Я потратила 471 500 ₽ за 12 лет на лечение трудностей с речью и письмом у сына

Все началось с родовой травмы: при рождении у сына оказался поврежден шейный отдел позвоночника. Но я узнала об этом значительно позже.

Травма привела к проблемам с речью — в четыре года сын почти не разговаривал. Психиатр диагностировал моторную алалию — нейропсихологический синдром, при котором дети не говорят или говорят очень плохо.

В пять лет сын заговорил, но в начальной школе ему диагностировали дисграфию — нарушение навыков письма. Все это отрицательно повлияло на его самооценку и отношения со сверстниками.

Сейчас сыну 16 лет. У него сохраняются проблемы с речью и письмом, из-за этого было сложно сдавать экзамены в девятом классе. Но на его обычную жизнь это почти не влияет: автозамена в смартфоне и специальные программы на компьютере помогают избежать ошибок при общении в интернете, а заметить проблемы в устной речи сейчас могут только специалисты.

В статье расскажу о лечении сына, как мы справляемся со сложностями в школе и во сколько нам обходится корректировка дисграфии.

Дисграфия — это расстройство развития письменной речи. Человеку с дисграфией сложно соотносить звуки и буквы, он постоянно заменяет, пропускает похожие буквы, пишет слова слитно. Например, вместо «картофель» пишет «картовель», а вместо «из-под стола» — «изподсто ла». Это сопровождается неразборчивым почерком.

Дисграфию часто путают с дизорфографией — нарушением письма, при котором человеку сложно применить правило и он допускает большое количество орфографических ошибок. Он пишет так, как слышит: кошка лежит — «кошка лижит», зеленая коробка — «зиленая каропка», корова — «карова».

Дисграфия не связана с уровнем интеллекта, плохим зрением или неумением применять орфографические правила. Нарушение письма может возникнуть на разных этапах жизни ребенка и даже во взрослом возрасте.

Наследственность. Если хотя бы у одного из родителей дисграфия, есть вероятность, что она будет и у ребенка.

Сложная беременность. У ребенка может проявиться дисграфия, если во время беременности женщина страдала от анемии, у нее были хронические заболевания или многоплодная беременность. Иногда причиной становится перенесенное во время беременности инфекционное заболевание: токсоплазмоз, герпес, цитомегаловирус, краснуха.

Так, если во время беременности женщина серьезно переболела воспалением легких, у ребенка может развиться гипоксия, то есть его легкие не смогут нормально насыщать кровь кислородом. Из всех органов мозг нуждается в самом большом количестве кислорода, и его недостаток может привести к проблемам с памятью и когнитивными функциями, в том числе к дисграфии.

Родовая травма. Повреждение шейного отдела позвоночника, сдавливание костей черепа и другие травмы при родах тоже могут стать причиной развития гипоксии. А она считается основной причиной приобретенной дислексии у новорожденных.

Неврологические и психические заболевания. Вероятность дисграфии увеличивается в следующих случаях:

• при логоневрозе — заикании и запинании в речи;
• при ОНР — общем недоразвитии речи;
• при СДВГ — синдроме дефицита внимания и гиперактивности.

Повреждения мозга. Дисграфия может развиться в любом возрасте в результате черепно-мозговой травмы, перенесенного менингита, малярии или энцефалита, после сильной интоксикации организма, вызванной отравлением. Причиной может также послужить инсульт. В таких случаях заболевание чаще всего имеет необратимый характер.

Физически сын развивался согласно возрасту, но ходить начал раньше, чем ползать, — в год и два месяца. Невролог в поликлинике сказал, что так бывает. Когда сыну был год, я рассталась с его отцом. Возможно, отсутствие второго родителя повлияло на речь, но я старалась окружать ребенка заботой.

В полтора года сын пошел в детский сад. В младшей группе он не отличался от других детей. Но в четыре года говорил очень плохо, больше изъяснялся жестами. Воспитатели не видели в этом проблемы. Родственники и знакомые успокаивали, что ничего страшного в этом нет и ребенок заговорит.

