Как я вышла в ремиссию после диагноза «лейкоз» и теперь помогаю онкобольным детям

Я волонтер по психолого-социальной реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание, и членов их семей в благотворительном фонде «Завтра будет» (г. Новосибирск). Занимаюсь этим уже более 12 лет, сотрудничала со многими фондами в Москве, Перми, Новосибирске.

Семья — это система, поэтому рак одного из детей касается каждого ее члена. Одному из родителей, чаще всего маме, приходится уйти с работы и заботиться о ребенке с диагнозом. Лечение долгое и тяжелое, мама и ребенок могут проводить месяцы в больнице. В то время как дома находятся другие дети, которым нужна забота. Вся семья сталкивается со множественными «потерями» — потеря прежнего образа жизни, семейных традиций, потеря веры в светлое будущее, потеря здоровья одного из детей, потеря детско-родительских отношений и многое другое. Часто родителям кажется, что болезнь ребенка дана им как наказание за что-то плохое, что они плохие родители и что «не досмотрели». На самом деле, это не так. От онкологического диагноза никто не застрахован.

И вот спустя месяцы, а, скорее, годы борьбы с раком, наступает долгожданная ремиссия, заканчивается химиотерапия и можно вернуться к «нормальной» жизни. Но сделать это не так просто, ведь годы борьбы семья была в изоляции, жила в страхе. Ребенок пропустил важную часть своего детства, привык, что за него все решают другие и что практически ничего нельзя. Родителям все еще страшно за ребенка, они продолжают его опекать, братья и сестры часто чувствуют себя на втором плане. В общем, вернуться в «нормальную» жизнь оказывается не так-то просто. Поэтому существуют программы психолого-социальной реабилитации — как для ребенка, так и семейные.

Когда я была подростком, то сама прошла весь этот путь. В 13 лет у меня обнаружили рак крови. В 15 лет я завершила химиотерапию и вышла в ремиссию. В 16 лет вернулась в отделение онкологии в качестве волонтера, мы проводили творческие мастер-классы для ребят. А затем стала принимать участие в качестве волонтера в выездных реабилитационных проектах в различных фондах.

Моё решение помогать сложно назвать осознанным. Наверное, сначала это был мой способ справиться со своей болезнью, взяться за новые вызовы. Понять, что рак — это просто болезнь, он не определяет меня и мою дальнейшую жизнь. Становясь поддержкой для другого, становишься и поддержкой самому себе.

Будучи подростком, после окончания лечения мне повезло принять участие в реабилитационной программе. Это был первая такая программа в Новосибирске. Семейные программы пошли позже, я уже была старше 18 лет, так что мы с семьёй справлялись сами. «Традиционными» способами — закрыли это всё за сейфными дверями в голове и в сердце, и продолжили жить. Поэтому я очень счастлива за семьи, у которых есть возможность участвовать в проектах, и продолжать жизнь с более легким сердцем.

Но тем не менее, и моя жизнь складывается чудесно. Сразу после окончания химиотерапии и реабилитационной программы я решилась уйти из школы и исполнить мечту детства — поступила в художественное училище на специальность «дизайн интерьера». Затем окончила университет, сейчас работаю архитектором в московском бюро. Увлекаюсь спортивным пешим и водным туризмом, стараюсь путешествовать и изучать наш большой мир. А волонтерство — важная часть моей жизни, в каком бы городе я ни жила.

В июне я принимала участие волонтером в выездной семейной программе по психолого-социальной реабилитации, организованной благотворительным фондом «Завтра будет». Команда из психологов, волонтеров и 15 семей, где у детей диагностирован рак, ездили на Горный Алтай.
Так в чем же суть программы?

Методика, по которой мы работаем, называется «терапевтическая рекреация». Суть в том, что мы создаем безопасное пространство безусловной поддержки, и предлагаем детям и их родителям попробовать что-то новое, бросить себе вызов. У каждого вызов свой —стрелять из лука, освоить стринг-арт или плетение браслетов, прокатиться верхом на коне, управлять байдаркой, поработать в команде и найти решение квестовой загадки и многое другое, побороть застенчивость и найти новых друзей — да, это тоже бывает не просто. Поэтому на программе предусмотрено много разнообразных активностей, чтобы у каждого был выбор.

Как волонтер-мастер я проводила мастерские для детей по плетению браслетов, росписи футболок, мы делали модули из природных материалов, а с родителями писали картины, — конечно, горы и Катунь, чтобы увезти часть Алтая с собой.

Как волонтер-сопровождающий я поддерживала ребят при катании на конях и на байдарках. Не только словом, но и делом. Вела лошадь за поводья и гребла веслом. Волонтер реабилитации — универсальный человек.

Волонтеров на программе всегда много — 1 волонтер на 2 участника, чтобы каждый чувствовал поддержку, и родитель, и ребенок.
Каждый вечер мы командой волонтеров делились чудесами. Как круто одна участница управляет байдаркой, а вторая преодолела страх и все-таки прокатилась на лошади, третий сделал уникальные перстни из шишек (мы готовы были их купить), четвертый попал стрелой из лука точно в цель, а пятый буквально пробежал трассу в веревочном парке —настолько он ловкий. И таких открытий были сотни.

Алтай принял важное участие в программе — мы видели столько красоты! Где еще учиться радоваться и снова чувствовать свободу, если не на Алтае?!

После нашей смены Фонд «Завтра будет» снял документальный фильм о нашей поездке и о самой программе — почему детям в ремиссии и их семьям важна реабилитация. В сентябре 2025 года фильм показали на большом экране в одном из главных кинотеатров Новосибирска.

Рак превращает жизнь всей семьи в узкий больничный коридор, где есть только палата и процедурный кабинет. Но за неделю на Алтае мы увидели, как детский застенчивый взгляд меняется на озорной, «у меня не получится» сменяется на «я хочу попробовать еще», а у родителей расправляются плечи, словно вырастают крылья за спиной. Я думаю, что подобные проекты помогают снова начать верить — верить в себя и своего ребенка, верить в светлое будущее, что болезнь ушла и дальше будет только хорошее. Помогают перестать «выживать», а начать проживать жизнь во всех ее красках. Выйти из узкого больничного коридора и свободнее дышать.

В 13 лет мне открылся невероятный мир травмы. А мир безопасности закрылся. Я буквально знаю, что никто не застрахован. В 13 лет мне открылся невероятный мир, в котором люди — смертны, и я тоже. В котором, сегодняшнее «хорошо» завтра может круто измениться. В котором нет гарантий. Иногда плохие вещи случаются с хорошими людьми, с совсем юными людьми.

Так при чем тут волонтерство? Я очень хорошо знаю, что если случится беда, то почему-то будут люди, чужие и незнакомые, которые почему-то скинутся тебе на лечение, помогут восстановить дом после пожара, позаботятся о твоих детях, если вдруг что. Которые почему-то будут бороться за тебя и вместе с тобой. Волонтерство помогает мне создавать хоть немного безопасности для других, но получается, что и для себя тоже. Почувствовать землю под ногами и не опускать руки. Продолжать действовать. И верить, что Завтра все-таки Будет.