«Если ребенок иначе устроен, система координат рушится»: психиатр — о детях с аутизмом

Аутизм — это больше, чем сложности с общением.

Даже при умеренной симптоматике ребенку с расстройством аутистического спектра трудно инициировать и поддерживать диалог, взаимодействовать с другими людьми, вливаться в коллектив, различать подтексты и иронию, трактовать язык тела, дружить. В более сложных случаях возникают проблемы с речью, нарушения моторики, интеллектуального развития, поведенческие особенности.

Система помощи несовершенна, поэтому семьям, которые столкнулись с РАС, бывает непросто добиться адекватной терапии и подходящих образовательных условий для ребенка. Детский психиатр Елисей Осин рассказал, почему аутизм нельзя вылечить, но надо лечить, где учить и развивать детей с РАС, как помогать семьям, столкнувшимся с этим нарушением развития, и какова его природа.

— Что такое расстройство аутистического спектра и почему это именно спектр?

— Есть такое понятие, как развитие. Оно очень важно и значимо: мы хотим, чтобы наши дети развивались. И есть большая категория психических расстройств, которая называется «нарушения развития», «расстройства развития». Вся соль в том, что когда мы говорим про расстройство аутистического спектра, мы на самом деле говорим про развитие, а именно про его искажение.

Аутизм для нас, врачей,— это один из диагнозов искаженного, нестандартного, необычного развития. Это одна из проблем, с которой человек может столкнуться, развиваясь, приобретая умения и навыки, пытаясь адаптироваться в этом мире. При этом нарушений развития немало. Людей с расстройством аутистического спектра примерно 2%. В России специально не считали, но все европейские, южнокорейские, американские эпидемиологические исследования — вокруг этих цифр  . А есть еще около 15% людей с другими нарушения развития.

Так вот РАС — это нарушение способности к эффективной социальной коммуникации, с которым человек родился. Психиатр Лео Каннер — врач, которому приписывают первое описание аутизма как синдрома, — сказал: «Люди приходят в мир с нарушенной способностью контакта». Уже по этому определению можно судить, какая это широкая категория нарушений социальной коммуникации — это и ее отсутствие, и недостаток, и неуклюжая, неловкая социальная коммуникация, и недопонимание, и так далее.

Кроме того, у одной и той же проблемы, как везде в медицине, может быть разная степень выраженности. Бывает, к примеру, пневмония тяжелая, а бывает легкая. Она для человека в любом случае не подарок, но легкая степень с минимальным поражением легочной ткани — это одно. А двусторонняя пневмония, когда легочная ткань поражена на 70%, — совсем другое.

Так и у нарушения социальной коммуникации бывает разная степень выраженности. Выходит, что в одной группе оказываются совершенно разные, на первый взгляд, люди. Например, десятилетняя девочка, которая совершенно не говорит, суперимпульсивная, с тяжелыми проблемами в поведении, эпилепсией, и девушка 25 лет — с раннего возраста у нее выражены сложности во взаимодействии и есть ограниченность интересов: предположим, ей нравятся персонажи из комикса или мультфильма, которых она впервые увидела еще в детстве и до сих пор ими увлекается. Но она активистка, учится общаться, разрабатывает для себя сценарии коммуникации с людьми, свободно рассказывает о своих сложностях другим и борется за уважительное отношение к себе.

Неподготовленному человеку бывает сложно понять, почему у обеих стоит один и тот же диагноз — «расстройство аутистического спектра». А все потому, что в основе РАС так или иначе лежит проблема социальной коммуникации. Но в первом случае симптоматика выражена в большей степени, а во втором — в меньшей. Двусторонний контакт, взаимодействие людям с аутизмом всегда даются гораздо сложнее, чем другим.

— Почему, если существует понятие «расстройство аутистического спектра», иногда выделяют синдром Каннера, синдром Аспергера, атипичный аутизм?

— Ответа на этот вопрос в контексте истории больше, нежели в контексте реальной клинической картины.

Вот в чем дело. Есть какие-то особенности, очевидные глазу, — например, рост человека. Мы видим это буквально и замечаем довольно быстро. Но чтобы понять, что есть люди разной социальности и как-то это назвать, нужно гораздо больше условий. В частности, нужен специалист, который владеет представлением о нормальном развитии ребенка. Этот человек должен наблюдать за детьми — но не как бабушка у подъезда, а с целью описывать и ставить диагнозы.

