«Не бойся, ты не один»: 3 истории о помощи взрослым с неизлечимыми болезнями

Только 8% россиян готовы помочь взрослому человеку с заболеванием, которое невозможно вылечить.

Многие боятся и стесняются предложить свою помощь из-за сложившихся в обществе установок: «он взрослый», «может сам о себе позаботиться». Другие же, напротив, просто не знают, как «правильно» поддержать человека. На самом деле, чтобы помочь людям насладиться остатком жизни, достаточно простых вещей: поздравить с днем рождения, подарить тюльпан или вместе поиграть с шиншиллой.

Мы собрали истории трех волонтеров, которые помогают людям с неизлечимыми заболеваниями. Они рассказали, как поддержать человека в последние месяцы жизни, почему такая помощь нужна и с чего можно начать.

Мы живем в Зеленограде. В 2016 году, когда папе было 78 лет, мы поняли, что с ним что-то не то: речь была невнятной, подергивались мышцы. В больнице врачи ничего не находили и говорили, что все хорошо, но он продолжал чувствовать непонятную слабость. Папе долго не могли поставить диагноз, пока не выяснилось, что это боковой амиотрофический склероз, БАС  .

Эта болезнь всегда так начинается: по неизвестной причине у человека вдруг перестают работать мышцы — заплетается язык или начинает подкашиваться нога. Поскольку БАС вначале похож на другие заболевания, не каждый специалист может сразу его диагностировать.

Болезнь малоизученная, страшная. Когда ты сталкиваешься с ней, то не знаешь, что делать. Некоторые люди с БАС пьют антидепрессанты, потому что не могут без них обойтись. Папа был невероятным жизнелюбом, очень верующим. Но я видела, как в какой-то момент он просто смирился с неизбежностью смерти. Когда папа еще ел, говорил и только перестал выходить на улицу, то сказал: «Дочка, это не жизнь».

В 2018 году в группе во «Вконтакте», посвященной разным болезням, нам посоветовали обратиться в фонд «Живи сейчас». Я связалась с ними и мне помогли получить дорогостоящий аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, рассказали, как избавиться от пролежней, как пересаживать близкого, какие лекарства ему пить.

Благодаря фонду я познакомилась со многими замечательными людьми, которые проходили через те же этапы, что и папа. Мы помогали друг другу справиться, потому что в одиночку было бы совсем тяжело.

В 2018 году папа умер — после этого я начала больше помогать другим пациентам и их семьям: мы гуляли, общались лично и по телефону. Затем в 2021 году начала волонтерить постоянно, хотя не считаю это «обязанностью». Просто когда начинаешь общение, обмениваешься телефонами — люди потом ждут тебя, как свет в окошке.

Вместе с двумя другими волонтерами я взяла на себя обязанность поздравлять подопечных с днем рождения. Это может показаться неуместным, но я не говорю в этот день о будущем, а желаю хорошего денечка, теплой, солнечной погоды, сил им самим и близким, чтобы все было благополучно. Некоторые родственники отвечают, что человек не хочет разговаривать, тогда я прошу просто обнять его. У меня не «дежурное поздравление» — я говорю, что у меня болел папа. Понимание, что мы «на равных», сильно поддерживает.

Конечно, такая помощь не всегда радостная, иногда я плачу. Недавно ездила к подруге Оле с БАС в хоспис: говорили об эвтаназии, тяжелой ситуации, вместе плакали, смеялись, тайком пили шампанское, которое я принесла.

Однажды я позвонила семье из Нижнего Новгорода, чтобы поздравить пациента с днем рождения. Это была 20-летняя девушка, которая постоянно лежит на кровати вся в трубках. Меня это потрясло. Мы с ее мамой в тот день очень долго разговаривали, и мне захотелось рвануть к ним, но не получилось. Я думала, что меня ничем не удивить, но оказалось, что можно.

Я часто слышала от подопечных вопрос: «Зачем теперь жить?» Это сложно, ведь нельзя сказать человеку простое «держись». Вместо этого можно общаться, спрашивать, что он сегодня видел, рассказывать, что у тебя самого в жизни произошло. Главное, передать: «Не бойся, ты не один».

У моей знакомой болезнь Шарко — Мари — Тута, которая похожа на БАС. В какой-то период она совсем не хотела жить. В то время мы очень долго с ней беседовали. Недавно она начала вязать игрушки и нашла в этом себя. Однажды я приезжала в Петербург, чтобы погулять с ней, — тогда увидела, как у нее светились глаза. Благодаря этому у меня самой на сердце стало здорово от того, что делаю что-то хорошее.

