«Будто участвуешь в миссии на Марс»: редакторы ​Т⁠—⁠Ж — о вступлении в регистр доноров костного мозга
Кто помогает
0
Фотография — justin paget / Getty Images

«Будто участвуешь в миссии на Марс»: редакторы ​Т⁠—⁠Ж — о вступлении в регистр доноров костного мозга

Как вступили и почему
Обсудить
Аватар автора

Катя Булгакова

восхитилась коллегами

Страница автора

Вероятность найти донора костного мозга  в семье — не более 25%.

Поэтому во многих странах создают регистры доноров костного мозга. Чем больше людей в них состоит, тем выше шанс спасти жизнь человека. В России работает федеральный регистр доноров костного мозга, в котором объединены региональные базы доноров, — сейчас в нем 507 573 человека. Любой из них однажды может подойти пациенту, которому потребуется трансплантация.

Для попадания в регистр достаточно заполнить анкету о состоянии здоровья и сдать на типирование  кровь из вены  или буккальный эпителий — мазок из полости рта. Редакторы Т⁠—⁠Ж тоже становились потенциальными донорами костного мозга — вот их вдохновляющие истории.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

История № 1

«Бояться нечего: нужно просто сдать кровь и ждать»

Аватар автора

Личность не установлена

редактор в Медицине

Страница автора

Я детский онколог и много работала с ребятами, которым требовалась пересадка костного мозга. Часто это их единственный шанс на выздоровление.

К сожалению, в России сильный дефицит доноров. Когда их не удается найти в стране, мы вынуждены обращаться к зарубежным регистрам. Это дольше, сложнее и значительно дороже. По оценкам фонда AdVita  , работа с донором из международного регистра может стоить не меньше 23 000 €⁣ (2 081 274 ₽)  . Иногда пациенты просто не успевают дождаться донора из-за границы.

В 2021 году я вступила в РДКМ  . То же самое предложила мужу. Ему было немного страшнее, чем мне, но мы все обсудили. Я объяснила, что на этапе вступления в регистр бояться нечего: нужно просто сдать кровь для типирования и ждать. Вдруг мы кому-то подойдем и сможем помочь.

Мы выбрали ближайший офис «Инвитро» и пришли с паспортом. Заполнили анкету о желании вступить в регистр. Затем у нас взяли несколько пробирок крови. Все прошло комфортно, быстро, без очередей и дополнительных вопросов. А примерно через месяц на электронную почту пришло письмо: нас приняли в регистр — теперь мы потенциальные доноры.

Прошло почти пять лет, и с нами еще не связывались. Значит, пока пациентам подошел кто-то другой. Чем больше людей вступит в регистр, тем выше шансов у заболевших людей выжить и вести нормальную жизнь.

История № 2

«Что такое несколько дней слабости по сравнению с шансом спасти жизнь?»

Аватар автора

Личность не установлена

редактор в Образовании

Страница автора

Я вступила в регистр доноров костного мозга в 2019 году. Тогда работала в медиа «Такие дела» и готовила статью о помощи онкопациентам. Я не понимала: как же так, в России столько человек, а люди с онкозаболеваниями вынуждены искать своего донора за рубежом?

Спустя несколько дней интервью и опросов я запомнила главное: донорство костного мозга безопасно для донора, а сама сдача крови — бесплатна.

После статьи я пришла в «Инвитро» и сказала, что хочу попасть в регистр доноров костного мозга. Заполнила анкету прямо там, ничего не платила. Сама процедура напоминала обычный забор крови. Через несколько месяцев пришло письмо: меня включили в Приволжский регистр доноров костного мозга.

За семь лет никому не потребовалась моя помощь, но данные обо мне будут храниться в регистре до моих 50 лет. Мне не очень страшно — я читала много воспоминаний доноров и знаю, что донорство костного мозга обычно проходит без последствий. Да и что такое несколько дней слабости и постельного режима по сравнению с шансом спасти чью-то жизнь? С тех пор, как я сдала кровь, я редко вспоминаю об этом. Просто знаю, что у меня есть возможность помочь, и от этого как-то спокойнее.

