«Теперь болезнь работает на меня»: я дважды пережила рак и основала фонд для онкоболь­ных детей

В восемь лет мне диагностировали злокачественную опухоль яичника. Я прошла длительное лечение и выздоровела. А в 28 лет столкнулась с раком щитовидной железы.

Несмотря на все сложности, в конечном счете болезнь дала мне больше, чем отняла. Этот опыт помог мне стать равным консультантом и создать благотворительный фонд для детей с онкологическими заболеваниями. Теперь я сама поддерживаю семьи, которые столкнулись с раком, и помогаю детям пройти этот непростой путь. Расскажу свою историю.

В восемь лет я поехала в детский лагерь, там у меня постоянно болел живот. Местный врач говорила, что я просто съела что-то грязное, и ничем не помогала.

Когда я вернулась домой, живот продолжал болеть. Я стала жаловаться маме, но поначалу ее аргументы тоже сводились к еде: «Просто ешь меньше сладостей». Через некоторое время мы все же дошли до врача. Мне сделали УЗИ и сказали, что живот болит из-за кисты яичника и ее нужно удалить.

После этого я ждала госпитализацию — все тянулось очень долго, а живот так и не проходил. Наконец меня положили в гинекологическое отделение детской больницы и сделали лапароскопическую операцию.

Когда пришел результат гистологии, все были в ужасе: герминогенная опухоль смешанного строения, третья стадия. Это был конец 1997 года — более точного диагноза тогда не ставили.

Позже в онкоцентре на Каширке нам сказали, что в моем случае нельзя было делать лапароскопию. Во время операции опухоль лопнула, поэтому пришлось проводить 12 курсов химиотерапии вместо шести стандартных.

Я выпала из жизни на год. Между курсами меня отпускали домой, но тогда я просто сидела в квартире и ничего не могла делать. Болезнь скрывали: одноклассники думали, что меня перевели в другую школу, а по улице я ходила в шапочке, прятавшей мою лысую голову. И ни в коем случае никому нельзя было рассказывать правду. Такой совет дали родителям врачи — мол, зачем афишировать.

Необходимость прятаться сформировала во мне комплекс: я не как все, неправильная, плохая. Я жила так, будто в чем-то виновата. Восьмилетний сине-зеленый ребенок с лысой головой, в дурацкой ненавистной шапочке и огромным чувством вины за свою неправильность — это мое детство.

Несмотря на это, я помню много позитивных моментов из того времени — все они происходили в больнице. Например, мы устраивали забеги на инвалидных колясках и плели фигурки из проводков от капельниц. После каждой химии мама покупала мне плюшевую игрушку — в знак завершения очередного этапа лечения. Храню их до сих пор.

Я прошла все курсы химии и вышла в ремиссию. А после этого жила с мыслью, что, раз я победила рак, все — практически бессмертна.

Еще во время лечения врачи предупреждали, что у меня, скорее всего, не будет детей. Насколько я поняла, риск бесплодия был связан с химиотерапией, проведенной до начала пубертата. Кроме того, после операции у меня остался всего один яичник, который постоянно был увеличен, в нем образовывались кисты, а еще я перенесла несколько апоплексий  . И хотя я долго не могла забеременеть, все же родила: первого ребенка — в 21 год, а через пять лет — второго.

Но на этом мои абьюзивные отношения с раком не закончились.

Во время второй беременности — мне тогда было 26 лет — на шее появилась шишка. Один врач сказал, что причина в лишнем весе, а другой заподозрил проблемы с щитовидной железой, но не посчитал их серьезными.

С такой загадочной шишкой я проходила два года. Она росла, муж паниковал, а я игнорировала ситуацию. Ну не может же быть у одного человека два рака — глупость какая. Тем более никаких других симптомов у меня не было. Правда, сейчас я думаю, что моя сильная раздражительность и нервозность того периода были связаны с изменением гормонального фона из-за опухоли.

В какой-то момент я взяла себя в руки и записалась на пункцию. Диагноз — папиллярный рак щитовидной железы.