Сейчас я вижу: когда человек стремится куда-то, выходит, ездит или лежит, но цепляется за жизнь, то живет дольше. Принять болезнь сложно, и каждый справляется с этим по-разному.

Вместе с пациентами я хожу на выставки и в театры, где есть доступная среда, поскольку многие из них передвигаются на инвалидных колясках или электроскутерах. Выезжаем на пикники, берем еду, коньячок и с шутками проводим время. Мы собираемся в лучшем случае раз в месяц, но на весь день. Если бы у меня было больше времени, я бы чаще гуляла с людьми, пока они еще могут выходить.

Я на связи онлайн практически постоянно — это уже часть моей жизни. Позвонить или написать — это и есть самая главная помощь. Человек понимает, что он не замкнут дома со своей сиделкой, о нем помнят. От них очень часто отворачиваются родные и друзья, потому что никто не хочет подвергать испытаниям свою психику. Из-за этого люди остаются в изоляции.

Не считаю волонтерство чем-то особенным, но так я могу почтить память папы и немного облегчить страдания других. Моей дочери сейчас 21 год, она также волонтерит: общается, гуляет с людьми с БАС, помогает по дому. Она с детства хотела стать врачом — ради своей мечты и в память о папе поступила в медицинский институт на кафедру хирургии.

Помимо общения, людям нужны дорогостоящие дыхательные аппараты, подъемники, специальная техника. Часто пациенты не могут купить это сами, а государство порой не исполняет своих обязательств. Фонд «Живи сейчас» помогал с этим, пока было много пожертвований, но еще с марта 2022 года начались проблемы. Сейчас у НКО нет денег, и ее работа находится под угрозой. Фонд очень нужен, потому что никто другой в России не обладает таким количеством знаний.

Я считаю, что взрослым людям помощь нужна больше всего, потому что их мало кто поддерживает. Но жизнь человека можно продлить и качественно улучшить, если не дать ему оказаться один на один с этим ужасом.

Чтобы стать волонтером, нужно заполнить анкету. Помощь нужна разная: навести порядок на складе, приехать на мероприятие, встретиться с семьей, отвезти подопечным необходимые вещи. У нас также есть группа музыкальных волонтеров, которая выступает для подопечных с концертами на мероприятиях.

Перед началом волонтерства координатор проводит небольшую беседу, на которой рассказывает о БАС и подопечных фонда. Он всегда рядом, чтобы что-то объяснить. Психологи тоже готовы помочь, чтобы избежать выгорания и проговорить непростые моменты.

Я выделяю на волонтерство примерно три часа в неделю; можно также помогать раз в месяц. Главное, дать частичку своего тепла — ведь это так просто.

Моя родственница болела 20 лет неизлечимой болезнью и нуждалась в паллиативной помощи  . Такие люди могут получать лечение на дому или в хосписе — в нашем случае близкий человек выбрала первый вариант.

В какой-то момент это стало для меня нормой: ты просто привыкаешь, что так тоже бывает. Человек болеет, переживает разные этапы, сталкивается со сложностями вместе с семьей.

В 2022 году я поняла, что в жизни каждого человека должно быть немного места для благотворительности, насколько хватает ресурсов. Я решила помогать в хосписе — выбрала его потому, что находился рядом с домом. Я много раз проезжала мимо него, когда возила дочку в школу.

К тому же такая благотворительность показалась мне посильной. Я была рядом с человеком, который болеет, и представляла, как он может выглядеть, как могут меняться его внешность и самочувствие. Поэтому ничто не могло удивить меня.

Подала заявку в фонд «Вера», чьи публикации я иногда читала. Прошла ознакомительную встречу, собеседование — и меня взяли вместе с двумя другими кандидатами, которые подавали заявку одновременно со мной.

Собеседование было приятным: руководитель проекта Валерий рассказал, как был волонтером, а затем стал координатором. Потом мы поделились тем, почему пришли волонтерить, и разобрали кейсы, которые предлагал Валерий: что может возникнуть в хосписе и как на это реагировать.

Я начала помогать в марте 2022 года и даже завела в соцсетях дневник волонтера хосписа.

