Я запустила «Онконавигатор» для людей с раком

В 2018 году у моего мужа обнаружили рак гортани, и мы столкнулись с неизвестностью.

В интернете не было информации о болезни, а врачи ничего не объясняли. Нам повезло: мы попали на прием к хорошему специалисту. Но так везет не всем, поэтому мы решили помочь другим пациентам и их родным — рассказать обо всех алгоритмах лечения.

Начали с гайдлайна о раке гортани, а затем запустили «Онконавигатор» о четырех группах локализаций рака. В планах — создать дорожные карты еще по 19 видам онкологических заболеваний.

«Онконавигатор» — проект, который реализует инклюзивное сообщество специалистов с инвалидностью Everland. В нашей команде много людей, которые столкнулись с онкодиагнозом и знают, как непросто бывает найти правильный путь лечения, разобраться в медицинских терминах и протоколах. А еще — понять, что инвалидность не приговор.

В тексте расскажу, как работает проект Everland, как лечился муж и как наши дорожные карты помогают людям с онкологическим диагнозом и их близким.

Я родилась в Беларуси в 1983 году. После школы поступила в лингвистический университет, но на третьем курсе поняла, что не хочу быть переводчиком или учителем иностранного языка.

Тогда же я познакомилась с будущим мужем — Лешей Шамраевым. Ему на тот момент было 27 лет, а мне — 20. Он оканчивал режиссуру драмы в академии искусств. Леша поддержал меня в желании сменить профессию и предложил уехать в Москву: у него было российское гражданство. Я согласилась, и мы переехали в Подмосковье, а в 2005 году поженились.

В России я поступила на факультет журналистики и начала работать в пиаре. Почти восемь лет трудилась в крупной ИТ-компании, где общалась с органами власти, занималась стратегическими коммуникациями и немного благотворительностью.

В 2014 году я выгорела и решила уйти из найма. С коллегой и его другом Игорем Новиковым мы открыли автотехцентр. Это был странный и сложный для меня проект: надо любить автомобили, разбираться в каждой детали, жестко контролировать результат. Мы наняли управляющего, но все равно нужно было постоянно за всем следить. В итоге нас с Игорем обманул партнер, и мы остались вдвоем. К 2016 году окончательно поняли, что этот бизнес нам не подходит.

Параллельно в свободное время я развивалась в пиаре и делала социальные проекты как волонтер, продюсер и фандрайзер. Например, помогла Леше собрать деньги на цикл фильмов о молодых ребятах с врожденной инвалидностью и сиротским опытом. Кровные родители оставили их в доме малютки, но они не пропали, не начали пить, как это часто бывает, а получили высшее образование.

Ребята попросили меня найти работу для их знакомой — почти полностью парализованной молодой девушки. Они хотели, чтобы подруга развивалась и жила нормальной жизнью, а не просто лежала в постели. Но я не знала, как помочь.

В то же время к Игорю Новикову, который помимо работы в автотехцентре преподавал в вузе на юридическом факультете, пришел бывший студент с болезнью Бехтерева. Это хроническое воспалительное заболевание, которое в основном поражает позвоночник. Однокурсники и преподаватели помогли парню собрать деньги на лечение, чтобы он смог передвигаться.

Но после учебы у него не получилось полноценно работать юристом: нужно было много времени проводить в судах, всюду ездить, общаться. Поэтому ему пришлось подрабатывать охранником в магазине, хотя он был одним из сильнейших учеников. Тогда Игорь тоже попросил меня придумать что-то для молодых людей с инвалидностью, чтобы они могли работать по специальности.

Проблема глобальная: на начало 2021 года в России не были трудоустроены 3,1 млн человек с инвалидностью. Государство развивает доступную среду и вводит квоты для компаний — обязывает работодателей брать людей с особыми потребностями. Но трудности все равно остаются.

У нас с Игорем был маркетинговый и юридический опыт и много связей, поэтому мы стали думать, как исправить ситуацию с трудоустройством людей с инвалидностью. В 2016 году запустили проект Everland с закрытой моделью, чтобы обучать ребят с ограниченными возможностями здоровья и самим же искать для них заказы, нести ответственность за результат и контролировать возможные риски. Автотехцентр проработал еще два года — благодаря ему были деньги на социальный проект и собственную жизнь.

