5 неудобных вопросов о детском раке

В России ежегодно впервые заболевают раком около 3500 детей.

Больше 80% злокачественных опухолей у них излечимы, поэтому рак — это не приговор для ребенка и не повод опускать руки.

Я с 2021 года работаю пресс-секретарем в Благотворительном фонде имени Сергея Березина. Он был создан в 2019 году Медицинским институтом имени Березина Сергея, МИБС, вместе с Общероссийской молодежной общественной организацией «МИР». Мы помогаем детям с онкологическим диагнозом получить высокотехнологичную медицинскую помощь и закупаем оборудование для больниц.

В тексте расскажу о детском раке, его ранних сигналах и том, как наша НКО поддерживает ребят с онкодиагнозом и их родителей. В ответах мне помогали врач-онколог МИБС Константин Бойко и психолог института Наталья Грешникова.

Рак может возникнуть у людей вне зависимости от возраста. Причина любого онкологического заболевания — генетические изменения в отдельных клетках, которые начинают неконтролируемо размножаться.

У взрослых повреждающими факторами также считаются курение, алкоголь, отсутствие физической активности, высокий индекс массы тела. Поскольку дети заболевают рано, их образ жизни винить нельзя.

Детский рак — редкая патология. Частота заболеваемости — 17,8 случаев на каждые 100 тысяч детей младше 15 лет. Среди взрослых этот показатель выше: 436 случаев на каждые 100 тысяч.

Есть два возрастных пика — до 5 лет и 12—17 лет. Для детей младшего возраста характерны лейкозы и опухоли центральной нервной системы, для подростков — разные виды сарком мягких тканей и костей.

Самыми распространенными видами онкологических заболеваний у детей считаются лейкемия, злокачественные опухоли головного мозга, лимфомы и такие солидные опухоли, как нейробластома и нефробластома.

Распознать рак, особенно у ребенка, непросто. Злокачественные опухоли часто путают с разными болезнями: от ОРВИ до гастрита.

В 99% случаев, если ребенка лечат от ОРВИ, у него действительно она. Но некоторые врачи в детских поликлиниках никогда не встречали ни одну из форм рака. В этом главная проблема постановки диагноза — у врачей первичного звена низкая онконастороженность. К тому же первые симптомы неспецифичны и всегда маскируются.

Детская онкология многогранна, и у каждого заболевания свои признаки. Педиатр может просто не знать их все, поскольку у него другая специализация. Поэтому постановка диагноза зависит от знаний и опыта врача, к которому ребенок попадет первым.

Необходимо, чтобы в каждом субъекте РФ был детский врач-онколог, — на 2021 год их не было в 27 регионах. Россиянам приходится обращаться за помощью в соседние области, края или республики.

Среди генетических нарушений, которые увеличивают риск возникновения рака и могут передаваться по наследству, выделяют анемию Фанкони, синдромы Ли-Фраумени, Нунана, Беквита-Видемана и фон Хиппеля-Линдау.

Выявить мутации в генах можно через молекулярно-генетический анализ, в котором смотрят на целостность хромосомного материала. Его стоит сделать, если ребенка касается один или несколько пунктов:

1. как минимум у двух близких родственников был рак;
2. у нескольких родственников с одной стороны был одинаковый вид рака;
3. одному близкому родственнику диагностировали более одного вида рака;
4. у одного близкого родственника диагностировали один вид рака в молодом возрасте.

Если ребенок оказывается носителем патологического гена, специалисты советуют следить за его развитием и дополнительно проходить профилактические осмотры.

Выделить конкретные симптомы рака невозможно — существуют только общие сигналы.

Самый очевидный повод обратиться к врачу — появление новообразования. Это может быть как доброкачественная опухоль, так и инфекционный процесс, но лучше проявить бдительность. Часто новообразования имеют вид «шишки», но при этом ребенок не жалуется на боль. Опухоли могут появиться в мягких тканях, в толще мышцы, в подкожном слое, в орбите глаза или на костях.

Также важно обращать внимание на поведение ребенка. До болезни он мог быть жизнерадостным и активным, а после — начать капризничать, не проявлять интерес к играм и увлечениям, избегать шума и других детей.

Еще один «звоночек» — длительное лечение какого-либо заболевания. Если ребенок уже ни один месяц наблюдается у врача, принимает лекарства, но ничего не помогает, возможно, это неверно поставленный диагноз. Поэтому родителям стоит обращать внимание на симптомы и их проявление.

Вот что может указывать на рак у ребенка:

• постоянная слабость;
• усталость даже без нагрузок;
• сильное потоотделение по ночам;
• внезапное повышение температуры;
• быстрая потеря веса и отсутствие аппетита;
• необъяснимые боли;
• частые головные боли и рвота;
• внезапные судороги, нарушение походки и равновесия;
• появление множества синяков или мелкоточечных кровоизлияний на коже и слизистых;
• длительные кровотечения при травмах;
• увеличение органов брюшной полости: печени, селезенки;
• возникновение косоглазия, двоения в глазах или других расстройств зрения.

Не нужно заниматься самолечением — окончательный диагноз ставит врач. Если у родителей остаются подозрения, что у ребенка может быть рак, но педиатр настаивает на лечении от другой болезни, лучше обратиться за консультацией к еще одному врачу.

Если ребенку не исполнилось 15 лет, то всю информацию о его лечении и диагнозе сообщают родителям — они сами решают, что и как рассказать.

