Как дети с особенностями развития учатся в обычных школах

ВЦИОМ, фонд «Обнаженные сердца» и ассоциация «Аутизм-Регионы» провели исследование об отношении россиян к инклюзивному образованию. 59% наших соотечественников впервые услышали этот термин, а еще 16% затруднились ответить.

Фонд «Обнаженные сердца» более десяти лет работает над созданием инклюзивного общества — открытого и доступного людям с особенностями развития, в том числе в сфере образования.

Мы помогаем детям с расстройствами аутистического спектра и выраженными нарушениями коммуникации, интеллекта и поведения учиться в школах. А также обучаем специалистов грамотно работать с разными детьми в процессе обучения.

В статье расскажу, что такое инклюзивное образование по закону, как оно выглядит на практике и чем наш фонд помогает ученикам с особыми потребностями.

Инклюзивное образование — это форма обучения, при которой у всех детей, в том числе с особенностями развития, есть возможность учиться совместно. Эту возможность гарантирует и закон об образовании: все дети могут учиться в школе, независимо от уровня их способностей или существующих диагнозов.

При этом родители могут выбрать, где именно будет учиться ребенок: совместно со школьниками без особенностей здоровья или в отдельном классе, специальной школе или особом учреждении — например, в детском реабилитационном центре, центрах психолого-педагогической или медико-социальной помощи.

Если родители выбрали обычную школу, отказать в зачислении могут, только если в классах нет свободных мест. В этом случае найти школу помогут районные управления или комитеты по образованию. Исключение — школы с конкурсным отбором: даже если там есть места, зачислить туда ребенка можно только по результатам экзаменов.

Если для успешной социализации и обучения ребенку нужны специальные условия, школа создаст их на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии, ПМПК. На это государство выделит отдельное финансирование. В заключении ПМПК может указать как необходимое оборудование, так и услуги дополнительных специалистов.

Программа должна корректироваться в зависимости от психофизических возможностей ребенка. То есть каждого ребенка школа должна обеспечить программой, которая позволит ему развиваться в силу своих возможностей.

Вот что понадобится школе, чтобы успешно включить в образовательный процесс ребенка с особыми возможностями здоровья.

Служба сопровождения. Трудно представить себе учителя, который знает, как обучать ребенка с любыми существующими в мире особенностями в развитии. Поэтому преподавателям нужна помощь, чтобы они смогли модифицировать учебные материалы и задания под индивидуальные особенности конкретного ребенка.

Помочь в этом ему должны специалисты службы сопровождения, которые понимают потребности детей с теми или иными нарушениями: педагоги-психологи, логопеды, социальные и специальные педагоги, тьюторы. Их задача — не только рассказать, что нужно делать учителям, но и самим быть частью образовательного процесса: проводить оценку поведения учеников с особенностями, выстраивать программу обучения и помощи, объяснять особенности нового ученика и взрослым, и детям.

Наличие в школе психолога, логопеда или специального педагога далеко не всегда гарантирует, что этот специалист владеет современными и эффективными технологиями обучения детей и сопровождения инклюзии. Скорее всего, ему тоже нужна будет профессиональная помощь.

Во многих случаях возникает необходимость в тьюторе, который будет сопровождать ребенка. Кому-то это будет нужно только на период адаптации, а другим детям потребуется на все время обучения.

Тьютор работает с учеником на уроках: например, помогает справиться с нежелательным поведением или более подробно объясняет инструкции. А на переменах поддерживает школьника в процессе общения со сверстниками и сопровождает во время перемещений по школе, если это необходимо. Чтобы эффективно выстраивать свою работу, тьюторы также нуждаются в специальном обучении.

Оборудование. Инклюзия во многих случаях предполагает изменение среды и материалов. Например, могут понадобиться пандусы и подъемники, которые есть далеко не во всех школах. А также системы дополнительной или альтернативной коммуникации — планшеты и компьютеры, на которых ребенок будет выполнять задания. Еще нужны надписи, учебники и пособия для детей, которые пользуются шрифтом Брайля.

Дополнительная работа со всеми сотрудниками школы. Инклюзия предполагает, что потребности детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охрана, и родители типично развивающихся детей.

