«Тут пропитыва­ешься жизнью, а не смертью»: 6 вопросов о хосписах

Среди заповедей хосписа, которым следует фонд «Вера», есть такая: хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

В рубрике «АМА» читатели задавали вопросы о паллиативной помощи директору НКО Нюте Федермессер. Она рассказала, какие мифы о хосписах все еще существуют, что помогает создавать в учреждениях домашнюю обстановку и как не выгорать в такой сфере.

Важно четко понимать, что такое хоспис. Это не дом престарелых, не организация, в которой пожилые люди получают круглосуточный уход. Хоспис — учреждение, где находятся люди, нуждающиеся в помощи в конце жизни, умирающие именно вследствие прогрессирования того или иного заболевания. Стационары в нем обычно очень маленькие, ведь только в таких можно обеспечить умирающему человеку достойный уход и поддержку и сохранить домашнюю атмосферу.

Если родственник болен раком в последней стадии или перенес тяжелый инсульт и после трех недель терапии медики признали, что реабилитационного потенциала нет и срок жизни сильно ограничен — показан хоспис. То же в ситуации, когда прогрессирует хроническая сердечная недостаточность или обструктивная болезнь легких и совершенно очевидно, что специализированное лечение человеку не поможет.

К сожалению, в России множество хосписов и отделений паллиативной помощи в больницах занято непрофильными пациентами. Туда попадают именно пожилые люди, которые нуждаются в уходе и чьи родственники осуществлять его не в состоянии.

Это не значит, что в России хосписы должны быть иными, чем во всем мире. Это значит, что главный врач больницы, в которой находится отделение паллиативной помощи, рассматривает его не как этап помощи неизлечимо больным людям, а как возможность закрыть дыру в бюджете.

Такому главврачу важно насытить это отделение пациентами, которые не умирают, а просто нуждаются в уходе, потому что это дешевле — можно справиться с меньшим количеством персонала. Еще можно демонстрировать руководству, что все места заняты и так называемый койко-день  ​выполнен на 100%. Это непрофессиональное и некорректное отношение.

В результате у населения возникает ощущение, что хоспис — это место, где доживают свою жизнь, а иногда — долгие годы, одинокие пожилые люди, не способные обходиться без посторонней помощи. Это не так.

Если родители нуждаются в уходе, но, дай бог, у них впереди еще годы жизни и речь не идет о неделях — хоспис им не показан. Самое прекрасное, когда они могут оставаться дома, а у родственника есть деньги на то, чтобы нанять сиделку. Но я понимаю, что с зарплатой 50 000 ₽ это абсолютно нереально.

Тем не менее предлагать любящим родственникам дом престарелых я тоже не считаю возможным. В таких учреждениях нет никаких условий, чтобы сохранить человеческое достоинство. А платные дома престарелых сильно дороже частных сиделок. И увы, большая их часть значительно хуже государственных.

Если у вас пожилые родители, их пенсии должны тратиться исключительно на то, чтобы помогать вам в уходе за ними. Не откладывайте эти деньги, не экономьте. Ваше здоровье дорого не меньше, чем качество их жизни. А от системы государственной социальной защиты постарайтесь получить приходящего социального работника.

Конкретного срока пребывания в хосписе нет. Пациент может находиться в отделении столько времени, сколько нужно для подбора эффективной симптоматической терапии. Иногда — до самой смерти, даже если это займет более месяца или трех.

В среднем человек пребывает в стационаре около трех недель. Если он в тяжелом состоянии и дома организовать уход невозможно, сроки могут быть увеличены. Под наблюдением выездной службы хосписа, то есть у себя дома, пациент может находиться неограниченное время.

Я знаю, что в огромном количестве хосписов страны или отделениях паллиативной помощи есть негласное, ни в какой бумаге не записанное правило о том, что пациент не может пребывать на койке больше 21 дня. Но никакого законного права ограничить пребывание пациента в хосписе не существует. Во-первых, мы не можем гарантировать, что наш прогноз сроков жизни пациента верен, а во-вторых — нельзя же выписать человека, если он не умер в обозначенный срок, а состояние его ухудшается.

При этом часто хосписы заняты не умирающими пациентами, а теми, кто нуждается в долгосрочном и трудоемком сестринском уходе и может прожить еще годы.

