сенсоры сами. Есть еще Enlite, Dexcom G6, но «либра» почему-то популярней. Ее минус в том, что сенсор показывает сахар с задержкой на 10 минут, но это некритично.

На официальном сайте сенсор «либры» стоит 4950 ₽. Я покупаю на «Вайлдберриз», там сразу два сенсора в комплекте за 8903 ₽ — ненамного дешевле, но пункт выдачи через дорогу, да и приходит быстрее. За все время на сенсоры для непрерывного мониторинга мы потратили 75 648 ₽.

75 648 ₽

мы потратили на сенсоры для непрерывного мониторинга

Есть «либра» и второго поколения — она подает сигнал тревоги, если уровень сахара крови повышается. Я хочу перейти на такую, когда мы оформим инвалидность и сможем получить ее бесплатно. «Либра» второго поколения стоит дороже: один сенсор — около 6500 ₽.

Кроме сменных сенсоров, еще нужен сканер, который считывает показания. Его покупают один раз, стоит он в среднем 2500—5000 ₽. К нему я еще покупала чехол за 950 ₽ и защитное стекло за 250 ₽, чтобы не повредить аппарат. Так он прослужит дольше.

Также мы купили держатель для сенсора, это что-то вроде специальной широкой резинки. Он нужен, чтобы сенсор не слетел во время активных игр или переодевания. Стоит такой 250 ₽.

Трансмиттер. Чтобы родители могли мониторить сахар ребенка, когда он гуляет или учится, придумали трансмиттеры, например MiaoMiao, Bubble и другие. Эта штука прикрепляется на сенсор непрерывного мониторинга и по блютусу передает показания на смартфон.

Одна из мам детей с диабетом отдала нам просто так трансмиттер MiaoMiao, но мы пока не смогли с ним разобраться: программа на китайском, переводить сложно. Стоит трансмиттер в зависимости от фирмы и версии от 8000 ₽ до 16 000 ₽, есть и дороже.

Все современные гаджеты для людей с диабетом очень крутые. Я поражаюсь идеям и очень благодарна людям, которые все это разрабатывают.

Общепринятое правило — измерять сахар крови натощак, затем перед едой и через два часа после еды. У нас в день бывает около 20 измерений с помощью непрерывного мониторинга и 1—3 раза в день глюкометром.

В течение дня измеряем сахар сканером, ночью тоже. Если возникают сомнения, дочь измеряет глюкометром. С собой в школу или на прогулку всегда берет и сканер, и глюкометр с тест-полосками.

Раз в три месяца мы сдаем анализ крови на гликированный гемоглобин — его показатель должен быть ниже 7%. Это значит, что сахарный диабет компенсирован. У нас через три месяца был 7,2%. Через полгода сдали, результат пока 7,1%.

Опасность и коварность болезни для нас в том, что если у дочери поднимается сахар, она может вести обычный образ жизни: бегать, прыгать, смотреть кино. Иногда я звоню и спрашиваю сахар, дочь измеряет и говорит: «Ой, мам, 18, сейчас поставлю на снижение». При этом доносятся веселые звуки детской площадки, и вообще голос бодрый и счастливый. Поэтому я стараюсь измерять сахар примерно раз в 1—2 часа. Когда дочь в школе, конечно, сложнее.

При гипогликемии, когда падает уровень сахара, у дочери кружится голова и начинают трястись руки. Тогда я усаживаю ее, даю специальный гель для поднятия сахара или сок, ждем, пока показатель поднимется.

Тест-полоски для определения кетоновых тел в моче. Чем больше кетоновых тел и сахара в моче, тем хуже. Плохие показатели могут быть даже при лечении диабета — иногда дети без ведома родителей съедают много сладостей, что повышает сахар, или уровень глюкозы в крови по какой-то причине никак не снижается. Для таких случаев и нужны тест-полоски — они помогают оценить состояние ребенка. Мы покупали их несколько месяцев назад, пользовались пару раз. В упаковке 50 полосок, стоит одна 131 ₽.

