«Без нее мы с бра­том сошли бы с ума»: как работает выезд­ная паллиативная помощь

80% тяжелобольных людей предпочли бы находиться не в больнице, а дома.

Но уход за человеком в таком состоянии дорого обходится семье как в эмоциональном, так и в денежном плане: приходится разбираться, как заботиться о близком, уходить с фултайм-работы, когда расходы только растут.

На помощь приходят выездные паллиативные службы, которые не только ухаживают за пациентом, но и учат этому близких. А еще помогают приобрести все необходимое, консультируют и предлагают психологическую поддержку. Родные подопечных таких служб рассказали, как пытались справиться сами и что изменилось благодаря поддержке.

Я родилась в 2003 году и живу в Петербурге. Учусь на третьем курсе университета на педагога-психолога и подрабатываю — преподаю фортепиано. У меня чудесная семья: мама Ирина и старший брат Николай, а еще бабушка с дедушкой — они живут отдельно. В наших отношениях много поддержки, мы всегда друг за друга горой.

Мама — невероятный человек. Она долго работала акушером-гинекологом, а потом нашла себя в профессии детского массажиста. Горела этим делом, постоянно повышала квалификацию и брала даже самых сложных деток. Многие малыши благодаря ее усилиям не приобрели инвалидность.

В 2019 году мама впервые столкнулась с опухолью — ей вырезали миому  . Врачи сказали ей пристально следить за здоровьем. В 2022 она нащупала у себя опухоль в брюшной области и бросилась в поликлинику. Вместо онкоцентра ее почему-то направили на лечение в больницу. Там в ноябре ей провели операцию, и мы надеялись, что все позади.

Сразу после Нового года маме сделали контрольную компьютерную томографию  . Она показала лейомиосаркому малого таза  . Маме провели еще одну операцию, а после направили в отделение химиотерапии в другой госпиталь.

С врачами нам не повезло: я чувствовала, что им все равно и они даже не стараются помочь. Но с безграничной благодарностью вспоминаю химиотерапевта. Мама сомневалась, есть ли смысл лечиться. Врач убедил ее, что лучше попробовать, чем сидеть сложа руки, и четко объяснил, как действовать. Он подарил нам надежду, а маме — силы бороться.

Мама перенесла химиотерапию без страшных побочных эффектов вроде потери веса или сильной тошноты, но очень ослабла. В ноябре 2023 года врачи обнаружили, что опухоль вновь растет. Только тогда нас наконец направили на химиотерапию в профильное учреждение — онкоцентр им. Напалкова.

После введения лекарства у мамы снижался иммунитет. Она по две недели лежала в отделении на карантине, а потом — три недели дома. Находиться в больнице, вдали от близких, ей было тяжело. У мамы чуткий сон, и чтобы ее меньше беспокоили, мы отдавали по 40 000 ₽ за две недели в платной палате.

От других пациенток мама узнала, что имеет право на инвалидность — лечащий врач в госпитале говорил, будто это не так. Она оформила ее и стала получать около 23 000 ₽ в месяц и льготные лекарства. Все анализы, обследования и лечение были по ОМС.

Опухоль продолжала расти, и в июле 2024 года врачи направили маму на лучевую терапию. Вскоре у нее появилась боль в ноге и хромота — скорее всего, из-за саркомы, которая «кочует» по организму. Мама говорила о новых симптомах лечащим врачам, но те не обратили внимания на жалобы. В октябре у нее случился перелом бедренной кости.

Никогда не забуду этот день — пятницу, тринадцатое. Мама позвонила и сказала, что у нее что-то хрустнуло в ноге. Я прилетела домой и увидела, что она замерла в неудобном положении — не успела сесть на кровать. Частички раздробленной кости рвали мышцы, и мама не могла пошевелиться от боли.

Мы вызвали скорую и умоляли приехать побыстрее, но дождались ее только через час. Врач предложил вызвать участкового и вколол лидокаин, который не помог. Мне и приехавшему позже брату пришлось добиваться, чтобы маме ввели достаточно сильное обезболивающее, а после — дали спинальный щит  ​для транспортировки: ей предложили дойти до машины пешком.

