Я пять лет страдаю одышкой и не могу нормально жить и работать
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Мне 45 лет. Я родилась и живу в Москве. Сейчас я занимаюсь тем, что пытаюсь выжить с двумя детьми на 20 тысяч рублей в месяц.
Когда дочке не было еще трех лет, я заболела и выйти на работу не смогла — ни на какую, даже на самую простую. До этого у меня был грандиозный план: переучиться на программиста, чтобы была возможность работать удаленно. Примерно год-два набираться опыта, а потом уехать жить, например, в Черногорию.
В крайнем случае, если после отпуска по уходу за ребенком я не нашла бы работу по профилю сразу, могла устроиться на месяц или максимум два в ближайший магазин или кафе, чтобы появились свободные деньги. Вообще почти вся моя жизнь тесно связана с компьютером, с детства. И работала я раньше за компьютером, занималась в основном допечатной подготовкой файлов в рекламной фирме, но это работа в офисе. А я хотела с двумя детьми иметь больше свободы и чтобы была возможность работать удалённо.
Когда моей дочке было 2,5 года, я переехала с детьми к моим родителям, так как с мужчиной отношения уже давно испортились. Я давно знала, что придётся разойтись и в течение полугода до этого готовилась к своей будущей прекрасной жизни: осваивала веб-программирование, сначала на курсах, далее сама. С двумя детьми и без какой-либо помощи в быту это было непросто: заниматься чаще всего приходилось ночью, а утром надо было рано вставать, чтобы отвести старшего сына в школу.
Дальше надо было то в магазин, то гулять с дочкой, то ещё какие-то повседневные дела, но я справлялась как могла. Очень хотела выучиться, так как программирование мне нравилось ещё в институте, я была уверена, что со всем справлюсь. С переездом мне помогла подруга, она нашла пикап и большую часть вещей мы с ней грузили и перевозили сами. После переезда я также много занималась за компьютером, гуляла с детьми.
Как я пыталась выяснить свой диагноз
Спустя два месяца, сидя за компьютером, я вдруг, почувствовала, что мне немного не хватает воздуха, я стала часто зевать и глубже вдыхать. Примерно как в 2010 году, когда Москва была в дыму торфяников. Кроме зевоты, у меня заболела шея — продуло. Было лето, август, я подумала, что это, возможно, опять что-то в воздухе, и скоро пройдёт.
Несколько дней я зевала, дальше стало хуже: воздуха не хватало и я стала всё чаще вдыхать побольше, но это не удовлетворяло меня надолго, приходилось вдыхать еще и ещё. От компьютера пришлось отойти, решила, что нужно сделать перерыв на пару дней и просто гулять, но и на прогулках мне ничуть не становилось легче. Несколько дней я мучилась и в конце концов решила вызвать скорую. Врачи сделали мне какой-то укол, посоветовали пить валерианку и глицин и обследоваться по месту жительства. После укола я уснула. Проснувшись, я нормально дышала и подумала уже, что всё прошло, но это оказалось не так. Когда я встала, все симптомы вернулись.
Я стала пить валерианку и глицин, но это не помогало. Утром я просыпалась, лежала и дышала. Казалось, что всё хорошо, но я вставала, и воздуха опять начинало не хватать. Поскольку я не работала, частные врачи мне недоступны, так что у меня один путь — в поликлинику по ОМС, а это небыстро, очень небыстро. В поликлинику я ходила два месяца. Мне сделали ЭКГ, которое не показало никаких патологий. Сделали УЗИ щитовидки — тоже всё в норме, сделали рентген шейного отдела — остеохондроз и что-то там ещё, но невролог сказала, что это не может быть причиной одышки.
Я долго ждала какую-то процедуру в другой поликлинике, где измеряют объём лёгких, но и тут ничего страшного не нашлось. Но легче мне ничуть не становилось. Невролог под вопросом написала мне «панические атаки», но сама же в этом сомневалась. Так как я не нервничала и у меня не было приступов, я просто не могла нормально дышать в вертикальном положении, ни сидя, ни стоя, ни на ходу, но все проходило почти сразу в положении лежа.
Потом третий по счету терапевт выдал мне направление в клинику неврозов. Ничего не оставалось, кроме как наведаться ещё и туда. Естественно, я не полагаюсь никогда полностью только на специалистов, когда доступна информация в виде книг и интернета, где можно гуглить информацию о любой проблеме, в том числе со здоровьем. Так вот интернет сообщал, что одышка может быть симптомом многих заболеваний. По описанию я отмела те из них, которые не подходили под мой случай. Очень вероятным выглядело описание одышки при грыже диафрагмы, а проблемы с диафрагмой у меня были и ранее.
