«Можно вылечить рак и вернуться к обыч­ной жизни»: как я победила лейкоз и теперь помогаю другим

Героине этого материала Кате было девять лет, когда врачи обнаружили у нее острый промиелоцитарный лейкоз.

За ее спиной много обследований и длительная химиотерапия с осложнениями. Но все было не зря: рак удалось победить.

Спустя 20 лет Катя вернулась в больницу снова — сейчас она сама помогает детям с тяжелыми онкологическими заболеваниями, подопечным фонда «Подари жизнь»  . Вот ее рассказ.

У меня обнаружили лейкоз за месяц до десятилетия. Все началось с обычной простуды, к которой добавилась несбиваемая температура. Антибиотики не помогали, и родители занервничали. Меня положили на обследование в больницу по месту жительства в подмосковном городе Железнодорожном. Оттуда уже с подозрением на лейкоз направили в областной онкодиспансер.

Там врачи диагностировали острый промиелоцитарный лейкоз, при котором первые две недели лечения считаются критическими. В это время есть огромный риск кровоизлияния в мозг и проблем с легкими. Я почти не помню, что было в те дни, — все как во сне. Все суетились, бегали, мама часто плакала, а мне это не нравилось.

Первое осознанное воспоминание из того времени — о моменте спустя месяц после начала лечения: я проснулась среди ночи в больнице и попросила у мамы что-то поесть. Она снова плакала, но на этот раз от счастья.

Тогда, в 2004 году, были перебои с поставкой нужных лекарств в больницу, и моим родителям приходилось искать и покупать их самим. Сейчас пациенты могут обратиться в фонды, такие как «Подари жизнь», и получить бесплатную помощь.

Лечиться в больнице мне было скучно: каждый день я лежала на химиотерапии, затем проводила часы в палате, рисовала — и так по кругу. Хотя творчество я любила, до болезни ходила в художественную школу. Однажды мама привезла в больницу простыни с изображением лилий, и я рисовала эти цветы.

К пациентам также иногда приходили частные благотворители, которые передавали книги, творческие принадлежности. Помню, мне подарили набор для пошива игрушки. Тогда мы с мамой сделали розового львенка с пушистой гривой. Это было счастье.

Еще мне передали рамку с дельфинами, куда я вставила свой рисунок. Потом даже забрала ее домой. Поэтому я, наверное, как никто другой понимаю, насколько детям в больницах важны даже такие мелочи: они отвлекают от тяжелого лечения.

Основной интенсивный этап лечения рака — химиотерапия — занимает год. Всего было четыре курса с разной длительностью: от 15 до 40 дней. Между ними меня отпускали на две недели домой, но часто приходилось внепланово возвращаться в больницу. Лечение давалось нелегко, были серьезные осложнения: кровотечения, ожоги внутренних органов. В какой-то момент папа привез мне в больницу телевизор и приставку: всем было очевидно, что дома я буду проводить меньшую часть своего времени.

Спустя несколько курсов химии у меня начали выпадать волосы. До лечения они были длинными и густыми, я ненавидела их расчесывать. И вот однажды обнаружила внушительное их количество на подушке. Тогда мама предложила мне сделать каре. Как же я была счастлива!

В тот момент я еще не осознавала, что будет дальше. Когда голову побрили машинкой, пришла в ужас: я сильно стеснялась лысины. Помню, как подруги приходили к моему дому, чтобы поддержать и помахать мне под окнами, а я не хотела им показываться. Родители начали покупать мне парики, красивые банданы, шапочки, косынки. Со временем благодаря родным я перестала расстраиваться из-за своей внешности.

Спасибо и моим учителям, которые закрыли мой тогда четвертый класс оценками, чтобы я не осталась на второй год.

К сожалению, в пятый класс я тоже не пошла. Пришлось пропустить и шестой. Долгое время мне нельзя было ходить в школу и часто гулять на улице, контакты ограничивались семьей. Из-за серьезного лечения у меня был ослаблен иммунитет, поэтому любая инфекция была опасна для моего организма. Самое большое переживание того времени — мне не разрешали заводить домашних животных. Зато теперь у меня два кота.

Эти годы я училась удаленно: со мной занимались учителя из школы. Изредка я приходила к ним на индивидуальные уроки.

Я вернулась в школу только в седьмом классе — но к своим одноклассникам, с которыми поддерживала связь. С ними мне было легче адаптироваться, ведь я отвыкла от учебных будней.

Я сильно хотела общаться, поэтому с первых месяцев начала вести активную социальную жизнь. Любила ходить на дополнительные занятия по технологии, на которых шила, вязала и готовила. Участвовала в молодежных фестивалях, фотоконкурсах. К тому времени волосы уже отросли и было незаметно, что я когда-то болела. Единственное — я чувствовала особое отношение со стороны учителей: где-то мне завышали оценки, где-то было больше снисхождения. Мне хотелось, чтобы ко мне относились как к обычному человеку.

В старших классах я увлеклась психологией. На это меня вдохновил друг, который выбрал психфак и всегда воодушевленно и интересно о ней рассказывал. Я тоже поступила на это направление в МГУТУ им. К. Г. Разумовского.

На протяжении учебы я изучала онкопсихологию и не задумываясь решила сделать по ней дипломную работу. Чтобы лучше погрузиться в тему, подалась на волонтерство в службу психологической помощи онкопациентам и их семьям «Ясное утро». Для этого было важно профильное образование. Меня взяли.

