«Чувствовала, что работаю не впу­стую»: я ушла из прибыль­ного биз­неса и воз­главила фонд помощи детям

В 2013 году я стала исполнительным директором фонда «ЖИВИ» — так для меня начался новый этап жизни.

Бывало нелегко и не все шло гладко. Но постепенно я набиралась опыта, фонд рос, и помощь семьям становилась более качественной и продуманной. Я ни разу не пожалела, что ушла из бизнеса в благотворительность.

В статье расскажу, как училась быть главой фонда, какие случались победы и провалы и как сейчас помогаем детям с лейкозом.

Я родилась в 1981 в Туле. Когда мне было шесть лет, познакомилась с болью — и с миром медицины. Ребята во дворе кидались кирпичами и случайно попали мне в ногу. От удара раздробило пятку — травма получилась серьезная, было очень больно. Взрослые вызвали скорую, и меня увезли в больницу.

Восемь месяцев я пролежала на аппарате Илизарова  , с огромной спицей от коленки до пятки. Помимо физических неудобств тот период запомнился одиночеством: в больнице я была одна, без мамы. Друзей тоже было трудно найти: только мы с кем-то начинали общаться, как человека выписывали, а я оставалась лежать дальше.

После школы я поступила в новомосковское медицинское училище, а в 2001 после окончания учебы попала по распределению в общую реанимацию. И чем дольше там работала, тем сильнее чувствовала: не мое. Спустя 14 месяцев выгорела и перестала понимать, кто я и чем хочу заниматься.

Тогда приняла радикальное решение: уволилась, собрала вещи и переехала в Москву. Я была уверена: в большом городе будет легче найти себя. Сначала, как многие молодые люди, пробовала временные варианты: два дня поработала официанткой, затем подруга-сомелье помогла устроиться консультантом по вину.

Я сосредоточилась на тех вакансиях, которые могли научить чему-то по-настоящему важному и полезному. Следующие несколько лет упорно работала: стартовала с позиции администратора и быстро росла профессионально. Училась координировать людей, продумывать стратегии развития, организовывать события разного уровня: от корпоративного мероприятия до региональных фестивалей.

Приходилось разруливать самые неожиданные ситуации и выстраивать работу десятков, а иногда и сотен людей. Мне это нравилось: раньше я никогда не думала, что могу быть лидером и управлять крупными проектами. А оказалось, у меня это хорошо получается.

Мне исполнилось 33. Я была на пике карьеры: перешла из наемного работника в управляющие партнеры. Полностью обеспечивала себя материально: заработала на квартиру и на машину, несколько раз в год летала в Европу и отдыхала в хороших отелях. В бизнесе я многому научилась, взяла от работы максимум и столько же отдала.

Но внутри накапливались усталость и опустошение. Я чувствовала, что во всем этом не хватает… смысла и счастья. И тут подруга совершенно неожиданно предложила: «Знакомые создали благотворительный фонд и ищут исполнительного директора. Может, посмотришь?» Я удивилась: «Какой фонд? Я же ничего в этом не понимаю».

К тому моменту мое знакомство с благотворительностью было шапочным: пару раз отдавала вещи нуждающимся и иногда помогала деньгами и репостами разным фондам. Но подруга была убедительна, и я подумала, что ничего не потеряю, если узнаю подробнее.

Оказалось, фонд «ЖИВИ» организовали предприниматели, так же как и я, далекие от благотворительности. Они хотели и могли помогать другим и не понимали, как это грамотно делать. Первый устав фонда звучал примерно так: «Помогаем каждому больному ребенку».

В 2014 году учредители искали человека, который определит направление деятельности и выстроит с нуля всю работу фонда. Так мы и познакомились. Я стала проходить один этап собеседования за другим, сначала с учредителем, потом с его помощниками. Все это длилось полгода, и я уже почти махнула рукой. Но тут мне написали: «Мы готовы вас пригласить».

Это сообщение пришлось на турбулентный период. В личной жизни я проходила через развод, а в компании, где была соучредителем, передавала дела партнеру. На ближайшее будущее приходилось слишком много неизвестных.

