Как лечить лимфому и сколько это стоит

В сентябре 2017 года моя мама заболела лимфомой.

Мама из Северодвинска, это Архангельская область. Местные врачи поставили диагноз только через полгода. После этого мы год боролись с лимфомой и на какое-то время победили.

В этой статье я расскажу, сколько мы потратили на лечение и где взяли деньги. Предупреждаю сразу, что конец у этой истории будет печальный.

Лимфома — рак лимфатической системы. Это не одно, а целая группа онкологических заболеваний.

В лимфатическую систему входят:

• лимфатические узлы;
• вилочковая железа, или тимус, расположенный за грудиной;
• костный мозг;
• селезенка.

При лимфомах могут поражаться все эти органы, а также другие области тела.

Один из видов клеток лимфатической системы — лимфоциты. Они играют важную роль в формировании иммунитета.

Выделяют два основных типа лимфоцитов:

1. В-лимфоциты вырабатывают белки, называемые антителами, чтобы защитить организм от бактерий и вирусов.
2. Т-лимфоциты бывают нескольких видов. Т-киллеры уничтожают микробы или аномальные клетки организма. Т-хелперы помогают повысить или замедлить активность других клеток иммунной системы.

Лимфомы могут развиваться из обоих типов.

Точные причины возникновения лимфом неизвестны. Вероятность их развития увеличивают некоторые факторы риска:

1. Курение и другие вредные привычки.
2. Возраст: одни лимфомы чаще встречаются у взрослых или пожилых людей, другие у детей.
3. Лишний вес, недостаток физической активности.
4. Воздействие канцерогенных веществ.
5. Некоторые вирусы. Например, Эпштейна — Барр или ВИЧ.

Лимфомы Ходжкина, или лимфогранулематоз. Болезнь обычно начинается с изменения В-лимфоцитов. Лимфатические сосуды и лимфоузлы есть по всему телу, поэтому заболевание может впервые возникнуть где угодно. Чаще всего первый очаг будет в лимфатических узлах верхней части тела: на груди, шее, в подмышках.

Лимфома Ходжкина обычно распространяется от одного лимфоузла к другому по лимфатическим сосудам. На поздних стадиях заболевания раковые клетки могут проникнуть в кровоток и распространиться в другие органы: печень, легкие, костный мозг.

Существует несколько типов лимфомы Ходжкина. Чаще всего встречается классическая лимфома Ходжкина — в развитых странах это 9 случаев болезни из 10.

Неходжкинские лимфомы. В эту группу входит более 30 разных заболеваний, похожих по течению и лечению. Чаще всего болеют взрослые, у детей такие болезни встречаются реже.

Неходжкинские лимфомы можно разделить на две большие группы.

B-клеточная лимфома — это примерно 85% всех неходжкинских лимфом. К ним относят диффузную B-крупноклеточную лимфому, фолликулярную лимфому, хронический лимфолейкоз и другие. Отдельно стоит отметить лимфому Беркитта, которая чаще встречается у детей, чем у взрослых.

Т-клеточные лимфомы. Сюда относят лимфобластную лимфому, анапластическую крупноклеточную лимфому, а также некоторые периферические лимфомы, например Т-клеточную лимфому кожи.

Нодальные лимфомы. «Нодус» означает узел. Чаще всего лимфомы поражают лимфатические узлы, такие лимфомы называют нодальными.

Экстранодальные лимфомы. Так называют лимфомы, которые возникают в других органах, а не в лимфатических узлах.

Например, неходжкинские лимфомы могут первично развиваться в кишечнике, коже, легких, центральной нервной системе, верхних дыхательных путях и других органах.

Первая. Поражен один лимфоузел или лимфатический орган, например тимус. Либо поражена только часть одного органа вне лимфатической системы, но не затронуты лимфоузлы — при лимфоме Ходжкина такое бывает.

Вторая. Поражены два или более лимфатических узла с одной стороны диафрагмы — мышцы, разделяющей грудную и брюшную полости. Либо рак распространяется из одного лимфоузла в соседний орган.

Третья. Очаги опухоли есть в лимфоузлах по разные стороны диафрагмы или в лимфоузлах выше диафрагмы и в селезенке.

