«Считала, что смерть была бы​ лучше»: я потеряла слух в дет­стве и оконча­тельно ослепла в 44 года

С детства я не слышала и плохо видела.

Из-за этого меня даже не хотели брать в школу. Но я успешно получила аттестат и окончила колледж. Была в вечном движении: работала психологом, занималась творчеством и вышла замуж. В 2008 году из-за перенапряжения зрения окончательно ослепла.

На несколько лет я впала в депрессию. Вновь ожить мне помогло фламенко  . Теперь живу еще более полной жизнью, чем раньше: пишу прозу и стихи и выигрываю в литературных конкурсах, играю на сцене и основала свой театр Cosmoopera Performing Art. Расскажу, как я жила без слуха и со слабым зрением, как пережила его окончательную потерю и как выбралась из депрессии и вернулась к творчеству.

Я родилась в Москве в 1964 году. В четыре перенесла воспаление легких. Мне делали уколы стрептомицина — мощного антибиотика, у которого есть серьезный побочный эффект: потеря слуха. В течение пары лет у меня развился двусторонний кохлеарный неврит — поражение слуховых нервов обоих ушей. В результате я почти полностью оглохла. Сначала не различала обычную речь и слышала только громкий шум вроде рева самолета. После перестала слышать вовсе, хотя до сих пор помню некоторые звуки.

Также с детства я плохо видела из-за катаракты  . Мне провели операцию по удалению части хрусталика, чтобы сохранить хоть какое-то зрение. Из-за этого у меня не сужались и не расширялись зрачки. Я видела расплывчато, как через стакан воды.

У меня было счастливое детство несмотря на особенности здоровья. Родители внимательно относились к моим потребностям. При этом растили самостоятельной — без лишней жалости и гиперопеки, которые часто проявляют к детям с инвалидностью. Меня учили вести хозяйство и помогать маме, ориентироваться на улице и пользоваться транспортом. Так что я не ощущала себя слепоглухой. Только практически отсутствовали приятели-ровесники — моими друзьями были взрослые и книги.

В культуру меня погружали с ранних лет: водили в театры и музеи, знакомили с литературой. До утраты слуха я любила металлофоны и пианино, и мама хотела отдать меня в музыкальную школу. Также с трех лет папа учил живописи, поскольку неплохо фотографировал и рисовал.

Родители пробовали устроить меня в обычную школу. Но все воспринимали меня как ребенка «с ограниченными возможностями», которому недоступна школьная программа. Поэтому в начальных классах я училась в Загорском доме-интернате для слепоглухих. Мне было 10 лет, но я попала в группу с 15-летним подростком с синдромом Дауна  ​и 16-летним незрячим. Они плохо справлялись с учебой, и два с половиной года мы занимались по учебникам третьего класса.

Тогда родители забрали меня на домашнее обучение. За полтора года я прошла три класса и сдала экзамены. После меня отдали в школу № 30 имени Карпа Авдеевича Микаэльяна  . Завуч была против: не верила, что мне хватит интеллекта. Но меня все же взяли в шестой класс благодаря вмешательству самого основателя школы — Карпа Авдеевича. Он лично курировал меня и давал лучших педагогов — иногда они приходили ко мне домой, в остальное время занималась в классе. Также из-за моего интереса к рисованию проводили индивидуальные уроки по мировой живописи.

В 1984 я поступила на очное отделение в Московский политехникум. Тогда в рамках эксперимента ребятам из нашей школы вместо последних трех лет обучения предлагали пойти на факультеты делопроизводства или архивоведения. Я выбрала второй вариант.

Учиться было трудно. Но я не знала, как бывает иначе, поэтому делала, что могла. Сложнее всего давались конспекты. Спасали очки и лупа: я различала хороший почерк подруги и переписывала ее тетради. Если преподаватели или одногруппники хотели мне что-то сказать, то писали фразу крупно на доске или листе. Параллельно учебе продолжала заниматься творчеством. Ходила на занятия и курсы по рисованию, театру и танцам.

Во время практики поняла, что работа в архивах — не для меня: там темно и пыльно, плесень и запахи. Я постоянно чихала, чесалась и кашляла, поэтому быстро отказалась от идеи трудиться по специальности.

Мои начитанность и любопытство к внутренней жизни человека давали много пищи для размышлений. Мне хотелось лучше понять себя и происходящее со мной: реакции, эмоции, мысли и действия. Так у меня возник интерес к психологии.

Со временем я решила развиваться в этой сфере профессионально. В вузы с моими ограничениями здоровья тогда не принимали, поэтому я проходила курсы по психологии. После начала помогать родным и друзьям, а они рекомендовали меня другим.

Мои особенности не мешали работать. Я умею слушать других — как ни странно, в моем случае это возможно. Клиенты писали мне предложения крупно на бумаге, или же мы общались с помощью моей мамы или друзей, которые владели пальцевой азбуки. Говорю я почти нормально, так что меня всегда понимали.

