«Благодаря творчеству я не чувствую себя инвалидом»: истории художников и писателей с ДЦП

Искусство позволяет выйти за рамки привычного.

Это актуально для людей с ДЦП, которые ограничены своими физическими возможностями. Мы поговорили с теми, кто пишет стихотворения, картины и книги, и узнали, почему они к этому пришли, как справляются с трудностями и что им дает творчество.

Чем занимается: пишет книги
Где живет: Беларусь, Лида

Я родился в городе Барановичи Брестской области Беларуси в 1994 году. Во время родов по недосмотру врачей случились внутриутробная асфиксия  и остановка сердца на пять минут. Меня реанимировали, но последствия ошибки привели к церебральному параличу.

В год мне поставили диагноз: гиперкинетическая форма ДЦП третьей степени тяжести. Не могу ходить, не говорю, а из-за нарушенной моторики рук не могу свободно ими пользоваться. Я ничего не способен делать сам, без посторонней помощи. В первую очередь меня поддерживают родители и братья. Друзья приходят пообщаться и погулять со мной. В поездках помогают волонтеры.

С первых дней жизни родители занимались моей реабилитацией и пытались мне помочь. До года я постоянно лежал в больнице. Когда мне поставили диагноз, родители возили меня на лечение в Москву и Польшу. Они готовы были отдать на это последние деньги. Иногда не на что было купить хлеба — приходилось есть картошку с бабушкиного огорода.

В 1996 году открылся реабилитационный центр в Барановичах. Я постоянно занимался там — один месяц был на реабилитации, другой — отдыхал. И это не считая занятий с логопедом, массажа и ЛФК дома. Благодаря этому к пяти годам я научился сам сидеть, ходить с поддержкой и даже немного говорить. Но из-за частых болезней, особенно пневмонии, результаты наших стараний не удалось сохранить.

Сейчас единственное, что я делаю для реабилитации, — катаюсь летом на велосипеде. Он не совсем обычный: крепятся ноги, зафиксирована спина. Я чувствую себя свободным и здоровым, когда еду на нем.

Почти сразу после моего рождения мы переехали в деревню Минойты в Гродненской области к маминым родителям. Из-за моего здоровья так и остались жить с моими бабушкой и дедушкой. Они постоянно помогали маме, поэтому она могла уделять мне больше внимания.

Также врачи рекомендовали проводить больше времени на чистом воздухе, поэтому мы регулярно ходили в лес и много гуляли. Время в деревне было самым счастливым в моей жизни.

В три года родители купили мне кубики с азбукой, и мама стала учить меня буквам. Она поняла, что уроки дали результат, когда я сам стал читать. Мама давала мне в руки книгу. Если она захлопывалась, я мотал головой, пока она не открывала книгу на той странице, на которой я остановился. Набором кубиков я до сих пор пользуюсь для общения — указываю локтем на нужные буквы, а собеседник собирает из них слова.

В деревне меня не взяли в школу, потому что я не разговаривал и не владел руками. Мама обратилась к директору, и нам выдали комплект учебников за первый класс. Мы целый год занимались сами, но на следующий меня вновь не приняли в школу, хотя я уже читал и решал задачи по математике — проверять отказались.

Мои родители не сдались. В 2003 году мы переехали жить в город Лиду, где меня согласились принять в школу. Но обучение проходило по специальной программе для детей с нарушением психофизического развития. На тот момент мне было девять лет, я читал книги и знал таблицу умножения, а по программе мне показывали картинки и рисовали кружочки и палочки.

Родители добились, чтобы мне провели психолого-медико-педагогическое обследование. Я успешно сдал его, и мне разрешили обучаться на дому по программе общеобразовательной школы.

Заниматься было интересно. Все предметы давались легко, но особенно увлекала математика, информатика и английский язык. Я освоил компьютер и научился печатать на клавиатуре: стал нажимать на кнопки карандашом, который зажимаю в кулаке. В 2013 году окончил школу с золотой медалью.