Я вышла из больницы и рыдала. Это была настоящая истерика: второй рак за жизнь. Я плакала и думала об одном — что умру и дочь меня не запомнит, ей тогда было всего два года.

На самом деле такой вариант рака щитовидной железы — не самый страшный  . Многие врачи вообще говорят, что это не рак, а ерунда. Но тогда во мне кричали страх и незнание. Позже я поняла, что в тот момент мое психологическое состояние было связано с пережитым в детстве опытом. Будто болезнь вернула меня туда, в тело восьмилетнего ребенка, в палату детского отделения на Каширке.

Операция. Обследование прошла очень быстро: анализы, пункцию, УЗИ. А потом чуть ли не сразу мне назначили дату операции. Она была сложной. Голову, как я смеюсь, практически отрезали, а потом пришили заново — теперь у меня шов от уха до яремной ямки. Хирурги удалили щитовидную железу и 18 лимфоузлов, шесть из которых оказались с метастазами.

А еще во время операции мне случайно повредили гортанный нерв — я потеряла голос.

Радиойодтерапия. Из-за того, что в лимфоузлах были метастазы, мне предстояло пройти терапию радиоактивным йодом. Это оказалось самым сложным этапом, хотя все, кто разбирается в теме, удивляются почему. Но вот такая у меня была индивидуальная реакция.

Щитовидку удалили полностью, поэтому сразу после операции я начала принимать гормоны. А за месяц до лечения радиоактивным йодом их нужно было отменить. В первую неделю без гормонов самочувствие было еще ничего, но с каждым днем становилось все сложнее вставать, двигаться и что-то делать. А еще приходилось соблюдать очень жесткую диету: в продуктах не должно быть даже минимального содержания йода. К моменту госпитализации я уже практически не стояла на ногах.

В отделении радионуклидной диагностики и терапии все происходило как в фантастическом фильме: санпропускник, палаты-бункеры и персонал в защитных костюмах. Выходить в коридор нельзя, а общаться с персоналом приходилось через громкоговоритель или по телефону. Все вещи, в которых я там ходила, при выписке утилизировали как радиоактивные отходы.

Когда я приняла радиоактивный йод, внешне ничего не произошло. Я несколько дней сидела в палате и ждала, пока основная доза излучения выйдет из организма.

Но при этом чувствовала что-то жутко странное. Соседка по палате целый день говорила с мужем и сыном по телефону, а я и двух слов связать не могла. Язык не ворочался, я постоянно проваливалась в какое-то полубредовое состояние или спала. Однажды мне стало так страшно, что я позвонила на пост и сказала, что умираю. Но оказалось, что все это было связано с дефицитом гормонов щитовидной железы.

После выписки часть излучения все равно остается в организме и выводится постепенно. Поэтому я на месяц уехала жить на дачу, чтобы не навредить детям. Дача летняя, а была зима. Пришлось рубить дрова и топить печку — это был совершенно уникальный, мой личный процесс исцеления.

Реабилитация. Когда я вернулась домой, начался курс нейрофониатрической реабилитации. Я каждый день ходила в больницу, где с помощью специального аппарата мне восстанавливали работу голосовых связок. Курс длится две недели, мне потребовалось два. К счастью, голос восстановился на 100%.

Еще на этапе лечения я поняла, что второй рак — это не просто так. Мне вообще не нравится думать, что что-то происходит просто так. Я всегда стараюсь найти смыслы даже в боли и трагедиях: так мне легче их пережить.

Поэтому я стала копаться в себе. Что мне дает этот второй рак? Я ведь должна от него что-то взять — новое, истинное. Почему он может отбирать у меня щитовидку, голос и время, а я у него ничего не возьму? Ну уж нет!

И я поняла. Второй рак нужен был, чтобы хлестнуть меня по щеке и сказать: «У тебя есть бесценное, то, что нужно людям, а ты спрятала и молчишь». Это бесценное — мой опыт. Опыт пережить детский рак и выздороветь, стать мамой, быть не сломленной, быть счастливой.