Я стала консультантом на горячей линии. Часто нам звонили люди, которым только поставили онкологический диагноз. Они были в полной растерянности и не понимали, что делать дальше. Больше всего мне запомнились разговоры с родителями, у которых болели дети. Наверное, потому, что я и моя семья когда-то были в похожей ситуации.

После окончания вуза в 2016 году я устроилась в «Ясное утро» на полную ставку. Стала брать много ночных смен, поскольку по себе знала, что значит ночь для человека в трудной ситуации. В это время ты остаешься один на один со своими мыслями. Тогда особенно нужна поддержка от людей, готовых взять трубку, ответить, поговорить, поддержать, утешить, подарить надежду и показать, что не все так плохо.

Мы работали по протоколам и под псевдонимами. Нам нельзя было делиться своими историями: это считалось неэтичным. Бывало, абоненты пытались узнать, как бы ты поступил на их месте. В этих случаях обезличенность помогала сохранять профессиональную позицию, не перекладывая ситуацию клиента и его ответственность за выбор на себя.

Тем не менее я хотела больше вовлекаться в каждый случай, потому что не бывает одинаковых людей и историй. Со временем решила расширить поле своей помощи и перейти на очное психологическое консультирование детей — до этого поддерживала в основном взрослых.

Я устроилась в Московский областной онкологический диспансер в Балашихе — в ту самую больницу, где лечилась сама. Я занималась с детьми арт- и сказкотерапией, поддерживала их на консультациях.

К тому времени — был 2018 год — атмосфера в диспансере изменилась. В нем уже несколько лет работал координатор от фонда «Подари жизнь» и помогал скрасить больничные будни детей. Он наполнял игрушками «Коробки храбрости» — они стояли в каждом процедурном кабинете, и любой ребенок после неприятного укола или осмотра мог получить оттуда небольшой подарок.

Еще сотрудник НКО координировал учителей и волонтеров, которые приходили к детям, чтобы те не отставали от школьной программы и отвлекались от сложного лечения.

Фонд поддерживал и родителей: кому-то было важно поплакать в кабинете координатора, чтобы их не видел ребенок, кому-то сотрудник НКО помогал купить билеты до дома. «Подари жизнь» также обеспечивал проживание на время лечения ребенка — для этого фонд арендует в Москве квартиры. В них могут жить семьи с детьми из регионов, которым не нужно ежедневно находиться в больнице, но важно раз в несколько дней туда приходить.

Меня поразила огромная работа фонда, и я поняла, что хочу быть его частью. Начала смотреть вакансии, и оказалось, что в одну из дружественных НКО больниц — Центр им. Дмитрия Рогачева — как раз требовался координатор. Я откликнулась и успешно прошла собеседование.

Я начала работать в разгар подготовки к Новому году. Задач было много: я встречала толпы благотворителей с подарками, помогала разгрузить их, благодарила. Люди как приносили по одной кукле, так и приезжали с целыми машинами игрушек от компаний.

Также я организовывала новогодние мастер-классы для детей и подростков и елки, на которые приходили артисты. Всех собирала и сопровождала. Каждому ребенку готовила свой набор подарков, координировала работу фотографов.

Вместе с тем занималась рутинными задачами: собирала документы у семей, которые обращались за помощью, помогала с проживанием и билетами до Москвы и обратно. Это стало полной сменой деятельности, и я была в восторге.

Главное, что теперь я могла открыто делиться с семьями своей историей. Мой пример напоминал родителям больных детей о том, что можно вылечить рак, а затем вернуться к обычной жизни.

Со многими семьями я поддерживаю общение даже после выписки. Они часто рассказывают о своих успехах: чей-то ребенок пошел в первый класс, кто-то поступил в институт, кто-то женился. Это вдохновляет меня работать дальше.

Двадцать лет назад я сама проходила непростой путь и видела, как тяжело моей семье. Сейчас я счастлива быть причастной к серьезным изменениям, которые продвигает фонд «Подари жизнь».

Он закупает препараты — родителям больше не нужно думать, где их достать и откуда брать на них деньги. Также НКО вовлекает доноров, и теперь не требуется судорожно обзванивать всех друзей и знакомых в поисках донорской крови. Волонтеры создают для детей яркие будни. Меня радует осознание того, что семьи в надежных руках.

Самое сложное в этой работе — сталкиваться со смертью. За почти три года я так и не смогла к этому адаптироваться. В такие моменты чувствуешь бессилие и опустошенность, кажется, что все было зря и где-то что-то недоделал. Мне трудно смотреть на родителей, у которых умер ребенок, и подбирать для них правильные слова.

В такие дни сильно помогает поддержка коллег. У нас замечательный больничный коллектив. Мы сдружились, делимся не только рабочими, но и личными переживаниями.

Моя работа строится на контрастах: от черного к белому, от хорошего к плохому. За один день можно и потерять ребенка, и надуть праздничные шары, чтобы поздравить другого с выпиской или днем рождения.

В моей жизни много всего, что помогает мне восстанавливаться. Я человек творческий и люблю ходить на различные мастер-классы. Сейчас моя страсть — гончарное ремесло. Еще я часто фотографирую.

Мой островок стабильности и безопасности — мои родные. Я люблю ездить в гости к родителям и сестре. Так было всегда. Не буду утаивать: моя мама не в восторге от моего выбора работы, но относится с пониманием. Она моя самая большая поддержка.