«В состояние гипогликемической комы попал один раз»: как я живу с диабетом первого типа

Мне 31 год. 14 лет назад я узнал, что болен сахарным диабетом первого типа.

Все началось летом 2006 года. Выпускной, мы отлично погуляли, пили спиртное. На следующий день я почувствовал жажду и головную боль, что было неудивительно. Удивило то, что жажда не прошла и через день, а еще появилась какая-то слабость.

Вскоре поднялась температура, но не выше 38 °C, и я решил, что просто заболел. Но плохое самочувствие продолжалось неделю: температура не проходила, слабость усилилась, я постоянно чувствовал жажду и ежечасно ходил в туалет, исключительно по-маленькому. Тогда я решил сходить в амбулаторию, которая была при поселке.

Местный врач-терапевт выслушал симптомы, измерил давление — оно было повышенным — и заключил, что все проблемы из-за моего подросткового организма и высокого роста, 190 см. Единственной рекомендацией было полежать дома подольше.

Прошла еще неделя. После того как я за сутки выпил пять литров воды, стало вполне очевидно, что проблема серьезная, и я решил поехать в больницу. Но проехал только пару остановок: усилилась слабость, появилось головокружение и тошнота — я вышел на остановку, лег на скамейку, и прохожие вызвали мне скорую.

В приемном покое я был уже в обморочном состоянии. После экспресс-анализа, который показал высокий сахар, меня отправили в эндокринологическое отделение с диагнозом «сахарный диабет первого типа».

Мой уровень сахара в крови был 26 при норме 4,6. Из-за того, что я столько времени провел с высоким сахаром, мой организм отравил сам себя ацетоном.

Следующие недели я провел в стационаре, где лежал под капельницей с физраствором, три раза в сутки у меня брали анализ крови на определение уровня сахара в крови. Суть лечения была в том, чтобы прогнать через организм как можно большее количество жидкости, при этом держать уровень сахара в крови в норме с помощью инсулина.

Чтобы знать точно, какое количество инсулина мне вколоть, нужно было считать углеводы. Пациенты с диабетом обычно измеряют их в хлебных единицах: считается, что 1 ХЕ равна 10 г углеводов. К сожалению, врач очень плохо знала специфику сахарного диабета и посоветовала не учитывать при подсчетах крупы — хотя на самом деле в них особенно много хлебных единиц. Еще врач безапелляционно заявила, что сахарный диабет у меня из-за того, что я много выпил на выпускном.

Разобраться в тонкостях заболевания помогла моя тетя. Она работала медсестрой, и по знакомству ей подсказали хорошую книгу о диабете — я прочитал ее от корки до корки еще в больнице, и мне стало многое понятно про заболевание.

Например, я сразу пресекал разговоры о том, что пить и есть сладкое надо поменьше или что диабет у меня из-за того, что меня укололи инсулином. Еще благодаря этой книге я указал врачу, что крупы все-таки надо считать, и это сработало: мне стали колоть больше инсулина на ту же самую еду, а потом анализы сахара в крови показали, что все пришло к нормальным значениям. Сначала родителям говорили, что мне можно есть только вареную курицу и овощи, — все это они привозили мне в больницу. Но из книги я узнал, что это тоже чепуха.

В больнице я провел три недели. Тогда у меня был переходный период от школьника к студенту, поэтому больничного не было.

При выписке главврач сначала дала мне подписать бумагу об отсутствии претензий к больнице, а потом сказала, что у меня положительный тест на ВИЧ и мне необходимо явиться в центр СПИДа.

Там я трижды пересдавал тест: два раза он показал отрицательный результат, а один раз — сомнительный. Все было бесплатно и без очередей, но мне было очень страшно. Каждый раз, когда я звонил в центр узнавать результаты, как будто выбивали землю из-под ног.

В итоге ВИЧ у меня не оказалось. Специалисты центра объяснили, что положительный тест в больнице — это реакция организма на сахарный диабет.

После выписки меня направили к эндокринологу в детскую районную поликлинику. Это был один из двух врачей, которые действительно переживали за мое здоровье и всегда тщательно разжевывали всю информацию, которую я хотел узнать. Он выписал мне рецепты на инсулин и тест-полоски к глюкометру. Глюкометр приобрели родители, еще когда я лежал в больнице.

Чтобы предупредить осложнения, эндокринолог порекомендовала как минимум раз в год появляться на приеме у невролога, окулиста и хирурга, раз в три месяца сдавать кровь на гликированный гемоглобин — это исследование выявляет соединения гемоглобина с глюкозой и позволяет определить среднее содержание глюкозы в крови. И минимум раз в год сдавать общий анализ крови, биохимию крови и МАУ — анализ на уровень альбумина в суточной моче.

Спустя несколько месяцев меня перевели во взрослую поликлинику. Тут я столкнулся с равнодушием, приемом пациента за 15 минут, а также фразам «полоски не выпишем, иначе они не достанутся детям, инвалидам и беременным».

Покупать тест-полоски за свой счет было накладно. Все это совпало с началом моего обучения в университете и студенческой жизни, которая, как известно, здоровья не приносит. Я забивал на измерение сахара в крови, на уколы инсулина, расчет доз: низкий и высокий уровень сахара в крови купировал по ощущениям, просто на глаз.

В состояние гипогликемической комы — так называют критически низкий уровень сахара в крови, при котором происходит кислородное голодание мозга и даже может произойти некроз его частей, — я попал один раз. Тогда я готовил дипломную работу и спал по два-три часа, из-за этого просто не почувствовал низкий сахар.