В детстве мама много мне читала, а я фантазировал и представлял в голове свои истории. Уже тогда я придумывал загадки, стихи и сказки, а родители их записывали. Когда окончил школу, встал вопрос о дальнейшей судьбе. К сожалению, в то время не было еще дистанционного обучения, и мы решили никуда не поступать.

Я попробовал найти себе занятие. Окончил онлайн-школу копирайтинга и с осени 2013 года стал брать заказы на тексты. Но печатаю я медленно — начинал со скорости 4 слова в час.

Для сравнения, обычный человек набирает 20—30 слов в минуту. Небольшой абзац из трех-четырех предложений я писал весь день. Увы, заказы надо было выполнять в сжатые сроки, что у меня не получалось. Поэтому весной 2014 года я отказался от копирайтинга.

Еще до этого у меня появилась идея писать собственные тексты. Я пробовал создавать какие-то фрагменты прозы, начинал и бросал, потому что не умел выстраивать план повествования. Постепенно начинало получаться все лучше. В декабре 2013 года я написал первые строки своей повести «Жизнь длиною в ночь». Пока это незавершенный проект, и я нигде ее не публиковал.

Свою первую книгу я назвал «Четки». В рассказах описываю воспоминания из своего безмятежного и полного радости детства. Я писал ее год и закончил в 2018 году.

На просторах интернета искал возможности издать рукопись. Наткнулся на сайт менеджера и коуча Александра Николаевича Логинова, который опубликовал серию книг «Библиотека бизнес-лекаря». Там он рассказывал об издательстве для независимых авторов Ridero, где каждый может выпустить книгу.

Я написал Логинову и отправил свою работу. Ответ не заставил себя ждать. Александр Николаевич буквально создал меня как будущего писателя, обучал пошагово всем премудростям писательского дела. Именно он посоветовал мне вести свой блог во «Вконтакте».

В 2018 году я выпустил «Четки», а предисловие к ней написал Александр Николаевич. После этого я опубликовал еще четыре книги: «Утро Максима», «30 размышлений по поводу», «Карцер души» и «50 оттенков жизни». Первые две — «Четки» и «Утро Максима», — объединил в сборник «Из родника моей памяти», посвященный детству.

В августе 2024 года на Казимировском фестивале я презентовал свою седьмую книгу «Иная реальность» и рассказал о своем творчестве.

Постепенно я справляюсь с самой большой своей трудностью — низкой скоростью печатания. В «Яндекс Переводчике» есть функция, которая подсказывает варианты слов, когда я набираю пару букв. Это значительно ускорило мою работу: сейчас я дошел до 40 слов в час.

Своим главным литературным достижением считаю книгу «Карцер души», в которой поделился своим опытом выхода из тяжелой ситуации. В предисловии говорю: все, о чем я здесь написал, происходило со мной на самом деле. Я посчитал нужным рассказать об этом читателю, чтобы помочь ему, — хотя и изменил какие-то личные сцены и диалоги.

Это сложное по форме сочинение передает душевные переживания человека, который ищет свое предназначение, старается понять, зачем судьба послала ему такие нелегкие испытания. Получил много положительных отзывов от тех, кому оно дало ответы на вопросы. Я считаю, мои книги должны приносить пользу людям.

С августа 2023 года сотрудничаю с газетой «Аргументы и факты» в Беларуси — веду свою колонку, которая так и называется, — «Колонка Бацкалевича». В ней печатают мои эссе-размышления на разные темы.

Также веду свой блог в «Инстаграме»* под ником @smyslologiya, а с апреля 2024 года — на «Ютубе». Идея собственного канала родилась давно, но не было человека, который бы ее поддержал. Мне помогла журналистка и арт-терапевт Тамара Лисицкая, познакомившая меня с Александром Крапиневичем — одним из лучших дикторов Беларуси. Он согласился озвучивать мои заметки.

Свой канал я назвал «Смыслология». В нем делюсь своими мыслями и историями из жизни. На август 2024 года на нем больше 30 видео и свыше 680 подписчиков.

