«В хосписе быстрее умирают» и еще 5 мифов о паллиа­тивной помощи

Хоспис — место, где живут. Как бы парадоксально это ни звучало.

Вокруг паллиативной помощи  ​много стереотипов. Порой пациент или его родственники не решаются за ней обратиться: считают это отказом от надежды или предательством близкого. Другие же вообще не знают о бесплатных возможностях поддержки, причем не только медицинской.

В 2018 году я впервые попала в хоспис в Москве как волонтер фонда «Вера»  , уже через год стала его координатором, а теперь возглавляю службу помощи координаторов. Мы общаемся с пациентами и их близкими, отвечаем за немедицинскую помощь — помогаем решать вопросы и исполнять последние желания, создаем уютную атмосферу и проводим мероприятия. Развею мифы о хосписах и расскажу, почему наши услуги ничего не стоят и отчего пациенты жалеют, что не попали к нам раньше.

Тяжелобольного человека направляют в хоспис, когда показана паллиативная помощь. В законе  ​ее определяют как комплекс мер, направленных на облегчение проявлений недуга и улучшение качества жизни неизлечимо больных пациентов.

В хосписах работают профессиональные медицинские команды: врачи разных специализаций, фельдшеры и медсестры. Их задача — снять симптомы и до последнего сохранить самостоятельность и комфорт пациента: например, поддерживать двигательную активность, чтобы человек мог сам есть ложкой. Врачи готовы общаться с родными и отвечать на их вопросы весь день, а не только в приемные часы. Они умеют вести сложные разговоры и говорят одновременно честно и бережно.

В паллиативе редко работают начинающие медики: как правило, в это направление переходят уже опытные специалисты. Образования и опыта работы в медицине недостаточно для трудоустройства в хоспис. Условный врач приемного отделения больницы не всегда знает, как эффективно обезболивать или как правильно разговаривать с человеком в конце его жизни и с его близкими, а обычная медсестра — как удобнее подхватить и перевернуть тяжелобольного.

Перед работой в хосписе персонал проходит специальную подготовку. Обучение длится от двух недель до нескольких месяцев, по его итогам дают сертификат. В Москве такой курс читают в Центре паллиативной помощи.

Исследования показывают, что паллиативная помощь продлевает жизнь, а не ускоряет уход человека. Американские ученые выяснили: взрослые с раком на последних стадиях могут прожить в среднем на четыре-пять месяцев дольше благодаря паллиативной помощи, чем те, кто получает обычную медицинскую.

Это объясняется тем, что паллиативная помощь улучшает физическое и психологическое состояние. В хосписах помогают снять тягостные симптомы, например сильную боль, одышку и тошноту, лечат пролежни и оказывают психологическую поддержку. Благодаря этому пациент чувствует себя лучше — у него появляются силы и желание жить.

Решение об отказе от куративной помощи  ​и направлении на паллиативную принимает врачебная комиссия, для пациентов с раком — онкологический консилиум. Так происходит, если дальнейшее лечение не сможет привести к улучшениям, а иногда даже более тягостно для человека, чем проявления болезни.

Если комиссия признала, что пациента не вылечить, у него есть выбор: обратиться в платные клиники или принять паллиативную помощь — в стационаре или на дому. В некоторых регионах тяжелобольные могут сочетать хосписную поддержку с лечением по ОМС, но чаще в таких случаях в государственных клиниках помогают убрать только сопутствующие симптомы — например, асцит  ​или зубную боль.

Конечно, непросто смириться с тем, что болезнь победить невозможно. Но хоспис — не отказ от надежды, а смена цели с призрачной и недостижимой на конкретную: провести последние дни и месяцы с достоинством и в заботе.

Задача медицинских специалистов — грамотно донести до пациента и его близких, в чем смысл паллиативной помощи и какие возможности она дает. На нашем портале «ПроПаллиатив» есть рекомендации для врачей, которые хотят научиться правильно проводить этот непростой разговор.

К сожалению, иногда врач затягивает с направлением пациента в хоспис и прекращением лечения, хотя и понимает его бесперспективность. Он воспринимает это как личный проигрыш в битве с болезнью или боится взять на себя такую ответственность. Подобный случай был у одной из сотрудниц фонда «Вера».