К сожалению, бывают ситуации, когда уставшие от ухода родственники совершенно уже потеряли себя и, если близкий госпитализирован в хоспис, могут выдохнуть и пожить своей жизнью. А еще есть масса одиноких людей, у которых нет близких, тех, кто занимался бы оформлением их документов для перевода в социальный стационар.

В хосписы попадают и пациенты из неблагополучных семей. Увы, есть болеющие пожилые люди, ненужные своим детям. И дети их появляются в хосписе раз в месяц, в день пенсии.

Еще в России есть феномен так называемого зимнего пациента. Летом одинокая бабушка может самостоятельно жить в своей деревне, а зимой, когда, чтобы просто открыть дверь из дома, нужно расчищать снег лопатой, — нет. И она госпитализируется на зимний период.

Почему все эти люди оказываются в хосписе? Просто потому, что больше для них ничего нет, кроме интернатов. В дом престарелых они не хотят. Им важно сохранить за собой право возвращаться домой, а из интерната обратно уже не выйти. Или родственники не хотят забирать стариков домой, потому что казенные харчи позволяют тратить на себя стариковскую пенсию.

Многочисленные мониторинги качества оказания паллиативной помощи позволили фонду «Вера» с цифрами на руках доказать, что в некоторых отделениях количество таких непрофильных «долгих» пациентов доходит до 95%! И чтобы освобождать койки для истинно нуждающихся в паллиативной помощи, повсеместно стало применяться странное правило про 21 день. Благими намерениями…

Хитрый способ освободить паллиативное отделение от тех, кто нуждается в сопровождении старости, а не в сопровождении умирания, привел к тому, что медики требуют от родственников забрать пациента в тяжелом состоянии из стационара после 21 дня. Иногда — даже если срок их оставшейся жизни не превышает пары суток.

Законного основания выписывать такого пациента домой нет. Чтобы избежать подобных манипуляций, нужно развивать в стране не только хосписы, но и дома ассистированного проживания, социальную и уходовую помощь на дому.

У нас есть заповедь, в которой говорится, что хоспис — это дом для пациента. Мне кажется, правила нашего дома — это и есть заповеди хосписа.

Если говорить о том, насколько жизнь в хосписе похожа на жизнь дома, конечно, различий будет множество. Не у каждого в хосписе есть своя отдельная комната. Трудно выстроить индивидуальный график дня, потому что вокруг другие пациенты и есть правила работы медиков.

Мы очень стараемся сохранить за пациентом право выбора хотя бы в мелочах: чай или кофе, такую подушку хотите или другую, поедете на прогулку или на концерт. Дома человек все-таки чувствует себя хозяином априори. А в хосписе — нам всем нужно для этого очень стараться.

Хорошо работающий хоспис — тот, что старается максимально подстроиться под потребности своих пациентов.

Прочитайте заповеди и приходите к нам, станьте волонтером, чтобы ответить себе на этот вопрос, опираясь на собственный опыт. Я была бы вам очень признательна.

В какой бы хоспис вы ни пришли, как и в любом доме, правила будут разными. И степень уважения к жителям тоже будет различаться. Но везде должно быть по-человечески, без лжи, мздоимства и лицемерия. Должно быть не больно, не стыдно от собственной беспомощности, не одиноко, а значит — не страшно.

И конечно, в хосписах должно быть круглосуточное посещение, чтобы близкие люди могли в любой день недели и время быть рядом с теми, кого любят. Если это отнять, мы потеряем право называться хосписом.

Волонтеры нужны всегда. Можете почитать, как стать добровольцем фонда «Вера», а также посмотреть на карте, в каких учреждениях оказывают паллиативную помощь бесплатно. Вы можете найти ближайшее к вам учреждение, узнать, с чем помочь.

Восьмая заповедь хосписа гласит: «Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему». Мы должны гарантировать человеку право остаться собой. И вся правда в том, что мы будем вместе проходить с ним этот путь, будем его попутчиками, будем держать дверь открытой.

В нужный момент, если будет задан вопрос, вместо прямого ответа скажем: «А что ты сам думаешь? А что ты хочешь знать?» Можно время от времени возвращаться к вопросам: «А что ты хочешь знать про свою болезнь? Хочешь про это говорить или не станем? А с кем тебе было бы комфортнее поговорить?» Это нормальные вопросы, и задавать их лучше не трагическим голосом, а спокойно, как если бы мы интересовались, будет ли человек завтракать. Человек не станет врать в ответ. Он или пошлет, или ответит, или заплачет, и тогда, может быть, надо заплакать вместе с ним.