Сейчас я работаю над продолжением повести «Иная реальность». Ищу спонсора, который помог бы издать тираж. Книга объемная, поэтому печать будет дорогой. Также надеюсь найти тех, кто поможет мне оплатить реабилитацию, лекарства и ЛФК.

В творчестве смысл моей жизни. Благодаря ему я познакомился с известными талантливыми людьми. У меня появилось много друзей, расширился круг общения. Несмотря на ограниченные физические возможности, я не чувствую себя инвалидом.

Чем занимается: продает свои картины на улице
Где живет: Воронеж

Мне 30 лет. ДЦП, а точнее спастическая диплегия  , у меня с рождения. Диагноз поставили в 3 или 4 года — точно не помню.

До совершеннолетия мне сделали семь операций в Петербурге, в Детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера. До сих пор остались следы от швов на ногах. В чем была суть операций, точно не знаю. Насколько мне известно, делали надрезы на сухожилиях, чтобы выпрямить ноги и я не ходила на полусогнутых. Но лечение не особо помогло.

Из-за заболевания у меня проблемы с мышцами ног, но я старалась вести активный образ жизни. В 2016 году взяла билет в Сочи и поехала на море, где познакомилась с будущим мужем. От него родила двоих сыновей: старшему сейчас шесть лет, младшему — три. Сейчас мы в процессе развода. Супруг мне по-прежнему помогает, но с домашними делами — готовкой, уборкой и уходом за детьми — приходится справляться самой.

Когда я лежала в роддоме в первый раз, мне было физически и эмоционально тяжело. Я столкнулась с осуждением врачей и других пациенток: окружающие не хотят принимать людей с особенностями развития в статусе матерей и отцов. Мне даже не хотели давать ребенка на руки: боялись, что не удержу его.

Чтобы на что-то отвлечься, я просила мужа приносить мне листы и рисовала ручкой и акриловыми маркерами «протестные» и «оборонительные» рисунки в защиту своей беременности. Например, изображала себя и ребенка, которого закрываю руками. До этого рисовала только в детстве, но опыт был неудачный: преподавательница сказала мне, что моя лошадь похожа на собаку, и я бросила.

После родов мое физическое состояние ухудшилось. Раньше я могла ходить с двумя палочками, мы с мужем даже путешествовали автостопом по России. Теперь же ноги немеют и опухают, я не могу стоять, с костылями передвигаюсь лишь по дому, а по улице — на коляске. До магазина добираюсь 30 минут, хотя другие доходят за пять.

Первый год после родов я вообще не могла встать с кровати. Творчество стало для меня отдушиной. Я придумала для себя новую реальность — решила, что займусь картинами и буду рисовать.

Я никогда не училась в художественной школе, набивала руку на энтузиазме, иногда смотрела какие-то видеоуроки в интернете. Начинать было неуютно, я боялась даже коснуться холста. Муж меня поддерживал: говорил, что у меня получится, помогал с подготовкой холстов.

Постепенно я стала чувствовать себя лучше и вновь начала ходить, мы с супругом переехали в съемную квартиру. Жизнь начала налаживаться, и мое творчество поменялось. Я поняла, что людям не нужна драма, они хотят цветов, солнца, чего-то хорошего. В моих картинах стало больше красок и яркости.

Тогда же у меня родилась идея выйти со своими рисунками на улицу. Сначала хотела просто показывать их, но у мужа начались финансовые трудности на работе. И я подумала, что можно продавать картины. Было лето. Я села на лавочку у Воронежского кукольного театра и стала предлагать свои работы за свободную цену.

С тех пор регулярно торгую картинами на улице. Облюбовала себе место неподалеку от ЦУМа, договорилась с хозяином торговой точки напротив, что он не будет меня прогонять.

Обычно выбираюсь на три-четыре часа в пятницу и субботу, когда гуляющих больше. Для этого нужно договориться, чтобы муж помог мне добраться и посидел с детьми, хотя в последнее время стала брать их с собой. Супруг везет меня на старой переделанной коляске, где есть место для моих холстов и кистей.

