Я научился читать только в 31 год
Кто помогает
10K
Фотографии — Мария Пассер

Я научился читать только в 31 год

И начал жить самостоятельно лишь в 27 лет
25
Аватар автора

Саша

научился читать

Аватар автора

Мария Пассер

отредактировала и сфотографировала

Страница автора
Аватар автора

Личность не установлена

поговорила с героем

Страница автора

Я рос в детском доме для детей с умственными отклонениями: у меня ДЦП  и ментальные особенности.

Там не было нормальной школы, из-за чего я даже не научился читать. После совершеннолетия попал в психоневрологический интернат, ПНИ  , где со мной тоже никто не занимался. Я боролся пять лет, чтобы оттуда выйти — в этом мне помогли «Перспективы»  .

Сейчас я живу в своей квартире, работаю и сам справляюсь с бытовыми задачами. Расскажу, каким было мое детство, жизнь в ПНИ и как я все-таки смог научиться читать.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

Вырос в детдоме и не научился читать

Я родился в 1992 году в Петербурге. Когда мне было четыре или пять лет, попал в детский дом в Павловске  . Я ничего не знаю о родителях и том, почему они решили от меня отказаться.

Мое первое воспоминание об интернате было таким: я лежал, просто смотрел на потолок и не понимал, что происходит. Я хотел что-то делать, куда-то ползти, хулиганить — но не мог из-за церебрального паралича. Я вообще не вставал с кровати.

В 1996 году в детский дом стали приходить волонтеры организации «Перспективы» — Наташа, Илона, Марк и Саша. Они учили меня садиться, ползать и ходить на горшок. Занимались со мной на шведской стенке для укрепления рук и тела. Привезли стол с колесиками — вроде ходунков, чтобы я пробовал передвигаться сам. Я так и не пошел. Зато смог потихоньку перемещаться с поддержкой и шагать по ступеням.

В группе было около десяти детей и одна санитарка, поэтому мы не гуляли. Только с волонтерами мы стали выходить на улицу. На первую прогулку меня вынесли на руках и посадили на скамейку. Я впервые увидел небо, облака и удивился. Голова немножко закружилась: мозг не сразу понял, что со мной происходит. До сих пор помню этот момент: июнь 1996 года, вторник, 24-е число, время — 11:24.

На снимке я с Евгенией Соколовской — директором «Перспектив» по связям с общественностью и автором этого текста
На снимке я с Евгенией Соколовской — директором «Перспектив» по связям с общественностью и автором этого текста

Позже у меня появилась инвалидная коляска  . Меня посадили в нее, но я не понимал, как ей управлять. Первое, что сделал, — открутил ниппель  и спустил колесо. Пришла Илона и объяснила, что нужно крутить колеса руками. Благодаря тренировкам я становился все сильнее, и теперь легко управляю коляской и сам могу себя поднять. Это не раз выручало.

В детском доме не было нормальной школы. Занятия были формальными и проходили редко в отдельном помещении в конце коридора. Если ты не мог туда добраться, хотя бы на коляске, — то не учился. Из предметов — только русский и математика, восемь классов. Можно сказать, я там просто числился.

До сих пор обижаюсь, что в интернате не разработали систему обучения, а просто положили детей и сказали: все, лежите. Надо всем давать какое-то будущее.

С нами занимались только волонтеры «Перспектив». Они объясняли, как устроен мир за пределами детского дома. Даже название нашего города я узнал от них. У организации был красивый автобус, и иногда нам устраивали экскурсии в музеи. Мы очень ждали этих поездок — до сих пор помню их, как яркие вспышки.

Еще мы с волонтерами разбирали буквы и слоги. Но из-за ментальных особенностей мне нужны были стабильные занятия. Поэтому читать я так и не научился — а ведь это так важно, чтобы быть самостоятельным.

В 18 лет попал в ПНИ и мечтал оттуда выйти

Мне исполнилось 18 лет в феврале 2011 года. Я должен был выйти из детского дома и получить квартиру от государства  . Но в интернате, наверное, не захотели об этом заботиться. Всех просто отправляли в разные ПНИ: сидели в учреждении — и дальше сидите.

