Как я пережила смерть дочери от рака

В 2020 году одной из моих дочерей поставили онкологический диагноз. Через полтора года она умерла.

Вике было 19 лет, она наша старшая дочь. Сыну Ярославу сейчас 12 лет, а младшей дочке Софии четыре года.

В 17 лет Вика уехала учиться в Москву, там у нее начались головные боли. Сначала ей диагностировали мигрень, а потом — опухоль головного мозга. В статье расскажу, как мы боролись с болезнью и как благотворительный фонд «Дом с маяком» помогал мне подготовиться к смерти дочери.

Вика была позитивным, отзывчивым и внимательным ребенком. Она всегда уважительно относилась ко мне и отцу, обращалась к нам только на «вы». Дочка помогала мне по хозяйству и при этом успевала учиться на отлично.

Вика мечтала поступить в московский вуз и строила грандиозные планы. Мы с мужем тоже хотели перебраться с младшими из Бишкека в столицу России, когда дочь там обустроится. В итоге в 2020 году Вика поступила на бюджет в МГУТУ имени Разумовского и получила место в общежитии.

Она улетела учиться одна: из-за пандемии я боялась, что не смогу вернуться в Киргизию. У Вики тогда был молодой человек, но им пришлось расстаться, потому что он уехал учиться в Сербию.

У дочери быстро получилось обустроиться на новом месте: она адаптировалась к Москве, сделала новую прическу, закупила вещи в общежитие, подружилась с однокурсниками. Поначалу обучение было офлайн, но наступила новая волна пандемии, поэтому всех перевели на дистанционку. Вика была очень расстроена из-за этого: такая учеба была легче и как будто менее серьезной. Еще ей не хватало живого общения, она не успела со всеми познакомиться.

Мы разговаривали с дочерью каждый вечер, и я стала замечать у нее депрессивное состояние, она жаловалась на здоровье. Я спрашивала других мам, как их дети переживают переезд, — все говорили, что это нормально из-за адаптации.

Затем дочке несколько раз вызывали скорую помощь, но врачи не могли понять причины жалоб. Тогда Вика сходила в больницу, где ей поставили диагноз «мигрень».

Я хотела помочь дочери справиться с тяжелым периодом и как-то поддержать, поэтому попросила ее вернуться домой. Здесь я записала ее в спа-салон, на маникюр, к парикмахеру, сводила обновить гардероб. Но с каждым днем Вике становилось хуже: у нее увеличилась щитовидная железа и начался гормональный сбой.

Тогда мы обратились к местным врачам. Они сделали МРТ и поставили дочери диагноз «опухоль головного мозга». Я была в шоке, у меня началась истерика. Вика же мужественно и спокойно приняла эту новость, наоборот, начала меня успокаивать.

Нам сказали, что операцию по удалению опухоли лучше делать в Москве или Санкт-Петербурге. Вике захотелось пройти лечение в Петербурге, и мы поехали туда. На тот момент у дочери был внутренний российский паспорт, но не было полиса ОМС. Тем не менее это нигде не стало проблемой.

Мы вместе прилетели в Петербург. Там дочке делали капельницы, ее смотрели врачи. Я обратилась к одному из медработников, попросила изучить диагноз и сказать наверняка, где все-таки лучше лечиться. Мне ответили: в Москве.

Тогда мы приехали в столицу и легли в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Операцию назначили на 15 декабря. Вика отнеслась к этому с оптимизмом, не переживала, снова успокаивала меня. А я представляла, через что ей придется пройти. Еще до операции мне дали подписать разные документы, в которых говорилось о возможных последствиях: дочь могла перестать разговаривать и ходить. Но я старалась не думать об этом.

После операции Вика была в шоке, так много боли ей пришлось пережить. Она говорила, что никогда больше не согласится через это пройти. В ее организме появились легкие изменения: дефекты речи, какая-то шаткость. Поэтому я начала активно расхаживать дочку и приводить ее в чувство.

Болезнь сильно нас сблизила. До этого у меня было ощущение, что я только работаю и рожаю. У меня не было даже времени поближе познакомиться с тремя моими детьми, они словно росли сами по себе.

С Викой мы начали много разговаривать, перешли на «ты». Она рассказала, что я была строгой мамой и она меня очень боялась. Благодаря этим разговорам я посмотрела на себя со стороны и ужаснулась тому, как меня видели дети. Например, я запрещала Вике общаться с ее лучшей подругой, потому что девочка мне не нравилась. В итоге им приходилось встречаться втайне от меня.

Еще мы с мужем никуда не отпускали дочь одну, даже в магазин: вплоть до одиннадцатого класса возили и забирали из школы. Ребенок шел с температурой на уроки, пока учителя не звонили и не просили его забрать. Я не давала дочери расслабиться.

