10 неудобных вопросов про аутизм

В России живут около 33 тысяч детей с РАС, но, вероятно, их гораздо больше: точной статистики нет.

Аутизм — это самое часто встречающееся нарушение развития, при котором возникают проблемы с социальным взаимодействием. Им нельзя заболеть, он не заразен и есть у детей с рождения.

Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. В тексте расскажу, какие бывают стереотипы про людей с РАС и что из этого правда, а что нет. В ответах мне помогали директор АНО «Мастера и Маргарита» Матвей Петухов и психолог фонда Маргарита Полисская.

С 2022 года в России начался переход на Международную классификацию болезней одиннадцатого пересмотра, МКБ-11. Теперь расстройства аутистического спектра выделены в отдельную категорию, которая объединяет синдромы Аспергера, аутизм, атипичный аутизм, другое дезинтегративное расстройство детского возраста.

Понятие «спектр» означает, что особенности, сильные стороны и потребности каждого человека с диагнозом сильно различаются. Правильнее и точнее говорить «РАС», а не «аутизм», поскольку это диагностический термин, который объединяет разные подтипы расстройств. Но в повседневной речи можно использовать «РАС» и «аутизм» как синонимы — в тексте я тоже буду так делать.

Раньше людей с аутизмом делили на высоко- и низкофункциональных, но сейчас так не говорят, потому что на самом деле категорий гораздо больше. Спектр подразумевает шкалу от очень сложных форм РАС до очень простых, когда можно даже не заметить, что у человека аутизм.

Во время беременности определить РАС у ребенка невозможно. Некоторые клиники предлагают провести пренатальный скрининг на аутизм, но полученная информация может быть неполной и служить только одним из намеков на повышенный риск РАС.

Так, исследование 2010 года показало, что аномалии почек, выявленные на УЗИ, могут свидетельствовать о микроделеции длинного плеча 17-й хромосомы, которая связана с аутизмом. Другое исследование обнаружило связь между избытком мозговой жидкости и мутациями в гене SCN2A, которая встречается у людей с аутизмом. Пока что ни одно из этих исследований не было доказано.

В мире не существует единого медицинского теста, по которому можно точно поставить диагноз РАС плоду или новорожденному. Исследователи во всем мире до сих пор пытаются понять, как разные мутации приводят к аутизму.

Первые исследования аутизма начались в 1960—1970 годах в Европе и США — тогда его распространенность оценивалась в 2—4 случая на 10 000 детей. Поэтому считалось, что РАС — редкая особенность развития.

В конце 1980-х — начале 1990-х годов расширились критерии по диагностике аутизма, после чего выросла выявляемость особенности. С 2004 по 2013 год среди всех нарушений развития выявляемость РАС выросла больше любого другого психического расстройства.

Дело в том, что рост количества поставленных диагнозов напрямую зависит от осведомленности профессионального сообщества о признаках аутизма. А также от развитости скрининга и диагностики, количества обученных специалистов и доступности помощи семьям. Именно поэтому, согласно статистике Центров по контролю и профилактике заболеваний США, CDC, в 2000 и 2002 годах аутизм нашли у одного ребенка из 150 в США, в 2016 году — уже у одного ребенка из 54. А в 2018 году — у каждого 44-го ребенка, это последние данные, опубликованные в конце 2021 года. По данным ВОЗ, РАС встречается у одного ребенка из 160 — это данные на 2012 год.

Противники вакцинации при этом начали связывать рост выявляемости аутизма с прививками. Большую роль в этом сыграло исследование Эндрю Вейкфилда, опубликованное в 1998 году в «Ланцете». Оно показало причинно-следственную связь между вакцинами и хроническим энтерколитом, который может вызывать нейропсихиатрические нарушения. В докладе подчеркнуто: чтобы доказать теорию, необходимы дальнейшие изучения. Именно на это исследование, которое уже много раз опровергли, опираются многие сторонники связи вакцинации и РАС.

Есть и несколько других исследований, к которым часто обращаются противники вакцинации:

1. Аномальные антитела против кори-паротита-краснухи и аутоиммунитет центральной нервной системы у детей с аутизмом. В статье авторы предполагают, что неадекватная реакция антител на вакцину против кори, эпидемического паротита и краснухи, особенно на коревой компонент, может запустить механизм аутизма.
2. Вакцинация новорожденных мужского пола от гепатита В и диагностика аутизма. В статье авторы утверждают, что у вакцинированных до 1999 года против гепатита В мальчиков из США был в три раза больший риск диагностирования аутизма по сравнению с непривитыми детьми.
3. Влияние факторов окружающей среды на распространенность аутистического расстройства после 1979 года. В статье авторы пишут, что рост распространенности РАС напрямую связан с вакцинами, которые изготавливают с использованием эмбриональных клеток человека.