Четвертая. Лимфома широко распространилась как минимум по одному органу вне лимфатической системы.

Продолжительность жизни и вероятность излечения после постановки диагноза зависят от типа лимфомы и распространенности ракового процесса.

При неходжкинских лимфомах общая вероятность того, что человек с таким диагнозом проживет более 5 лет, составляет 72%. Она может сильно меняться с учетом особенностей заболевания. Например, при локализованной фолликулярной лимфоме эта вероятность составляет 96%.

Хуже всего прогноз при неходжкинских лимфомах у пожилых людей с третьей или четвертой стадией болезни и распространением рака на более чем один орган за пределами лимфатической системы.

При лимфоме Ходжкина вероятность прожить больше пяти лет составляет 87—91%.

В сентябре 2017 года мама начала жаловаться на сильные боли в спине и записалась к врачу в Северодвинске. Диагноз «лимфома» ей поставили только в январе 2018 года. Такая долгая диагностика была в первую очередь из-за не самых типичных симптомов — лимфоузлы у мамы долго не увеличивались. Поэтому сначала врачи думали на заболевания костной системы.

Онкологию начали подозревать только спустя пару месяцев. Тогда сделали биопсию лимфоузлов, но она получилась не с первого раза: несколько раз ее брали неправильно, поэтому результатов не было.

В конце концов диагноз все-таки подтвердили, хотя анализы еще на всякий случай отправили в областную онкологическую больницу в Архангельске для проверки. Это заняло еще три недели.

Пока маме ставили разные диагнозы, я изучила по ним все, до чего смогла дотянуться: медицинские книги, статьи, видео специалистов. Это помогло мне разговаривать с врачами на их языке — как минимум понимать, о чем их спрашивать. Но выбирать ресурсы стоит осторожно: где-то статьи публикуют просто «чтобы были», а где-то их пишут гомеопаты, целители и экстрасенсы.

Я узнала об исследовании, которое называется ПЭТ КТ — это метод диагностики онкологических заболеваний, в котором используют позитронно-эмиссионную (ПЭТ) и компьютерную томографию (КТ). Насколько я разобралась, ПЭТ КТ показывает очаги опухоли и помогает оценить развитие болезни.

Это довольно новое исследование: по ОМС в России его стали делать только несколько лет назад. В нашей региональной больнице его не упоминали. Но когда я спросила о нем на врачебном консилиуме, мы без вопросов получили направление.

Оборудование для ПЭТ КТ на тот момент было всего в 17 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Белгороде, Липецке, Екатеринбурге, Красноярске, Орле, Казани, Тамбове, Тюмени, Магнитогорске, Курске, Уфе, Челябинске, Хабаровске и Ханты-Мансийске. Ближайший к Северодвинску город — Санкт-Петербург, поэтому врач дал нам направление в петербургское отделение Российского научного центра радиологии и хирургических технологий. Без направления сделать ПЭТ КТ тоже можно, но это дорого: например, в 2019 году в этом центре исследование всего тела стоило 42 500 рублей.

50 000 ₽

стоит исследование ПЭТ КТ всего тела в 2020 году

Оказалось, что с городом нам повезло: нас готовы были принять уже через 2—3 дня после звонка в центр. В Москве даже за деньги исследование предлагали сделать самое раннее через полторы недели. По итогам повторной биопсии и результатов ПЭТ КТ врачи подтвердили, что у мамы лимфома, и довольно агрессивная.

Когда мы получили диагноз, стало понятно, что нужно как можно быстрее начинать лечение. Пять лет назад мама уже лечилась от рака шейки матки в областной онкологической больнице и все прошло хорошо, поэтому она была готова снова довериться местным врачам.

Но оказалось, что лимфому в Архангельской области лечат не в онкологической больнице, где хорошее финансирование и материально-техническая база, а в общей областной больнице. По очереди в эту больницу маму могли взять только через два месяца. Это слишком долго.

Мы стали искать подходящие больницы в других городах. Остановились на Центре онкогематологии и трансплантологии при Северо-Западном государственном медицинском университете имени И. И. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там мы смогли начать лечение через 10 дней вместо двух месяцев.