В тот момент я осознала: главное, что я могу делать, — делиться своей историей с детьми, которые прямо сейчас проходят лечение от рака. Ведь, попав в беду, мы хотим видеть примеры того, что из такой ситуации можно выкарабкаться. Выходит, я знала, как это сделать, но никому не рассказывала.

Позже сформулировала это так: я — человек, который пришел в бескрайнюю пустыню и долго, мучительно искал в ней колодец. Будучи восьмилетней девочкой, прошла этот путь, узнала, где колодец, и теперь я просто обязана вернуться в начало, чтобы показать вновь пришедшим, где он. Облегчить их путь, сделать так, чтобы они не наматывали круги по зною, а пошли по протоптанной мной дороге. Я могу дать детям и их родителям главное — надежду.

Так я стала волонтером в детском онкологическом отделении в больнице моего района — НПЦ «Солнцево». А через некоторое время уволилась с телевидения, где проработала всю жизнь, и начала новый путь: зарегистрировала фонд помощи детям с онкозаболеваниями «Время детства».

Сейчас фонду пять лет. Мы начинали, не имея ничего: ни богатых мужей, ни крупных счетов, ни обещаний от потенциальных спонсоров, было только одно — желание помогать. А сейчас у фонда миллионные обороты, он верифицирован крупнейшими площадками и помогает сотням семей. Я очень горжусь тем, что у нас получилось.

Сначала фонд помогал организовывать досуг детей в отделении. Но мы быстро поняли, что этого мало. Поэтому сейчас стараемся охватить все, в чем могут нуждаться семьи:

1. Оплачиваем лечение и исследования, которые не входят в ОМС. А еще помогаем семьям, у которых нет российского гражданства, а значит, для них платно все.
2. Снимаем трехкомнатную квартиру рядом с больницей, чтобы иногородние семьи могли бесплатно жить в ней между курсами лечения. Каждую комнату занимает отдельная семья.
3. Оказываем психологическую помощь. Для этого у нас есть целая служба из психологов и сказкотерапевтов. Они работают в самом отделении — с родителями, детьми и врачами, а также онлайн — если нужна срочная консультация. Еще у нас есть курсы для родителей, чьи дети вышли в ремиссию: им нужно научиться жить заново, это не всегда дается легко.
4. Стараемся вернуть детям то, что у них украла болезнь, — время быть ребенком. Каждый месяц проводим большие праздники с артистами, дважды в неделю — творческие мастер-классы, поздравляем детей с днями рождения, обустраиваем игровые комнаты и наполняем игрушками коробки храбрости  .

Кроме того, благодаря партнерам подопечные фонда бесплатно ездят на такси, регулярно получают новую детскую одежду, средства гигиены и многое другое.

Я прошла обучение на равного консультанта  : умею говорить с детьми о раке и смерти, знаю, что они чувствуют, чего боятся и о чем мечтают. Я переводчик между ребенком и взрослым, потому что ни один родитель, который сам не прошел через такое лечение, не поймет ребенка. А я могу приблизить это понимание и рассказать родителям на взрослом языке то, что пытается донести ему ребенок на детском.

О своем пути я написала книгу «98/8. История одной болезни» и заняла первое место в первом литературном конкурсе Форбс «Герои социальных перемен». Эта книга — о боли, надежде и огромном счастье.

А еще в прошлом году я получила благодарность мэра Москвы за вклад в развитие социальных инициатив — значит, все по-взрослому!

Вот так мои два рака стали отправной точкой к тому, чтобы по чуть-чуть, но все же менять мир к лучшему. Когда люди узнают мою историю, сразу верят, что наш фонд — не мошенники, и поэтому готовы поддерживать и помогать пожертвованиями и действиями. Получается, теперь мой рак работает на меня: отрабатывает все, что мне должен.