В детском доме объявили, что я поеду в «семерку» — Психоневрологический интернат № 7. У нас был компьютерный класс, и я заранее собирал информацию о ПНИ в интернете — читал с помощью функции распознавания текстов. Так я узнал, что «семерка» очень закрытая. Туда не пускали волонтеров — а значит, знакомые из «Перспектив» не могли бы меня навещать и помогать. Я не хотел терять свое будущее и попросил отправить меня в «тройку»  , потому что там работали «Перспективы»  .

Уже позже, в 2013 году, я был в «семерке» — навещал друга. Там были решетки прямо в помещениях, их нельзя было открывать. Стояла такая духота, что хотелось быстрее выйти на улицу. Жильцам гулять не разрешали. Я тогда сказал: «Слава богу, что туда не попал».

В «тройке» меня поместили в отделение, где шел ремонт. Поначалу было тяжело, невозможно просто. Тогда там были страшные стены, все разрушено, трубы торчали — и я не знал, куда от этого бежать. Я боялся находиться в палате: вдруг труба упадет на меня?

В комнате было 18—19 человек, в основном пожилые — а я бы хотел общаться с молодыми ребятами. Некоторые курили прямо в палате — пожарной сигнализации тогда не было. Не получалось дотянуться до окна или форточки, чтобы их открыть, и стояла духота.

Пахло ужасно: кто-то ходил в туалет под себя. Невозможно жить, когда так много людей.

В интернате нельзя выспаться: в восемь утра везде включали свет. А днем и вечером не поспишь: кто-то хочет музыку послушать, кто-то — мультик или киношку посмотреть. Я пытался поговорить с персоналом, чтобы хотя бы в выходные не включали свет, ведь все хотят поспать. Но мне отказали.

В душ ходили по расписанию — раз в неделю. Выбирать, что есть, мы не могли, а кормили ужасно. Каждый вторник давали манную кашу, смешанную с творогом и изюмом. Есть это было просто невозможно! Шкафов для личных вещей в интернате не было. В «Перспективах» мне дали ящик на колесиках, куда я складывал все ценное — подарки волонтеров: обувь, джинсы, плеер и диски.

Жильцы интерната не умели договариваться между собой и иногда дрались. Сотрудники не любили выяснять, что произошло и чем помочь. Вместо этого давали большую дозу анальгина — а после нее ты просто никакой. Или же отправляли в психиатрическую больницу, где людей «накалывали» так, что они просыпались только на следующий день.

В ПНИ, как и в детдоме, ничему не учили. Я пробовал заниматься сам: искал тихий уголок, чтобы спокойно читать буквы. Еще ходил в арт-студию «Перспектив», которая работала прямо внутри интерната. Там рисовал и посещал компьютерный класс — потихоньку изучал Виндоус, чтобы купить себе ноутбук. Еще волонтеры брали нас в поездки. Так я впервые побывал в Петергофе.

Для любых самостоятельных прогулок надо было отпрашиваться. У нас был старый лифт, которым управляли лифтеры. По вечерам они не работали в нашем отделении, и надо было договариваться с сотрудниками из соседних — могли и отказать. Всегда отчитываться о планах мне не нравилось.

В 2014 году я спросил в интернате, имею ли я право на квартиру от государства — и мне это подтвердили. Тогда я сказал, что хочу выписаться. Руководство предупредило: это будет нелегко и придется многое преодолеть. Но я не хотел сдаваться.

Мне помогали юристы «Перспектив». Я прошел медико-социальную экспертизу  , но там были трудные вопросы, ответов на которые я не знал. Дальше было пять судов. Никто, кроме «Перспектив», не верил, что я выйду из интерната. Я и сам иногда сомневался, но глава юридической службы Катя поддерживала и говорила: все получится.

В итоге в 2019 году мне наконец дали заключение, что я могу жить вне интерната в сопровождении «Перспектив». Я почувствовал необыкновенную радость. Мы преодолели такой тяжелый путь!

