Как я живу с ДЦП, пишу книги и изучаю китайский

Мне 18 лет, и у меня с рождения церебральный паралич.

С детства я привыкла быть не такой, как все: не могу ходить и справляться с простыми бытовыми задачами. Но мой диагноз не влияет на интеллектуальные способности — я окончила школу, поступила в колледж, выпустила две книги и начала учить китайский язык.

В 2023 году мне стал помогать фонд «Обнимая небо», который поддерживает взрослых с неизлечимыми заболеваниями в Омске и Омской области. НКО регулярно устраивает развлекательные мероприятия, благодаря чему моя жизнь стала намного ярче и интереснее.

В статье расскажу о моей жизни с церебральным параличом и помощи фонда.

В августе 2005 года, на восьмом месяце беременности, моя мама пришла в женскую консультацию на очередной осмотр. Врач случайно проткнул родовой пузырь, поэтому маме пришлось срочно рожать. В процессе меня тянули щипцами за голову, что могло быть опасным для меня и мамы. В итоге я родилась недоношенной и пережила гипоксию  .

Мама начала замечать первые проявления патологии, когда мне было примерно полгода. Она рассказывала, что к девяти месяцам я не держала голову и не сидела, как другие дети. Это было отклонением от нормы, поэтому меня повели в поликлинику. Врач поставил диагноз ДЦП, и мне сразу оформили инвалидность.

Конечно, для мамы это было ударом. Но, наверное, она была отчасти готова к возможным сложностям с моим здоровьем, ведь я родилась недоношенной и меня долго выхаживали в перинатальном центре.

Родители пытались лечить меня всеми доступными способами. Пока у них была финансовая возможность, они оплачивали реабилитации, приглашали специалистов, массажистов и врачей ЛФК. Также меня таскали по гадалкам и знахаркам. Но толку от этого не было.

Из-за церебрального паралича я не могу полноценно управлять своим телом, поэтому с детства пользуюсь креслом-коляской. Идти я могу лишь несколько минут и если меня поддерживают. Другое неприятное последствие заболевания — кифосколиоз, искривление позвоночника.

Правая рука у меня не функционирует, поэтому мне пришлось стать левшой, хотя левая тоже слабая. Я не могу сама одеться или раздеться, выпить чашку чая и поесть.

Справиться с бытовыми задачами помогают родные. Я второй ребенок в семье: у меня есть старшая и две младшие сестры, с которыми у нас хорошие отношения. Особенно я близка со средней, Сашей, — в 2024 году ей исполнится 12 лет. Мы как подружки: я всегда могу на нее рассчитывать, она без проблем накормит меня или что-то подаст.

До четвертого класса я ходила в начальную школу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У нас были небольшие классы, обязательные курсы ЛФК и массажа раз в год. Пандусов не было, хотя мы учились на втором этаже. Мне приходилось подниматься по лестнице с поддержкой.

Когда надо было идти в пятый класс, меня не хотели брать местные школы: перекидывали из одной в другую. Благо как раз в то время в школу для слабослышащих начали принимать детей с ДЦП, — не знаю почему. Меня взяли туда на домашнее обучение.

Церебральный паралич не лечится, но с этим диагнозом можно жить. Состояние будет стабильным, если регулярно проходить курсы реабилитации. С четырех лет мне выдавали бесплатные путевки на санаторно-курортное лечение. Проходить реабилитацию нужно каждый год, но я получала путевки реже: примерно раз в два или три года.

Стандартный курс длится 21 день и включает массажи, лечебные ванны, занятия ЛФК, ароматерапию и физиопроцедуры. Обычно я лечилась в Омске, два раза ездила в санаторий в Анапу. Там не все было хорошо, но это лучшее, что мне доводилось видеть: большое здание, разнообразные процедуры и море.

В младшей школе я увлеклась текстовыми ролевыми играми. Это напоминает совместное написание рассказа или сценария: несколько участников на сайте, форуме или в соцсетях придумывают историю, затем каждый выбирает персонажа и через текст отыгрывает его мысли, действия и поступки.

Тогда меня интересовала тема криминала, поэтому я придумала героиню Дарью, которая стала главарем банды. Я могу печатать и левой рукой управлять мышкой. Уже в 11 лет создала полноценный рассказ о жизни девушки.

Я продолжала писать о криминале и преступниках, и когда мне было 12 лет, поделилась с дедушкой мечтой стать писателем. Он отнесся скептически к такому выбору профессии.