Вместо онкоцентра нас отвезли в больницу. Там мы со скандалом добились, чтобы маму направили в реанимацию — только там были достаточно сильные обезболивающие. Ругались и обращались за помощью ко всем знакомым, чтобы маму наконец перевели в онкоцентр. Это случилось лишь во вторник, через пять дней. Ее везли на скорой и сначала отказались сделать обезболивающий укол, чтобы не задерживаться на вызове слишком долго. Я была готова подраться с врачом!

Мы месяц ждали, пока маме оформят по ОМС титановый штифт: ответственный врач то был в отпуске, то в командировке. По совету соседок по палате позвонили в страховую, и только благодаря ее вмешательству штифт сделали за неделю. Маме провели операцию и через неделю выписали домой.

Все были в полном шоке: никто не знал, как ухаживать за лежачим человеком. Мы с братом и 68-летняя бабушка помогали ей обслуживать себя, а я — еще и мыться. Оставлять работу и учебу не пришлось, так как присматривали за мамой по очереди. Но перестроили весь день, чтобы кто-то был дома в моменты приема пищи — готовил и приносил еду.

Пришлось переоборудовать квартиру: например, убрать шкаф из туалета и поставить высокую сидушку. Тогда же мы впервые столкнулись с серьезными тратами: купили специальную накладку на стул, коляску, ходунки и костыли, впитывающее белье и пеленки на первое время — ушло около 50 000 ₽. Почти все оплачивал брат, я добавляла деньги с подработок, а бабушка — с пенсии.

Мама восстановилась примерно за два месяца. Тот год прошел счастливо — врачи назначили таргетную терапию  , и она чувствовала себя хорошо. Лекарства давали бесплатно. Но однажды их не закупили вовремя, и нам пришлось отдать за упаковку на месяц 52 000 ₽. Подала заявление в прокуратуру, чтобы деньги вернули, — пока ждем.

В августе 2025 года мама вновь стала жаловаться на боль в ноге и спине. КТ показало, что опухоль растет. Вскоре мама слегла. Ей опять понадобились памперсы, пеленки, салфетки и другие расходники, а также специальные средства для мытья — потратили на это около 20 000 ₽. Продолжили ухаживать за мамой втроем: в будни — бабушка, по выходным — мы с братом по очереди.

Маме показана паллиативная помощь  , хотя медики не сдаются и продолжают выписывать таргетную терапию: иногда при таком диагнозе она помогает. В сентябре лечащий врач в Центре амбулаторной онкологической помощи дала маме брошюру о «Хосписе на дому» — выездной службе паллиативной помощи в Петербурге.

Я сразу же позвонила, и мне рассказали, чем смогут помочь. Уже через два дня врач был у нас. Тогда маме было плохо из-за новых лекарств, и специалист скорректировала терапию и выстроила удобную схему обезболивания.

Сейчас выездная служба помогает нам абсолютно всем. После любых изменений состояния маму осматривает врач. Медсестры посещают ее регулярно и помогают заботиться о себе: помыться, подстричь ногти.

При необходимости привозят рецепты на уже назначенные лекарства и компенсируют расходы на медикаменты за рамками ОМС. Это невероятное счастье: только в октябре мы потратили до 50 000 ₽ на снотворные, обезболивающие и другие таблетки. Также маме предоставили электрическую кровать с матрасом и выдают расходники вроде пеленок и впитывающего белья. За октябрь 2025 года нас поддержали на 8 500 ₽.

После обращения в паллиативную службу мы впервые почувствовали, что не одиноки в борьбе за маму. По любым запросам я могу днем и ночью позвонить на горячую линию, где всегда ответит спокойный и рассудительный голос. Как бы страшно мне ни было, я понимаю: мне помогут и поддержат.

К сожалению, маме становится все хуже: у нее постоянно нет сил, ей тяжело ходить. Но я даже боюсь представить, как быстро прогрессировала бы болезнь, если бы не поддержка хосписа. Наверное, без нее мы с братом сошли бы с ума. А маме пришлось бы проходить по десять кругов бюрократического ада, чтобы получить талончик или рецепт.

Они добрые, открытые и искренне стараются помочь. Кажется, если я попрошу свернуть горы — сделают и это. А главное, специалисты видят в маме не просто пациента, а человека, и ведут себя как старые друзья.

Еще в выездной службе предлагают бесплатную психологическую помощь. Но я уже хожу к специалисту при университете, а брат и бабушка отказались. Стараемся поддерживать друг друга сами. Подбадриваем себя тем, что если бы не болезнь мамы, не стали бы так близки.