Аватар автора

Анна Удьярова

юрист благотворительной организации «Перспективы»

Как Саше удалось получить квартиру?

Герой истории Саша вместе с юристами «Перспектив» боролся за выход из интерната пять лет. Как сирота он мог претендовать на квартиру от государства, чтобы жить самому, но получал отказы от комиссии. Хотя его ответы на вопросы показывали не его несамостоятельность, а просто отсутствие опыта жизни вне интерната.

В итоге мы дошли до Конституционного суда с требованием позволить выпускникам детдомов-интернатов получать жилье по решению независимой комиссии, а не комиссии интерната. Тогда нам отказали, но после решили изменить закон о соцзащите людей с инвалидностью  .

В 2019 году для выпускников детдомов с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями ввели еще одно основание для выдачи жилья — проживание при поддержке третьих лиц или сопровождаемое проживание  . Именно благодаря этому Саша и смог покинуть интернат.

После выхода из детдома квартиру можно получить по очереди с 18 до 23 лет. Но тогда Саша уже был старше 23 лет и не имел права претендовать на жилье. Нам удалось доказать в суде, что Саша упустил эту возможность по уважительной причине. Так ему удалось восстановить право на квартиру и получить ее вне очереди.

Устроился на работу и наконец научился читать

В сентябре 2019 года я вышел из интерната. Меня поселили в тренировочную квартиру  «Перспектив» в Петергофе. Вместе со мной жили еще три человека, также были волонтеры и соцработники организации.

Меня учили пользоваться деньгами и общественным транспортом, переходить дорогу по правилам, вести бюджет и снимать показания со счетчиков воды и света, выбирать продукты в магазине и готовить еду. Сложнее всего было научиться просить помощи у посторонних — но теперь я легко за ней обращаюсь.

В том же месяце мне позвонили и сообщили, что я получил жилье. Мне дали однокомнатную квартиру на 17-м этаже в поселке Шушары — это Пушкинский район Петербурга. Квартира большая и удобная, из окна красивый вид. Я был очень рад.

Еще пару месяцев мне помогали оборудовать квартиру и закупить мебель, а после я начал жить сам. Сначала сталкивался со сложностями — например, не знал, куда подать документы для смены прописки. Я писал в WhatsApp* социальному куратору из «Перспектив», когда нуждался в помощи. Постепенно начал справляться сам. Теперь уверенно пользуюсь телефоном: вызываю такси и заказываю доставку из магазина, если покупаю что-то крупное — за мелочами езжу на коляске.

В 2021 президент «Перспектив» Маша Островская помогла мне устроиться в ассоциацию ГАООРДИ  мастером по керамике. Делаю кружки, тарелки — мне нравится. Тружусь пять дней в неделю, с 09:00 до 16:30. Зарплата у меня небольшая — делиться суммой не готов. Еще получаю пенсию по инвалидности.

С марта 2024 года я учусь в онлайн-школе Advance. Ее генеральный директор прочитал мою историю в СМИ и захотел помочь. Он предложил бесплатно обучить меня счету, чтению и письму.

Было чуть-чуть тяжело, но я справился. Теперь умею читать по слогам: с маленькими словами справляюсь быстро, с большими — еще нет. Также научился считать до десяти и выучил текст любимой песни — «Видишь меня в последний раз» группы «Руки вверх».

Я счастлив, что нашлись люди, которые не побоялись учить взрослого человека с инвалидностью.

В свободное время я слушаю музыку. С детства люблю «Руки вверх» и «Иванушек», в 2026 году поеду на юбилейный концерт второй группы — ей будет 30 лет. Тренируюсь три раза в неделю — играю в бочче  , в 2023 стал мастером спорта.

Познакомился с соседями по этажу. Хорошо общаемся, спрашивают меня, как дела. Новых приятелей не завожу, но продолжаю дружить с волонтерами «Перспектив» — знаю их хорошо и с малых лет. Летом 2025 года ездил с ними на «Бессонницу»  — это мой первый большой фестиваль. Жил в палатке, купался в реке. Связь не работала, было кайфово.