И вот то, что люди бывают высокого, среднего, низкого роста, мы поняли очень давно. А то, что люди разные по социальности, мы начали понимать и определять как диагноз с конца 19-го века. Тогда доктор Джон Даун пытался разобраться, какие нарушения развития бывают, и среди прочего описал и то, что сейчас мы называем аутизмом.

И дальше Каннер, Аспергер и другие врачи стали замечать нарушения социального взаимодействия. Один называл его аутистической психопатией, второй — детским аутизмом, третий — шизоидным и так далее. В итоге в начале 20 века в разных местах земного шара люди открывают для себя этот феномен нарушенного социального взаимодействия, описывают его и присваивают ему название.

И потом потихоньку все начинает собираться в единую картину. Специалисты понимают, что на самом деле Каннер, Аспергер, Мнухин, Сухарева, детские психоаналитики описывали одно и то же явление — нарушение социальной коммуникации. То есть сначала эти феномены представляли как нечто различное, а потом пришли к выводу, что у них схожего больше, чем разного. Так что диагнозы, которые вы назвали, — это все попытки описать феномены искаженного социально-коммуникативного развития, сделанные разными людьми в разное время. В конце концов их объединили в один термин — «расстройство аутистического спектра».

Скоро мы перестанем говорить «синдром Каннера», «синдром Аспергера». Эти диагнозы уйдут на задний план. Так же, как ушла «чахотка» — потому что теперь мы называем ее «туберкулез».

— По каким особенностям поведения родители могут заподозрить у ребенка аутизм? И в каком возрасте это возможно?

— В первую очередь родители должны увидеть сложности в развитии — что развитие не получается, у ребенка не выходит то, что обычно выходит у детей. И сравнение здесь работает. Можно сравнивать ребенка с другими. Нужно обращать внимание на развитие социально-коммуникативной функции — это взаимность, диалог, невербальная коммуникация, жестикуляция, выражение лица, позы, способность нравиться и как бы быть на одной волне с ситуацией, с другими людьми  .

После года. Если родители видят, что ребенок не реагирует, когда его зовут или называют по имени, или реагирует редко, вполне возможно, что его социальная включенность низкая — ему неинтересно. Это повод обратиться к специалисту. Обычно детям очень важно, когда их зовут, что-то им показывают, с ними играют. Для них это все — условия выживания, развития.

После полутора лет должна появиться жестикуляция. В этом возрасте дети пытаются что-то объяснять, рассказывать, повторять наши жесты, звуки. И если не формируются жесты, ребенок не повторяет за другими, не изъясняется, не поддерживает диалоги — это проблема.

В два года дети обычно начинают пользоваться языком той культуры, в которой они находятся. В это время в их словарном запасе несколько десятков и даже сотни слов. Понятно, что ребенок еще говорит не как мы, взрослые, у него свои слова-заменители. Но он этой речью пользуется для диалога. И если видно, что не получается, что у ребенка нет способов донести свои желания, а попытки это сделать вызывают кучу напряжения и стресса, надо беспокоиться.

В три с половиной — четыре с половиной года уже интересно с кем-то дружить. Когда друзья не появляются, у ребенка не выходит вписывание в социальные контексты — быть частью какой-то дружеской пары или триады, группы — тоже надо разбираться. Ведь некоторые люди с аутизмом вполне себе и на имя реагируют, и жестами пользуются, но у них возникают трудности со сложными социальными задачами — вписаться в дружбу, в предложенную социальную ситуацию.

По сути, это главное, на что нужно обращать внимание. И здесь не работает «все по-разному развиваются». Некоторые развиваются так плохо, что мы им диагностируем нарушение развития.

— Вы сказали, что примерно у 2% людей есть расстройство аутистического спектра. Это много. И кажется, что в последнее время РАС встречается все чаще. Это связано с тем, что его научились диагностировать?

— В том числе. Диагностов и информации становится больше, люди более осведомлены. А еще меняются правила диагностики. Вспомним критерии Каннера из 1943 года. Он писал, что люди с аутизмом обладают двумя свойствами: крайним отчуждением и навязчивым стремлением к сохранению постоянства. Эти критерии позволяют диагностировать РАС у одного из ста людей с аутизмом. Я не утрирую.

