«Открытость пода­рила много легкости и свободы»: как рас­сказать близким о раке

Пациенты с онкозаболеваниями часто скрывают диагноз.

Кто-то боится жалости, кто-то — осуждения, а кто-то переживает, что окружающие изменят отношение или прекратят общение. Но вместе с молчанием приходит изоляция: пациент остается один на один со страхами, тревогами и болью. Открытость, напротив, дарит облегчение и свободу от стигмы вокруг диагноза.

С 2023 года я работаю внештатным автором в Фонде борьбы с лейкемией  . Я поговорила с тремя девушками, которые перенесли рак крови, о том, почему они решили рассказать о диагнозе и не жалеют ли о таком выборе.

В 2019 году мне установили первичный миелофиброз  . Сначала я рассказала о диагнозе только самым близким: мужу, маме и друзьям. Конечно, для них это стало шоком.

Дочка училась в Израиле, сын служил в армии. Говорить им о болезни не хотела. Мне было неловко, будто это что-то стыдное, ведь ты слаб и нуждаешься в помощи. Люди моего поколения привыкли, что со всем должны справляться сами: помогать другим — похвально, а себе — нет.

Но мне становилось все хуже, и я поняла, что рискую не увидеть дочь. Призналась ей через три месяца после постановки диагноза. Она сразу же приехала, и все заботы о лечении легли на ее плечи. Мы не смогли найти информации о подходящем лечении в России, и дочь решила везти меня в Израиль. Отправила туда документы, но врачи ответили, что ничем не могут помочь.

Близким было тяжело. Муж и мама были напуганы, растеряны и не знали, что делать. Сейчас я понимаю, что им нужна была помощь психолога. Но тогда мы еще не знали, что есть бесплатные службы поддержки для онкопациентов и их семей. Я старалась поменьше говорить, как мне тяжело, и уверяла, что все будет хорошо. Но мое состояние говорило об обратном.

После отказа в Израиле мы не опустили руки. Вскоре я узнала, что можно пройти необходимое обследование в Южной Корее: оно стоило около 900 000 ₽. Дочь объявила сбор в соцсетях и обзвонила знакомых — так о моем диагнозе узнали все.

Для меня было невероятно тяжело просить помощи, тем более публично. Но оказалось, что вокруг много неравнодушных. Близкие, друзья и даже незнакомые помогали материально, рассказывали о сборе и сдавали кровь — из-за лечения мне требовалось переливание. Это меня сильно поддержало. Я даже не ожидала, что столько людей придут на помощь, что я услышу так много слов поддержки и ни одного слова осуждения. В итоге удалось собрать всю сумму.

Тогда же в соцсетях я познакомилась с девушкой с похожим диагнозом. С ней я могла говорить о том, чем не делилась с родными: о боли, страхах и тяжести лечения. Ее опыт и понимание стали для меня сильной опорой.

В 2019 мне провели обследование в Корее. Там мне установили уточненный диагноз — хронический миелоидный лейкоз  , с которым справляется таргетная терапия. Я начала лечение и через год вышла в ремиссию. Продолжаю принимать препараты — вероятно, это на всю жизнь. Каждые три месяца прохожу обследование у гематолога.

В 2020 году в соцсетях я прочитала о Фонде борьбы с лейкемией, а в марте 2021 поучаствовала в его фестивале #самоевремяжить. На мероприятии были интересные и полезные лекции, и я узнала о чате поддержки пациентов и познакомилась с его участниками. Фонд искал равных консультантов  , и я сразу записалась на обучение: хотела помогать людям, столкнувшимся с диагнозом.

Обучение длилось четыре месяца. Я узнала, как правильно консультировать и делать это бережно не только по отношению к пациенту, но и к самой себе. Сейчас волонтерю в фонде как равный консультант: выслушиваю, поддерживаю, делюсь проверенной информацией, опытом лечения и жизни с диагнозом. А главное — даю почувствовать, что человек не одинок.

Когда я поделилась своей историей, многое изменилось. Чувство стыда ушло, появилось ощущение, что я не одна. Я поняла, как важно говорить о болезни, поскольку именно это дает колоссальную поддержку и силы на выздоровление. Я благодарна всем, кто был рядом. И считаю, что о диагнозе однозначно стоит рассказывать.