Я благодарна выездной службе, что наша жизнь стала более понятной и менее тревожной. Теперь мы можем думать о том, как разделить с мамой больше радостных, важных и значимых моментов — ведь никто не знает, сколько их отмерено.

Мы с мужем живем в Перми. Работаем на промышленных предприятиях: он мастер участка, я — бухгалтер. У нас двое детей: сын оканчивает университет, а дочь учится в школе.

Ирина родилась в январе 2015 года здоровой и развивалась как положено. Но в четыре месяца приболела, после чего случился откат: она перестала держать голову, переворачиваться на бок. Я рассказала об этом педиатру на плановом осмотре, но та заверила: все в порядке.

К восьми месяцам Ирина даже не пыталась садиться. Я опять обратилась к врачу и попросила ее дать направление на массаж. Спустя месяц она направила нас в дневной стационар. Через пять дней массажистка посоветовала срочно обратиться к неврологу: у дочки не было мышечного ответа на ее манипуляции. Нас направили в больницу, где выявили спинально-мышечную атрофию, СМА  .

Раньше я никогда не слышала об этом диагнозе и была уверена: попьем таблеточки — и все будет в порядке. Главврач неврологического отделения вызвал меня в кабинет на разговор и предложил присесть, но я отказалась — укачивала дочь. Медик объяснил, что СМА — редкое, тяжелое заболевание и для него нет лечения. Он предупредил: в лучшем случае дочь будет сама себя обслуживать, но не может быть и речи о том, чтобы ходить.

Когда я услышала его прогнозы, в глазах потемнело, и я упала — хорошо, сзади был стул. Больше я ничего не воспринимала. Запомнила только, как врач посоветовал ограничить контакты Ирины, чтобы она ничем не заразилась. И отправил нас домой — доживать сколько положено.

Прежде чем дочь выписали, к нам в палату приходили делегации из студентов, врачей и даже профессоров, чтобы посмотреть на малышку с редким заболеванием. Все охали и ахали: какая хорошая девочка, такие умные глазки, до чего жаль. Но никто не мог ответить, как нам жить с таким диагнозом. Мы с мужем поняли, что поддержки ждать неоткуда. Это было тяжело.

Первое время мы с мужем боролись с собой и не могли отойти от шока. Нас сильно поддержали семья и друзья. Родные помогали по дому и предлагали посидеть с Ириной. Но мы решили ухаживать за ней сами: опасались, вдруг что-нибудь случится.

Сначала мы действовали интуитивно, потом стали изучать в интернете чужой опыт. Информации о жизни со СМА совсем мало, поэтому любые советы родителей полезны. На свой страх и риск давали дочке витамины, делали по видео массаж и упражнения с гимнастическим мячом. Не могу оценить, насколько это помогло. Специфических расходов почти не было: тогда Ирине подходили те же коляски и вещи, что и обычным детям.

Когда дочке был год и четыре месяца, меня попросили вернуться к работе из декрета. Я объяснила ситуацию, и главный бухгалтер предложила трудиться на комфортных условиях — два-три дня в неделю. Я подумала, что будет здорово общаться с коллегами в офисе и отвлекаться от домашней суеты. Муж поддержал идею, и мы стали сидеть с Ириной по очереди: я работала в его выходные.

В декабре 2016 года, когда дочке почти исполнилось два, у нее поднялась температура. Мы вызвали скорую, и из-за СМА ее рекомендовали госпитализировать. Почти месяц дочь лечили от простуды и выписали домой под Новый год. Но девочке опять стало плохо, ее дыхание слабело. 1 января мы вернулись в больницу.

Ирину лечили антибиотиками, но становилось только хуже. Рентген показал двухстороннее воспаление легких, и дочь положили в реанимацию и ввели в медикаментозную кому.

Из-за праздников в больнице не было врачей, кроме дежурных. Я не находила себе места. Решилась позвонить директору фонда «Семьи СМА»  ​Ольге Германенко — изучала его сайт, когда собирала информацию о диагнозе. Ольга сильно меня поддержала и порекомендовала, как действовать, чтобы не навредить.