Не все люди с нарушением социальной функции таковы. Например, есть дети, которые отчуждены до тех пор, пока с ними не начинают взаимодействовать. Пришел какой-нибудь эффективный специалист, создал условия: привлек ребенка мыльными пузырями, игрушкой — и тот что-то повторяет и говорит. Нарушение социальной функции есть: ребенок не начинает взаимодействие по своей инициативе, он не реагирует, когда мама с папой его зовут, но с другой стороны, он и не крайне отчужден, достучаться до него можно — и к специалисту он привяжется, и будет реагировать. Вот такая умеренная симптоматика в критерии Каннера не попадает.

А еще есть дети, которые стремятся к общению, хотят дружить, пытаются заводить контакты, но делают это неуклюже. Над ними смеются, иногда считают грубыми, заносчивыми. Однажды я диагностировал аутизм девятнадцатилетнему парню. Когда он был мальчиком и хотел дружить, он всегда закладывал ребят в классе. Вот такое было черно-белое мышление, что надо говорить правду. Ну и понятно: класс накосячил, приходит учитель и говорит, мол, кто разбил гипсовый конус? Мальчик встает и докладывает: «Вася сделал вот это, Коля сделал вот это». У него такое представление о том, как надо себя вести в социальном контакте, и он не понимает неуместности этого поведения. Это тоже социальное коммуникативное нарушение. Но, опять же, оно в критерии Каннера не попадает.

К слову, Каннер десятки лет наблюдал людей и со временем заметил, как начинается поверхностная социализация, как они начинают взаимодействовать. В итоге свои представления о том, как выглядит аутизм, он пересмотрел. Это случилось и с нами тоже — мы заметно расширили представление о том, как выглядит РАС. Расширяя представление на чуть-чуть, мы стали собирать значительно больше людей. Небольшие расширения в плане правил диагностики приводят к тому, что на порядок увеличивается количество людей, которые в этой группе оказываются. Это такой важный закон психометрии.

Люблю один пример приводить. Он не про аутизм, но хорошо все объясняет. Допустим, мы решаем, кто такой богатый человек. Миллиард долларов — это много денег. И тот, у кого есть миллиард долларов, богат. Людей с таким состоянием на свете не так много. А если у человека 100 миллионов долларов, он богат? Да. При этом людей, у которых столько денег, в мире гораздо больше. И человек с миллионом долларов тоже богат. Людей, которые подпадают под эти условия, еще больше. Мы изменили критерии определения богатства, и вот что получилось: сначала богатых были сотни, а потом стали сотни тысяч. Так же — с психометрией.

— А где описана вся возможная клиническая картина РАС? На какой документ врачи опираются, когда ставят диагноз?

— Есть две диагностические классификации. Одна европейская, называется МКБ-11. То есть было одиннадцать пересмотров этого руководства. А есть американская DSM-5. И там описано, что мы договорились называть расстройством аутистического спектра на данный момент.

Это гигантская интереснейшая работа, в которой участвует много экспертов. Мы сейчас пользуемся вот этими двумя классификациями. В описании аутизма они сильно совпадают: неидентичные, но очень похожи.

— Иногда так бывает, что ребенок вроде бы развивался нормально, а потом словно что-то произошло — и он откатился назад. К примеру, говорил, а потом перестал. И ему впоследствии ставят аутизм. С чем это может быть связано?

— Подобное происходит в медицине нередко и никого не должно удивлять. Чтобы объяснить природу явления, я обычно для начала привожу пример с юношескими угрями. Они во многом генетически обусловлены. Это значит, у человека заложено в генах, будут ли у него прыщи. Если он носитель проблемы, а угрей еще нет, просто еще не пришло время. Да, естественно, влияет что-то кроме — например, питание. Но на деле в первую очередь здесь играет роль генетика.

С развитием похожая картина. Фантастические изменения и в размере мозга, и в его развитии в первые годы жизни не случатся с человеком никогда больше. Маленький ребенок — это любопытство на ножках. Он все время изучает, что происходит в этом мире, как люди общаются друг с другом. В три года он осваивает язык, пользуется предложениями. То есть всего за несколько лет у человека формируется то, к чему природа эволюционно шла тысячи лет. Слово «чудо» здесь уместно.

