«Это поменяло мое мировоззрение»: как я живу с болезнью Крона

Меня зовут Александр мне 28 лет, я имею неизлечимый диагноз "Болезнь Крона"

Все началось в 2012 — 2013 году, я был 14-15 летним ребенком который не знал забот, но в один момент мир перевернулся, все начиналось с банальных болей в животе, легкой тошноты, постепенно симптоматика увеличивалась, добивался частый стул, потеря веса, кровь в стуле, все начало стремительно ухудшаться.

На протяжении первого года заболевания, было 3 обращение в районную больницу с последующей госпитализаций в хирургию, обследованием но ничего серьезней почечной колики не ставили. Так я терял драгоценное время и шансы на лучший исход, принимая терапию от того чего у меня не было.

Шло время лечение помогало бороться с симптоматикой но не с основной проблемой, каким-то невероятным чудом в очередную госпитализацию я попал в инфекционное отделение, где был поставлен наконец близкий диагноз к правде "ЯК — Язвенный колит".

Дальше ситуация приобретала новые краски, госпитализация в областную Колопроктологии, в ходе обследования мне обновили диагноз на "НЯК — Неспецифический язвенный колит" и приняли единственное решение отключить пораженный участок кишечника и вывести Илиостому, тем самым дать время на излечение.

Так я проходил 18 месяц, в течении этого времени, я изрядна загнал себя в яму сидя дома, огородившись от всех, как будто бы смысл весь потерялся. потому-что я остался наедине с своим недугом, дальше направление на госпитализацию в РДКБ РНИМУ им. Н. И. Пирогова отделение Гастроэнтерологии. Там так же было очередное обследование и смена диагноза на "БК — Болезнь крона", в этот момент произошло что-то странное несмотря на мое состояние я познакомился с девочкой Полиной, которая каким-то чудом сумела вдохнуть в меня какой-то дальнейшим смысл бороться, даже спустя 10 лет, память о том времени греет душу.

В ходе обследование было принято решение о том, что необходимо закрывать Илиостому, так как существовал риск атрофирования толстой кишки, в 17.5 лет мне закрыли стому в отделение колопроктологии РДКБ, реабилитация проходила в штатном режиме, ну если не считая 12 часовой комы после реабилитации, а так все хорошо.

3 года я жил как все, не зная ограничений и каких-то проблем, это наверное меня и погубило, так как все началось с самого начала, те же симптомы, паника, куча обследований все закончилось тем, что теперь у меня Илиостома навсегда.

Существуют конечно методы реконструкции, но пройдя через подобный ад, очень страшно на что-то решиться, потому что перед глазами крутятся прошлые картинки боли и отчаянья.

Весь основой период активного заболевания происходил в моменты учебы, работы как таковой не было, но сейчас я стабильно работаю в логистике уже 3 года, справляюсь.

Личная жизнь, конечно имеются смущения, страхи которые на самом деле сложно побороть, но каждый раз мне говорили, что если человек твой, он примет тебя таким какой ты есть, и такой человек у меня был…

Закончилось все решением дальнейшего бездействия, я имею 2 группы инвалидности, постоянную илеостому.

Моя история поменяло все мое мировоззрение, философию и жизненные нормы, на самом деле я не держу на судьбу зла, даная история закалила меня, провела по задворкам ада, показав насколько ценна наша жизнь, за которую нужно бороться всеми возможными и невозможными способами.

Благодаря моей истории, я стал волонтером, пытаясь помогать людям, оказывать Юридическую помощь в узких вопросах заболевания, пытался максимально оказать поддержку людей которые столкнулись с такой же проблемой как я, видь я весь путь был один и это было тяжело.

Но все что не делается к лучшему…