В 2020 году я заболела острым миелоидным лейкозом  ​и решила скрывать это, чтобы не травмировать родителей. Я сказала, будто лежу в больнице с обычной анемией. Правду знала только сестра: я была очень слаба, и она помогала передвигаться. Когда гематолог впервые озвучил диагноз, сестра тоже была рядом.

Мне не хотелось кому-то что-то рассказывать, объяснять — самой было нелегко. В мыслях был то полный штиль, то ураган: «Как? За что? Почему? Что делать? Это не со мной! Сейчас врачи скажут, что ошиблись, а я на самом деле здорова».

Я решилась рассказать о диагнозе родным только через два месяца. Понимала, что мне предстоит поездка в Москву и долгое лечение, которого никак не скрыть. Хотелось рыдать, но я не могла: понимала, что это и так тяжелая новость для семьи. С присущей мне позитивностью сказала, что все наладится, болезнь лечится, и мы обязательно справимся.

Повисла тишина. После родители сразу начали продумывать организационные и финансовые моменты, а сестра их успокаивала. В тот момент я больше переживала не за себя, а за близких. Мне было страшно думать о будущем.

Потом я решила не скрывать диагноз и от других — рассказала коллегам и друзьям. Кто-то сочувствовал, кто-то предлагал помощь, но иногда реакции были неожиданными.

Я не ожидала, что кто-то может на полном серьезе думать, что лечение от рака — это поездка в санаторий. Отреагировала как на шутку, но поняла: мне с такими людьми не по пути. Много было и тех, кто разрывал со мной контакты и говорил, что я не жилец. В такие моменты ощущала беспомощность. Хотелось доказать, что я еще вылечусь и меня рано «списывать». Прекратила общение и не жалею.

Поддержки и заботы все равно было больше. Многие переводили деньги на лечение. Отец одноклассника дочери написал душевное сообщение и предложил мужскую помощь по дому: что-то починить или передвинуть, если понадобится.

Подруга по лютому морозу приехала с подарками в больницу — я была невероятно счастлива. Позже она призналась, что несколько месяцев не решалась встретиться: боялась, что из-за болезни общение изменится и мы не найдем общих тем. Опасения оказались напрасными: мы стали еще дружнее и ближе.

Иногда поддержки было так много, что хотелось спрятаться. Вначале было стыдно принимать помощь, и я даже чувствовала себя униженной. Но раньше я и сама помогала другим людям, и близкие сказали: разреши и нам помочь тебе.

В феврале 2021 года, на первых курсах химиотерапии, я решила вести блог в «Инстаграме»*. Там рассказывала, как проходит лечение и с чем я сталкиваюсь. Это оказалось не только терапевтично, но и удобно: скинула ссылку — и не нужно каждому отдельно писать, что у меня происходит.

Мой блог находили другие люди, столкнувшиеся с онкологией. Они благодарили за то, что я открыто делюсь своей историей: для них это стало светом в окошке. А я почувствовала, что нужна миру, раз даже на больничной койке могу приносить пользу.

Я решила сделать помощь людям делом жизни и прямо во время первых курсов химиотерапии поступила в институт, чтобы получить дополнительное образование психолога-практика и коуча. Так блог стал одной из главных мотиваций к выздоровлению — я ни разу не пожалела, что завела его и стала говорить о диагнозе открыто.

Еще поддерживали мысли о будущем. Я рисовала в воображении картину, как я с седыми волосами пеку вкуснейшие пирожки с вишней, а мои будущие внуки сидят за столом и уплетают их с молоком. Всем сердцем желала, чтобы это сбылось.

К сожалению, химиотерапия не помогла, и мне потребовалась пересадка костного мозга. Все подходящие доноры из России не смогли помочь, а обратиться за помощью к зарубежным было дорого. Врачи рассказали о Фонде борьбы с лейкемией — в 2021 году я стала его подопечной, и мне помогли.