Если ребенок пользуется средствами дополнительной или альтернативной коммуникации, важно, чтобы его понимали не только учителя, но и другие люди, с которыми он сталкивается в школе. Например, если школьник использует вместо речи «говорящую» программу на планшете, учителя должны не только давать ему дополнительное время на ответ, но и научить одноклассников играть вместе с этим ребенком.

С особенностью развития человек рождается и живет всю жизнь. Поэтому и поддержка ему нужна не только в школе, но и гораздо раньше.

Часто фонд начинает работать с детьми и их родителями еще до детского сада: это помогает на самом раннем этапе включить ребенка в образовательный процесс вместе с нейротипичными сверстниками. Так фонд работает с семьей Давида.

Когда мальчику исполнился год, родители начали замечать, что ребенок потерял приобретенные навыки и стал вести себя не так, как другие дети. Он не отзывался на свое имя, мало смотрел в глаза, часто перебирал пальцами рук у рта и носа, перестал есть ложкой и не показывал на предметы.

Дальше особенности поведения Давида становились заметнее: он начал ходить кругами, постоянно прыгал и махал руками. Все это напугало родителей, и они обратились за помощью к педиатру. Но врач ничем не смогла помочь.

Тогда родители пошли в частную клинику, где ребенку поставили диагноз «аутизм». Мальчику тогда было два года. Несмотря на то что отец Давида врач, даже он почти ничего не знал про этот диагноз.

Родители начали искать информацию в интернете и так наткнулись на фонд «Обнаженные сердца». В итоге ребенка пригласили в программу поведенческого вмешательства ASSERT, которая основана на прикладном анализе поведения.

Программа ASSERT состоит из набора техник — специалисты индивидуализируют их в соответствии с навыками, которым нужно обучить ребенка. Вот некоторые из них:

• обучение с помощью большого количества попыток — это помогает натренировать новые навыки;
• использование расписания активностей с фотографиями сценариев и постепенный отход от них;
• видеообучение — специалисты просматривают с ребенком видео с примером правильного поведения.

С июня Давид занимается бесплатно пять дней в неделю по четыре часа. Благодаря занятиям у Давида уже после первых недель появились большие достижения. Мальчик стал более социально активным, научился просить и отказываться, ждать. У него появилось подражание, он начал смотреть в глаза, играть в игрушки, используя их функциональность. Еще Давид стал общаться с помощью PECS — это специальная система общения путем обмена изображениями.

Кроме того, мальчик сказал свои первые слова: «мама», «папа» и даже «дятел». На детской площадке он не боится взаимодействовать с другими детьми, хотя из-за того, что Давид пока не до конца полноценно разговаривает, возникают недопонимания.

Родителям Давида фонд тоже предложил занятия — в проекте «Ранняя пташка». Отец и мать мальчика благодаря этому смогли узнать больше о РАС, как жить с ребенком с таким диагнозом и получить практические навыки взаимодействия с ним. А еще смогли познакомиться с другими родителями детей с аутизмом. По их словам, теперь жизнь с ребенком с РАС стала проще и легче.

У Давида хорошие перспективы, и родители надеются, что с помощью занятий мальчику удастся максимально приблизиться к нормотипичным детям и пойти в обычные садик и школу. Параллельно родители готовятся и к альтернативным вариантам — инклюзивным и специальным учебным заведениям.

Иногда школам пытаются «отдать» особенных детей, но при этом не дают ничего другого: ни дополнительных тьюторских ставок, ни оборудования, ни обучения персонала. Такой подход — прямой путь к неудачам и конфликтам: учителя без дополнительной подготовки не представляют, как вести себя с детьми с инвалидностью, и не могут научить этому других школьников.

Возможно, поэтому в опросе ВЦИОМ 57% опрошенных опасаются риска роста конфликтов, агрессии, насмешек в инклюзивной среде. Все эти люди боятся, что детей станет больше, а ресурсов и поддержки на всех просто не хватит. При этом респонденты, у чьих детей есть опыт обучения в инклюзивных школах и детских садах, позитивно относятся к инклюзивному образованию.

На самом деле инклюзивный класс полезен как детям с особенностями развития, так и ученикам без них и даже государству.

Дети с особенностями развития, которые учатся в инклюзивных классах, больше склонны к положительному социальному и эмоциональному поведению, чем дети, которые занимаются отдельно. Например, обучение в обычном классе может вдохновить и побудить учеников с нарушениями интеллекта учиться лучше.