Развитие ребенка напрямую связано с тем, что происходит в голове. Там протекает масса разных процессов, своего рода спецификации нервной системы. И это регулируется каскадом генетических программ. Так вот, если у человека заложена какая-то генетическая проблема, можно увидеть, как одна из этих программ строилась-строилась, выдавала «окей», а в один момент бах — и все рассыпалось. Я сейчас объясняю очень условно. Но то, что должно было сократиться и перестать работать, не перестает. То, что должно было специализироваться, не специализируется, а продолжает развиваться в той же степени, в которой развивалось. С этих пор мы начинаем видеть симптоматику нарушения развития — получается, будто какой-то прежний опыт стирается или не развивается, становится заметно, что что-то не так. Вот это один сценарий.

А иногда не все бросается в глаза родителям. Они знают: ребенок раньше разговаривал, а теперь нет. Но они могли не обратить внимание, что его речь никогда не была коммуникативной. Ребенок, например, лишь повторял, что слышал. Потом, в полтора — два года, эта некоммуникативная речь пропала, а ничего нового не появилось. И кажется, что это регресс, а на деле это изначально искаженное развитие.

И еще возможен третий сценарий — он сильно реже случается, но тоже есть, — когда у человека развивается какое-то еще расстройство, большее, нежели нарушение развития. И оно начинает среди прочего влиять на развитие и психику. Таковы, например, разные виды эпилептических энцефалопатий, некоторые обменные нарушения. Знаменитый пример — фенилкетонурия, когда не перерабатывается фенилаланин. Ребенок растет — фенилаланин накапливается и в какой-то момент начинает убивать нервную систему, если не посадить ребенка на диету.

— Получается, аутизм всегда генетически обусловлен? А что-то извне способно повлиять на его развитие?

— Иногда говорят, что генетика взводит курок, а природа может его спускать. То, что происходит, когда ребенок развивается в утробе, играет огромную роль — мы в этом уверены. Самое простое доказательство — употребление алкоголя во время беременности. Если мама ребенка пьет алкоголь — мы не знаем сколько, но, видимо, все-таки надо упиваться и регулярно употреблять, — у плода могут быть последствия: от каких-то небольших проблем типа импульсивности, гиперактивности до более тяжелых — аутизма, интеллектуальной недостаточности, двигательных расстройств.

Возможно, экология тоже играет роль: вероятно, там, где она плохая, проблем с развитием больше. Это пытаются изучать.

Есть одно из важных лекарств в психиатрии, в нейрологии — вальпроевая кислота  . С каких-то доз она может становиться веществом, которое приводит к нарушению развития плода, если беременная женщина ее принимает.

Поэтому да, внешние факторы влияют, но не все. И самый-самый тонкий период — это все-таки нахождение в утробе  .

— То есть все, что происходит с ребенком после рождения, не может спровоцировать развитие аутизма? Знаете, бытует мнение, что виноваты прививки, инфекции, стрессы…

— Пока нет данных об этом, хотя искали и очень старались. Были добросовестные исследователи, которые изучали причины возникновения аутизма и влияние вакцинации в том числе. Например, знаменитая американская организация «Аутизм-спикс» предполагала, что есть связь между прививками и развитием РАС. Но провела исследование и поменяла свою точку зрения.

Может быть, есть что-то, что влияет, но доказательств нет. Так что если кто-то говорит, что аутизм у вашего ребенка из-за того, что вы уехали отдыхать и оставили его дома с бабушкой, этот человек выходит за рамки научных знаний.

— Правда ли, что у мальчиков РАС возникает чаще?

— Да, как и все нарушения развития. Это, опять же, точно связано с генетическими факторами. Кроме того, девочки с аутизмом обычно более социально развиты. Многие из них способны эти симптомы обходить.

Для описания часто используют термин маскинг. Аутичные девушки и женщины порой настолько хорошо маскируют свои социально-коммуникативные особенности, что становится очень сложно увидеть РАС. И они же не всегда делают это осознанно. Скорее, наоборот, — автоматически. Мы, специалисты, называем это высокими имитационными возможностями. Из-за них женщинам бывает заметно труднее, чем мужчинам, получить диагноз. Я имею в виду в любой категории: детям и взрослым.