Мы были уверены, что только с помощью рыночных инструментов можно решить проблему трудоустройства людей с особыми потребностями. Важно платить за результат и качество, помогать специалистам быть конкурентоспособными, а не опекать их и брать на работу только из-за инвалидности.

Чтобы помочь людям с разными особенностями здоровья найти работу, мы решили «прокачать» их в направлениях, в которых разбирались сами: дизайн, контент, юриспруденция, веб-разработка. Мы сделали публикации в разных СМИ, соцсетях — так нас нашли первые ученики. Это были ребята с инвалидностью из разных стран — все русскоговорящие. В самом начале мы отобрали для проекта больше 40 людей, но до конца «прокачки» дошли только восемь — они до сих пор с нами.

Уже на первом этапе с нас упали розовые очки. Мы думали, что придет много людей с каким-нибудь опытом, которые хотят работать и которым надо будет лишь немного помочь. Но все оказалось сложнее. Пришлось выстраивать систему специального обучения, разбираться, почему люди с инвалидностью не всегда готовы к трудоустройству, какие есть барьеры, как их снять.

Когда первые ребята прошли обучение, мы начали искать заказы — обращались в компании, где нам с Игорем доверяли. Например, я была знакома с руководителем отдела корпоративной социальной ответственности «Билайна» Евгенией Чистовой. Я попросила дать нам какое-нибудь задание — так мы получили заказ на небольшую инфографику.

Работу сделал дизайнер и первый участник нашего проекта Роман Акинин. Он справился хорошо — у нас появился кейс в портфолио с крупной компанией. Мы стали дальше искать задания по знакомым, постепенно о нас рассказывали СМИ, портфолио пополнялось, нас рекомендовали заказчики. К нам приходили новые подопечные и клиенты.

Сейчас в Everland работают люди с разными особыми потребностями. Например, люди с полностью парализованным телом, с ДЦП, неслышащие и слабовидящие, с общими заболеваниями: онкологическими, диабетом, нервно-мышечными заболеваниями типа спинальной мышечной атрофии или бокового амиотрофического склероза.

Всего в экосистеме Everland около 2000 человек: 300 работают в самом проекте, помогают начинающим специалистам с инвалидностью проходить обучение и выполняют заказы компаний. Еще 200 устроились в фирмы-партнеры. Остальные пока присматриваются к вакансиям и выбирают курсы.

Наши психологи помогают людям с инвалидностью выбрать подходящие вакансии, пройти собеседования, собрать нужные документы, адаптироваться на рабочем месте. Еще мы помогаем компаниям нанимать людей с инвалидностью в штат: рассказываем, как адаптировать вакансии, подбирать и обучать сотрудников. Например, мы делали это с Т⁠-⁠Банком.

Также мы стараемся сделать общество более инклюзивным. Для этого начинающие сотрудники создают спецпроекты и исследования: например, «Семья как семья» о жизни людей с инвалидностью, курс онлайн-йоги для незрячих, комиксы по общению с людьми с ограниченными возможностями здоровья.

В 2017 году у супруга из-за курения появилась осиплость, которая постепенно нарастала. Он не хотел идти к врачу: считал, что это неважно и неопасно. Спустя несколько месяцев голос сел очень сильно, и я попросила мужа обследоваться — он согласился.

По рекомендациям мы нашли хорошего врача в клинической больнице имени Боткина. Она провела фиброларингоскопию, обнаружила опухоль и предупредила, что она злокачественная. Это подтвердила гистология. В 2018 году мужу поставили диагноз «рак гортани».

Нас отправили к районному онкологу, но ближайший прием был только через две недели. Тогда мы пошли в НМИЦ имени Герцена, чтобы обследоваться платно. Врачи почти ничего не объясняли, только говорили, что у мужа уже четвертая стадия и нужно удалять гортань.

Параллельно мы с Лешей искали информацию о его диагнозе в интернете. Материалов было мало — в основном рассказы пациентов или медицинские статьи. Все тексты были написаны сложным языком, содержали неполную информацию, а иногда противоречили друг другу.

Когда Леше назначили операцию по удалению гортани, друзья практически за ручку отвели нас к академику Августу Гарину, с которым муж когда-то снимал сюжет для телевидения. Август Михайлович повел нас к хирургу — одному из ведущих врачей по голове и шее в СНГ, профессору Али Мудунову — и попросил взять Лешу на лечение.