Еще обучение в обычной школе помогает ребенку с особенностями развития приобрести необходимые социальные навыки. Человеку, которого не брали в детский сад и школу, считая «необучаемым», будет гораздо труднее осваивать принятые в обществе правила и нормы во взрослом возрасте.

Кроме того, существует так называемый когортный эффект: чем старше человек, тем меньше вероятность, что он получал адекватную помощь с детства. В результате появляются проблемы, которые напрямую могут быть не связаны с диагнозом или инвалидностью. Например, паника или агрессия из-за невозможности выразить свои чувства, если человек не пользуется речью и у него нет средств дополнительной или альтернативной коммуникации.

У людей с выраженными двигательными нарушениями могут возникать дополнительные проблемы с дыханием, пищеварением. А также боли, контрактуры и деформации, если люди длительное время находятся в неправильном положении из-за отсутствия специального оборудования.

Многие годы огромное количество детей с нарушениями — например, с церебральным параличом или синдромом Дауна, — проживали в учреждениях закрытого типа: интернатах и домах ребенка. Система группового воспитания негативно влияет на любого ребенка, а для детей с особыми потребностями она просто губительна. Поэтому плачевное состояние многих детей в подобных учреждениях во многом связано с неадекватными условиями проживания, а не с изначальным диагнозом.

Дети без особенностей развития становятся более понимающими и развивают положительное отношение к различиям. В школе повышается общий уровень толерантности, уменьшается частота случаев травли в отношении всех детей, в том числе типично развивающихся сверстников. Дети становятся продуктивнее и активнее.

Для государства такая политика имеет не только гуманистическое, но и экономическое обоснование. В 2015 году было проведено социологическое исследование компанией «Бостон Консалтинг Групп»: на школьном проекте фонда «Обнаженные сердца» они показали, что каждый рубль, который фонд вкладывал в школьную образовательную программу для детей с РАС, экономил региону два рубля.

Это связано с тем, что ребенок с аутизмом в этом случае не сидит в четырех стенах, а занят, и у него меньше поведенческих нарушений. Поэтому его родители могут работать и платить налоги, а его братья и сестры — жить обычной жизнью, семья включена в общество.

Общество меняется быстрее, чем школа успевает осваивать новые технологии обучения. Отсюда возникает некоторое сопротивление. А еще многие люди просто никогда не видели успешных примеров инклюзии и поэтому в нее не верят.

Есть и другие причины, которые мешают развитию инклюзивного образования — расскажу о них подробнее.

Трудности с получением правильного диагноза. Сейчас в России проживают 722 000 детей с инвалидностью. Но, например, среди них только 39 000 детей с официально установленным диагнозом «аутизм». Это явно заниженные данные: Минздрав еще в 2013 году подтвердил, что уровень распространенности аутизма в популяции составляет 1%. Получается, что детей с аутизмом в нашей стране должно быть диагностировано намного больше, более 300 тысяч.

Из-за такого разрыва департаменты образования просто не представляют себе масштаба потребностей и не обеспечивают школы всем необходимым оборудованием и нужными специалистами.

К счастью, в последнее время эта ситуация стала меняться: Минздрав принял новые клинические рекомендации по аутизму, которые вступят в силу зимой 2022 года.

В этом документе тщательно проанализированы эффективные практики постановки диагноза, возможности лечения сопутствующих аутизму состояний, программы психолого-педагогической поддержки и уровни их доказательности. Скоро количество детей с официальным диагнозом «аутизм» вырастет, а значит, можно надеяться и на расширение инклюзивных программ в школах.

Недостаточная подготовка специалистов. Важные специальности и области профессиональных знаний долгие годы отсутствовали в России и только начинают появляться: например, прикладной анализ поведения, альтернативная и дополнительная коммуникация, физическая терапия и эрготерапия.

Все это необходимо для того, чтобы инклюзия была полноценной и помощь получали все участники образовательного процесса: от самого ребенка с особыми возможностями здоровья до учителей и родителей одноклассников.

Незнание или игнорирование законодательства. Любой ребенок вправе учиться в школе, которую выбрали для него его родители, а задача школы — предоставить ему образовательные услуги в соответствии с его потребностями.

К сожалению, до сих пор не все школы об этом знают и необоснованно отказываются принимать ребенка. А у родителей не всегда есть силы и свободное время, чтобы добиваться своего с помощью жалоб и судебных тяжб.