К тому же, согласившись работать в фонде, я сильно теряла в деньгах. На прошлом месте работы с учетом дивидендов и бонусов получала до 300 000 ₽ в месяц, а в НКО первоначальный оклад был 50 000 ₽. Но у меня имелась подушка безопасности, поэтому могла себе позволить работу в благотворительности. И я решила попробовать.

Мы заключили договор на год: за это время я должна была успеть разобраться, что к чему, и сделать для фонда все, чем могу быть полезна.

В самом начале в команде было два человека: я и моя помощница, выполнявшая различные поручения. Перед нами лежало огромное количество задач — требовалось решать все и сразу.

В первую очередь нужно было определиться: кому именно мы помогаем. «Больные дети» — слишком общая категория. Здравый смысл подсказывал: детских заболеваний много, и если не сузить направление деятельности, возникнет огромный риск хвататься за все подряд и тратить силы и деньги бессистемно и безрезультатно. Нам нужно было сфокусироваться на чем-то одном.

К этому моменту фонд уже поддерживал финансово несколько семей, в которых у детей были разные болезни. Но одной девочке с острым лейкозом, к сожалению, помочь не успели. Ей требовалась пересадка костного мозга, и донора нашли в Германии. Фонд подтвердил, что готов оплатить все расходы, но ночью, за несколько часов до вылета, девочка умерла.

Мы стали анализировать эту историю и поняли, что если бы все делалось чуть быстрее, ребенка удалось бы спасти. На тот момент в России уже работали многопрофильные фонды, но ни один не специализировался на лейкозах. И мы решили сфокусироваться на этой теме. К слову, «ЖИВИ» до сих пор — единственный в стране, кто занимается прицельно помощью детям с лейкозом.

Детская онкология — одна из самых дорогих областей медицины. Ни одна страна в мире, даже самая экономически благополучная, не в состоянии полностью покрыть расходы на их лечение. В России государство берет на себя госпитализацию и лечение по стандартному протоколу.

Если требуется пересадка костного мозга, то бесплатным для пациента будет только операция. Все остальное ложится на плечи родителей. Самые частые статьи расходов: дополнительные анализы для постановки диагноза, лекарства в случае осложнений, транспортировка из региона до федеральной клиники или реабилитационного центра, поиск донора для пересадки костного мозга.

Период лечения и реабилитации может занимать много лет — расходы за все время исчисляются сотнями и даже миллионами рублей. И это не считая ежедневных трат на такие «мелочи», как средства гигиены  , лечебное питание, одноразовые расходники для инфузоматов — аппаратов для химиотерапии, мази, спреи, маски.

Никто не готов к тому, что его ребенок заболеет лейкозом. Первые недели после постановки диагноза — всегда шок, растерянность и страх. Одновременно появляется много расходов, и все они идут под грифом «срочно». Это добавляет стресса и ощущения бессилия. А взрослый должен оставаться устойчивым, спокойным и полным сил, чтобы помогать ребенку проходить лечение.

Мы решили взять на себя пункты, которые не входят в перечень помощи от государства. Так мы смогли бы разгрузить родителей, чтобы они полностью концентрировались на детях и не переживали о поиске денег.

Для меня это было похоже на получение новой профессии. Я с головой погрузилась во все процессы, анализировала данные, изучала болевые точки в лечении онкологических заболеваний и искала оптимальные способы их решения. Там, где не хватало конкретных знаний, я опиралась на навыки, полученные в бизнесе. В первую очередь помогал опыт управления проектами и выстраивание рабочих процессов.

То, что, казалось, потеряло смысл в коммерческом секторе, обретало новую ценность, когда я прикладывала это к работе в фонде. Теперь я не просто зарабатывала деньги. Все мои усилия, время и опыт были направлены на помощь конкретным людям и на решение задач, связанных со здоровьем и жизнью детей. Я чувствовала, что работаю не впустую.

Год пролетел быстро. Мы многое успели: фонд окреп и обрел свою миссию и цель, основные программы уже работали. Мой контракт истекал, и мы снова встретились с учредителем. Я рассказала, что успели сделать, в каком направлении надо работать. Он спросил: «Вам это интересно?» И я неожиданно сказала: «Да».