Когда сын ходил в среднюю группу детского сада, воспитатели пригласили меня на урок физкультуры, где показали, насколько он отличается от остальных.

Затем детсадовский логопед рассказала, что у сына проблемы с речью и координацией. Ему было четыре с половиной года, он произносил около 50 слов, которые были понятны небольшому количеству людей. В этом возрасте ребенок должен говорить предложениями, описывать предметы и соотносить их по группам, называть действия. Мой сын говорил односложно, путал кастрюлю с ковшом и цвета между собой.

Чтобы понять, с чем все это связано, логопед посоветовала пройти обследования.

По рекомендации логопеда мы обратились к неврологу и психиатру.

Невролог при осмотре оценил общее состояние ребенка и назначил обследования: электроэнцефалографию, УЗИ головного мозга и шейного отдела позвоночника.

Проблема обнаружилась на УЗИ шейного отдела: оно показало травму сосудов, из-за которой мозг сына недополучал питание.

Психиатр исключил психические заболевания и направил к другим специалистам: нейропсихологу, оториноларингологу, офтальмологу, психологу и сурдологу.

Нейропсихолог задавала мне вопросы об успехах сына, а ему показывала картинки, просила выполнить физические упражнения: постоять на одной ноге, пройти по комнате. С тестами сын справлялся не полностью: ему было сложно координировать движения, он путал лево и право. Врач просила его поднять левую руку и правую ногу, а он поднимал все наоборот. После мы с подругой пробовали повторить эти упражнения и сами не всегда справлялись.

По результатам теста специалист посоветовала курсы правильного ползания по Семенович. На этих курсах ребенок учится ползать, за счет чего восстанавливаются нейронные связи между полушариями мозга. Еще помочь в этом могло катание на лыжах.

Лор, офтальмолог и сурдолог не нашли у сына отклонений.

Психолог провел диагностику и выявил, что психофизиологическое развитие сына не соответствует возрасту.

В конце концов мы снова вернулись к неврологу. На основании результатов обследования и осмотров других специалистов врач поставил диагноз «моторная алалия». Это нейропсихологический синдром, при котором дети не говорят или говорят очень плохо. Для лечения этого состояния врач назначил препараты ноотропного спектра, массаж и бассейн.

В итоге на прохождение всех врачей и постановку диагноза понадобилось около семи месяцев. Мы проходили все исследования в обычных поликлиниках по полису ОМС.

На форумах я читала рекомендации других родителей, которые столкнулись с той же проблемой: они советовали обратиться к мануальному терапевту. Я тоже нашла такого специалиста. За прием заплатила 10 000 ₽.

Мануальный терапевт задавал мне вопросы о травмах ребенка, но их у сына не было: он никогда не падал и не ломал руки, ноги, не ударялся головой. Тогда терапевт сказал, что причина моторной алалии и проблем с координацией может быть в травме шейного отдела, полученной при родах.

У меня были естественные роды в 2005 году. Мне казалось, что акушерка тянула ребенка за голову, когда помогала ему выйти из родовых путей. О травме мне никто не говорил, по всем показателям у меня родился здоровый, но достаточно крупный ребенок: при росте 60 сантиметров он весил 4400 граммов. Согласно исследованиям риск родовой травмы плода повышается, если его масса — 4000 граммов и более.

Также мануальный терапевт обратил внимание на то, что одно плечо у сына было выше другого, а руки — разной длины. За один прием специалист скорректировал длину рук и высоту плеч — помимо правильного положения рук и плеч у сына появились успехи в спорте, он перестал путать право и лево.

Спорт. Сын ходил в детский сад с бассейном. Занятия в бассейне проходили три раза в неделю, после него дети грелись в сауне.

В дошкольном возрасте по рекомендации нейропсихолога сын начал кататься на лыжах, чтобы наладить межполушарные связи. Я ничего не платила: это была государственная секция при школе олимпийского резерва. Но понадобилась экипировка — лыжи, палки, термобелье и верхняя одежда обошлись в 30 000 ₽.