История № 3

«Для кого-то ты — единственный шанс»

Аватар автора

Личность не установлена

тимлид в редакции Т⁠—⁠Ж

Страница автора

Был 2018 год, я жила в Невинномысске Ставропольского края. О донорстве костного мозга знала давно, но никак не находила время доехать до лаборатории. И вот момент настал: узнаю об очередной донорской акции в Ставрополе и еду туда.

Мне нравится, что, будучи донором, я могу оказаться полезной другому человеку — в важнейший момент его жизни. Как будто участвуешь в миссии на Марс или просто в космос, и однажды раздастся звонок: «Хотим, чтобы ты летел с нами». При этом от тебя требуется совсем немного, а для кого-то ты — единственный шанс.

Я в целом поддерживаю такое безвозмездное донорство и объединение: один человек, живущий даже очень далеко, может спасти другого просто потому, что мы все признаем ценность человеческой жизни. Для нас это важнее любых политических и религиозных взглядов. Мы все готовы помочь друг другу в самый ответственный момент вне зависимости от того, кто мы по жизни, как сложилась наша карьера, какая у нас зарплата, что хорошего или плохого мы сделали. Мы все просто решили, что жизнь человека — важнее всего.

Вступить в регистр просто. На этом этапе никого не интересует, как ты чувствуешь себя сегодня. Неизвестно, понадобится ли донор вообще и когда именно. Оценивать состояние здоровья будут позже. А на старте достаточно заполнить документы и сдать небольшое количество крови из вены — так определяют генетические маркеры, чтобы потом оценить совместимость донора и пациента. Это не больно, не страшно и не опасно.

Я много раз рассказывала свою историю друзьям и знакомым и искренне считаю, что стать потенциальным донором стоит каждому. Часто людей останавливает не страх, а необходимость что-то узнавать, куда-то ехать, планировать. Я понимаю, что к такому нельзя принуждать. Но если бы вступление в регистр было встроено, например, в обычный медицинский чекап — когда кровь все равно уже берут, — многим было бы проще решиться.

История № 4

«Прямо в ПВЗ промочила слюной палочку, положила в пакетик и отдала сотруднику»

Аватар автора

Личность не установлена

редактор в Экономике, инвестициях и личных финансах

Страница автора

Мы с мужем вступили в регистр доноров костного мозга летом 2022 года. Произошло это так: я искала товары на маркетплейсе KazanExpress  и увидела их акцию — можно было бесплатно получить набор от РДКМ для самостоятельного взятия мазка из полости рта  .

Когда забирала свой заказ, прямо в пункте выдачи в примерочной открыла этот набор, промочила слюной ватную палочку под языком, положила в пакетик и отдала сотруднику ПВЗ. Очень легко и быстро.

Потом рассказала об этом мужу, и он сделал то же самое. Это было в июне-июле, а в августе мы уже получили письмо на электронную почту: наши образцы приняли и внесли в базу.

История № 5

«Подумала, что была бы счастлива спасти чью-то жизнь»

Аватар автора

Личность не установлена

редактор в «Кто помогает»

Страница автора

В 2023 году я взяла интервью у челябинца Данила, чей костный мозг спас жизнь уфимки Олеси. Спустя два года они встретились на мероприятии, которое провел для доноров и реципиентов фонд Advita. Меня вдохновило, с какой теплотой Данил рассказывал об их знакомстве и дальнейшей дружбе.

Я была бы счастлива спасти чью-то жизнь. Это ведь потрясающее чувство — знать, что благодаря тебе кто-то проведет на планете лишние «дцать» лет и успеет сделать то, о чем мечтал. При этом от тебя не требуется ничего особенного. Не нужно лезть в горящий дом или учиться делать сердечно-легочную реанимацию. Просто сдал кровь — а если понадобится, взял недельный отпуск и сдал костный мозг. Так я захотела вступить в регистр доноров.