Тогда я за три месяца написала детско-подростковый детектив «Тайна плюшевого мишки». В нем группа девочек расследовала преступление, связанное с распространением запрещенных веществ, зашитых в игрушечного медведя. Моя бабушка нашла типографию, и мы за свой счет издали 150 экземпляров. Один из них я принесла дедушке — и он забрал свои слова назад. Сейчас он гордится мной.

Распространять книгу нашей семье помогали омские бизнесмены, на которых мы вышли через знакомых, — один из них оказался одноклассником моего папы. В итоге затраты на издание покрылись полностью, и я заработала на новый телефон и ноутбук.

Читатели звонили мне и писали сообщения, оставляли комментарии и посвящали книге посты в соцсетях. В отзывах они отмечали чувство юмора, легкий стиль и просили продолжения. Но я перегорела к детективам и решила больше не писать их.

В 2021 году, когда мне было 15—16 лет, я увлеклась религией: сначала исламом, а потом — православием. Последнее сильно повлияло на мою психику — я еле выбралась из эмоциональной ямы, но после появились ментальные проблемы. Я ощущала, что у меня нет сил встать, есть, пить и что-то делать. Иногда случались обострения — приступы тревожности, которые сложно купировать. Это было страшно.

Я обратилась за помощью к психиатру, и мне диагностировали тревожно-депрессивное расстройство  . Мне долго подбирали препараты, и получилось не сразу. Назначенные медикаменты в какой-то момент переставали помогать — словно происходило привыкание к препарату, и его эффект пропадал.

Сейчас я постоянно принимаю антидепрессанты и уже четыре месяца нахожусь в устойчивой ремиссии. Стало легче, теперь я могу нормально жить.

После произошедшего я стала интересоваться психическими расстройствами и узнала, что ментальные проблемы есть у многих людей, которые кажутся здоровыми. Эта тема стигматизирована и считается постыдной: семья и окружение не понимают болеющих и убеждают, что о трудностях никому нельзя рассказывать.

Из-за осуждения многие предпочитают не обращать внимания на свои сложности и не заботятся о себе. А ведь психическое здоровье — основа всего.

Постепенно я решила писать истории ради идеи: чтобы чему-то научить читателя, зрителя или слушателя. Теперь своим примером и творчеством хочу дестигматизировать тему ментальных заболеваний, побудить людей начать заботиться о себе и решать свои психические проблемы.

В 2023 году у меня вышла вторая книга «Ее воспитали горы» — любовный роман о русской девушке, которую в детстве приютила азербайджанская семья. Она с юных лет играла на гитаре. После совершеннолетия героиня уехала в Россию учиться и познакомилась с молодым человеком, который занимался музыкой профессионально. У них завязались отношения, хотя и недолгие.

После разрыва героиня пыталась встать на ноги и посвятить себя музыке. В этой работе я только начала вкладывать свой опыт в истории героев, в следующих же произведениях раскрою шире тему ментального здоровья.

Над книгой я трудилась почти три года. Ее тираж — 200 экземпляров. Один стоит 800 ₽, но пока, к сожалению, продалось только 20. Распространяем их через рекламу в интернете и среди знакомых.

Для презентации второй книги я провела встречу с читателями в библиотеке в январе 2024 года. Пришло больше 20 человек, в основном мои ровесники. Кто-то слушал с интересом и задавал вопросы, кто-то перешептывался. Но мне было приятно присутствие вовлеченных в беседу. От них шла сильная поддержка и энергия, я ее чувствовала и благодарна за это.

Также я пишу фанфики — рассказы по мотивам других популярных произведений. Творчеством делюс в своей группе во «Вконтакте». Там опубликованы не все мои работы: некоторые устарели, и я не хочу их никому показывать.

Я общительный и открытый человек, у меня много друзей — как в сети, так и в жизни. К сожалению, я выбираюсь из дома только раз в несколько месяцев и мало где бываю, потому что папа работает вахтами, а маме тяжело меня одевать и вывозить на улицу. В доме есть пандусы, но мама маленькая и хрупкая, весит меньше меня. Собрать меня и пойти на прогулку — это сверхзадача, которую она решает, если очень надо или я сильно прошу.

В конце 2023 года, когда мне исполнилось 18 лет, меня перевели из детской поликлиники во взрослую. Мои контактные данные передали в благотворительный фонд «Обнимая небо», и нам позвонила врач от организации Регина Владимировна и договорилась о визите.