В организации я познакомилась с равными консультантами и ощутила их невероятную поддержку, тепло и искреннюю заботу. А главное, поняла: вылечиться реально. В 2024 году я прошла обучение равному консультированию и тоже начала помогать людям.

Сейчас я в ремиссии. Восстанавливаюсь после лечения, которое не прошло бесследно для организма, и наслаждаюсь жизнью: воспитываю детей, хожу на вечеринки, езжу в лес и просто дышу — это огромная победа.

После обучения я открыла в своем городе клуб для женщин, где провожу встречи, мастер-классы и помогаю индивидуально в трудных ситуациях. Это стало моим любимым делом. Блог вести перестала: пока нет свободного времени. Возможно, продолжу этим заниматься, ведь мой опыт поддерживает других.

Открытость подарила много легкости и свободы. Я даже смогла принять свое заболевание, ведь мы с ним стали «коллегами»: лейкоз привел меня к равному консультированию и помощи другим. Но у каждого свой выбор, говорить или молчать о болезни, главное — чтобы было комфортно.

В 2023 году мне диагностировали первичную медиастинальную В-крупноклеточную лимфому  . Я была в тяжелом физическом и моральном состоянии, без волос. Было невыносимо представить, что все вокруг будут меня жалеть и обсуждать мою болезнь. К тому же всегда есть люди, которым особенно не хочется открываться. Поэтому во время лечения о диагнозе знал лишь узкий круг.

Вначале я рассказала только маме и мужу. Они были в шоке и старались помочь. Мама приходила и готовила, когда я была слишком слаба, а супруг взял на себя весь быт и возил меня на анализы. Еще поделилась с подругой, которая тоже перенесла онкозаболевание. Хотела поговорить с тем, кто прошел через подобное, — и она поддержала.

Позже поделилась с теми, с кем плотно общалась. Коллеги сочувствовали, поддерживали, интересовались прогнозами врачей. Даже собрали деньги, когда я увольнялась.

Но некоторые друзья отстранились, будто им стало не по пути с человеком, у которого рак. Тогда я не хотела общаться на тему болезни и выяснять, почему кто-то пропал из моей жизни. Я понимала: тем, кто не сталкивался с подобным, тяжело находить нужные слова. Общаться мы так и не продолжили.

Конечно, не обошлось без пересудов и неприятных комментариев: кто-то шептался за моей спиной или говорил, что с таким диагнозом долго не живут. Раньше меня это очень ранило, но со временем я поняла: зачем думать, что обо мне говорят другие?

В сентябре 2023 я прошла лечение, которое дало положительный результат. В октябре в чате о лимфомах спросила, можно ли с моим диагнозом жить до старости. Мне написала в личные сообщения ровесница, которая перенесла ту же болезнь, прошла такое же лечение и уже два года была в ремиссии. Она сильно поддержала меня морально.

Девушка была равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией. Меня вдохновила идея своим примером подбадривать тех, кто болеет. По себе знаю, что чужие позитивные истории важны и мотивируют взять себя в руки.

Весной 2024 года я пошла на обучение равному консультированию и 1 июня получила сертификат. Я понимала, что, прежде чем помогать другим, нужно начать с себя и открыто рассказать о диагнозе. Долго сомневалась: боялась осуждения и обсуждений. Но положила на одну чашу весов мнение окружающих, а на другую — возможность поддерживать других как равный консультант, и она перевесила.

Я написала большой пост и два месяца не решалась нажать на кнопку «опубликовать». Но после этого стало легче. Появилась уверенность и ощущение, что я живу с высоко поднятой головой и занимаюсь полезным делом. Почувствовала гордость за себя и за фонд, частью которого стала.

После того, как я открылась, ко мне стали обращаться в соцсетях за советом и поддержкой люди, столкнувшиеся с таким же диагнозом. Были те, кого вдохновил мой пример. Незнакомцы писали, что тоже поделились своими историями, стали донорами или равными консультантами. Для меня это главный результат.

Помощь другим онкопациентам — важная часть моей жизни. Я рада поддержать людей, которые только начинают путь лечения. Рассказывать о диагнозе или нет — личное дело каждого. Но я выбрала открытость и ни разу не пожалела: она стала для меня источником силы.