Вике было важно мое мнение. Например, если мне не нравился ее парень, она могла сразу же оборвать все отношения. То же самое с гардеробом: если дочь купила что-то, что мне пришлось не по вкусу, — могла перестать носить.

Благодаря разговорам мы узнали, что у нас много общих интересов. Мы с Викой стали настоящими подругами и могли поддержать друг друга в любой ситуации. Если я ругалась с супругом по мелочам или что-то не получалось с воспитанием младших детей, дочь успокаивала меня и давала советы.

Вика хотела отметить Новый год дома, в Бишкеке, в кругу семьи. Врачи разрешили, но предварительно взяли анализы на гистологию. Результаты долго не приходили, поэтому мы просто купили билеты и улетели. Дома Вика помогала младшему брату делать уроки и украшала все к празднику, хотя ей было тяжело.

В какой-то момент из шва после операции начал вытекать ликвор — спинномозговая жидкость. Мы обратились в киргизскую больницу, но были на связи с московскими врачами: они консультировали наших, объясняли, как правильно подобрать антибиотик и что вообще надо делать. Вика пролежала в больнице какое-то время, и все прошло.

Потом мне позвонил столичный врач и сказал, что у дочери диагноз «медуллобластома» — злокачественная опухоль центральной нервной системы, которая может рецидивировать. Мы вернулись в Москву, где Вике назначили облучение в течение 40 дней, затем месяц отдыха и полгода химиотерапии. Дочка прошла облучение, после чего ее отпустили домой, хотя врачи говорили, что с такими анализами редко кого выписывают.

Нам с Викой обеим было страшно произнести слово «рак» и принять этот диагноз. Но для нее еще более страшным была потеря волос: во время облучения они начали выпадать. Вокруг были другие девчонки без волос, они поддерживали друг друга. Дочь попросила, чтобы я купила ей машинку для стрижки, и вместе с девочками она записала видео, как бреет голову. Им было весело, они смеялись.

Позже из Сербии прилетел молодой человек Вики. Перед его приездом она очень переживала, поскольку ее внешний вид поменялся: она облысела и набрала вес из-за гормональных препаратов. Дочь думала, что он не захочет с ней общаться, но все оказалось с точностью до наоборот: он очень трепетно к ней относился, ухаживал, научил кататься на велосипеде.

Вике все никак не назначали химиотерапию. Так прошло полгода. Потом нам позвонили из НМИЦ имени Бурденко и прописали реабилитацию. Я спросила, когда будет химия, на что мне ответили, что она дочери не нужна.

Мы позволили себе начать строить планы на жизнь. Вика хотела поступить в медицинский, стать врачом. Я предложила ей альтернативу — остаться еще на год в своем университете, а затем перевестись. Все-таки медицина отнимает много времени, а ей еще предстояли реабилитация и разные процедуры.

В вузе к дочери отнеслись очень хорошо. Ей даже не пришлось оформлять академический отпуск: первые полгода она закрыла сама, а вторые полгода экзамены за нее сдавали однокурсники. Все это время ей продолжали выплачивать стипендию.

На второй год Вике предложили поступить таким же образом, но она решила учиться самостоятельно, тем более тогда продолжалось дистанционное обучение. В августе 2021 года дочь начала реабилитацию, а в октябре приехала в Киргизию.

В декабре у Вики начала болеть нога, и мы сделали полное МРТ. Наши врачи сказали, что дочери не хватает кальция, и она начала его пить. А доктора из НМИЦ Бурденко сообщили, что им не понравились анализы Вики. Тогда в январе 2022 года она вместе с отцом полетела в Москву, заодно ей нужно было сдать очный экзамен. Туда же прилетел ее молодой человек.

Дочке становилось все хуже, она могла сдавать экзамены уже только дистанционно. Вика была очень честной: понимала, что недотягивала по знаниям из-за состояния здоровья, а учителя завышали ей оценки. Ей это не нравилось.

В Бурденко дочери сделали МРТ всего тела с контрастом и пункцию. После этого врачи посоветовали обратиться в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева. Нам сказали, что медуллобластома так себя не ведет, и попросили заново сдать анализы.

Время начало бешено лететь: один анализ мы ждали до двух недель, после этого надо было делать новый. В итоге диагноз «медуллобластома» подтвердился, но в Рогачева нас не могли принять, потому что Вике уже исполнилось 19 лет.

Я прилетела в Москву и начала разбираться. Врач в Рогачева спросила, почему мы не сделали химиотерапию. Я объяснила, что это было решение специалистов из Бурденко, на что она ответила, что так не делается: мы были обязаны пройти химию, так как лечение медуллобластомы возможно только ею. Затем я обратилась к другому врачу, и она повторила то же самое: раньше можно было сделать химиотерапию, а сейчас поздно — по костям по всему телу распространились метастазы.