В работе я старалась не давать бытовые советы, а глубоко анализировать проблему и подталкивать человека к самостоятельным размышлениям. Это помогало клиентам найти ответы на запросы и новые смыслы, открыть в себе то, о чем они и не думали.

Работа давала мощную обратную связь от мира. Даже спустя долгое время люди возвращались, чтобы поблагодарить за помощь. Я чувствовала, что приношу пользу, мой внутренний свет достигает других и поддерживает их.

Помимо частных консультаций я вела курсы личностного роста и участвовала в проектах, где была нужна как слепоглухой психолог. Главным для меня было волонтерство в летних лагерях, куда брали слепоглухих детей — по три-пять человек в группу с ребятами без инвалидности. Туда меня как медиатора пригласил мой друг Александр Суворов  . Я помогала детям и взрослым без особенностей развития понимать Александра и слепоглухих ребят, а им самим — адаптироваться.

После меня продолжали звать на сопровождение слепоглухих детей на летних сменах. Некоторых родители отпускали в лагерь, только когда ехала я. Еще вела кружки по макраме  : учила своими руками создавать красоту из простых шнуров и расслабляться в процессе творчества. Это было моим служением и способом стать частью большого сообщества.

Я не только занималась творчеством с детьми, но и много рисовала для себя. Это давало ощущение свободы и живого присутствия, позволяло быть в диалоге с реальностью, когда привычные каналы восприятия закрыты.

Я сама справлялась с бытовыми задачами: ходила за продуктами, готовила. Ездила по Москве к родным или друзьям — знала дорогу, а на переходах ориентировалась на людей. За город помогали добраться близкие: читать вывески или говорить с незнакомцами я не могла. Ходила с родителями в походы, театры и кино: папа переводил мне фильмы.

В 2000 году на психологическом интернет-форуме я познакомилась с будущим мужем Дамиром: он тоже вел курсы личностного роста. Сначала при личных встречах общаться помогали друзья, а потом он выучил дактиль  . С 2003 года мы стали заниматься психологией вместе, а с 2004 в браке и счастливы друг с другом.

Осенью 2008 года я заболела гриппом. Тогда был ответственный период: я училась на курсах по тифлосурдопсихологии  ​и не могла пропускать занятия для получения сертификата. Еще поступила в Московский государственный психолого-педагогический университет и готовилась к первой сессии. При этом продолжала работать.

Недуг я перенесла на ногах. Я делала так и раньше, но в этот раз организм был истощен. Я чувствовала себя муравьем, который тащит груз в сотни раз больше него. Казалось, что не выдержу, но продолжала вставать утром и бежать по делам.

В декабре я вроде бы поправилась. В один из дней села работать за компьютером в привычных массивных очках, и это дало мощную нагрузку на зрение. Усиливалась головная боль, внезапно в глазах забегали яркие блестящие мушки. Это меня отрезвило, и я решила дать себе пару дней отдыха. Этого было явно мало, но я была не готова отказаться от работы.

17 декабря 2008 года — я точно помню эту дату — я вновь села за компьютер.

Меня охватил животный страх. Но казалось: немного отдохну — и зрение вернется. В голове были «качели» между крайностями — я то испытывала липкий ужас, то надеялась, что мгла со мной не навсегда. Свои ощущения в те дни я позже описала в рассказе.

К врачу пошла сильно позже после долгих уговоров подруги. Только зря потратила деньги: я уже понимала свой диагноз, и специалисты лишь подтвердили его. Они сказали: нужно немедленно делать операцию, но она поможет с шансом 1 к 10 и лишь отсрочит слепоту на пару лет. Эти слова были как ножом по сердцу. От лечения я отказалась.

Так в один миг оборвалась та самая нить, которая связывала меня с окружающим миром. Исчез небольшой остаточный свет, который позволял быть самостоятельной, творить, работать и вести кружки. Я потеряла не только зрение, но и всю прежнюю жизнь, социальную роль и чувство нужности. А главное, я больше не могла видеть краски мира. Для художника это больше, чем катастрофа: я считала, что смерть была бы лучше.

Естественной, хотя и тяжелой реакцией на произошедшую катастрофу стала депрессия. Мир резко сузился, исчезли привычные ориентиры, пропало ощущение будущего. Перестало работать все, на что опиралась раньше. Я даже не могла четко сформулировать свои чувства и мысли: в моем состоянии было не до слов. Оставила учебу, работу и погружалась во мглу и тишину.

Муж и близкие были рядом: заботились, пытались поддержать, не оставляли меня одну. За психологической помощью я не обращалась. У меня просто не было ресурса что-то делать со своим состоянием: я жила в нем, а не пыталась выбраться.

Через три года знакомые предложили заняться фламенко. Это одиночный танец, для которого не нужен партнер, а его ритм доступен без слуха — если его покажут, то я подстроюсь. Я решила попробовать, ведь раньше танцы дарили возможность ощущать свое тело и контактировать с музыкой.