И еще: в 33 года я родила третьего ребенка. Моя жизнь — это история про два рака, трех детей и один фонд. И может быть, это звучит странно, но если бы мне предложили отмотать жизнь назад и прожить ее заново без двух раков — я бы отказалась. Это мой опыт, и я им горжусь.

Я регулярно обследуюсь по направлению обоих диагнозов: раз в год делаю УЗИ малого таза и щитовидки, сдаю кровь на онкомаркеры и гормоны. А еще принимаю гормонозаместительную терапию — это на всю жизнь.

В детстве у меня была инвалидность, позже ее сняли. После второго рака из-за потери голоса тоже дали вторую группу, но после реабилитации сняли и ее.

У меня нет яичника и щитовидной железы, они никогда не вырастут, но мне это совершенно не мешает. Я прекрасно себя чувствую, занимаюсь спортом, воспитываю толпу из детей, собаку и кошку и даже не задумываюсь о последствиях болезни.

С момента моего первого лечения прошло почти 30 лет, но я до сих пор вижу родителей, которые хотят скрыть заболевание своего ребенка. Они стыдятся болезни, боятся осуждения и того, что ребенка отвергнут. Но я убеждена, что это неправильно.

Пройти путь лечения от рака сложно. Это повод для гордости, а не стыда. Скрывать — значит обесценивать опыт, делать его незначимым, неважным. И даже говорить «вылечусь и забуду это навсегда» — тоже большая ошибка.

Любой негативный опыт, любая боль, которую мы проживаем, делает нас такими, какие мы есть сейчас. Это невозможно забыть и вычеркнуть. Мы можем только принять, поблагодарить и получить от рака то, что он может дать. Пусть расплачивается.

Расскажу один случай. Я общаюсь с подопечным ребенком и его мамой, рассказываю свою историю. Мама невероятно счастлива и благодарна, в ее глазах появляется надежда, буквально видно, как вырастают крылья. Она говорит: «Маша, спасибо тебе огромное! Твоя история — то, чего я ждала. Теперь у нас есть надежда». А потом поворачивается к ребенку и говорит: «Ты обязательно поправишься, как Маша. Вылечишься, и мы навсегда забудем о твоей болезни. Вычеркнем все это из памяти и будем снова жить свою нормальную жизнь».

Но если бы я, Маша, забыла свою болезнь и жила нормальную жизнь, эта семья не получила бы поддержку, за которую они были так благодарны. Любой негативный опыт — это чья-то уверенность, что все получится и все можно пережить. Поэтому не надо забывать, надо помнить.

В детском возрасте все лечение я получала бесплатно. Но врачи сразу же сообщили, что зарубежные препараты лучше, чем отечественные. Поэтому моя семья приняла решение перейти на них — что-то покупали тут, что-то привозили из-за границы. Конечно, я не знаю, сколько денег тогда потратили и на что.

Рак щитовидной железы я тоже лечила по ОМС. Заплатила только за пункцию и нейрофониатрическую реабилитацию. На пункцию меня могли бы направить бесплатно, но я очень не хотела бегать по врачам, получать направления и ждать записи: было страшно и я торопилась. Поэтому сделала платно — за 5 000 ₽.

Примерно то же самое было с реабилитацией: ее тоже можно пройти бесплатно, но нужно было ждать своей очереди. Я же хотела сделать все быстро и быть уверенной в результате. К счастью, со мной работали чудесные профессионалы, которые болеют своим делом, поэтому у меня не было ни капли сомнений в правильности решения. Точную стоимость реабилитации я не помню — кажется, занятие стоило около 1 700 ₽, то есть в районе 34 000 ₽ за два курса. Недешево, но мой голос стоит гораздо дороже.

Всю жизнь мне нужно принимать гормонозаместительную терапию. Обычные препараты есть в Москве, стоят они примерно 200 ₽ за пачку. Но оказалось, что они не подходят. Мне нужно принимать комбинированный препарат, которого нет в России. К счастью, у моей семьи есть друзья, которые привозят лекарство из Франции. На таблетки я трачу около 3 000 ₽ в месяц.