Я не понимала, что мне делать. Я слышала о благотворительном фонде Хабенского и решила сначала позвонить туда. Там мне посоветовали обратиться в благотворительный фонд «Дом с маяком». В НКО сразу отреагировали: к нам приехала дежурный врач, которая подобрала препараты и объяснила, как правильно их принимать. Также нам домой доставили коробки с медикаментами и аппаратурой.

Позже меня пригласили в хоспис для молодых взрослых, чтобы познакомиться и посмотреть, как все устроено. В марте 2022 года мы решили лечь туда с Викой, чтобы находиться под постоянным контролем врачей.

В хосписе мы жили в очень комфортных условиях. Он сделан в морской тематике — внутри не палаты, а каюты. Из нашей комнаты был отдельный выход на улицу, чтобы не преодолевать общественный коридор.

Нас кормили три раза в день, мы могли заказывать еду из меню. Также могли в любое время воспользоваться столовой, чтобы приготовить что-то свое. Внутри комнаты не оказалось никаких барьеров или ступенек — все предусмотрено для человека с инвалидностью.

В хосписе нам предоставили инвалидную коляску, специальное кресло для ванной, чтобы было удобно мыться, многофункциональную кровать. К нам приходили врачи в свободной форме, а не в халатах. Мы были в шоке от их теплого и внимательного отношения.

У Вики начали ухудшаться результаты анализов. В хосписе сказали, что мы можем ехать в больницу и делать переливание крови или остаться у них. Нам впервые озвучили, что жизнь дочери может прерваться: назвали вещи своими словами. Я не была готова услышать, что моя дочка умирает, мне было страшно.

Врачи также поговорили с Викой, хотя я была против этого. Но мне объяснили, что она совершеннолетняя, поэтому должна знать. После ухода врачей у дочери была истерика, она говорила, что не верит в скорую смерть. Я успокаивала ее.

Хоспис постоянно давал и мне, и дочке возможность получить помощь психолога. Вика воспользовалась этим только раз: ей было достаточно меня. Мне же психолог очень помог. Реакция «Дома с маяком» была мгновенной: если сотрудники видели, что мне тяжело из-за состояния дочери и я разговариваю на повышенных тонах, мне писал психолог и говорил, что надо встретиться.

После переливания мы остались жить в хосписе. Там было много разных мастер-классов, благодаря чему у Вики нашлись скрытые таланты. Например, она начала рисовать и вязать — у нее это хорошо получалось. Но из-за ухудшения состояния от хобби пришлось отказаться.

Также в «Доме с маяком» есть проект «Мечты сбываются!», в котором фонд осуществляет одну мечту своего подопечного. Некоторые дети хотели поехать во Францию, кто-то — попасть на ралли. Хоспис осуществлял эти желания. Вика мечтала отдохнуть на природе всей семьей. Нам забронировали место на турбазе, но мы не успели туда уехать.

Еще для Вики и ее молодого человека организовали романтический вечер в красивом месте, даже предоставили бутылочку шампанского. Дочь была счастлива, им очень понравилось.

Персонал хосписа всегда был рядом и всячески пытался оградить нас ото всех трудностей, чтобы мы чувствовали себя максимально комфортно. Если у Вики начинались боли, медсестры и врачи не отходили от нее до тех пор, пока ей не становилось легче. В эти моменты они говорили дочери много ласковых слов: «зайка», «рыбка», «девочка моя».

Вике делали еще несколько переливаний крови, и с каждым разом это давалось ей все сложнее. Для переливания надо было оставлять дочь одну в больнице на несколько дней, и каждый раз она просила поскорее ее забрать. Вика начала чувствовать скорую смерть, у нее появился страх оставаться одной.

В последние дни дочка все путала, периодически была в бреду, потому что ей кололи много обезболивающих и наркотических препаратов. Но она была в сознании до конца жизни. В последнюю ночь мы заказали пиццу и поели ее всей семьей.

Вика умерла в три часа ночи 4 июня. Сотрудники хосписа не торопили нас и дали время попрощаться. Фонд предоставил нам гроб и транспорт, а также взял на себя всю организацию похорон. Мне ничего не пришлось делать — только ходить и плакать. Это был уровень помощи, который я никогда и нигде не видела.

Вику похоронили в Москве. После похорон мы пришли в хоспис, нам дали кораблик, чтобы мы выжгли на нем имя дочери и повесили на забор, — это такая традиция.

Сотрудники хосписа поддержали меня, мне написали многие медсестры со словами соболезнования. Также фонд предложил мне услуги психолога, но я отказалась.

Я очень благодарна хоспису: если бы не он и его сотрудники, мне бы было намного больнее и тяжелее. Я была против разговора о смерти в самом начале, но именно благодаря ему нам все далось легче, поскольку мы знали, как все будет происходить.