Я записалась к преподавательнице Элеоноре Кристаллинской, которую нашла в интернете. Она никогда не работала с учениками с особенностями здоровья, но оказалась включенной и при этом требовательной — не делала мне скидки. Эля писала мне на ладони слова и объясняла движения через тело: я касалась ладонями ее рук, ног и корпуса.

После трех лет жизни без света и смысла музыка заставила мое онемевшее тело ожить, пройдя сквозь пол и ударив в ступни. Фламенко стало не мгновенным спасением, но эмоциональным крючком, за который я зацепилась. Оно оказалось тем языком, на котором я вновь могла разговаривать с миром, помогло почувствовать себя живой.

Благодаря регулярным занятиям я ощутила, что тело все еще может приносить мне радость, а жизнь продолжается и не обязана быть доживанием. Фламенко выступало моим проводником, который буквально и метафорически научил меня заново ходить в полной мгле и тишине.

Я начала медленно выбираться из депрессии: появились планы на будущее, ждала занятий и встреч. Вскоре знакомые уговорили меня вновь взять в руки кисть. Я долго откладывала этот шаг: рисование было важной частью прежней жизнью, поэтому живопись воспринимала как прямое столкновение с утратой. Но все же попробовала — и у меня получилось.

Я работаю преимущественное с масляными красками и пастелью. Рисую пальцами, если нужно покрыть краской большое пространство — использую мастихин  . Читаю пространство картины тактильно, ощущая форму, фактуру и расположение элементов. Стараюсь рисовать быстро: когда картина высыхает, приходится заново «вспоминать» ее руками и уточнять детали у мужа. Он же располагает краски или карандаши в определенном порядке — и я знаю, какой цвет беру.

Мне пришлось заново выстраивать повседневную жизнь, опираясь не на зрение, а на тактильные ощущения, пространственную память, запахи, эмпатию и других людей. Теперь справляюсь со многими бытовыми задачами: хожу за продуктами с мужем, мою посуду, готовлю. Я не победила обстоятельства, но научилась существовать в них.

Весной 2014 года меня позвали на конференцию, посвященную созданию фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». На мероприятии были его будущие директор и исполнительный директор — Дмитрий Поликанов и Татьяна Константинова. Сначала я отнеслась к идее настороженно. Не верила, что новая организация сможет чем-то помочь: до этого было много безрезультатных попыток сделать для нас «что-то хорошее».

Но я поддержала инициативу. Консультировала и отвечала на вопросы о слепоглухих, помогала создавать анкету для переписи и передала контакты тех, кого знала. Благодаря этому фонд создал базу, и теперь можно находить таких людей и приглашать их в программы и на мероприятия.

Организация не просто стала точкой сборки сообщества, но и защищает интересы слепоглухих и заботится о них: раньше вся нагрузка ложилась на родственников. Фонд добился значимых системных изменений. Самое важное — юридическое закрепление статуса «слепоглухой». Прежде незрячие и неслышащие люди годами не могли доказать свой диагноз. Так, мне оформили инвалидность по зрению в детстве, а по слуху — только в 1998 году.

В июне 2014 ко мне обратились от имени актера и художественного Театра наций Евгения Миронова — одного из попечителей «Со-единения». Он решил создать спектакль про слепоглухих — первый в мире, где такие люди играют на одной сцене со зрячими и слышащими актерами. Я помогала формировать команду, искала переводчиков и выстраивала коммуникацию между участниками, а также играла сама.

Спектакль «Прикасаемые» показали в 2015 году, он был номинирован на «Золотую маску» в категории «Эксперимент». В 2017 появилась его международная версия In touch, ее поставили в Великобритании, Франции и Нидерландах. К десятилетию фонда в 2024 выпустили обновленный вариант с другими историями — «Прикасаемые 3.0». За это время спектакль увидели тысячи зрителей в разных регионах России

Я была счастлива, что моя тяга к театру нашла выход в такой легендарной постановке. Когда лишилась зрения, я и представить не могла, что сыграю на сцене и проект будет настолько масштабным.

В 2019 я основала собственный театр Cosmoopera Performing Art. Его концепция в соединении прозы и поэзии, хореографии, живописи, музыки и современных технологий. Мы создаем перформансы, сценические и исследовательские работы. Также я пишу и издаю повести и рассказы — в основном автобиографические и рефлексивные. Публиковалась в нескольких сборниках, стала лауреатом премии Белкина  ​и конкурса «Мы и наши маленькие волшебники»  , а также получила другие награды в области искусства.

Сейчас моя жизнь посвящена творчеству и театру. Каждый день работаю над текстами, рисую, репетирую спектакли и изучаю языки — осваиваю сербский и китайский и продолжаю учить английский. Еще у меня много хобби, в том числе игра на флейте, телесные практики, прогулки с мужем и чайные церемонии. Участвую в проектах фонда «Со-единение».

Я не смирилась с тем, что не вижу: это до сих пор страшно, каждый день. Но мне приходится с этим жить, а если уж жить — то полноценно. Впереди много планов, а почти все мечты я воплотила. Главная из оставшихся — издать бумажную книгу со стихами и автобиографию.