На первом этапе Али Мудунов предложил провести регионарную внутриартериальную полихимиотерапию, когда лекарство вводится через вену прицельно во влияющие на опухоль сосуды. Благодаря высокой дозе препаратов можно убить новообразование, но при этом сохранить гортань и качество жизни.

Лечение дало хороший отклик, опухоль ушла. Но во время лучевой терапии Леша начал курить. Из-за этого случился рецидив, и новообразование перестало воспринимать лечение.

Пришлось удалить гортань, потом лимфоузлы на шее. Однако болезнь прогрессировала: появилось большое образование рядом с ключевыми артериями в шее. Тогда мужу назначили иммунотерапию и таргетную терапию — новая опухоль уменьшилась в два раза.

К тому времени злокачественные клетки поразили много функциональных частей шеи, спустились в средостение. Стали отмирать злокачественные клетки рядом с кровеносными артериями — это было хорошо. Но в итоге оказалось, что был поражен большой объем тканей, в том числе совсем рядом с кровеносными артериями — в результате началось кровотечение из горла. Леша попал в реанимацию, потом его перевели в обычную палату, но последствия были серьезными.

В сентябре 2020 года муж умер от повторного кровотечения у меня на руках в больнице.

Все лечение мы получали по ОМС, но обследования проходили платно: у нас не было ресурса стоять в очередях в поликлинику за направлениями и доказывать, что они нам нужны. Удобнее приехать в коммерческую лабораторию и быстро, без очереди сдать анализы, а потом получить результат на почту.

На опыте Леши и других пациентов я сделала вывод, что лучше позаботиться о себе заранее и купить онкостраховку, которая покрыла бы такие расходы.

Вот примерный список наших трат:

1. Обследования, приемы онкологов, биопсия и гистологии, КТ с контрастом и ее пересмотр в НМИЦ онкологии имени Блохина, МРТ с контрастом, УЗИ, фиброларингоскопия, анализы крови — 100 000 ₽.
2. Сопроводительная терапия в острую фазу лечения, специальная еда и сопровождение врача — 40 000 ₽ в месяц. Во время больших промежуточных обследований, которые были раз в полгода, — 60 000—80 000 ₽ в месяц.
3. Покупка дополнительных лекарств, перевязочных средств, специального питания в течение трех месяцев после операции — 80 000—100 000 ₽ в месяц.

Также мы покупали медицинский аспиратор, трахеостомические трубки и другие специальные приспособления. Их стоимость я уже не помню.

Поскольку нам с мужем было трудно найти информацию о раке гортани, мы подумали, что с такой проблемой сталкиваются и другие. После первого этапа лечения в конце 2018 года мы решили обобщить и структурировать наш опыт.

Я обсудила идею с Али Мудуновым, так как он разбирается в современных схемах лечения, таргетной терапии, иммунотерапии, сложных схемах химиотерапии. Он согласился помочь и порекомендовал своих коллег, которые собирали для нас все материалы. Четверо из них работали бесплатно и только одному врачу мы платили — он выверял и готовил с нами весь проект.

Также мы подключили 15 ребят с инвалидностью из Everland — один из них тоже столкнулся с онкозаболеванием и потерял работу из-за лечения. Вместе мы сделали фото, видео, тексты, взяли интервью, все структурировали и расшифровали.

Мы разрабатывали проект пять месяцев, это стоило 470 000 ₽. Нам помог фонд «Правмир», который дал 90 000 ₽, и частный донор Кирилл Соколов — он перевел 120 000 ₽. Остальное — деньги, которые заработали в Everland.

470 000 ₽

стоила разработка первой дорожной карты по раку гортани

Всю информацию мы разделили на несколько страниц и сделали мультимедийный спецпроект о раке гортани. В нем рассказали о восьми этапах:

1. Постановка диагноза и симптомы.
2. Причины заболевания.
3. Обследования и выбор врача.
4. Виды лечения и прогнозы.
5. Химиотерапия, лучевая терапия и побочные реакции.
6. Рецидив и его причины.
7. Реабилитация и уход.
8. Жизнь после рака.

Все это дополнили историей Леши и других людей с раком гортани. Отдельно хотелось рассказать о рецидиве, поскольку многие думают, что все заканчивается на первой линии лечения. Но лечение рака — большой путь.

Собранную информацию мы дополнили советами психологов. Нам бесплатно помогли специалисты из службы помощи онкологическим пациентам «Ясное утро». Они дали рекомендации, что людям с онкозаболеванием и их близким делать на каждом этапе, какие проблемы могут возникнуть, как принимать информацию о диагнозе.