Они появились десять лет назад после беременности с сильным кашлем более месяца. Я думала, что откашляю желудок, кто знает кашель при коклюше — это было вот оно. Хотя мне диагноз никто не поставил, взрослых ведь не обследуют, просто не глядя выписывают таблетки. Но вскоре после родов у меня заболел точно таким же кашлем сын, его увезли в инфекционную и у него 100% подтвердился коклюш. По поводу диафрагмы я никуда не обращалась, так как меня беспокоила только острая боль при наклонах и то не каждый раз. В общем можно было с этим как-то жить и было не до хождений по врачам. Хотя от стрип-пластики и растяжки, которыми я занималась до беременности в спортивном клубе, пришлось отказаться.
Терапевт мои предположения отмела со словами: «Не выдумывайте! У каждого второго эта грыжа, все с этим прекрасно живут!» Ничего не оставалось, как довериться врачам в клинике неврозов. Там меня выслушали, сказали что это у меня невроз и расстройство вегетативной нервной системы. Упоминание переезда и расставания с бывшим для врачей выглядело как красная тряпка для быка. Хотя я была уверена, что не очень-то переживала из-за этого. Кроме того, я была увлечена программированием и версткой. У меня все прекрасно получалось и настроение было на высоте. Портилось оно только по мере того как время шло, а симптомы не уходили и легче мне не становилось.
Ничего страшного, пейте таблетки — антидепрессанты, и скоро всё пройдёт, слышала я от врачей. Через три недели я выписалась, одышка вроде бы стала меньше, но полностью не прошла. После этого я ещё какое-то время привыкала к таблеткам, от которых чувствовала странные перемены настроения от очень хорошего до очень плохого, что мне обычно не свойственно. Я много спала. Через месяц я попыталась вернуться к учёбе, но меня всё время клонило в сон, я стала спать почти круглые сутки.
Я обращалась опять к врачам клиники, но они только говорили: «Вы что, не хотите лечиться? Надо потерпеть!» Так я проспала практически год. Причём когда я вставала и через силу пыталась что-то делать, одышка опять же возвращалась. А когда лежу и сплю, одышки у меня нет, её и без таблеток в лежачем положении не было. Наконец врачи сжалились и решили, что таблетки мне всё-таки не подходят, поскольку круглосуточно я спать всё-таки не должна. Таблетки мне заменили. Опять месяц я привыкала к новым таблеткам, спать стала меньше, но по-прежнему ничего не делала.
Как только я села за компьютер — все симптомы вскоре вернулись и мне опять пришлось всё отложить и много лежать. Когда мне становилось лучше, я сразу кидалась хотя бы убраться в комнате и навести порядок. После физической активности мне опять становилось хуже.
Каждый раз я спрашивала врачей, может, они ошиблись и лечат не от того?
Но никто ни разу не усомнился: «Пейте таблетки, пейте, а ещё вам нужен психотерапевт». Через три года мне предложили снова лечь в клинику, поскольку лучше мне не становилось. На этот раз отношение ко мне было гораздо хуже, будто я пришла не лечиться, а отдохнуть и поесть нахаляву. Врач спросил, что у меня случилось на этот раз. Я ответила, что у меня не случилось ничего, у меня просто ничего не проходит! И единственная моя проблема сейчас в том, что я не могу дышать и из-за этого не могу работать и не могу нормально жить. Дальше мне было высказано, что я просто не хочу лечиться, а работы полно, вон хоть кассиром в «Пятёрочке». Примерно то же сказала психотерапевт, которой мне тоже нечего было сказать. Она мне ответила: «Ну вот когда будет что сказать, тогда и приходите».
В итоге мне опять увеличили дозировку таблеток и опять стало вроде бы получше ровно столько, сколько я к этой новой дозировке привыкала — недели две, потом я попыталась что-то делать и опять стала задыхаться.
Как болезнь повлияла на мою жизнь
Болезнь без внятного диагноза, а выписки из клиники неврозов я не получила оба раза лишила меня нормальной жизни. По сути это трудно назвать жизнью, пять лет я не живу — я выживаю. Я не могу работать. Никем. Сидя, я не могу ничего делать, выдерживаю максимум час, так как одышка не даёт мне сосредоточиться, мне хочется вскочить и лечь, чтобы одышка прекратилась, потому что сидя сильно давит на желудок, как было в беременность.
Я пыталась работать курьером, когда нашла на улице карточку «Тройка» и на ней было много поездок. Меня хватало максимум на один день в неделю. После этого я не могла встать, даже если бы на меня навели пистолет. Моя дочь не ходила в детский сад в эти дни или я приводила её после обеда.
Живу я с детьми на 5 тысяч рублей в неделю, которые даёт отец детей. Он считает это достаточной суммой на детей, а я должна сама на себя заработать. А то, что я не могу дышать, так это всё от лени и надо просто в парке больше гулять. В общем-то это отражает мысли большинства людей: никто не понимает что такое перманентная нехватка воздуха, постоянно учащённое сердцебиение из-за этого, невозможность сосредоточиться, быстрая утомляемость. Никакие «надо просто себя заставить» в этом случае не работают. Кем мне работать, если я нормально дышу только лёжа? Я не знаю ни одной подходящей вакансии для этого.