Через несколько дней она приехала ко мне домой, изучила выписки, задала вопросы, осмотрела меня, дала рекомендации по уходу. Больше врач пока не навещала меня, потому что в этом не было необходимости.

После сотрудницы фонда Аня и Евгения стали приглашать меня на мероприятия — я побывала уже на трех. В первый раз мы с другими подопечными фонда прошли мастер-класс от пекаря по изготовлению пиццы в ресторане. Пришлось много работать руками, — особенно тяжело было раскатывать тесто. Мне помогала сестра, но я старалась справляться сама.

В другой раз мы рисовали картины песком на световом столе. У одной из девушек с лимфомой Ходжкина  хорошо получалось рисовать, и Аня предложила нам придумать что-нибудь совместное. Спонтанно возникла идея, что я буду читать свой рассказ, а эта девушка — рисовать к нему иллюстрации. Пока не знаю, получится ли ее реализовать.

В июне 2024 года фонд организовал пикник на конюшне для молодых подопечных. Я поехала вместе с мамой и тремя сестрами. Очень люблю лошадей и даже занималась иппотерапией  , когда мне было три-четыре года, но только сейчас контактировала с ними так близко.

Это общение подарило мне много эмоций. Не ожидала, что лошади такие умные! После прогулки мы украсили настоящие подковы и забрали их с собой на счастье. Все прошло тепло, атмосферно и эстетично, как в кино.

Мне нравятся сотрудники и добровольцы фонда. Они очень теплые и деликатные, всегда спрашивают, удобно ли мне и все ли нравится, предлагают помощь. Здорово, что в моей жизни появились вылазки из дома и столько новых красок. С нетерпением жду следующего раза: любопытно, что еще придумают в фонде.

К сожалению, с 2020 года мне не выдают путевки на реабилитацию. Мы встаем на очередь, как положено, но результата нет, а почему — не объясняют.

Без поездок в санаторий мое состояние ухудшается. Весной 2024 года появились боли в тазобедренном суставе, я больше не могу даже стоять с поддержкой. Ортопед в поликлинике сообщил, что операция пока не нужна. Но фонд отвез меня в платную клинику — там ортопед сказал, что операция все же потребуется. Сейчас мы ждем решения специалистов центра Илизарова в Кургане, которые должны подтвердить процедуру.

Также мне требуется ЛФК и реабилитация, а это упирается в деньги. Я стараюсь каждый день заниматься ЛФК дома, чтобы поддерживать мышцы в тонусе. Упражнения простые — сгибать и разгибать руки и ноги, — но даже их не всегда удается сделать хорошо. Также мне необходим массаж, в идеале — курс минимум из 10 сеансов раз в три месяца. За один-полтора часа массажа всего тела платим 1900 ₽.

С детства я увлекаюсь востоком: мне нравится культура и интересно изучать, как на нее влияет местность и поведение людей. В 2022 году средняя сестра предложила посмотреть китайский сериал «Моя маленькая принцесса», и меня затянуло.

Теперь я учу китайский, и это моя огромная любовь. Невероятный язык: красивый и глубокий. Удивительно, что у одного слова может быть много смыслов.

В 2024 году через приложение для практики иностранных языков я познакомилась с русскоговорящей китаянкой Цзыянь, которая стала моей близкой подругой. С ней мы общаемся на двух языках: в переписке, голосовыми сообщениями и по видеосвязи. В 2025 году она хочет приехать в Омск.

Сейчас я пишу еще одно большое произведение по мотивам сериала «Стеклянная душа красавицы» в жанре «сянься» — фэнтези на основе китайской мифологии. Меня вдохновила многослойность истории, ее герои и сюжет. Думаю, работа будет объемной и займет не один год.

У моей главной героини есть заболевание. Я придумала ему мистическую подоплеку, но оно списано с моего тревожно-депрессивного расстройства. Я раскрываю, что девушка ощущает, как справляется, что испытывает в период рецидива и ремиссии. А на примере любовной линии показываю, как строить здоровые отношения, чтобы не раниться самому и не ранить другого.

Я окончила 10 классов и на 2024 год учусь в колледже на юриста. Юриспруденция — совсем не мое, но больше мне не удалось найти полностью дистанционное обучение. Поэтому сдаю зачеты и экзамены и жду три года, чтобы пойти на «вышку».

Хочу поступить на востоковеда или переводчика, тоже дистанционно, а потом работать переводчиком в Омске.