— Люди с РАС могут совершать стереотипные движения: покачиваться туда-сюда, ходить по кругу. В чем функция аутостимуляции?

— Иногда нам с вами хочется, например, чем-то занять руки, чтобы успокоиться. Человеку с РАС тоже нужны способы успокоения, и аутостимуляция в этом может помогать. Или еще одна важная функция — развлечение, отвлечение.

Иногда самостимуляция — это способ коммуникации, если других у человека нет. Я провожу для специалистов тренинги и предлагаю одно упражнение: запрещаю пользоваться словами и жестами, чтобы чего-то добиться от партнера — например, тебя надо похлопать по плечу или дать воды.

Попробуйте так сделать: это дико сложно. Участники тренингов в попытках что-то объяснить начинают качаться, ходить кругами, мычать. Вот как себя ощущают люди с аутизмом, у которых нет вербальных способов донести до другого свое желание. И аутостимуляция может означать, что ребенок что-то хочет вам сказать, — ему плохо, например.

У самостимулятивного поведения целый ряд функций, и это часто что-то напоминающее наше с вами самостимулятивное поведение. Но у нас есть много других способов развлекаться, успокаиваться, получать приятные ощущения, общаться, поэтому нам не так важно прибегать к самостимуляции, как людям с нарушением развития. Но они в этом смысле точно такие же, как люди без нарушений развития.

— Допустим, ребенку поставили РАС. Что происходит дальше? Его семью как-то сопровождают, или родителям приходится самим искать способы ему помочь?

— Я нарисую картинку, как должно быть в идеальном мире, но так не всегда бывает.

По большому счету, родителям не важны диагнозы. Им важно качество жизни ребенка: например, что он не говорит, или что все время кричит и не может объяснить словами, чего хочет, или что у него в саду совсем нет друзей. Поэтому в первую очередь семье надо дать представление о том, как это исправлять. А это можно сделать с помощью специальным образом организованного обучения.

Наладить программу развития — первый и самый важный шаг. Семья должна получить направление в подготовленный центр развития — не в тот, где ребенка обматывают проводами и бьют током малой интенсивности, а в тот, где его будут учить эффективной социальной коммуникации.

Обучить семью. По-хорошему родителям нужно дать навыки адвокации — это когда ты как взрослый представляешь интересы своего ребенка. Например, мама приходит в сад и говорит: «У меня не плохой ребенок — он лучший на свете. Но ему сложно в большом коллективе и он не из тех людей, кто привыкнет. Ему нужна помощь. Пожалуйста, предоставьте мне ассистента, и давайте он пока походит в группу из десяти человек».

Чтобы семья могла чего-то добиться, она должна знать, на что может рассчитывать. Важно предоставить информацию, книги, помочь выйти на какие-то сообщества. От того, что знают родители, очень многое зависит.

Адаптировать образовательную среду. Чтобы объяснить, насколько это важно, давайте обрисуем, что обычно происходит во время планирования беременности. Родители представляют себе, что ребенок пойдет в детский сад, пойдет, например, в ту же школу, куда ходил старший, к такому-то учителю. То есть у них в голове созревает некий план, и в рамках этого плана — это надо честно сказать — для нейротипичных людей есть места.

А если ребенок иначе устроен, вся система координат рушится: садик не умеет, не знает, учителя теряются и так далее. Поэтому образовательную среду крайне важно адаптировать. Это не значит, что всех детей с РАС надо помещать в специальные школы. Кому-то в спецшколе будет хорошо, а кому-то наоборот. Одному ребенку надо создать возможность учиться индивидуально, так будет эффективнее. А другого лучше учить в обычном классе.

Это про систему образования, которая будет гибкой, про реализацию закона об образовании, который предписывает индивидуальное отношение к ученику  . Но пока все это не очень получается.

Лечить сопутствующие расстройства — еще одно обязательное условие. У детей с аутизмом могут быть нарушения сна, серьезная раздражительность, эпилепсия, кожные, желудочно-кишечные заболевания и многое другое. Кажется, возьми любую болячку — и обязательно найдется аутичный человек с ней.