Во время волонтерства не происходило ничего плохого, кроме того, что умирали люди, — к этому невозможно привыкнуть. Задачи давали разные: полить растения, перевезти «тележку радости» со сладостями или почистить клетки питомцам — в нашем хосписе живут шиншиллы, морская свинка, а раньше еще были попугаи. Мы завели их для создания атмосферы дома. Здорово, когда есть место, где можно переключиться и увидеть животных.

Кроме того, в хоспис можно приходить с питомцами: иногда к нам приезжают собаки-терапевты, также наша координатор ходит на работу с котом. Если у пациента дома есть животное, то родственники могут принести его на встречу. В хосписе уважают все то, что важно для человека.

Волонтеры могут обсудить любые вопросы с координатором проекта. В фонде также есть психолог, который на встречах с добровольцами раз в три месяца разбирает сложные случаи, — это помогает снять напряжение. Еще у нас организован специальный чат, в котором волонтеры могут обсудить с терапевтом непростые вопросы.

Кроме того, психолог проводит обучающие тренинги по общению с пациентами, восприятию смерти. Также три-четыре раза в месяц проводятся тренинги по кормлению, управлению коляской или медицинской кроватью, навыкам ухода. На встречах можно получить знания и поддержку.

Вначале я волонтерила раз в неделю на протяжении двух-трех часов. Уже спустя полгода стала работать координатором в фонде и проводить в хосписе по восемь часов в день. Я поняла, что здесь работают приятные мне люди, чьи ценности я разделяю. Для меня важно сообщество, в котором я оказалась: с одной стороны, ты делаешь важное дело, с другой — объединяешься с кем-то классным. На мой взгляд, это прекрасное сочетание.

Пациенты чувствуют нашу заботу. Медицинские сестры переворачивают их, моют, кормят — создают все условия, чтобы они продолжали жить. Но стоит прийти волонтеру, подарить тюльпан — и пациентка тут же говорит: «Как бы я без вас жила!». Прогулка, цветы или подарок выбиваются из их привычной жизни, и они это очень ценят.

Поэтому мы очень ждем волонтеров, но просим их приходить пусть на небольшое время, но регулярно. Чтобы присоединиться к нашей команде, можно записаться на ознакомительную встречу.

У меня биполярное аффективное расстройство — болею с 2001 года. С тех пор лежал в психиатрических клиниках несколько раз. Последний раз был в больнице в 2017 году — тогда мне провели электросудорожную терапию, после чего я нахожусь в медикаментозной ремиссии.

В клиниках видел, как живут люди с ментальными расстройствами: их совершенно никому не жаль. При этом я не встречал никаких «дураков», только людей с психическими заболеваниями.

Наверное, мне повезло: у меня есть семья, двое детей, квартира, машина. Но я видел, в каком бедственном положении могут быть люди. Я начал помогать другим в 2018 году, когда узнал об акции «Рубль в день» от фонда «Нужна помощь». Делаю это потому, что многое почувствовал на себе.

Думаю, так происходит у большинства: пока сам не влипнешь в историю, не посмотришь на это изнутри — не заметишь проблемы. Живешь и не знаешь, что рядом есть люди в тяжелой ситуации. Когда с этим сталкиваешься, понимаешь, что по возможности нужно помогать им.

Также многим иногда кажется, что ни на что не хватает средств: нужно кормить семью, разгребать постоянные дела. Можно разово пожертвовать на эмоциях, а потом на полгода уйти в свои проблемы. В акции «Рубль в день» мне понравился сам принцип: из кармана практически не убывает, но если так делает еще сотня тысяч человек — получается огромная помощь. Я загорелся и начал помогать все большему числу фондов.

Каждый месяц я жертвую примерно по 250 ₽ разным организациям: центру «Турмалин»  , медиа «Такие дела»  , фондам «Живой»  , «Журавлик»  , «Игра»  , «Свет в руках»  , «Старшие братья старшие сестры»  , «Дом с маяком»  , «Живое дыхание»  , «Адаптационно-педагогическому центру РАСсвет»  . В среднем выходит около 30 000 ₽ в год — в зависимости от своего благосостояния увеличиваю или уменьшаю сумму. Пока я не оформлял налоговый вычет, поскольку не хотел тратить на это время.

Я стараюсь больше помогать взрослым потому, что очень мало тех, кто их поддерживает. Распространены установки: «ты взрослый», «это твои проблемы», но люди попадают в сложные ситуации и не всегда могут самостоятельно их решить.

Я считаю, что даже те, кого нельзя вылечить, должны прожить остаток жизни без мучений и с нормальным уходом. Если можно помочь чем-то сейчас, я это делаю.