Когда шла на встречу, думала, что мы обсудим результаты, я возьму время на обдумывание и все взвешу. Но во время разговора почувствовала: «Хочу заниматься именно этим». И я стала исполнительным директором фонда.

Эта программа создана, чтобы максимально разгрузить родителей от бытовых тревог и лишних переживаний. Мы стараемся взять на себя все, что не покрывает государство и в противном случае ляжет на плечи родителей.

Наше сотрудничество начинается с момента обращения родителей в фонд. Мы всегда объясняем, что будем рядом до тех пор, пока они будут нуждаться в нашей помощи. И что они могут рассчитывать на нас на весь период лечения и выздоровления. В том числе в случае рецидивов или осложнений.

Мы никогда не спрашиваем справки о доходах и не изучаем финансовое положение семьи. За годы работы в фонде я убедилась, что за помощью обращаются те, кому она действительно нужна.

НКО не предоставляет денежные средства на руки. Родители получают уже готовые услуги. Это сделано, в том числе чтобы снять дополнительную нагрузку с родителей. Например, если маме с ребенком нужно лететь в федеральную клинику, мы сами покупаем и оформляем билеты и присылаем им посадочные талоны. Приобретаем и передаем лекарства. Вызываем такси до места лечения. Словом, стараемся, где возможно, взять на себя текущие задачи и сберечь родительские силы на то, чтобы быть рядом с ребенком в этот период.

Все, что мы оплачиваем, подробно прописываем в договоре пожертвования. От родителей требуется заполнить документы, прислать выписки, результаты анализов и обследований, подписать согласие на обработку персональных данных.

При злокачественных заболеваниях крови период выздоровления может длиться до нескольких лет. Поэтому и наша адресная программа рассчитана на долгосрочное сотрудничество. С кем-то работаем всего несколько месяцев: ребенок быстро получает лечение, уходит в ремиссию, и наша помощь больше не нужна. Но есть пациенты, которым мы помогаем и пять, и десять лет подряд.

С самого начала мы понимали, что у нас не хватит ресурсов заключать отдельный договор с каждой семьей, в которой ребенок заболел лейкозом. Более эргономичным и правильным решением мне виделось закупать все необходимое на несколько месяцев вперед и передавать на баланс больнице. Поэтому второй программой фонда стала системная поддержка детских онкогематологических отделений.

Мы закупаем высокотехнологичное оборудование, расходники и лекарства, не входящие в стандартный протокол лечения. А еще обеспечиваем родителей психологической помощью, а детей — интересным досугом.

Также создаем комфортные условия для персонала, ведь нередко в региональных больницах люди уходят из-за маленьких зарплат в частные клиники. Мы оплачиваем дополнительное образование сотрудников, оборудуем комнаты отдыха и общие пространства отделения комфортной мебелью, закупаем красивую форму.

Я пришла в фонд практически случайно и «всего на год», а работаю в нем уже тринадцатый год. Конечно, иногда устаю. Бывает, хочется опустить руки и кажется, что мы просто льем воду в бездонный колодец. Особенно непросто, когда за короткий период уходит сразу несколько пациентов.

Но оглядываясь, я понимаю, что мы проделали огромную работу. И наши усилия были не напрасны. Из маленькой благотворительной инициативы и стараний двух человек выросла устойчивая организация с хорошей командой.

За эти годы мне несколько раз делали предложения по карьере: как в бизнесе, так и в благотворительной сфере. В том числе гораздо более выгодные финансово, чем моя текущая зарплата. Каждый раз это было проверкой от жизни: «Ты точно хочешь работать в фонде?» И каждый раз я понимала: «Да. Я на своем месте. Там, где должна быть».

Я вижу смысл в тех усилиях, которые прилагаю. И вижу результат своих действий и работы фонда — выздоровевшие дети и счастливые родители. Они прошли через нелегкие испытания и победили тяжелую болезнь. И это стало возможно в том числе благодаря нашей помощи.