Но есть какие-то заболевания, которые встречаются чаще других. Это проблемы с ЖКТ, эпилепсия. И есть патологии с той же распространенностью, что и у нейротипичных людей. Мы с коллегой недавно описали случай буллезного эпидермолиза  у ребенка с аутизмом. В этом случае терапия, естественно, должна быть направлена на лечение эпидермолиза в том числе. Только так можно улучшить качество жизни.

— А какие есть методы коррекции с доказанной эффективностью для развития детей с РАС?

— Вот так можно сказать: есть программы с доказанной эффективностью. Программа — это готовый пакет решений. Специалисты буквально покупают руководство, как действовать, как оценивать ребенка, как поделить задачи, к чему это должно привести. Проходят обучение и потом начинают работать по этой программе.

И есть отдельные процедуры, которые могут помогать в преодолении конкретных связанных с аутизмом сложностей. Это подсказки, награды, моделирование определенного поведения, способы реагирования на нежелательное поведение и даже варианты наказаний — их, к слову, сейчас стараются использовать как можно реже из-за невысокой эффективности и побочных эффектов, — визуальная поддержка и другое. Из таких процедур хороший учитель может составить индивидуальный план обучения конкретному навыку — например, научить человека пользоваться туалетом или хорошо поддерживать светскую беседу.

К программам с доказанной эффективностью относят, например, Денверскую модель раннего вмешательства  — она для маленьких детей. Есть такого же рода программы для развития социальных навыков у подростков. Есть пакеты программ обучения родителей — например, курс «Ранняя пташка», разработанный Национальным обществом аутизма в Великобритании. Он подходит тем, кто воспитывает аутичных детей до шести лет.

Методики развития — это огромный мир для людей с аутизмом, большая индустрия. Существуют целые институты, которые этим занимаются. В 80-е годы в Америке люди из штата в штат ездили посмотреть, как это все устроено и как должно быть. Понятно, что сейчас такое в каждом штате у них есть. И в России теперь, к счастью, все тоже развивается: есть где освоить инструменты для разных задач обучения с доказанной эффективностью, есть у кого смотреть всевозможные процедуры, которые меняют что-то, что мы хотим изменить.

А 13 лет назад я одной семье сказал, мол, знаете, надо делать то-то и то-то. Они говорят: «А где у нас это есть?» Я ответил: «Нигде». И они организовали один из лучших центров в России, который занимается систематическим специальным обучением, основанном на поведенческом подходе. Это направление еще называют ABA-терапией — Applied Behavior Analysis, что переводится как «прикладной анализ поведения». Суть подхода — в использовании для изменения поведения законов взаимодействия, которые хорошо определены, изучены и на основании которых можно прогнозировать, как будут вести себя живые существа, в том числе люди. Например, один из важных законов такой: все, что происходит после определенного поведения, влияет на то, будет оно повторяться чаще или ослабевать. ABA-терапия использует систематические и целенаправленные подсказки, поощрения. Награды увеличивают вероятность повторения желаемого нами поведения, и дети осваивают новые навыки.

На меня как на специалиста сильно повлияло изучение терапии опорных навыков. Знаете, как это бывает: ты готовишься, пытаешься в чем-то разобраться, но только на практике наконец осознаешь какую-то идею. Я утрирую, но можно прочесть миллион книг по хирургии и, только начав оперировать, понять, как лечить людей, если ты хирург. У меня так случилось с терапией опорных навыков.

— В чем ее суть? Это какое-то логическое продолжение поведенческой терапии?

— Да, можно так сказать. Если точнее — развитие идей. Люди, которые занимались поведенческой терапией — они были у истоков, чуть ли не у Ловааса учились  , — могли себе позволить сказать: «То, что мы делаем, — это классный эффективный инструмент, но некоторые моменты нам страшно не нравятся. Нам не нравится, что есть много детей, которые не любят наши занятия, ждут, когда мы уйдем, или убегают от нас. Нас не устраивает, что некоторые дети пассивны на занятиях».

И эти специалисты направили инструменты поведенческой терапии — подсказки, награды, поощрения — на то, чтобы человеку понравилось общаться. Их мишень — научить мотивации на контакт. Логика в том, что когда обучение доставляет удовольствие, ребенок повторяет что-то много раз и в итоге оттачивает навык до того состояния, которое нам нужно. В этом тоже отличие от идей Ловааса, который хотел обучить ребенка каждому необходимому умению.