Но все эти исследования опровергли: современные данные доказывают, что нет никакой связи между вакцинацией и развитием аутизма. Хотя ученые продолжают изучать эту сферу.

Национальная медицинская академия США в 2012 году проверила безопасность восьми вакцин для детей и взрослых — все они полностью прошли проверку. Исследование CDC также показало, что вакцинация не влияет на развитие РАС.

Особенно тщательно ученые исследовали влияние такого компонента вакцин, как тиомерсал — ртутьсодержащего соединения, которое используют при их изготовлении. Многие противники прививок еще с 1980-х годов утверждают, что именно тиомерсал вызывает РАС.

Американский журналист Дэвид Кирби даже написал книгу «Доказательства вреда», ставшую бестселлером New York Times, в которой популяризирует утверждение о связи между тиомерсалом и аутизмом. Но ни одно исследование не подтвердило эту теорию. Тем не менее из-за давления противников вакцинации после 2001 года из всех детских вакцин в США, кроме некоторых вакцин против гриппа, убрали тиомерсал.

Начиная с 1960 года для лечения аутизма применяли электрошок и ЛСД. Использование электрошоковой терапии против детей и взрослых с самоповреждающим или агрессивным поведением запретили в США только в 2020 году.

Так как РАС — это не болезнь, а особенность развития, лекарства от них нет. Аутизм нельзя перерасти, и он не исчезнет по мере взросления человека. При этом его можно корректировать — для этого важно поставить диагноз как можно раньше, чтобы начать оказывать раннюю помощь. Так у детей есть шанс на успешную социальную адаптацию.

Врачи и специалисты могут уменьшить проявления РАС с помощью разных методов — поведенческих, образовательных и психологических. Нельзя сказать, какой метод точно подойдет, поскольку каждый человек индивидуален. Обычно сочетают сразу несколько методик и смотрят, какая работает лучше всего.

Некоторые люди уверены, что аутизм заразен, поэтому уводят своих детей, как только видят ребенка с РАС на площадке. Но, конечно, им невозможно заразиться воздушно-капельным путем, ведь это не вирус.

У каждого человека расстройства поведения будут выражены в разной степени. Именно поэтому некоторые люди с аутизмом могут учиться в обычной школе, другие — в коррекционной, третьи — только индивидуально с преподавателем. Аналогично с работой: кто-то может быть первоклассным ИТ-специалистом, а кто-то не может даже пользоваться ложкой и тем более работать.

Много людей с РАС находятся где-то посередине — они могут что-то делать, если им помочь: например, предоставить тьютора или найти подходящую работу. То есть все зависит от окружающей человека среды и людей.

По закону об образовании все дети могут учиться в школе, независимо от уровня их способностей или существующих диагнозов. Родители могут сами выбрать, где будет учиться их ребенок: вместе с другими детьми без инвалидности, в специальном учреждении для детей с особенностями развития или дома.

Люди с аутизмом обладают чертами, которые помогают им стать хорошими сотрудниками: пунктуальность, целеустремленность, сконцентрированность, четкое следование правилам и инструкциям, любовь к рутине.

При трудоустройстве у людей с РАС есть право на помощь и сопровождение на работе. Для них могут выделить наставников, которые должны помогать им осваивать навыки, а также советовать работодателю, как создать специальные условия для сотрудника с инвалидностью.

По факту государство не всегда так делает, а людей с аутизмом сопровождают разные НКО. Фонды «Антон тут рядом», «Мастера и Маргарита», «Обнаженные сердца» и «Лучшие друзья» помогают своим подопечным составить резюме, пройти собеседование и процесс адаптации на рабочем месте, познакомиться с коллегами, решать возможные трудности. Также организации помогают и работодателям: подготовиться к появлению сотрудника с РАС и подготовить для него комфортную рабочую среду.

Трудоустройство людей с инвалидностью важно не только для самих людей, но и для бизнеса. Согласно опросам бизнесменов, решение о найме сотрудников с ограниченными возможностями здоровья позитивно влияет на моральный дух компании. Кроме того, такое решение влияет на имидж компании: она воспринимается как современная, прогрессивная, готовая обеспечить необходимые условия для работы всех сотрудников вне зависимости от их отличий.

Также трудоустройство людей с инвалидностью важно и для экономики страны в целом: человек перестает быть просто «получателем помощи» и становится полноценным налогоплательщиком и субъектом экономической жизни общества.

Все очень индивидуально. Некоторые люди с аутизмом могут сами о себе позаботиться. Другие могут жить самостоятельно, но к ним кто-то должен приходить помогать. Третьи полностью зависят от родителей. Соответственно, те, кто сам о себе заботится в финансовом и физическом плане, могут стать родителями. Хотя кому-то все равно может понадобиться поддержка.