Также мы добавили советы юристов — что делать, если не дают нужные направления или лекарства. Мы подробно расписали весь путь, как добиться лечения, дали ссылки на законы и составили образцы заявлений, которые надо составить и отнести в медицинские организации. Все документы пациенты могут скачать и вписать свои данные.

Мы рассказали о проекте в соцсетях, партнерских группах, сообществах пациентов. О дорожной карте написали СМИ и блогеры. Ее стали использовать региональные врачи в своей работе: им было важно дать пациентам структурированную информацию. Благодаря этому наша дорожная карта стала основным ресурсом в сообществе людей с раком гортани. В первые четыре месяца проект увидели больше 40 тысяч человек.

Людей с раком гортани не так много: ежегодно он диагностируется у 6,5—7 тысяч россиян. При этом посетителей у нас было много — это и те люди, которые столкнулись с другими онкозаболеваниями.

Тогда мы решили, что можем использовать наш опыт и рассказать о разных локализациях рака. В 2021 году начали создавать проект «Онконавигатор».

Мы выбрали такие группы локализаций:

1. Рак головы и шеи.
2. Рак легкого.
3. Рак репродуктивной системы.
4. Рак желудочно-кишечного тракта.

Рак головы и шеи выбрали потому, что у нас уже были знакомые врачи, которые хотели помочь. Другие локализации выбирали по массовости, чтобы помочь как можно большему числу пациентов. Например, с раком легкого каждый год сталкиваются 50—60 тысяч россиян, а рак молочной железы выявляют у 50 тысяч женщин.

Действовали по тому же принципу, что и в проекте о раке гортани: вместе с врачами разложили все нозологии на разные этапы, собрали истории пациентов, которые уже прошли сложное и комплексное лечение, дополнили советами психологов и юристов.

К проекту присоединилось больше 45 врачей — профессоры и ведущие онкологи. С нашей стороны над «Онконавигатором» работало 40 человек с инвалидностью. Врачи собирали контент по определенному плану, а дальше ребята из Everland переводили его в разные форматы, сверяли со специалистами, упаковывали и снова сверяли. В дорожных картах нет информации из интернета — только выверенный контент, укомплектованный в одном месте.

Вместе с «Онконавигатором» мы запустили сервис «1001 вопрос об онкологии», где специалисты бесплатно помогают пациентам с маршрутизацией. Они не дают советов, например, как быть с побочкой, это может сделать только врач на приеме. Но помогают найти хорошего онколога в регионе или подсказывают, как получить консультацию в федеральном центре. На вопросы отвечают кандидаты медицинских наук с большим стажем работы по разным локализациям.

В наших планах — добавить в «Онконавигатор» еще 19 дорожных карт по восьми нозологическим группам: онкоэндокринология, онкоурология, онкогематология, нейроэндокринные опухоли, злокачественные опухоли тканей и костей, головного мозга, печени и поджелудочной железы. Видов рака много, и охватить все не получится. Поэтому мы дадим в общем виде вектор в лечении для максимального числа пациентов.

Бюджет «Онконавигатора» и «1001 вопрос об онкологии» — 9,3 млн рублей. Стоимость одной дорожной карты — 450 000 ₽. Сюда входит:

1. Фото- и видеосъемка, монтаж и создание субтитров — 100 000 ₽.
2. Упаковка инфографик, веб-дизайн — 80 000 ₽.
3. Оплата врачам, которые помогают писать тексты, — 70 000 ₽.
4. Переработка текстов в формат спецпроектов, создание планов для инфографик, сценариев видео — 70 000 ₽.
5. Верстка сайта спецпроекта и адаптация для незрячих пользователей — 70 000 ₽.
6. Продвижение в СМИ и социальных сетях, в группах онкопациентов, настройка рекламы — 40 000 ₽.
7. Оплата пациентам, которые делятся своей историей, — 10 000 ₽.

На проект мы получили 5 млн рублей от Фонда президентских грантов и 2,4 млн рублей от коммерческих партнеров — клиник и фармацевтических компаний. Еще помог фонд «Предание», который собрал 280 017 ₽ на дорожную карту по раку полости рта. Остальное — деньги, которые мы зарабатываем в Everland и вкладываем в социальные проекты.