Они попытались всунуть мне сахар в рот, открыв его ложкой. Так делать не стоило. Человек в этом состоянии не способен глотнуть, от такой помощи можно поперхнуться или задохнуться. После неудачной попытки родители вызвали скорую. Врачи приехали через 15 минут, и только после укола глюкозы внутривенно я открыл глаза.

Тем не менее я продолжал халатно относиться к своему здоровью до недавнего времени: измерял сахар раз в сутки, ел практически все, что хотел, оценивая еду на глаз и подкалывая инсулин без расчетов. Упаковки из 100 штук инсулиновых игл хватало на год, я не менял их по инструкции после каждой инъекции. Врачей обходил только раз в год — исключительного для того, чтобы эндокринолог мог поставить отметку, что в течение года я прошел всех необходимых специалистов.

К счастью, здоровье у меня оказалось крепким, и после 13 лет такого отвратительного поведения у меня нет явно выраженных осложнений.

Осознание, что я делаю все неправильно, пришло после того, как я, болея ковидом, не мог спать из-за болей в ногах. Мои ноги пострадали из-за тех самых первых двух недель болезни: раны на них заживают дольше раза в полтора, чем у обычных людей, я не хожу в баню, так как опасаюсь обезвоживания и берегу сосуды, а еще не катаюсь на роликах и коньках, чтобы избежать повреждений ног. К счастью, глаза и почки в норме.

История с ногами перевернула все. Я стал измерять сахар по восемь раз на дню, добился обеспечения тест-полосками от поликлиники, а также наконец-то стал осознанно ходить к врачам. На прием к эндокринологу — раз в три месяца, для выписки инсулина и расходных материалов к помпе: каждый раз этот вопрос должен решаться через главврача и врачебную комиссию. На приемы к окулисту, хирургу, неврологу — раз в год, больше для отчетности, так как по их части у меня нет проблем, которые они могли бы решить.

Как пользуюсь системой мониторинга и инсулиновой помпой. Сейчас я пользуюсь системой замкнутого цикла для контроля сахара в крови: это дает возможность немного «автоматизировать» мой диабет. Система состоит из устройства для непрерывного мониторинга уровня сахара Abbot Libre, трансмиттера Bubble Mini, который передает данные мониторинга на телефон, и приложения AAPS — оно управляет инсулиновой помпой.

Я заливаю в помпу инсулин «Фиасп»: он работает одновременно и как болюс, то есть помпа подкалывает инсулин на прием пищи, и как базальный, или фоновый инсулин, который поддерживает постоянный уровень сахара в крови.

Справляться с диабетом мне помогает стабильная работа, благодаря которой удается выдерживать режим. Всегда в 08:00 я начинаю работать, в 17:00 заканчиваю, в 12:00 обедаю. Это важно, потому что перед едой часто бывает нужно выдержать паузу между уколом и приемом пищи, чтобы сахар не скакал вверх-вниз.

На завтрак стараюсь есть максимально жирную еду, например ленивые сырники, овощные оладьи, омлеты: утром инсулин начинает действовать гораздо медленнее, а жир тормозит усвоение углеводов организмом. Обычно выдерживаю паузу между уколом и приемом пищи 15—20 минут. На обед стандартно: суп, гречка, или макароны, или картошка с чем-то мясным, обычно с курицей, салат. Пауза — 10 минут. На ужин можно спокойно съесть что-то быстростреляющее: молочные каши, блины, сладости. Но чаще я ем что-то обычное, как второе на обед, либо же джанк-фуд. Из-за скорости усвоения организмом инсулина вечером иногда я колю его на еду уже после приема пищи.

Как пользуюсь шприц-ручками. Когда я был на шприц-ручках, роль базального играл другой тип инсулина — «Туджео», он колется раз в сутки и действует 24 часа. На прием пищи колол «Новорапид» — у них одинаковое действующее вещество с «Фиаспом», но «Фиасп» начинает действовать быстрее, чем «Новорапид».

Сейчас я не пользуюсь шприц-ручками постоянно, но иногда они все равно нужны. Например, может забиться катетер в помпе, тогда инсулин перестает поступать в организм и быстро начинает развиваться кетоацидоз — угрожающее жизни состояние, при котором в крови повышается содержание ацетона.

Еще у введения инсулина через помпу есть свои особенности: инсулин постоянно заливается в одно и то же место и организм как бы привыкает к нему. Поэтому тот же инсулин, введенный в другом месте, начинает действовать быстрее, и, чтобы быстро сбить высокий сахар, я иногда колю инсулин ручкой.

Чтобы наладить схему лечения с помпой, у меня были разовые расходы. Трансмиттер Bubble Mini стоил 15 000 ₽. Еще я потратил 4300 ₽ на устройство «Акку-чек Линк Ассист» для введения инфузионных наборов.

Остальные расходы регулярные. Устройство для мониторинга уровня сахара Abbot Libre стоит 4490 ₽, его нужно менять каждые две недели. Раз в два месяца нужно покупать сервисный набор «Акку-чек Спирит Комбо мини» за 3300 ₽.

Установка помпы и расходные материалы — бесплатно по ОМС. Правда, игл и тест-полосок не всегда хватает, иногда их приходится докупать, в среднем выходит 2000 ₽ в месяц.

Инсулин я получаю бесплатно и всегда храню запас на три месяца. Последние два года особенно остро стал вставать вопрос о выписке оригинальных человеческих инсулинов в связи с появлением биосимиляров. Переход с инсулина на инсулин должен проходить под строгим контролем врача, но у нас все просто: такого инсулина нет, не купили, возьмите другой, похожий. У меня такая проблема возникла только один раз, инсулин пришлось купить за свой счет — это стоило 3500 ₽.