У меня диагностирована астма, но я прочитала, что если болезнь в ремиссии, то мою кандидатуру как донора костного мозга все же могут рассмотреть. У меня не было приступов со студенческих лет, и я обхожусь без базисной терапии  . Поэтому решила попробовать.

Я сходила в ближайшее к моему дому отделение «Инвитро», заполнила анкету, и у меня взяли кровь. Сообщила сотруднице о своем диагнозе, и она отметила это в бумагах. Никакого уведомления о принятии в регистр я не получила.

Когда заявку на донорство стали принимать через «Госуслуги», тревожность побудила меня отправить ее снова: а вдруг первая потерялась? Осенью 2025 года я подалась повторно, выбрала для сдачи крови ближайший ко мне пункт — Московский областной центр крови в Перово. Позже мне перезвонили, пригласили на кроводачу.

В регистратуре я вновь заполнила анкету. Ничего не написала в разделе об астме, потому что хотела обсудить диагноз с врачом. Но отметила пункт, где упоминалась аллергия и анафилактический шок: я чихаю и плачу от пыли и любых животных, у которых есть шерсть.

Доктор сразу же обратила внимание на эту единственную галочку. Сказала, что при переносе данных в электронный вид система просто не пропустит кандидата с любыми противопоказаниями. Она уточнила: опасаются анафилактического шока, и я рассказала, на что у меня аллергия. Врач предположила, что это не помешает, ведь я буду сдавать кровь в чистом помещении без пыли и животных. И отметила: детальнее мою ситуацию будут разбирать, если найдется подходящий реципиент.

Я переписала анкету и сдала уже без галочек. После этого спрашивать еще и про свою астму в ремиссии я не стала — казалось, что тогда меня точно прогонят. Надеюсь, если я кому-то подойду как донор, то на диагноз из карты, который уже много лет не беспокоит меня, закроют глаза. Ведь для реципиента моя помощь будет вопросом жизни и смерти.

История № 6

«Если я когда-нибудь понадоблюсь, нужно быть на связи»

Аватар автора

Личность не установлена

тимлид в редакции Т⁠—⁠Ж

Страница автора

Я вступила в регистр в 2011 году, когда жила в Петрозаводске и работала журналистом в местной газете.

Тогда в России только появлялись первые сборы денег на лечение детей и взрослых: сначала один громкий случай, затем другие. Я решила написать о помощи детям с лейкемией — так и познакомилась с Карельским регистром доноров костного мозга  .

Я узнала, что доноров не хватает, и решила вступить в регистр. Все прошло быстро и просто — я сдала кровь в больнице. Это было много лет назад, и пока со мной не связались насчет донации.

Карельский регистр ежегодно присылает поздравление с днем рождения — и каждый раз это напоминание о том, что мои контакты у них есть. Когда у меня менялись номер телефона, электронная почта и фамилия, я сообщала об этом в регистр. Если я когда-нибудь понадоблюсь, нужно быть на связи.

Катя БулгаковаПоделитесь, вступали ли​ вы в регистр доноров костного мозга или почему пока не решились:
    Вот что еще мы писали по этой теме
    заголовок carousel

    заголовок discussed

    Как живет копирай­тер и специалист по рекламе в Санкт-Петербурге с дохо­дом 250 000 ₽

    Как живет копирай­тер и специалист по рекламе в Санкт-Петербурге с дохо­дом 250 000 ₽

    438
    Бесят айтишники, которые считают, что каждому дано быть ИТ⁠-⁠специалистом

    Бесят айтишники, которые считают, что каждому дано быть ИТ⁠-⁠специалистом

    278
    Мнение: сервисы для поиска работы больше не выпол­няют свои функции

    Мнение: сервисы для поиска работы больше не выпол­няют свои функции

    246
    Расходы россиян на еду превысили 39% всех трат — впервые с 2008 года

    Расходы россиян на еду превысили 39% всех трат — впервые с 2008 года

    230
    заголовок readers-post-gallery