Сразу после лечения врач сказал, что если бы мы не поторопились, скорее всего, мама была бы уже мертва. Такой вид лимфомы убивает человека меньше чем за год.

Когда мы выбирали, где лечить лимфому, решили не рассматривать лечение за границей. Как нам сказали врачи, российские стандарты лечения лимфомы совпадают с европейскими, потому нет разницы в эффективности лечения в России и, скажем, в Германии.

Но есть разница в стоимости: лечение гражданам РФ покрывает бюджет. Полиса ОМС для этого не хватит, но можно получить квоту. Т⁠—⁠Ж уже писал, как выглядит процесс получения квоты на операцию в отдельной статье. Я расскажу, как было у нас.

Сначала мы собрали пакет документов:

1. Результаты исследований ПЭТ КТ.
2. Протокол решения врачебной комиссии архангельской больницы с направлением на лечение по программе высокотехнологичной медицинской помощи и выпиской из карты об анамнезе.
3. Справку архангельской больницы о диагнозе мамы.
4. Направление на госпитализацию, выданное в северодвинской больнице.
5. Заявление о согласии на обработку персональных данных.

С документами мы пришли к своему лечащему врачу больницы в Северодвинске. Она передала документы вместе с заявлением на получение квоты в областную больницу, и мы стали ждать подтверждения. По закону на это у областной больницы три дня.

После этого все наши документы направили в лечебное заведение, которое было указано в заявлении. Как только областная больница подтверждает направление, пациенту выдают 14-значный номер, по которому можно отслеживать процесс на специализированном портале по ВМП.

Через неделю из Центра онкогематологии пришло положительное заключение. Какие документы нужны для госпитализации и когда приезжать, я уточняла по телефону.

По телефону мы договорились с заведующей отделения гематологии в петербургском Центре онкогематологии о сроках госпитализации. И тут начались неприятности.

На фоне долгого приема обезболивающих у мамы открылась язва. Ей сделали полостную операцию, поэтому она не смогла приехать в Санкт-Петербург к дате госпитализации. Был риск, что начало лечения серьезно сдвинется.

Поскольку у мамы были очень неспецифичные для лимфомы симптомы, врачи в Центре онкогематологии хотели еще раз проверить ее биопсию. На это уходит примерно 14 дней. Но начать проверку без биоматериала мамы они не могли, а он был в Северодвинске. Кроме того, они могли провести исследование по ОМС только своим пациентам — а мама еще формально им не была.

Нам пришлось делать за свои деньги — это стоило 18 400 рублей. Главной проблемой стала доставка материала для биопсии из Северодвинска в Санкт-Петербург. Это выглядит как образец тканей, запечатанный между стеклянными пластинками, на медицинском жаргоне — «стекла». Хранить «стекла» можно как угодно, а для их перевозки не нужен специальный контейнер.

18 400 ₽

мы заплатили за дополнительную биопсию

Правила Почты России не запрещают пересылку таких «стекол», но в отделении Северодвинска у нас их все равно не взяли — сослались на то, что это «опасный груз». Как я узнала позже, переслать образцы можно было курьером, но тогда почему-то этот вариант мы даже не рассматривали.

Раз мама не могла привезти образцы сама, кто-то должен был взять их у нее в Северодвинске и отдать врачам в Санкт-Петербурге. Я в это время была в Москве, никто из знакомых в Санкт-Петербург не собирался. Мне предложили воспользоваться «Блаблакаром», и мы нашли водителей, которые собирались ехать из Северодвинска в Петербург. Но сервис не разрешал общаться с водителями до перевода денег.

В отчаянии я нашла этих же водителей через сервис Find face во Вконтакте — там можно найти человека по фото. Я написала двоим водителям и объяснила ситуацию. Оба согласились отвезти мамины «стекла». Я выбрала того, кто быстрее ответил. Денег за свои услуги водитель не взял. Потом я перевела ему на мобильный телефон 1000 рублей, но он их вернул.