Ланцеты — иглы-скарификаторы для прокалывателя к глюкометру. Если пользоваться одним ланцетом несколько раз, колоть пальцы становится больнее. Нам пачки в 25 ланцетов хватает чуть больше, чем на месяц. Стоит пачка 93 ₽.

Глюкагон — гормон, который повышает сахар. Он нужен при тяжелой гипогликемии с потерей сознания. В наборе порошок, шприц и инструкция. Лекарство лежит дома на всякий случай — самостоятельно дочь не сможет им воспользоваться, окружающие без подготовки тоже не разберутся. Пока нам им пользоваться не приходилось. Стоит препарат 710 ₽.

Гель для подъема сахара — нужен, чтобы избежать гипогликемии, поднимает сахар мягче, чем обычный сахар или другая еда, всего на одну ХЕ. Стоит около 25 ₽, покупаем в диабетическом магазине «Диамарка».

По закону каждому ребенку с инсулинозависимым сахарным диабетом положена инвалидность. Документы на нее готовит участковый эндокринолог.

Вот на что имеет право ребенок с диабетом после оформления инвалидности:

1. Бесплатное получение инсулина, тест-полосок, игл для шприц-ручек, глюкометров и других расходников.
2. Социальная пенсия по инвалидности — 16 619,40 ₽. В апреле 2023 года она будет пересчитана и ориентировочно составит 17 749,51 ₽.
3. Ежемесячная выплата 3556,29 ₽ или пакет социальных услуг вместо нее. В него входят бесплатные путевки на санаторно-курортное лечение с оплатой проезда туда-обратно, дополнительные бесплатные лекарства и медицинские изделия, например витамины.
4. Бесплатный проезд на автобусах по городу и межгороду.
5. Частичное возмещение расходов на оплату жилья и коммунальных услуг.

В разных регионах льготы могут различаться.

У нас с оформлением инвалидности особая ситуация, которая возникла отчасти из-за моей неконфликтности. Мы выписались из больницы и сразу пришли к эндокринологу на прием. Она взяла документы и сказала, что в поликлинике все сами сделают, нам останется только ждать звонка из МСЭ — бюро медико-социальной экспертизы.

Я пришла через месяц узнать, как дела, мне сказали, что надо еще донести документы. Я донесла и снова стала ждать. Эндокринолог ушла в отпуск, так что делать мне было нечего. Еще через месяц она написала, что нужно пройти ПМПК: невролога, офтальмолога, психиатра, лора, хирурга, педиатра. Дело было летом, все врачи в отпуске, психиатр одна на город и тоже в отпуске.

В общем, заветный талон на ПМПК мы получили в сентябре, через четыре месяца после выписки из больницы. Еще через два месяца я не выдержала и написала в Департамент здравоохранения жалобу на поликлинику, что инвалидность нам оформляют семь месяцев.

Пока писала статью, нам оформили инвалидность до 18 лет и выслали почтой справку. С ней я могу подавать заявление на пособие по инвалидности.

Учеба в школе. После больницы полтора месяца до летних каникул дочь почти не ходила в школу. Она просыпалась с высоким сахаром, я паниковала, оставляла ее дома. Потом со временем я успокоилась, стала меньше бояться.

В сентябре дочь пошла в новую школу. Я сразу пообщалась с педагогами и вот что рекомендую сделать:

1. Сообщить классному руководителю и другим учителям, что у ребенка сахарный диабет. Стоит рассказать об особенностях болезни и опасности. Например, как распознать приступ гипогликемии.
2. Сообщить о заболевании школьной медсестре, принести все справки, которые она попросит. В нашей новой школе всегда открыт медкабинет, туда можно прийти подколоться инсулином или попросить печеньку, если упал сахар крови. Лучше уточнить, будет ли у вас так же.
3. Если необходимо, стоит провести классный час на эту тему. Дети могут бояться «заразиться» диабетом или просто не знать, как себя вести.
4. Рассказать о диабете друзьям и одноклассникам. Так они поймут, почему ребенок носит с собой глюкометр и инсулин. Я еще посоветовала дочери рассказать друзьям о признаках гипогликемии. Примерно так: «Иногда у меня может упасть сахар в крови, тогда мне нужно съесть конфету, кусочек сахара или выпить сок. Если вы увидите, что я теряю сознание, вытащите из этой сумки сок или сахар и положите мне в рот, а потом позовите кого-то из взрослых или позвоните моей маме».
5. Важно решить вопрос с питанием. На нашем местном образовательном портале можно выбирать комплексы питания и так заранее определять, сколько подкалывать инсулина. Но надо помнить, что школьная еда может быть невкусной, а инсулин уже в организме и снижает сахар.