Несколько сложнее получить паллиативную помощь в том случае, если у нуждающегося нет регистрации по месту жительства или он находится дома, а не на лечении в больнице. В затруднительных ситуациях рекомендую обращаться на бесплатную круглосуточную горячую линию фонда «Вера»  . Служба сопровождения рассмотрит каждый случай и подскажет, как действовать. Также консультацию можно получить на горячей линии Росздравнадзора  .

Изредка в нашей практике бывают ситуации, когда благодаря полученной в хосписе помощи пациент продолжает жить. Так, в 2020 к нам попал молодой человек, который после неудачного лечения зуба столкнулся с серьезными осложнениями. Из больницы в хоспис его перевели с полиорганной недостаточностью  , трахеостомой  , на искусственной вентиляции легких, а у нас он еще и перенес коронавирус.

Благодаря уходу пациент постепенно пришел в себя. Оказалось, что он перебрался в Москву из Беларуси и после переезда поссорился с женой. Мы нашли его семью, и они общались по видеосвязи — мужчина не мог говорить и писал на бумаге. Он постоянно хотел есть, особенно сладости. Не раз пытался угоститься печеньем, но с трахеостомой это было опасно: можно поперхнуться крошками. Тогда мы придумали кормить его мороженым в промышленных масштабах.

31 декабря парень позвонил мне. Он рассказал, что вернулся на родину и празднует Новый год с семьей — на фоне звучали детские голоса. Мужчина поздравил меня с праздником и поблагодарил за все, что мы сделали. А после шутливо признался, что ненавидит мороженое.

Действительно, большая часть пациентов хосписа — люди с онкодиагнозами. Это связано с тем, что распространенность рака растет и он молодеет. Так происходит из-за роста и старения населения, развития диагностики и более серьезного воздействия факторов риска вроде курения и употребления алкоголя. Все чаще можно видеть ситуации, когда родители онкобольного еще живы, но уже не могут ухаживать за ним из-за возраста.

Другая распространенная категория пациентов — пожилые. Нередко возрастные заболевания у них сочетаются с нарушениями нервной системы вроде деменции.

Но есть и другие причины, по которым попадают в хоспис. Среди наших пациентов — люди с тяжелыми травмами, хроническими заболеваниями, в необратимых постинфарктных и постинсультных состояниях. Паллиативная помощь необходима тем, кто находится на искусственной вентиляции легких, например пациентам на последней стадии бокового амиотрофического склероза, БАС  .

При БАС человек постепенно теряет способность самостоятельно передвигаться, разговаривать, глотать и даже дышать, но его разум остается сохранным — все осознающий пациент оказывается заключен в собственном теле. Это невероятно сложно для больного и его близких, но и таким пациентам мы помогаем до последнего не выключаться из жизни. Например, предлагаем невербальные способы коммуникации вроде айтрекеров — приборов, которые позволяют набирать текст с помощью взгляда.

Кроме взрослых хосписов есть и детские. Там мало подопечных с онкодиагнозами: рак реже встречается у детей и подростков. У большинства юных пациентов неврологические дефекты или редкие генетические заболевания, например спинально-мышечная атрофия  ​или муковисцидоз  . Более полный список диагнозов опубликован на сайте фонда «Дом с маяком»  .

Длительность пребывания в детских хосписах обычно больше из-за того, что генетические и неврологические заболевания прогрессируют медленнее рака. Со многими из диагнозов можно жить годами. В таких случаях родителей обучают уходу, состояние ребенка стабилизируют, а после его выписывают домой.

Медицинские проблемы в хосписе решают в первую очередь: когда мучаешься от боли, невозможно думать ни о чем другом. Но как только пациенту становится легче и его состояние стабилизируется, у него просыпается желание жить на на полную — заниматься любимым хобби, общаться с близкими, доделывать незаконченные дела. В хосписе создают все условия, чтобы это было возможным.

В своей работе мы руководствуемся списком заповедей, который составили создатели первого в России хосписа  ​Андрей Гнездилов и первого в Москве хосписа Вера Миллионщикова — мать основательницы фонда «Вера» Нюты Федермессер.

В больнице стараются скорее поправиться, чтобы выписаться, а в хосписах часто проводят последние дни жизни. Поэтому мы стремимся создать домашнюю атмосферу — вешаем картины на стенах, ставим растения и мягкие диваны с подушками, зажигаем искусственный камин. Чтобы было как дома, сюда можно смело брать нужные вещи — любимую книжку или вазочку.