Мне часто приходится лежать в течение дня. Я бы не хотела, но только так сердце перестаёт работать в усиленном режиме, а вдох всегда полноценный. Лежать скучновато, но за столько лет я нашла себе некоторые занятия: я учу языки в приложениях в телефоне, могу шить что-то маленькое или ремонтировать одежду, вручную, естественно. Сидя, я стараюсь даже не есть. Вообще же мой день выглядит примерно так: встала, что-то поделала, стало хуже — легла, полежала — стало лучше. Захотелось что-то сделать, встала, стало хуже — легла, полежала — стало лучше, встала. Если мне приходится куда-то надолго уходить, например, съездить к врачу, то потом я лежу несколько часов, потому что возвращаюсь сильно уставшей.
Пока ничего не закончилось. Всё точно так же, как и в начале болезни, только я потеряла пять лет жизни и упустила массу возможностей. Полгода назад я отказалась от антидепрессантов и ничего не изменилось: лёжа я прекрасно дышу, сидя и стоя, и при ходьбе задыхаюсь, всё то же самое, только без тормознутости и побочек от антидепрессантов. Разве что только весной опять заболела шея, а заодно ещё и спина выше поясницы. Одновременно с этим одышка усилилась. Плюс к этому при наклонах у меня уже не только острая боль, но добавилась еще и тошнота, вплоть до рвоты, так что я стараюсь не наклоняться совсем.
Опять пошла по врачам, стала обследовать желудок и пищевод. По всем гастроскопиям у меня грыжа диафрагмы, одна врач, проводившая гастроскопию, поставила 2-3ст грыжи и советовала срочно обратиться к врачам в МКНЦ Логинова. Но на рентгене грыжу не нашли, а в Логинова сказали, что никакой грыжи на самом деле нет, это просто спазм. Нервный. То есть я нервничаю при наклонах. Почитала про этот спазм, симптомы не похожи абсолютно и нигде не говорится что спазм может зависеть от положения тела, везде говорится что зависит он от того, нервничает человек или нет, но никак не от положения тела.
То же самое, кстати, говорится о психогенной одышке: она никогда не зависит от положения тела. Она может повторяться в определенное время суток, в определенные дни недели, зависеть от сезона, но не проходит при смене положения тела. То есть, полная противоположность тому, что у меня. Также интернет говорит, что одышка в положении лёжа называется «платипноэ» и может быть симптомом заболеваний сердца, печени и опять же диафрагмы.
Что в итоге
За пять лет, если бы это было связано с печенью, я бы вряд ли выжила. Сердце…. ну не знаю, за пять лет одышки можно уже заработать проблемы с сердцем, но являются ли они первопричиной я не знаю, 50/50. Продолжаю думать, что это всё-таки диафрагма, ведь на гастроскопии все три раза проблемы есть. Но я в полном тупике, так как врачи фактически от меня отвернулись, списав всё на спазм, невроз и вегетативное расстройство. Я не знаю, куда идти дальше. Жить так тоже дальше нельзя. Если раньше у меня была хотя бы надежда на то, что я вернусь к нормальной жизни, сейчас у меня есть разве что четыре пачки таблеток, чтобы однажды эти мучения прекратить.
Никогда не надеялась на врачей. Благо, здоровье позволяло почти не обращаться к ним. Мою карту в поликлинике постоянно теряли: так я стала абсолютно здоровой, без хронических заболеваний, полученных в детстве и без единой прививки. Я в тупике и я не знаю, как мне жить дальше. Платные врачи мне недоступны, так как я не могу работать. Работать я не могу, так как не могу вылечиться.
Брать кредит на лечение? Во-первых, никто его, скорее всего, не даст безработной. Во-вторых, без внятного диагноза можно спустить огромные деньги на диагностику и всё равно остаться ни с чем, только ещё и с кредитом, который больному человеку нечем отдавать. С другой стороны, делать что-то надо, так как однажды я просто останусь без копейки денег, ведь никаких доходов у меня нет. А с 20 тысяч рублей на троих откладывать просто бессмысленно — я как чукча из анекдота про картошку: мы сажаем картошку 5 июня, а убираем 10 июня, потому что очень кушать хочется!
То есть, если я в начале недели откладываю 500 рублей, то в конце недели всё равно приходится их доставать и тратить, потому что не хватает элементарно то на еду, то на аптеку, то вдруг возникает необходимость куда-то поехать на общественном транспорте, а это тоже деньги. Болезнь лишила меня всего, что мне нравится делать, лишила средств к существованию. Я просто в отчаянии и не знаю, как мне жить.