Врачи наблюдали за состоянием Ирины около 20 дней и решили, что сама она не справится. Установили трахеостому  , подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, ИВЛ, и сообщили, что дочь уже никогда не сможет дышать без трубки.

Ирину перевели в палату интенсивной терапии. Нам с мужем не разрешили остаться рядом. Мы жили на автомате: ходили на работу, вели быт и при каждой возможности бежали в больницу, чтобы провести время с дочкой.

В реанимации ручки Ирины фиксировали, чтобы она не срывала с себя медицинские трубки. Из-за этого девочка ослабла и похудела. До госпитализации она сидела на детском стульчике и пыталась сама есть, а после могла только лежать и смотреть мультфильмы.

В сентябре 2017 года дочку перевели в обычное отделение, но там она постоянно заражалась от других детей. В итоге Ирину выписали домой только в мае 2018. Мы купили для дочки аспиратор  ​и зонды к нему, потратили около 20 000 ₽.

Через три месяца дочь вновь попала в больницу из-за температуры и затрудненного дыхания. На этот раз нам с мужем разрешили жить в палате с дочкой. Мы оба продолжали работать и оставались с ней посменно.

Чтобы Ирине не пришлось жить в больнице, врачи рекомендовали приобрести медицинское оборудование для дома: откашливатель, аппарат ИВЛ и расходные к нему материалы. По совету Ольги Германенко я связалась с пермским фондом «Дедморозим»  , у которого как раз появилась выездная паллиативная служба «Больше жизни». НКО организовала для Ирины сбор на 1,5 млн рублей.

Фонд привез медтехнику прямо в больницу. Настроить оборудование по приглашению «Дедморозим» помог известный пульмонолог Василий Штабницкий, который как раз приезжал в Пермь. Медсестры обучили нас с мужем обращаться с техникой и менять расходники. В декабре 2018 года мы с Ириной наконец вернулись домой.

Выездная паллиативная служба фонда продолжает нас поддерживать. Каждый месяц педиатры НКО навещают дочь и проводят плановый осмотр. Заодно делятся новостями с медицинских конференций по СМА, советуют упражнения и приемы массажа. В первое время его делали сотрудники «Дедморозим», теперь справляемся сами.

По запросу нас посещают другие врачи — например, реаниматолог проверяет оборудование, если возникают неполадки. Нам с мужем предлагали психологическую помощь, но мы отказались — сейчас она нам не нужна.

В 2016 году в США появилось лекарство «Спинраза», которое замедляет или останавливает развитие СМА. В августе 2019 его зарегистрировали в России, лекарство стоит более 5,1 млн рублей за инъекцию  . В декабре 2020 мы при поддержке юриста Александра Курмышкина  ​добились, чтобы его выдавали Ирине бесплатно. Сейчас дочь получает другое лекарство — «Рисдиплам»  .

Благодаря лечению развитие болезни остановилось. Мы заметили серьезные улучшения: дочь стала увереннее двигать ручками и ножками, меньше откашливаться и поперхиваться. Недавно она начала красиво и уверенно писать, хотя раньше не могла давить на ручку. Жалеем, что Ирина начала принимать лекарства, когда многое уже было упущено.

Выездная паллиативная служба доставляет нам оборудование, которое дочь получает по ОМС: фильтры для трахеостомы и аспиратора, аспирационные катетеры, клапаны выдоха, контуры ИВЛ, часть фильтров к ИВЛ и откашливатель. Также фонд выдает все, что не покрывает бюджет: например, Ирине не подходят трахеостомы от государства.

Мы приобретаем только высококалорийную смесь, которой докармливаем Ирину, чтобы она набрала вес. Банка на месяц стоит около 1 500 ₽. Тот бренд, который выдают по ОМС, не нравится дочке на вкус.

В среднем фонд тратит до 200 000 ₽ в год на оборудование для Ирины. Такие расходы мы с мужем бы не осилили. Если бы не выездная паллиативная служба, дочь так и жила бы в больнице — а может быть, даже и не жила. Я очень благодарна «Дедморозим» и всем неравнодушным людям, которые нам помогают. Я до слез тронута, что Ирину поддерживают те, кто нас даже не знает.

Я вспоминаю, как потерянно мы с мужем чувствовали себя вначале, как искали любую информацию в интернете и боялись навредить. А когда тебя тактично направляют профессионалы своего дела, это огромная помощь.