Самая сильная боль, о которой не говорят: как я живу с кластерной головной болью
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Как появились первые симптомы
Первые приступы у меня появились в 2012 году, мне было 13 лет.
Сначала это выглядело как странная, очень сильная односторонняя боль в области глаза, виска и лба. Боль возникала внезапно, длилась от часа до нескольких часов и сопровождалась заложенностью носа, тошнотой и невозможностью лежать спокойно.
Со временем приступы стали повторяться чаще, иногда несколько раз в неделю.
Как мне поставили диагноз
За это время я прошла:
- консультации неврологов
- анализы крови
- обследования для исключения других причин головной боли
Несмотря на характерную клиническую картину, диагноз “кластерная головная боль” долго не подтверждался однозначно, а часть врачей сомневалась в его существовании или относила симптомы к «напряжению» или «психосоматике». Это сильно усложнило лечение и усилило тревогу.
Как лечилась
Лечение было подбором на ощупь:
- обезболивающие препараты
- противовоспалительные средства
- профилактические препараты (в том числе верапамил)
- физиотерапия, ЛФК, массаж
- изменение образа жизни, сна, питания
Некоторые препараты помогали частично, некоторые вызывали побочные эффекты. Часть решений я принимала, опираясь не только на врачей, но и на опыт других пациентов, потому что системной поддержки практически не было.
Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь
Кластерная головная боль:
- нарушила сон
- сделала невозможным нормальное планирование дня
- усилила тревожность и постоянное ожидание боли
Работа и социальная жизнь стали подстраиваться под болезнь:
я не могла заранее знать, смогу ли выйти из дома, поехать на встречу или просто нормально функционировать. Постоянный страх нового приступа оказался не менее изматывающим, чем сама боль.
Как чувствую себя сейчас
Сейчас я нахожусь в только наступившей ремиссии: активных приступов нет. Однако остаётся:
- повышенная чувствительность
- фоновая головная боль
- страх рецидива
Даже в период улучшения болезнь продолжает влиять на качество жизни, потому что кластер — это не только боль, но и психологическая травма.
Расходы
За время болезни я потратила значительную сумму на:
- консультации врачей
- обследования
- лекарства
- физиотерапию
- сопутствующие средства
Даже без точной цифры можно сказать: лечение кластера — дорогое, особенно при отсутствии чётких клинических маршрутов и поддержки со стороны системы здравоохранения.