На картинах я изображаю свои фантазии и состояния, призывы не сдаваться и не сидеть на месте. Иногда подстраиваюсь под запросы покупателей: например, изображаю модные абстракции, а к праздникам рисую цветы.

Я начинала с того, что ставила минимальную цену в 300 ₽. Сейчас мне платят в среднем 2000—3000 ₽ за картину, если это большой формат — в пределах 5000 ₽. Обычно покупают что-то каждый раз, когда выхожу на улицу. Минимальный заработок за день был 600 ₽, максимальный — 16 000 ₽.

Иногда рисую на заказ для тех, с кем знакомлюсь во время продажи картин. В этом случае договариваюсь о фиксированной цене — от 3000 ₽. Она зависит от сложности идеи и количества материалов. Хотя за маленькие рисунки тетрадного формата совесть не позволяет мне брать больше 1500 ₽.

Пару раз я ездила в Москву и Петербург, чтобы продавать свои картины на Арбате и возле Дворцовой площади. Вместе с мужем добирались на поезде и жили у знакомых. В обоих городах меня прогоняли с улицы полицейские. Они говорили, что нужно получить специальную лицензию для торговли, но я не разобралась, как это сделать.

В итоге удалось продать несколько картин по сарафанному радио, через знакомых. Зато пообщалась с другими уличными художниками и чему-то у них научилась — например, узнала про золотое сечение  и взгляд Джоконды.

Прохожие по-разному реагируют на мое творчество. Некоторые критикуют. Кого-то не устраивают агрессивные цвета или темы рисунков. Так, однажды я изобразила женщину с ребенком в лесу и не нарисовала ей одежду — и на меня ругалась старушка. Иногда говорят: «Мой ребенок так же может, что здесь талантливого?» Я отвечаю, что это здорово и им стоит гордиться.

Другим, наоборот, нравятся мои работы. Некоторые возвращаются по нескольку раз, благодарят при встрече и рассказывают, кому подарили купленную картину или где ее хранят. Иногда просят расписаться на изображении или написать какие-нибудь приятные слова. Бывает, берут интервью. Одна девушка, которая училась на режиссера, сняла дипломную работу по моей истории.

Для меня сложно пропускать через себя много людей. Я не люблю большое количество внимания — хотя когда его нет совсем, мне тоже сложно. Поэтому после торговли картинами мне нужен отдых дома.

Другая трудность — страхи. Иногда переживаю, что у меня не получится что-то нарисовать. Или же уверена, что выйдет хорошая картина — а выходит плохая, и приходится ее перекрывать и тратить много краски. Справиться с психологическими сложностями помогает настойчивость: сначала надо отчаяться, а потом — продолжить заново.

Еще мне трудно перемещаться по городу в старом кресле. Я так устала от этого, что весной 2024 года написала пост во «Вконтакте», что мне нужна активная коляска  . Подписчики стали советовать организации, которые могут помочь. Знакомая порекомендовала фонд «Дари еду»  .

Я обратилась в НКО, и для меня открыли сбор на активную коляску за 120 000 ₽ и приставку за 170 000 ₽. Приставка превратит коляску в электрическую. Также мне приобретут ноутбук за 40 000 ₽ для работы и обучения детей, кровать и матрасы для сыновей за 40 000 ₽ и беговую дорожку за 30 000 ₽, чтобы я научилась лучше ходить.

Сбор уже завершен, получилось привлечь 459 500 ₽. Приставку мне уже привезли, и теперь я могу перемещаться быстрее на своем старом кресле. Также благодаря фонду мне удалось продать пять картин: узнавшие о сборе люди прониклись моей историей и захотели приобрести мои работы.

Купленное НКО оборудование позволит мне стать автономной и самостоятельно справляться с бытовыми задачами и продавать рисунки. Я не могла бы позволить себе такие дорогие покупки: живу только на доход с торговли картинами и пенсию по инвалидности — 16 000 ₽, от которой после оплаты аренды остается лишь 3000 ₽.