Можно попробовать перейти на домашнее обучение или семейное образование, но в нашей школе дети с диабетом учатся вполне комфортно.

Занятия вне школы. Современная медицина очень много сделала для людей с диабетом: они занимаются спортом, рожают детей и живут вполне полноценной жизнью. Только вынуждены считать ХЕ и тщательно следить за уровнем глюкозы в крови независимо от того, как вводят инсулин: инъекциями или через помпу.

Физическая нагрузка может сама по себе снижать сахар, поэтому перед физкультурой детям иногда рекомендуют съесть печенье.

Ульяна ходит на занятия программированием на языке Scratch. Педагогов я предупредила, они очень чутко относятся, напоминают ей перезвонить мне или поесть. Я стараюсь не перекладывать ответственность за своего ребенка на других, но однажды была история, когда дочь подколола инсулин, чтобы поесть перед занятием в кафе, и перестала отвечать на звонки. Пришлось позвонить преподавателю, извиниться и спросить, все ли хорошо.

Частые походы к врачам. Людям с диабетом нужно регулярно посещать разных врачей, например офтальмолога, невролога, хирурга, чтобы вовремя заметить возможные осложнения. К эндокринологу мы ходим раз в три месяца, к остальным врачам — раз в полгода-год. У людей с диабетом уязвимы почки, зрение, сосуды. Все посещения врачей бесплатны — по ОМС.

Приступы гипогликемии. За полгода у Ульяны было два таких приступа. Первый приступ с судорогами случился летом. Было около часа ночи, мне не спалось. Вдруг из детской услышала стук и завывания. Подошла к дочери, сначала подумала, что ей приснился кошмар. Попыталась успокоить, а потом вспомнила: у нее же диабет!

Измерила сахар, сенсор показал критически низкий. Мы с мужем втирали ей в десны сахар, вливали воду, чтобы сахар растворился и впитался побыстрее. Вызвали скорую, но когда она приехала, дочь уже пришла в себя. Я до сих пор плохо сплю и прислушиваюсь ко всем звукам.

Недавно случился второй тяжелый приступ. Дочь месяц занимается танцами, а физические нагрузки могут снижать сахар. И мы с дочерью это не учли. Она съела шоколадную конфету на танцах, не подколов инсулин, сахар вырос. Дочь сделала укол на снижение, но, видимо, сахар уже снижался и так, а инсулин слишком уронил уровень глюкозы.

Посреди ночи муж услышал странные звуки, забежал в детскую, а у дочери судороги. Дали сахар, влили гель, вызвали скорую. Дочь пришла в себя, но была слабая и вялая. Врачи предложили поехать в больницу, сдать анализы. Нас быстро приняли, посмотрели анализы и предложили лечь в больницу. Я спросила, критическая ли ситуация и можем ли мы сделать это на новогодних каникулах.

Врач ответила, что показатели анализа могут прийти в норму и нужно уточнить в поликлинике, можем ли мы у них сдать анализ повторно позже. Я написала отказ от госпитализации, и мы поехали домой. Конечно, если бы врач настаивала на немедленной госпитализации, я бы согласилась.

Когда у ребенка диабет, нужно всегда быть наготове — к сожалению, практически в любой момент можно попасть в больницу.