Здесь вообще неважно, чтобы дети все и всегда делали десять раз из десяти. Не нужно, чтобы это было идеально. Важны попытки, поэтому их всегда поощряют.

— Как выбрать для ребенка оптимальную терапию, программу развития, место, где он будет учиться?

— Каждый случай РАС у ребенка нужно разбирать и составлять свой план работы. Специалист должен определить уровень функционирования, выявить проблемы и выбрать конкретные способы вмешательства. Важно отличить не аутизм, а человека, построить понятную картину того, что именно с ним происходит. Это комплексная и индивидуальная работа, но в то же время пути, по которым нужно двигаться, сейчас вполне понятны и конкретны.

Если у ребенка, например, симптоматика с большой выраженностью, с интеллектуальной недостаточностью и эпилепсией, лечим так: много часов структурированных занятий, противоэпилептические, антипсихотики и обучение родителей.

Если аутизм с небольшим уровнем выраженности симптомов, без нарушения интеллекта, с депрессией — например, ребенка в школе травят, — нужны лечение от депрессии, индивидуальная когнитивно-поведенческая или похожая психотерапия, защита от травли.

Если у ребенка расстройство с умеренной симптоматикой и без интеллектуальной недостаточности, есть СДВГ, сложности поведения — он вроде как такой веселый оболтус, всех толкает, смеется, — составляем программу обучения, поведения, послушания. Учим родителей, что делать с вот этой оппозиционностью, выбираем лекарство от СДВГ. Думаем, какая конкретно школа в его случае должна быть, готовим ее. Может быть, достаточно будет просто объяснить, что на ребенка кричать не надо — он такой человек, — и предложить почитать книжку, как вести себя с ним в разных ситуациях.

Все зависит от человека, от уровня его сложностей. Есть такие формы аутизма, когда мы ничего особо не делаем, скорее поддерживаем и объясняем, а ребенок растет очень умным, у него сопутствующих расстройств нет, симптоматика очень легкая. Школу для него выбрал получше, друзей нормальных организовал — и он себя вполне комфортно чувствует.

— Насколько важна ранняя помощь? Работает ли здесь принцип «чем раньше, тем лучше?»

— Чем раньше мы начинаем работать с социально-коммуникативным поведением, тем большего добиваемся, поэтому раннее вмешательство очень желательно. Но важно сказать: что-то сделать можно всегда. Если с ребенком не начали заниматься в семь месяцев, а начали в полтора года, не надо рвать на себе волосы, что вы плохой родитель. Можно и в три года много чего сделать, и в пять, и в пятнадцать.

— Мы часто произносим слова «лечение», «терапия». Можно ли при адекватном вмешательстве вылечить аутизм?

— Нельзя вылечить, потому что это не заболевание. Это особенность развития: у ребенка плохо с социальными навыками, и это часть его устройства. С другой стороны, он живой человек, он может учиться. У него могут появляться инструменты совладания — то, что мы говорили про имитацию. Взрослея, он может вырабатывать сценарии общения, находить себе тех людей, с которыми ему лучше. Это очень важная способность для хорошо развитых аутичных людей.

Меня поразил этот момент. Я одного очень интересного спикера и аутичную женщину спросил, какой бы навык она хотела иметь в детстве. Думал, она ответит, что хотела бы уметь поддерживать диалоги: у нее с этим были трудности. А она сказала, что хотела бы уметь выбирать, с кем ей общаться — кто для нее подходящий человек, а кто нет. Потому что она не умела этого раньше делать и ей часто доставалось.

И эта способность может развиться. Иногда такое происходит само по себе, иногда под воздействием терапии. Есть ситуации, когда у некоторых людей картина аутичных сложностей пропадает. Трудно объяснить, как и почему это происходит, но это называется оптимальным исходом. И все равно я не уверен, что можно сказать: мы вылечили аутизм.

Но лечить ребенка с РАС и адаптировать его нужно, развивать его нужно. Можно преодолевать проблемы, делать его счастливей, давать инструменты для достойной жизни — это те задачи, которые мы ставим. Но вылечить аутизм как аппендицит или пневмонию, конечно, нельзя.