Нам не хотелось заставлять незнакомого человека искать больницу и общаться с врачами, поэтому организовали передачу через знакомых. Подруга в Петербурге встретила водителя, взяла у него «стекла» и передала их на исследования. Деньги для их оплаты я перевела ей с карты на карту.

Результаты анализа подтвердили диагноз архангельских врачей, и маму наконец-то взяли на лечение.

Лимфомы лечат химиотерапией, реже — лучевой терапией. Иногда нужна трансплантация — то есть пересадка — костного мозга.

Маме прописали шесть курсов химиотерапии по четверо суток каждый. Курс химиотерапии — это отдельная история с поступлением в больницу, исследованиями, подготовкой к процедуре, самой химией и восстановлением в больнице. Перерыв между курсами — 28 дней.

Во время курса препарат пациенту капают непрерывно под контролем специального компьютера. Как объяснил мне лечащий врач, химиотерапия бывает довольно агрессивной и может «портить» вены, поэтому устанавливать капельницу с каждым разом становится все сложнее. При длительных курсах пациент может нечаянно вынуть иглу, а капельницы проходят с обязательной дозировкой и частотой.

Чтобы этого избежать, пациенту ставят подключичный порт. Он позволяет избежать многочисленных внутривенных инъекций. Для установки подключичного порта нужна отдельная операция, которую проводит сосудистый хирург. Маме ее тоже сделали по квоте.

После окончания шести курсов химиотерапии развитие заболевания у мамы остановилось. Далее ей предстояла пересадка костного мозга. В Центре онкогематологии пересадку не проводят, и нам дали направление в другую больницу, Исследовательский центр онкологии им. Петрова — тот самый, где ранее маме делали ПЭТ КТ. Для пересадки костного мозга у мамы дважды брали клетки, но их не хватило. В итоге пересадку не провели.

Квота покрыла все расходы на лечение. Кроме самой химиотерапии и операции по установке подключичного порта в лечение вошли консультации врачей, исследования, медицинские манипуляции вроде забора крови и установки капельницы. Если бы у нас получилось сделать пересадку костного мозга, квота покрыла бы и ее.

Мне было неловко спрашивать врачей, сколько стоит та или иная манипуляция. Судя по словам маминого врача, для россиян лечение всегда бесплатно: если не хватает полиса ОМС, оформляют квоту. Для иностранцев курс стоит от 50 до 200 тысяч и более. На сайте НМИЦ онкологии им. Петрова я нашла стоимость всех услуг.

Для примера я свела в таблицу некоторые процедуры и операции, которые делали маме, и их стоимость.

На пребывание в больнице тратиться почти не пришлось. Привозить свои простыни и туалетную бумагу было не нужно — хотя так бывает не всегда и не везде. Кормили в больнице неплохо, но однообразно, поэтому я снабжала маму кое-какими продуктами и водила в кафе.

Дополнительных медицинских расходов тоже было немного. Я часто бываю в Европе, поэтому предложила врачам привезти какие-нибудь препараты. Но они отказались — сказали, что все необходимое в больнице уже было. А еще для некоторых лекарств очень важны условия перевозки и хранения, поэтому врачи не всегда имеют права использовать то, что им дают пациенты. Из-за границы я привезла немецкие витамины, а в Петербурге тратилась только на мелочи вроде игл для подключичного порта.

Основная часть расходов не связана напрямую с лечением и больницей.

Аренда жилья. От начала одного курса до начала другого проходило 28 дней. Маму держали в больнице только примерно половину этого времени. Остальную часть цикла нужно было где-то жить. Если маму отпускали домой на неделю или дольше, она улетала в Северодвинск. Но если к врачу надо через несколько дней, это неудобно. К счастью, у нас в Петербурге родственники, поэтому на аренде удалось сэкономить.

Транспортные расходы оказались самыми большими. За 2018 год мама 12 раз слетала из Архангельска в Петербург и обратно. На билеты мы потратили около 100 тысяч рублей. Когда была возможность, я старалась приезжать к маме из Москвы уже на поезде. На десять поездок туда-обратно на поезде я потратила почти 50 тысяч рублей.