В хоспис можно прийти всей семьей и привести домашних животных. Там разрешено курить. По просьбе достанут любимые лакомства — хоть селедку, хоть мороженое. Можно выйти на прогулку в любое время года, почитать книгу, порисовать, посмотреть фильм вместе с родными или поучаствовать в мероприятиях. Для пациентов проводят мастер-классы и концерты, на которые можно приехать прямо в инвалидном кресле или в кровати.

Во всех хосписах стоит пианино или рояль. Пациенты, их близкие или гости-артисты охотно на нем играют. Здорово, что у наших семей останется еще одно глубокое совместное впечатление. Они запомнят не крики боли, а тихий вечер под фортепианную музыку в красивом месте.

Еще в хосписах предлагают социальную помощь: восстановить документы, получить инвалидность или медицинское оборудование от государства. Пациент и его близкие могут пообщаться с психологом. Доступна духовная поддержка: регулярно приходит православный батюшка, по запросу вызывают священников всех конфессий — иногда экстренно.

О пациенте и его семье заботится координатор фонда «Вера». Он помогает решать вопросы, организует досуг и оказывает эмоциональную поддержку. Часто неизлечимо больному человеку и его близким нужно просто выговориться — сотрудники и специально обученные волонтеры готовы выслушать.

Но если человек просит не беспокоить его ничем, кроме медицинских процедур, мы так и делаем. И просто напоминаем: если нужно, мы всегда рядом.

Смерть близкого — оглушительное событие, после которого трудно оправиться. Важно, что поддержка не заканчивается в этот момент и родственник не остается в квартире один на один с назойливыми звонками из ритуальных агентств.

В хосписе проконсультируют по вопросам и трудностям вроде получения справок или организации перевозки тела в другой город. А психологическая поддержка доступна еще год после ухода пациента.

Часто семье тяжелобольного сложно согласиться на помощь хосписа. Кажется, будто это значит расписаться в своем бессилии и признать: я плохой родитель, супруг или ребенок. Но уход за тяжелобольным — огромная физическая и эмоциональная нагрузка, которую не каждый способен выдержать. А еще это большие расходы: не только траты на лекарства, оборудование или сиделку, но и сокращение рабочего времени или полная потеря дохода.

Хоспис — это не отказ от заботы о близком, а способ гарантировать ему профессиональный уход и при этом быть рядом. Посещения разрешены круглосуточно, чтобы близкие могли прийти в любое время и в момент смерти держать родного человека за руку. Или остаться ночевать в той же палате на кушетке-раскладушке. Некоторые проводят с близким дни напролет — глаза в глаза, рука в руке.

В своей практике я редко сталкивалась с тем, что родственники полностью устраняются от заботы о пациенте хосписа. Наоборот, они стараются проводить с близким как можно больше времени и помогать с процедурами. Мы не возражаем и обучаем простым медицинским манипуляциям: например, как усадить или правильно покормить.

Обычно умирающие много вспоминают и говорят о жизни с родными. И мы создаем условия, чтобы беседы велись в уютных комнатах, а не в холодных больничных стенах.

Один наш пациент, молодой мужчина, все время проводил с женой. Было лето, и они постоянно гуляли по территории. Со временем мы догадались, что супругам нужно уединенное место. Возвели для них шатер, куда можно было заезжать на кровати, а вокруг посадили розы вместе с пациентами и их родными. Пара полюбила постройку и проводила там дни напролет. Мужчина умер, а этим шатром теперь пользуются другие семьи. Некоторые любят лежать там в дождливую погоду и слушать стук капель.

Еще одна причина, по которой боятся хосписов, — стигматизация смерти. Ее воспринимают как нечто страшное и неизвестное и пытаются держаться от нее подальше. Наши сотрудники, напротив, сталкиваются с ней постоянно и начинают воспринимать ее как естественный этап, тем более что их долг — оказывать помощь, не предаваясь эмоциями.

Своей заботой, неравнодушием и включенностью персонал помогает пациентам и их близким пройти через этот период жизни. Я часто повторяю, что хоспис — не про смерть, а про жизнь, сколько бы ее ни осталось. Про возможность быть рядом с близкими и ценить каждый момент.

Те, кто живет в Москве, могут приехать в хоспис и посмотреть, что это такое, прежде чем решиться отдать туда близкого. Персонал или координатор фонда «Вера» проведут экскурсию и ответят на все вопросы. С первых минут гости почувствуют особую атмосферу, когда охранник улыбается, а каждый сотрудник приветствует: у нас принято здороваться со всеми. И этой особой атмосферой пропитываются все.