— Как вы думаете, наше общество способно принимать нейроотличных людей, делать их частью социума?

— Этот вопрос уводит нас от психиатрического пласта, и я скажу не как врач. Знаю, что бывают уникальные классные истории вписывания особенных людей в социум — таких историй не одна и не две, их много. Я знаком с аутичным мужчиной — это папа мальчика с РАС. Они приходили ко мне на консультацию. Отец очень любит мотоциклы, круто в них разбирается, знает все про их устройство и сидит на тематических форумах. Сам при этом на мотоциклах не катается, довольно нелюдимый человек. Так вот его круг общения — байкеры, суровые мужики лет 30—50, которые от него просто в восторге, потому что он знает о мотоциклах все и готов от и до бесплатно каждого человека консультировать.

И еще пример: знаю одного чиновника с РАС. Он однажды мне сказал, что есть два типа чиновников: первые умеют организовывать людей, вторые очень хорошо разбираются в своей специальности. Мол, я отношусь ко второй группе: у меня узкий интерес. И он занимает в правительстве — сложном бюрократическом непростом аппарате — не последнюю руководящую должность, потому что его компетенции, знания и способность вгрызаться в тему очень ценят.

Но есть и другие истории — невписывания и страданий, особенно когда речь идет про людей с серьезной симптоматикой, тяжелыми нарушениями развития. Если человеку нечего предложить обществу, он, к сожалению, оказывается человеком без места. Ну как… с местом, которое называется интернатом. До сих пор эта проблема никаким образом не решена, и не похоже, что она решится в ближайшее время. Готовой системы помощи в России нет. Хотя, конечно, находятся люди, которые тебя поддержат.

Для кого-то находится место, для кого-то нет. Кому-то очень везет, другому не везет вовсе. Если человек, например, подопечный фонда «Антон тут рядом» или каких-то других, ему помогут и на работу устроят. А если ты сам по себе, тогда как у тебя получится, так и живи. Проблема в том, что государство в твоей судьбе, скорее всего, не примет никакого участия.

— Говорят, что люди с РАС чаще других обладают экстраординарными способностями. Так ли это и может ли быть связано как раз с тем, что они досконально изучают то, что им интересно?

— Доказательств того, что экстраординарных способностей больше у людей с РАС, чем у людей без РАС, нет. Скорее наоборот, к сожалению. То есть у человека с аутизмом выше вероятность интеллектуальной недостаточности, а экстраординарные способности и интеллектуальная недостаточность — это два разных полюса.

Просто успехи ребенка с РАС в какой-то области на фоне его трудностей ярче бросаются в глаза. Для некоторых это становится благословением. У человека есть свой набор дефицитов, но он знает что-то интересное в мире и начинает в себя интеллектуально инвестировать — как в истории с мотоциклами. И потихонечку его начинают принимать, потому что он очень компетентен в этой области.

— Что, по-вашему, нужно делать, чтобы помочь родителям детей с РАС?

— Конечно, родителям экстремально сложно. Мы с вами немного говорили: когда рождается ребенок, в каждой семье возникает представление о его будущем. Будет ли он как Илон Маск, неизвестно, но контуры мама и папа себе представляют: в сад пойдет, в школу пойдет, сможет как-то реализоваться. Когда сталкиваешься с нарушением развития, с аутизмом, ступаешь на территорию неопределенности: ты не знаешь, как будет. Может быть, будет хорошо. А может быть, будет вообще беда.

Такая неопределенность мощнейшим образом дестабилизирует. Чувства родителей бывают очень сложными, сильными. Тут нельзя однозначно судить, но мне кажется, что главное, в чем они нуждаются, это не психологическая поддержка. В первую очередь им нужен доступ к нормальной помощи.

Родители говорят: «Объясните мне, что с ребенком происходит, куда идти?» А им отвечают, мол, да это у него аутизм, ничего хорошего не ждите. Если вот такой ерунды нет, а есть деловая беседа, где семье объясняют, что можно сделать, над чем нужно работать — неопределенности меньше, чуть лучше себя эмоционально чувствуешь. А если вместе с тобой над ребенком работает целая команда — воспитатели детского сада, логопед, центр поведенческой терапии, — тогда еще чуть проще справляться.