Психотерапия. Химиотерапия — это тяжело и физически, и эмоционально. Поэтому я оплатила маме психолога. Во время лечения она посетила три сеанса, по 3000 рублей каждый. После лечения их тоже надо было продолжать. Сама я тоже пошла к психологу, потому что близким профессиональная помощь требуется не меньше, чем самому больному. Один сеанс у моего психолога стоил 1500 рублей, я ходила на терапию всю мамину болезнь и продолжаю до сих пор. Всего за эти полтора года я потратила на терапию 21 500 рублей.

Итого за восемь месяцев лечения с февраля по ноябрь мы потратили около 200 тысяч рублей.

Когда я рассказала о мамином диагнозе, получила очень много сообщений от друзей и знакомых. Состояние у меня было довольно тяжелое, рассказывать обо всех подробностях маминого лечения мне не хотелось. Тем не менее я опубликовала два поста на фейсбуке с реквизитами счета, на который друзья и сочувствующие могли бы прислать мне деньги.

Я не ожидала, но мне действительно пришло много денежных переводов. К сожалению, в Т⁠-⁠Банке видны имена отправителей, только если перевод сделан внутри банка. Поэтому я до сих пор не знаю многих, кто помог нам с мамой. Спасибо им большое.

Чтобы деньги не «смешались» с моими регулярными расходами, я создала отдельный накопительный счет и назвала его «Мама». Все поступающие мне средства отправляла на него.

После первого поста в фейсбуке мне перевели 101 300 ₽, после второго — еще 53 400 ₽. Большую часть средств мне переводили напрямую на карту Т⁠-⁠Банка, но были переводы и через «Яндекс-деньги», и через «Вестерн-юнион». Всего я получила от друзей, знакомых и работодателя 157 700 ₽.

157 700 ₽

я собрала пожертований на лечение мамы

В Санкт-Петербурге мы проходили лечение у прекрасных и неравнодушных врачей. Но потом мама вынуждена была наблюдаться в Северодвинске. Там врачи часто не знали о половине современных технологий и иногда прямо отказывались ей помогать. Так, маме не могли провести обязательный анализ крови, который в первые полгода после лечения должны проводить каждый месяц, — просто потому что в лаборатории Северодвинска закончились реагенты.

После лечения нужно долго восстанавливаться, регулярно сдавать анализы и следить за развитием ситуации. Лимфома у мамы развивалась в костях, а пораженные клетки были убиты во время химиотерапии. Поэтому кости у нее стали ломкими и пористыми. Врач советовала прокапать шесть капельниц лекарства, каждая упаковка которого стоит около 10 000 рублей.

10 000 ₽

стоит упаковка лекарства

Еще по плану маме надо было снимать подключичный порт. В Северодвинске врачи даже не знали о такой технологии, поэтому мы планировали снова лететь в Петербург.

К сожалению, все кончилось печально. Болезнь вернулась через три месяца после окончания лечения. Из-за отсутствия адекватного наблюдения — и в чем-то из-за маминой безалаберности — новый курс лечения вовремя мы не начали. Лимфома вернулась еще более агрессивной. Всего за три месяца она убила маму. Это было в июле 2019 года.

Я надеюсь, что кому-то окажется полезным наш опыт и эта статья.

1. Лимфома может убить человека всего за несколько месяцев, поэтому все надо делать очень быстро.
2. Если есть возможность, диагностику и лечение лимфомы лучше доверить больницам в крупных городах. В регионах может просто не оказаться нужного оборудования.
3. ОМС не покрывает химиотерапию при лимфоме. Но на нее можно получить квоту.
4. Читайте современные статьи авторитетных специалистов: все время появляются новые методы диагностики и лечения, и не все врачи быстро о них узнают. Если узнали что-то новое, не стесняйтесь спросить об этом своего врача.
5. Пропускайте мимо ушей советы гомеопатов, целителей, экстрасенсов и других мошенников. Им интересны только ваши деньги, а вы потеряете ценное время.
6. Если вы сопровождаете пациента, не забудьте позаботиться о себе. Лечение лимфомы — это долго и трудно. Не стесняйтесь попросить помощи у друзей или обратиться к психотерапевту.