Еще с подростковых лет пишу стихи, первый написала на листе туалетной бумаги. Делюсь своими переживаниями и тем, как вижу мир. Особенно люблю писать про море. Всего у меня больше ста произведений, которые я отсортировала и мечтаю издать как сборник. Правда, пока не знаю, насколько это рентабельно.

Творчество дарит мне интерес к жизни. Я не могу просто сидеть и смотреть в стену, мне важно чем-то заниматься. А еще надеюсь, что мой пример мотивирует кого-то не стоять на месте. Однажды мой знакомый, который работал креативным директором в ресторане, предложил провести там выставку моих картин. Было приятно: не у каждого же была своя выставка!

Когда я только начинала рисовать, не думала, что это вообще к чему-то приведет и будет кому-то нужно. Теперь же, если хоть один прохожий из тысячи остановится и скажет, что ему нравятся мои работы, то мне становится хорошо на душе и я хочу и дальше творить.

Я продолжу писать картины, в целях — добиться стабильного заработка. Мечтаю, чтобы будущие поколения говорили мне добрые слова. Может быть, когда-то дорасту до публикации своих работ в интернете. Пока мне не хватает для этого знаний.

Я развиваю свое сообщество во «Вконтакте», но у него еще мало подписчиков. А хотелось бы, чтобы меня заметили уже при жизни. Но главная мечта — жить на море.

Чем занимается: рисует ртом
Где живет: Мичуринск, Тамбовская область

Я родился в 1980 году в Мичуринске. Я был крупным младенцем, весил 4,5 килограмма при росте 57 сантиметров, и был неправильно расположен в утробе. Следовало сделать кесарево сечение — но врачи не стали. Из-за этого при родах произошла асфиксия, что привело к тяжелому поражению мозга. Из роддома нас с мамой выписали только через четыре недели.

К году я не мог держать голову и не сидел, поэтому меня направили в Тамбовскую областную больницу. Там мне поставили диагноз ДЦП. В полтора-два года мне дали инвалидность и стали платить пенсию — в те времена 30 ₽.

Родители многое делали для моего лечения: они возили меня на консультации в Москву и хорошие клиники в других городах, на отдых в санаторий в Мичуринске. До четырех лет мне каждый будний день проводили реабилитации — массаж и ЛФК, в шесть лет — точечный вьетнамский массаж и иглоукалывание. Но толку не было почти никакого.

В подростковом возрасте мне сделали несколько платных операций по надсечению мышц в колене и паху, чтобы ноги были прямыми — до этого они подворачивались. Теперь я могу стоять, но мои конечности по-прежнему парализованы: я не способен ходить и что-либо делать сам. Говорить получается с трудом.

В 18 лет я устал терпеть боль от операций и реабилитаций и решил их прекратить, чтобы деньги не уходили в никуда.

Я окончил 11 классов школы на дому, в аттестате все пятерки и одна четверка. В 2005 году родители купили мне компьютер. Я научился печатать на клавиатуре, держа палочку в зубах. Кнопки мышки нажимаю подбородком.

В 2006 году написал книгу «Возвращение с того света» — мистическую историю о человеке, который побывал в потустороннем мире. На это потребовался целый год. Мы издали 50 экземпляров за 10 000 ₽, половину продали знакомым, а остаток — подарили. Печать не окупилась.

После этого начал писать вторую книгу, но бросил на половине. Думать над текстом было тяжело, уставала голова, и я мог окончить только страничку в день. И тогда я переключился на рисование.

Делать это пробовал еще в детстве: брал в рот фломастер, карандаш и рисовал разные картинки. Но мне не хватало терпения, чтобы довести затеи до конца. Во взрослом возрасте попробовал рисовать на компьютере, в программе Paint. На первую картину ушло около трех месяцев, делал по 2—3 часа в день. На ней был изображен Иван-чай, я подарил ее маме на 8 Марта.