Не раз от семей и самих пациентов я слышала фразу: «Жаль, мы не знали раньше, что здесь будет так…». Особенно мне запомнился один случай. По пути из отделения я услышала, как в холле кто-то играет на пианино. За инструментом была маленькая девочка, а рядом на диване под пледом лежала молодая женщина. С ее разрешения я присела рядом, и мы разговорились. Пациентка поделилась, что попала в хоспис два дня назад — до этого и представить не могла, что не захочет отсюда уходить.

Паллиативная помощь входит в Программу государственных гарантий бесплатного оказания медпомощи  , и каждый вправе рассчитывать на нее. Государственные хосписы финансируют за счет региональных бюджетов при поддержке фондов, а благотворительные хосписы открыли и обеспечивают сами НКО. В числе последних — упомянутые хосписы для детей «Дом с маяком» или Дом милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области.

Конечно, есть частные хосписы и пансионаты, где с пациентов взимают плату, но они не имеют отношения ни к государству, ни к нашему фонду. По заповедям хосписа персоналу запрещено принимать деньги и подарки: наша работа может быть только бескорыстной.

К сожалению, хотя паллиативная помощь бесплатна, она все равно доступна не всем. В России в ней нуждаются около 100 000 детей и 1 500 000 взрослых, но, по нашим оценкам, получают такую помощь лишь 25—30% нуждающихся.

Так происходит потому, что не хватает квалифицированных специалистов, возникают трудности с назначением обезболивающих и выдачей медицинского оборудования, а некоторые пациенты не узнают о такой возможности своевременно. Еще одна причина — недостаточная развитость выездных служб, которые организуют уход и поддержку по месту жительства. О них я расскажу подробнее в следующей части.

Даже если рядом нет хосписа или больницы  , нуждающийся может получить паллиативную помощь благодаря работе выездных служб. Медицинские бригады приезжают к неизлечимо больному на дом и обезболивают, помогают снять тяжелые симптомы и обработать пролежни.

По данным исследования Самарского хосписа, четыре пациента из пяти предпочли бы находиться дома: долго болеющие люди много времени провели в больницах и устали от казенной обстановки. В последние месяцы жизни они хотят быть там, где все свое и родное, а рядом — близкие и любимый кот. Как говорится, дома и стены помогают.

Чтобы выездная бригада приезжала на дом, нужно, как в случае с хосписом, получить медицинское заключение, что пациент нуждается в паллиативной помощи. После тяжелобольной человек сам вправе выбрать, хочет он госпитализироваться или обратиться к выездной службе. Если он не может выразить свою волю, решают близкие.

Выбор в пользу выездной службы стоит сделать, если состояние стабильно и есть готовые ухаживать родственники. Стационар рекомендуют, когда нужно подобрать терапию, требуется постоянное обезболивание или есть иные симптомы, с которыми сложно справиться на дому, например сильные пролежни. Но когда состояние улучшится и врачи дадут назначения, пациент может вернуться домой и получать помощь там.

В первый визит выездная бригада составляет план — определяет, какие процедуры требуются, выписывает рецепты на лекарства. Если у пациента сильные боли, служба приедет в день обращения, в ином случае — в течение одного-четырех дней.

Поддержка на дому постоянная. Если нужно, специалисты будут приезжать хоть каждый день, а дежурный врач по телефону ответит на любые вопросы в режиме 24/7. Также медики могут обучить родственников ухаживать за пациентом и подсказать, как грамотно организовать пространство. Бесплатно предоставляют медицинское оборудование и расходные материалы: например, пеленки и впитывающее белье, кровать с электроприводом, противопролежневый матрац.

Некоторые думают, будто выездная служба ничем не лучше, чем скорая помощь или районный терапевт. Но в бригадах работают профессионалы со специализированными навыками, которые не только правильно подберут обезболивание и обработают раны, но и перевяжут и помоют пациента. Как и в хосписе, семьям предложат юридическую, социальную и психологическую поддержку.

Паллиативная помощь на дому способна охватить намного больше пациентов, чем хосписы. Например, на патронаже в Доме милосердия кузнеца Лобова могут находиться до 30 человек, а его выездные службы способны позаботиться еще о 70 пациентах в трех районах Ярославской области. Именно поэтому в проекте «Курс добра» с Т⁠-⁠Банком мы собираем деньги на службы паллиативной помощи на дому в регионах России: пока, к сожалению, они есть не везде.