Занятия с логопедом. Перевести сына в сад для детей с проблемами речи у меня не получилось из-за его отца: он был против. Логопед вошла в мое положение и дополнительно занималась с сыном вне группы три раза в неделю. Денег она не брала. Детский сад в 2010 году в Красноярске, где мы жили, стоил 4000 ₽ в месяц. Сюда входило лечение и дополнительные занятия.

Курсы по Семенович. Дополнительно сын посещал курсы по Семенович, которые проходили в центре для детей с ДЦП. Занятия вела коллега нейропсихолога из психоневрологического диспансера. На них сын учился ползать как младенец: сначала на животе, затем на коленках.

Мы занимались три раза в неделю в течение девяти месяцев, пропуская праздники. Одно занятие стоило 700 ₽, за курс я заплатила около 54 700 ₽.

Лечение в стационаре. С момента постановки диагноза «моторная алалия» два раза в год сын проходил бесплатное лечение в стационаре при детском психоневрологическом диспансере. Направление выписывал психиатр. Там выдавали ноотропы и делали массаж бесплатно, но записываться на такое лечение требовалось за три месяца.

Попасть в стационар получалось не всегда, но лечение и массаж нужно было продолжать обязательно. Вне стационара лекарства сыну выдавали бесплатно по рецепту, а за массаж нужно было платить. Я нашла частного специалиста и заплатила за десять сеансов 8000 ₽.

Массаж дома. Я поняла, что могу обучиться массажу сама, и нашла индивидуальные курсы продолжительностью три месяца — они стоили 10 000 ₽. Преподаватель показал, как делать массаж ребенку, я отработала его на нескольких занятиях и начала делать сыну. Навредить не боялась: в детском массаже нет болевых техник. Но если ребенку не нравится или дискомфортно, процедуру стоит прекратить, так как она не принесет пользы.

Через два года после начала лечения и занятий невролог, психиатр и дефектолог заключили, что все эти усилия помогли выйти из моторной алалии до общего недоразвития речи третьей степени. Сокращенно ОНР 3.

Всего у ОНР четыре степени:

1. Ребенок не говорит либо изъясняется с помощью жестов, лепета, звукоподражаний, которые непонятны окружающим: петух — «уту», воробей — «ки». Названия действий заменяются названиями предметов: открывать дверь — «древ», играть в мяч — «мяч».
2. Ребенок говорит простыми предложениями, фразами, не знает значения многих слов.
3. Ребенок не может строить сложные предложения, но использует все части речи. Указывает неточные названия предметов.
4. Хорошо поставлены звуки, но не хватает четкости. При пересказе ребенок акцентирует внимание на неважных деталях.

За ОНР может идти дисграфия, дизорфография, дислексия, которые чаще всего диагностируются во втором классе школы. Расстройства могут существовать раздельно, но у детей с моторной алалией обычно выявляются одно за другим. Об этом мне сказал нейропсихолог, к которому мы ходили на ползание.

К пяти-шести годам сын говорил на более-менее понятном языке, умел считать и знал несколько слов на английском. Но врач-психиатр настойчиво рекомендовала отдать его в школу восьмого вида — для детей с задержкой развития. Из-за этого я была в подавленном состоянии, постоянно плакала и не знала, что делать, обращалась ко всем знакомым и друзьям за советом. Даже возила сына к бабке в деревню по настоянию подруги, которая верила в целебные свойства лекарей. Мне хватило одного бесполезного волшебного ритуала с водой и свечами, за который я заплатила 1500 ₽.

Меня успокоили нейропсихолог, логопед из детского сада и невролог: они объяснили, что по закону никто не имеет права заставить родителей отдать ребенка в специализированную школу. Для детей с нарушениями речи есть специализированные детские сады и школы. Но согласно государственной программе «Доступная среда» дети могут обучаться в общеобразовательной школе. Тогда на общих условиях я подала документы в обычную школу.

Для поступления сын не проходил входное тестирование. При подаче документов я не говорила о диагнозе, а приемная комиссия не требовала справок. Я отдала им медицинскую карту сына из детского сада, где тоже не был указан диагноз.