Сначала я рисовал с натуры, а потом придумал свой способ — по точкам. Я открывал два окна: в одном — выбранную картинку для перерисовки, в другом — программу Paint. Исходное изображение увеличивал так, чтобы были видны пиксели, и переносил его по точкам. Внимательно подбирал цвета — так получались плавные переходы с 3D-эффектом.

В 2011 году у нас в районе появился интернет. Я стал делиться своими работами во «Вконтакте» и в «Одноклассниках». Их заметила волонтер Яна Кашина. Она решила взять у меня интервью и снимала процесс рисования, поскольку никто не верил, что так возможно.

Она же организовала выставку моих работ в местном Музее-усадьбе художника А. М. Герасимова. После этого у меня было еще несколько выставок — например, в Тамбове, Калуге и Москве. Посетители очень удивляются, когда узнают, как я рисовал картины.

В 2016 году мне написала девушка Ира из Кузбасса и сказала, что ей понравилась моя картина и она хотела бы купить ее попозже — пока нет денег. Позже она изучила мою страницу и увидела, кто я такой. Я ей понравился как человек, мы стали общаться. Через полгода она приехала, и мы познакомились лично. В 2017 году мы поженились, и Ира переехала в Мичуринск.

В 2018 году у нас в гостях была ее клиентка — супруга делала макияж на дому. Ира показала ей свой новый берет и по моей просьбе примерила его мне. Клиентка сказала, что я выгляжу как художник, и спросила, рисовал ли я маслом. Я ответил, что это сложно: оно пахнет и пачкается. Ира предложила помощь, и я согласился.

Мы нашли урок на «Ютубе», как рисовать маслом, и выбрали картину с розой. И я ее нарисовал. Оказалось, что это даже легче, чем создавать изображение на компьютере. Я управился за пару дней.

Эту картину я представил на выставке в Тамбове, и ее сразу же купили за 3000 ₽. Другим крупным заработком был рисунок собаки, который мне заказал музыкант из Москвы — солист и композитор рок-группы BRAMA. Он заплатил мне 20 000 ₽ наперед, а я рисовал почти два года.

Тяжелее всего мне даются портреты. Рисовать их пока получается только по точкам на компьютере. Особенно сложно изобразить глаза. Недавно я купил специальный трафарет, чтобы с этим справляться.

Всего я нарисовал 12 портретов за деньги. Первый заказала моя знакомая ко дню рождения ее подруги. Заплатила около 5000 ₽. Один раз мне заказали большой портрет, метр на два. За него получил 6000 ₽.

Моя жена тоже всегда увлекалась рисованием, но карандашами. Однажды она нарисовала портрет на заказ, а я помогал ей и подсказывал. С моими рекомендациями у нее получается все лучше и лучше.

Я написал семь картин маслом, а всего — около 160—170 работ. На создание одной уходит от полугода до нескольких лет. Раньше я справлялся быстрее, потому что Ира замешивала краски и участвовала в прорисовке деталей. Сейчас мама или жена кладут мне краски из тюбика, а смешиваю их я сам с помощью специальной лопаточки, чтобы получать полутона.

Также с 2023 года веду стримы игр на RuTube. Мне нравится общаться и играть, получаю удовольствие от того, что демонстрирую, как правильно это делать. Зрители жертвуют мне деньги, на лето 2024 года удалось собрать 7000 ₽. Один из них прислал 2000 ₽ с подписью: «Спасибо, что ты есть».

Когда я рисую что-нибудь, испытываю удовольствие: отдыхаю и получаю от этого кайф. Здорово что-то творить — живешь с ощущением, что не зря провел день и что-то сделал.

В августе 2024 года уже два года как работаю над копией картины «Сломанная колонна» Фриды Кало. Рисую так долго, потому что стал чаще болеть — например, в мае у меня был бронхит. За работу мне заплатят 8000 ₽.

Следующей хочу нарисовать картину по мотивам изображения на бокале, который мне подарила двоюродная сестра. На нем розовый закат на реке, где плывет черная лодка с парусом, а на переднем плане — камыши. А еще планирую купить игру Black Myth: Wukong на Steam, чтобы стримить ее прохождение.