Говорить стоит правду, но в доступной для возраста форме. Чем меньше ребенок знает о диагнозе, тем больше ощущает, что им манипулируют и ему не доверяют.

Важно, чтобы честность и откровенность с первого дня были ведущими в отношениях с ребенком. Он должен чувствовать, что может задать любой вопрос и получить на него правдивый ответ. Не обязательно вдаваться в медицинские термины — достаточно объяснить ребенку, что именно у него болит, чем помогают лекарства и необходимые процедуры. Главное — пояснить, что все делается ради его выздоровления и долгой жизни.

С момента начала лечения ребенок окажется в новой обстановке, и родные должны показать ему, что этот мир не опасен.

Чувство безопасности могут дать какие-то семейные церемонии, традиции — то, что было дома. Если мама каждый вечер читала сказку, важно, чтобы она продолжала это делать и в больнице.

Также важен контакт с друзьями и родственниками. Если есть человек, который близок ребенку, то они могут созваниваться в определенное время, чтобы сохранялось чувство поддержки и опоры.

Еще у маленького пациента должны быть свои зоны ответственности, понимание, что он может контролировать какие-то процессы. Например, свой режим, определенное время, когда он чистит зубы. Это все мелочи, которые важны для ребенка.

Перед разговором о диагнозе стоит подготовиться, посоветоваться с психологом. Очень важно, чтобы взрослый был в ресурсном состоянии: он должен быть спокойным и готовым ответить на все вопросы. Ведь если взрослый будет говорить и плакать, ребенок заволнуется и почувствует себя не в безопасности.

Говоря о болезни с малышом, стоит воспользоваться сказкотерапией. Сказку лучше придумать самому и уделить внимание тому, как она закончится. История должна быть со счастливым концом — герой смог со всем справиться, и все за него рады.

Очень хорошо проговаривать моменты лечения с ребенком в спокойной обстановке и постоянно спрашивать, что он думает по тому или иному поводу, что чувствует. Важно, чтобы он не закрылся, а показал свои страхи.

Если ребенок начинает плакать, злиться, надо отнестись к этому спокойно и понимающе. Родители должны помочь ребенку выразить эмоции, сказать, что они тоже переживают, что этот диагноз их жутко сердит и возмущает.

Некоторым школьникам нужен пример, как кто-то из детей болел и выздоровел. Другие в этом не нуждаются, и им можно говорить напрямую об анализах, диагнозе и какое лечение будет дальше.

С подростком разговор строится на том же уровне, что и со взрослыми. Необходимо выделить свободное время, чтобы не было никаких отвлекающих факторов. Сообщить о диагнозе, узнать у ребенка его мысли и чувства. Бывает, подросток может сказать, что подробности ему не нужны, и спросить только о лечении. Есть дети, которые будут задавать много вопросов.

В любом случае взрослому необходимо дать понять ребенку, что он будет проходить через все вместе с ним.

Вылечить рак в России возможно — наши онкологи работают по международным программам и протоколам, поддерживают постоянный контакт с коллегами за границей. В лечении используются те же лекарства, что и в европейских и американских клиниках.

Чем раньше обнаружить патологию, тем лучше будет результат лечения. Долгосрочная ремиссия наблюдается в 80% случаев. А при некоторых отдельных опухолях — более чем в 90%. Большинство детей, которые перенесли онкозаболевание, возвращаются к обычной жизни, учатся, работают, путешествуют.

После февраля 2022 года изменились сроки поставок лекарств: вместо нескольких недель приходится ждать до трех месяцев. Тем не менее переходный период уже прошел и появились резервы препаратов.

Все еще существует сложность с медицинским оборудованием, так как в России не производят некоторые виды. Если заказывать оборудование из-за границы, то один заказ приходится ждать около двух-трех месяцев.

В нашем фонде есть несколько проектов, через которые мы помогаем детям с онкодиагнозом в России.

«Вместе против рака». В этой программе мы собираем деньги для детей с онкозаболеваниями и оказываем им адресную помощь — оплачиваем операции и МРТ, которая не входит в ОМС, хотя это важная и необходимая диагностика при лечении. За 2021 год мы помогли 30 пациентам на 292 515 ₽. Чтобы попасть в программу, надо заполнить заявку и отправить ее на электронный адрес фонда: mir@ldc.ru.

Обеспечение медицинскими изделиями. Мы закупаем оборудование для МИБС по запросу от сотрудников. Так, при химиотерапии лекарства чаще всего вводят через вены, для чего используют порт-системы. Они могут ломаться, и тогда их необходимо менять. Но не всегда порт-системы можно закупить через ОМС, поэтому мы берем это на себя. Также мы закупаем катетеры, клапаны и шунты. Всего за 2021 год мы закупили оборудование на 1 000 000 ₽.

Волонтерство и сестринский уход. Команда фонда заботится о психологическом состоянии пациентов и проводит разные мероприятия. Каждые выходные мы занимаемся творчеством: вырезаем яркие картинки, рисуем. Мы стараемся сделать все, чтобы поднять настроение пациентам и отвлечь их от больничных мыслей.

Команде нашего фонда помогают волонтеры, психологи, арт-терапевты, актеры, музыканты, фокусники и аниматоры — каждый, кто готов делиться своими навыками. Чтобы стать волонтером фонда, надо написать нам на электронную почту mir@ldc.ru или в сообщения в группе во «Вконтакте».