В онлайн-сообществе Quora человек с РАС спросил, насколько нормально ему иметь ребенка. Другие люди с аутизмом ответили, что это абсолютная норма и у некоторых из них уже есть дети.

Люди с РАС могут испытывать такие же трудности в воспитании ребенка, как и люди без инвалидности. Одновременно они могут сталкиваться с особыми проблемами, поскольку после появления ребенка придется жить среди шума, разных запахов, беспорядка и хаоса. Также людям с РАС тяжело даются социальные контакты, которые необходимы при воспитании ребенка: при походе в больницу, детский сад, школу.

Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности. Почти у 50% людей с РАС есть алекситимия — состояние, при котором человеку трудно понимать свои эмоции и описывать свое состояние. Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть.

Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует.

В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм. Среди них — Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Эмили Дикинсон, Микеланджело, Никола Тесла. Но реальность такова, что диагностировать аутизм сложно даже при жизни, а этим людям диагноз ставили посмертно на основе схожих с РАС признаков. Именно поэтому не факт, что у всех них действительно был аутизм.

Большинство людей с РАС обладают сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и умением концентрироваться на своем занятии. В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением.

Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма.

То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения, хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи.

Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому.

Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили.

У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними:

1. Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет. Это не обязательно может выражаться в разговоре, поскольку некоторым людям с РАС сложно говорить. Мы в фонде «Лучшие друзья» проводили разные мастер-классы, например по изготовлению поделок. На них можно было общаться друг с другом не вербально, а делая вместе полезные вещи.
2. Не осуждать. Некоторые люди с аутизмом могут делать резкие движения, неожиданно начать кричать, раскачиваться, повторять одно и то же. Я к этому отношусь спокойно: люди не виноваты в таком поведении. Эти действия помогают им сосредоточиться и успокоиться. Так как я заранее готова к этому и меня это не оскорбляет и не пугает, то мне комфортно продолжать общение с человеком.
3. Не обижаться. Людям с РАС сложно понять чувства и эмоции других людей. Однажды я была уставшей и не хотела общаться, а друг все равно хотел со мной поболтать и рассказать про свои дела. В таком случае я сразу говорю словами о своем состоянии: что я не в настроении и будет лучше поговорить в другой раз.
4. Не жалеть. Некоторые мои друзья, которые не знакомы с темой благотворительности, считают, что я общаюсь с людьми с инвалидностью, чтобы им помочь или потому что мне их жалко. На самом деле это не так: я общаюсь с этими людьми потому, что мне с ними интересно, весело и комфортно.
5. Не бояться. Мало россиян общались вживую с человеком с РАС — из-за этого в голове у многих живут стереотипы. Так люди начинают бояться сделать или сказать что-то не так. Однако всегда лучше начать говорить с человеком любым образом — если что-то будет не так, он об этом скажет.

Поскольку люди с аутизмом разные, то нет общего правила, как общаться со всеми. Поэтому подойдут правила, которые мы применяем при коммуникации с людьми без инвалидности: не прикасаться без разрешения, соблюдать границы, говорить о себе и своих чувствах от первого лица, избегать переносных смыслов.

В России есть несколько организаций, которые регулярно рассказывают о РАС и создают программы помощи людям с аутизмом: «Выход», «Обнаженные сердца», «Антон тут рядом», «Центр проблем аутизма» и «Мастера и Маргарита». Можно оформить пожертвования этим НКО, чтобы больше россиян узнали о РАС и потребностях людей с этой особенностью.

Поддержать можно не только деньгами: например, можно поделиться постами или статьями организаций в своих соцсетях — так вы поможете распространить информацию о РАС среди своих знакомых. Еще можно купить мерч: например, при фонде «Антон тут рядом» есть небольшой магазин.

Также можно стать другом для человека с РАС. Это возможно в фонде «Лучшие друзья», который работает в Москве, Казани, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, Воронеже, Вологде и Кирове. Организация помогает не только людям с РАС, но и всем людям с нарушением развития и интеллекта.

Дружить с людьми с аутизмом важно, поскольку у них обычно ограничен круг общения родственниками или знакомыми. А ведь каждому человеку хочется иметь кого-то, с кем можно созваниваться, узнавать новое, путешествовать.

Еще можно стать волонтером. Например, в фонде «Антон тут рядом» добровольцы помогают с сопровождением студентов в центрах и квартирах сопровождаемого проживания. Кроме этого, помощники программируют, фотографируют, переводят, пишут про фонд в соцсетях, занимаются автоперевозками.

Если у вас есть свой бизнес, то вы можете нанять людей с РАС или принять их на стажировку.

Также можно просто быть более открытым, когда вы встретите человека с аутизмом в подъезде или в поликлинике. Чем дружелюбнее среда, тем легче в ней всем участникам.