Вспоминаю фильм «Английский пациент». Там есть поразительные сцены, где медсестра, которая ухаживает за умирающим обожженным героем, кормит его сливами из сада. Это ему нужнее любых обязательных процедур. И еще он очень хотел почувствовать капли дождя на лице, и, когда дождь пошел, медсестра и еще один герой берут пациента и выносят на улицу на носилках. Бегают с ним вокруг прудика, держат над ним зонт, а потом позволяют струям дождя омыть его.

Пациент может не до конца понимать, какая помощь ему предлагается, чем она полезна, какие риски существуют. Люди в тяжелом состоянии иногда отказываются от нее просто потому, что они истощены болезнью.

Мы следуем принципам партнерского подхода: стараемся сначала понять, почему пациент отказывается и чего он хочет, а затем принимаем решение вместе. Уважение к решению пациента не исключает профессионального объяснения, поиска вариантов и мягкого сопровождения.

Часто пациенты отказываются от приема сильнодействующих обезболивающих, назначенных строго по схеме, думая, что чем меньше — тем лучше, и принимают их только при боли. Врач объясняет, что облегчение возможно только при соблюдении регулярного графика.

И оставлю ссылки на две важные темы: как общаться со сложными пациентами и как медсестрам наладить контакт с пациентом и родственниками.

У меня есть на что опираться, чтобы не выгорать: на память о родителях, на любовь, которой они меня напитали. Благодаря тому, что я пришла в хоспис не себя лечить, а помогать другим, я очень четко знаю, что работаю не с болью, не с потерей, не со смертью, а наоборот — с возможностью уменьшить боль и найти, а точнее — увидеть ценность каждого дня.

Я работаю в месте, где невероятная концентрация любви. Хоспис дает силы и родственникам, и сотрудникам. Тут пропитываешься жизнью, а не смертью. Думаю, еще важный момент в том, что равнодушные люди на такой работе не приживаются, быстро уходят.

Я выгораю, устаю, становлюсь злой от бесконечных встреч, совещаний, бессмысленных документов. А в хосписе почему-то всегда есть время на людей, на многих счастливых и несчастливых — не несчастных, это разное, — на уходящих и остающихся, для которых хоспис стал лодкой или мостом.

Нас всех мало любят, нам всем не хватает теплоты и понимания, главное — не хватает прощения. Возможно, многим и прощать-то нечего, но, как правило, именно те, кому нечего, как раз больше других в прощении и нуждаются.

Именно в хосписе, когда перестаешь бежать и даешь себе время любить, жалеть и прощать, становится так важна и заметна каждая мелочь. Именно тут понимаешь, что счастье — из мелочей. Из цветного белья, вовремя закрытой или открытой двери, правильного света лампы на тумбочке.

Счастье — в руке с вовремя протянутой зажигалкой и в том, что можно покурить вместе. Счастье — вспоминать лучшие моменты и шептать их на ухо маме, даже если кажется, что она уже не слышит. Счастье — в том, что стало не больно, настолько, что даже можно ответить на рукопожатие.

В хосписе время останавливается, счастье приходит и остается с тобой долго-долго, если помылся первый раз за несколько недель, а то и месяцев, и почувствовал на голове, животе, бедрах теплые струи душа.

Тут каждый день — Рождество, а Новый год — такой же настоящий и честный, какой бывает только в детстве. Тут у людей уходит все наносное, понимать и любить становится проще. Тут проще сказать, чем утаить. Проще попросить, чем терпеть и молчать. Тут не стыдно. Тут интуитивно понимаешь, что с одним пациентом надо вместе испытывать неловкость, если помогаешь ему сходить в туалет, а с другим — вместе поржать, когда вытираешь ему попу.

Наверное, все это потому, что тут люди не прячут больше себя настоящих. Именно здесь, на хосписной койке, нас наконец-то принимают полностью, такими, какие мы есть, со всеми нашими ошибками, сомнительными достижениями, с несовершенством наших дел и тел — и с совершенством душ, всегда страдающих.

И может быть, именно здесь мы все-таки почувствуем, что нас любят и любили всегда и наконец-то мы за все прощены, скопом, авансом, без суда и следствия, просто потому, что этого всем так хочется.