Уже после начала учебного года я рассказала классной руководительнице об особенностях моего ребенка, его успехах. Оказалось, что раньше она работала как раз в школе восьмого вида. И по ее словам, я все сделала правильно: моему сыну точно показана обычная школа.

В середине первого класса логопед в школе провел платное тестирование на дисграфию — это стоило 6000 ₽. Логопед задавал детям вопросы и просил что-то написать, прочитать небольшой текст. Также он оценивал школьные тетради. У сына были ошибки на всех уровнях: он писал слова слитно, путал буквы и неверно склонял падежи. В результате логопед-дефектолог диагностировал у сына дисграфию.

Специалист объяснил, что вылечить дисграфию удается не всем, но при регулярных занятиях и поддержке родителей можно улучшить качество письма. Также он составил индивидуальный логопедический маршрут, который помогал восполнить пробелы в навыках письма, формировании правильной речи, слухового восприятия, развитии мыслительных процессов и памяти.

В школе были бесплатные логопед и психолог, но они занимались с детьми в группе. Моему сыну это не подошло: логопед жаловалась, что сын отвлекается и не понимает, что от него требуется. В итоге через два месяца я нашла логопеда-дефектолога для индивидуальных занятий. С ним сын занимался два раза в неделю, одно занятие стоило 700 ₽: с первого по четвертый класс я заплатила примерно 200 000 ₽.

Занятия помогли скорректировать дисграфию. Сын перестал писать слова слитно, начал применять правила, сносно читать, но почерк не изменился. Мелкая моторика ему и сейчас дается с трудом.

Все это время сын продолжал лечить моторную алалию теми же методами, что и до школы: ходил в бассейн и катался на лыжах, бесплатно лечился в стационаре два раза в год — проходил курс массажа и принимал ноотропные препараты, а еще я делала ему массаж дома.

Корректировать дисграфию помогают специальные канцелярские принадлежности. Вот что мы использовали.

Специальная ручка или насадка для коррекции письма. Из-за плохо развитой мелкой моторики детям с дисграфией сложно писать буквы — почерк неразборчивый, текст с множеством помарок. Специальная ручка или насадка помогает правильно ставить пальцы при письме — из-за этого почерк может улучшиться.

Тетрадь в частую косую линейку помогает выработать красивый почерк без особых усилий со стороны ребенка. С помощью нее он понимает, куда вписывать буквы и какой нужен наклон.

Окошки-ограничители или рамки для чтения. Дети с дисграфией испытывают проблемы с чтением и разделением отдельных слов или букв. В этом ребенку могут помочь рамки для чтения. Их можно сделать самостоятельно из цветного картона или купить в магазине.

Трафареты с алфавитом и цифрами нужны, чтобы ребенок научился не путать похожие буквы. Обычно их используют во время первого освоения букв: ребенок обводит буквы по трафарету, трогает их руками.

Тренажер для письма с рельефными дорожками. Рельефные полоски, как и трафареты, помогают запомнить начертание букв. Когда ребенок трогает буквы, мозг получает импульсы с их правильным написанием.

Всю начальную школу сын писал в тетрадях в косую линейку для коррекции почерка — об этом мы договорились с учителем. Это было удобно сыну и не вызывало вопросов у преподавателя.

Но в пятом классе поменялся классный руководитель — и с ней возникли проблемы. Она не понимала трудностей моего сына, даже ходила к другим педагогам и просила ставить ему плохие отметки.

Учитель гнобила не только сына, но и меня на родительских собраниях. Однажды она вовсе сказала, что ей такие дети, как мой сын, не нужны. Я пыталась бороться, поднимала вопрос о смене классного руководителя, ходила к директору и писала в минобразование, но безрезультатно.

Класс сына тоже перестал быть дружным: одни дети начали травить других, сын был изгоем. Это было мучительно, поэтому в девятом классе я перевела его в онлайн-школу с прикреплением к частной: это хорошо повлияло и на успеваемость, и на самочувствие.

Сын перестал нервничать и считать себя неудачником, в новой школе у него появились друзья. В основном он общается с друзьями из новой школы онлайн, но после окончания девятого класса ребята и педагоги из разных городов встретились в Москве, чтобы увидеться вживую. Отношения с бывшими одноклассниками он не поддерживает.