Образ жизни семьи. Мы стали всей семьей меньше есть сладкого и другой углеводистой пищи, например риса. В рационе стало больше овощей: белокочанной и пекинской капусты, помидоров, огурцов. Еще я больше готовлю белковой пищи: отварная грудка, блюда из яиц. Для дочери считаем хлебные единицы, но размер ее порции почти не отличается от порций других детей.

Младшие дети внимательно следят за состоянием сестры. Сын, ему 9 лет, иногда измеряет ей сахар, если она уже спит. Они уже знают, что если глюкоза крови выше 10 ммоль/л и стрелочка вверх, надо подколоть инсулин на снижение. Я периодически слежу за младшими: сколько пьют воды, как себя чувствуют, чтобы не пропустить у них появление симптомов. Вероятно, они не заболеют диабетом никогда — риск небольшой, но мне так спокойнее.

Все расходы можно поделить на разовые и регулярные. Например, сканер для считывания показателей с сенсора непрерывного мониторинга я купила один раз, а пользоваться им буду постоянно. Или глюкометр — один прибор можно использовать несколько лет.

Есть расходные материалы, на которые нужно тратиться каждый месяц. Это сенсоры для мониторинга сахара, тест-полоски для глюкометра, иглы для шприц-ручек, ланцеты. Еще для глюкометра нужны батарейки, но одной хватает на год, стоят они недорого, поэтому сложно отнести их к заметным расходам.

Часть из этого государство дает бесплатно, но что-то приходится покупать. Например, я беру иглы для шприц-ручек, потому что те, что выдают, слишком толстые. А недавно в нашем регионе сменили инсулин — стали выдавать другой вместо того, к которому дочь привыкла. Приходится его покупать.

На выдачу игл, тест-полосок и инсулина, конечно, есть нормы, они свои в каждом регионе. У нас эндокринолог спрашивает, сколько инсулина мы колем в день, потом умножает это на три месяца. Иглы и тест-полоски выдают по своим внутренним документам. Мы получаем нерегулярно, приходим, когда расходники заканчиваются.

Ситуация с глюкометрами в каждом регионе может быть своя. Например, в одном регионе эндокринолог спрашивает модель глюкометра и выписывает к нему тест-полоски. У нас в регионе бесплатно выдают только тест-полоски «Сателлит», а глюкометры бесплатно выдают других фирм.

У родителей детей с диабетом есть свои группы и чаты, где можно дешевле купить или продать товары, связанные с болезнью. Там мы покупали нужный инсулин «НовоРапид» по 500 ₽ за упаковку из пяти шприц-ручек — в четыре раза дешевле, чем в аптеке. Однажды я купила остатки инсулина у парня, которому «НовоРапид» не подошел, тоже по 500 ₽ за упаковку. По моим подсчетам, у дочери хватит инсулина почти до конца 2022 года.

Вообще, остаться без инсулина — один из самых больших страхов для людей с диабетом.

1. Сахарный диабет бывает первого и второго типа, при первом поджелудочная железа не выделяет или почти не выделяет инсулин, а значит, его нужно вводить извне. Такой чаще встречается у детей.
2. Сахарный диабет — аутоиммунная болезнь с наследственной предрасположенностью, он возникает не от того, что ребенок ест много сладкого.
3. Людям с инсулинозависимым диабетом нужно часто измерять уровень сахара в крови, а перед едой считать хлебные единицы и подкалывать инсулин, чтобы компенсировать съеденное.
4. Современные гаджеты очень облегчают жизнь: непрерывный мониторинг сахара, помпа, инъекционные порты помогают знать уровень сахара и практически безболезненно вводить нужную дозу инсулина.
5. Каждый ребенок с диабетом получает инвалидность, оформлять ее надо на общих основаниях. Инвалидность дают до 18 лет, без группы.
6. Если у ребенка обнаружили диабет, нужно правильно организовать его питание и снизить уровень сладостей, выпечки. Также важно мониторить сахар в крови не реже чем раз в два часа и сообщить о диабете в школе, на кружках и в кругу друзей.
7. Люди с диабетом могут заниматься спортом, путешествовать, рожать детей. Медицина умеет контролировать диабет.