Я мечтаю научиться ходить — но боюсь, уже поздно: так говорят врачи. Когда я жил в детдоме, мне хотели провести операцию на ноги. Но я отказался — двое ребят, которым ее делали до меня, так и не пошли и больше уже не могли самостоятельно пересесть из коляски на кровать. Рад, что не стал себя портить, иначе сам не справился бы с делами по квартире. Есть и другая мечта — но пока до конца ее не продумаю, никому не расскажу.

Еще я помогаю другим жителям ПНИ, которые ко мне обращаются: например, объясняю, как вызвать социальное такси  . Рассказываю, как защитить свои права или выйти из интерната: что-то объясняю сам, а иногда направляю в «Перспективы». Я хочу, чтобы ребята с ограниченными возможностями здоровья учились жить сами, не боялись общаться и просить о помощи.

Аватар автора

Мария Островская

президент благотворительной организации «Перспективы»

Страница автора

Почему из ПНИ так трудно выйти?

Лишь единицам удается выйти из ДСО, или домов социального обслуживания, — теперь так называют ПНИ. Дело в том, что покинуть их можно только по решению комиссии. Она должна признать, что человек способен жить самостоятельно, а доказать это непросто. Эксперты задают массу вопросов, на которые невозможно ответить без опыта жизни вне интерната: например, как найти свою поликлинику, сколько стоит батон, как оплачивать проезд или снять показания счетчика в квартире.

При этом в ДСО нет условий, чтобы жильцы развивали бытовые и социальные навыки. Еду готовят на общей кухне и приносят, даже посуду мыть не надо. Белье стирают, помещения убирают. Поэтому те, кто попал во взрослый интернат из детдома, так и не учатся обслуживать себя.

Кроме того, у людей в ДСО часто нет своего жилья, а снять или приобрести его нельзя без умения зарабатывать. За территорию социального дома разрешают выходить лишь единицам, но с трудоустройством им обычно не помогают. Чаще наиболее самостоятельным предлагают работать прямо в учреждении. Жильцам так проще, а персоналу это выгодно — можно перепоручить многие задачи вроде мытья полов, кормления и гигиенических процедур. Но в таком случае никакой социализации не происходит.

По моим оценкам, полностью самостоятельно могли бы жить до 1% жителей ДСО. Все остальные справятся с сопровождением: кому-то нужен постоянный присмотр, другим достаточно всего пары часов в неделю.

Получить такую поддержку жильцы ПНИ могут не только на территории госучреждения. Помощь могла бы прийти к ним прямо в квартиру или дом — это называется сопровождаемым проживанием. Даже те, кому нужно круглосуточное внимание, могут селиться небольшой группой в обычных квартирах или домах — так экономичнее.

Такой вариант лучше для большинства людей с инвалидностью: вряд ли кто-то предпочел бы провести всю жизнь в больнице или даже санатории.

А во многих случаях это еще и незначительно дороже для госбюджета. В 2022 году вместе с Высшей школой экономики мы выяснили, что месяц жизни человека в доме сопровождаемого проживания стоит 52 900 ₽, а в интернате — 44 800 ₽.

Для большинства жителей интерната сопровождение — единственная возможность не остаться в стенах учреждения до конца дней. Но к сожалению, в России крайне мало НКО, которые предоставляют такие услуги. Финансирование подобных организаций в большинстве регионов скудное и ненадежное, хотя помощь людям с психическими особенностями — огромная ответственность.

В результате ДСО, где живет около тысячи человек, с гордостью сообщают о двух-трех случаях выхода из-под их опеки в год — и то чаще всего это люди, которых поддержали родственники.

Как помочь людям в ПНИ

Благотворительная организация «Перспективы» с 1996 года поддерживает детей и взрослых с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями. Главная цель НКО — создать такие условия для подопечных, чтобы они могли вести максимально достойную жизнь. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:

Мария ПассерКакой навык вы хотели бы​ освоить раньше?
    Вот что еще мы писали по этой теме
    Сообщество