В тетрадях по-прежнему много помарок, но сын делает ошибки только в новых словах. Он научился разграничивать предложения, делать абзацы и быстро читать.

Тем не менее еще сохраняются проблемы с речью. В девятом классе для допуска к ОГЭ дети проходят собеседование по русскому языку. На нем просят пересказать текст и задают вопросы, оценивая уровень чтения, качество речи, уровень владения языком. Сын не смог справиться с заданием: в тексте было слово «орфоэпичность», которое он ни разу не произнес верно, а речь в целом была скудной.

В итоге для подготовки к ОГЭ по русскому и математике сын два раза в неделю занимался с репетиторами. Сдал экзамены на три, но для него это равносильно пятерке. Зато по информатике и географии получил четыре, а еще полюбил химию и даже смог исправить двойку на пятерку к концу года.

Сейчас я не знаю, есть у сына диагноз ОНР или нет: последнее тестирование он проходил по окончании начальной школы. Прикрепление к психоневрологическому диспансеру в детстве и снятый диагноз «моторная алалия» не влияют на получение водительских прав, службу в армии и работу в специфических органах.

У сына нет проблем с освоением компьютера, телефона или других гаджетов. Для работы с текстами он использует специальные программы по исправлению ошибок. Бывает, что он не может найти слово в телефоне, — тогда записывает голосовое сообщение мне и просит произнести его по буквам. Я привыкла к подобному и отношусь обыденно.

Мой сын живет обычной жизнью подростка. Ему нравятся компьютерные игры, встречи с друзьями. Пока я писала эту статью, мы переехали в Москву, где он быстро освоился и нашел друзей. Он целеустремленный, внимательный и заботливый.

Летом 2022 года сын помогал мне продавать антикварный фарфор на «Авито» и аукционах — это мое хобби. Он договаривался с покупателями, показывал товар, забирал деньги, пока я работала, и получал процент от продаж. Ему нравится работать, а еще больше — получать за труд свои, а не мои деньги. Когда есть свободное время, сын ищет подработки на сайтах для фрилансеров. Так, летом 2021 года он помогал заказчикам заполнять таблички в «Экселе» и искать устаревшие госты.

В сентябре 2022 года сын продолжил обучение в школе, а после окончания хочет выучиться на веб-дизайнера и получить разряд мастера спорта по тяжелой атлетике. Еще я пытаюсь уговорить его возобновить работу моделью — до 12 лет он участвовал в съемках для красноярских шоурумов. Новые знакомые не замечают, что у сына бывают проблемы с речью и письмом.

У нас с сыном доверительные отношения. Он рассказывает мне о своей жизни, переживаниях и планах. Он мой спутник в походах и на сплавах, о которых я рассказывала в другой статье в Т⁠—⁠Ж. Я никогда не считала сына больным ребенком — у него просто были проблемы, которые можно решить.

1. Если вы видите, что ребенок быстро забывает информацию, с трудом сосредотачивается, ему сложно долго работать, он делает глупые ошибки, стоит насторожиться и провести диагностику. Чем раньше будет выявлен ОНР, дисграфия или другие расстройства, тем лучше для ребенка.
2. Если диагностирована дисграфия, стоит обратиться в ПМПК — психолого-медико-психологическую комиссию, где логопед, дефектолог, психолог и социальный педагог тестируют ребенка. По результатам тестирования формируют маршрут обучения и получения адаптированной программы, занятий с логопедом и психологом на базе школ.
3. Общее недоразвитие речи — это не приговор. Если с ребенком заниматься, он сможет освоить школьную программу и получить образование.
4. Во время лечения важно уделять внимание не только прогрессу ребенка, но и его психологическому комфорту. Я считаю, что дружеские отношения и доверие важнее оценок в школе, и не ругаю за плохую успеваемость. Стоит запастись терпением и понять, что ребенок допускает ошибки не потому, что ленится.
5. Вылечить дисграфию нельзя, но ее можно скорректировать, и тогда количество ошибок уменьшится.