Сколько стоит уход за смертельно больным человеком

Как сделать последние недели жизни максимально комфортными и безболезненными
12
Сколько стоит уход за смертельно больным человеком

Не все болезни излечимы. Иногда лучше не таскать тяжело заболевшего родственника по больницам, а максимально облегчить его страдания в последние недели жизни.

Аватар автора

Алексей Кашников

ухаживал за больными родственниками

Страница автора

Действовать придется в нескольких направлениях: оформить инвалидность, доставать лекарства и технические средства реабилитации, возможно, перевозить человека, нанять сиделку и положить в хоспис.

Я уже рассказывал об этом в отдельных статьях:

В этой статье дам общую схему: что делать родственникам смертельно больного человека и сколько на это потребуется денег.

Что такое паллиативная помощь

Поддержка смертельно больных людей называется паллиативной помощью. Она нужна тем, кого не могут вылечить врачи: если заболевание прогрессирует и все равно приведет к смерти. При этом человек будет жить несколько дней, недель или даже год.

Чаще всего паллиативная помощь нужна при раке. Еще взрослые люди могут быть смертельно больны сердечно-сосудистыми заболеваниями. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния, например циррозы, травмы, в том числе после аварии.

Медицинская паллиативная помощь состоит в том, чтобы избавить человека от симптомов: обезболить, снять интоксикацию, тошноту, судороги, запор, сонливость, облегчить дыхание.

Кроме снятия симптомов пациенту требуется целый комплекс мер. Его родственникам нужно:

  1. Оформить или усилить группу инвалидности.
  2. Обеспечить лекарствами в домашних условиях.
  3. Ухаживать. В этом помогут сиделка и ТСР — технические средства реабилитации.
  4. Перевозить человека, вызывать специалистов на дом.

Расскажу про каждую из этих мер на примере моей мамы и бабушки. У них диагностировали рак — на поздних стадиях им требовалась паллиативная помощь. За мамой и бабушкой мы ухаживали вместе с тетей — это сестра мамы, дочь бабушки.

Инвалидность

С инвалидностью паллиативная помощь станет проще и дешевле: людям с инвалидностью предоставляют льготы, делают выплаты и бесплатно дают лекарства и средства реабилитации, например медицинскую кровать, кресло-каталку или подгузники.

Порядок получения инвалидности прописан в правилах признания человеком с инвалидностью, которые утвердило правительство. В зависимости от тяжести заболевания могут присвоить первую, вторую или третью группу инвалидности: первая — самая тяжелая. Группу могут повысить или понизить, если состояние человека ухудшилось или улучшилось.

У мамы и бабушки уже была инвалидность, но когда они перестали ходить, я делал им первую группу.

Чтобы получить инвалидность, нужно пройти два этапа: получить направление на медико-социальную экспертизу — МСЭ — и пройти эту экспертизу. Направление обычно дают в поликлинике, иногда — в ПФР или соцзащите. Экспертизу проводит специальное учреждение — бюро МСЭ. На МСЭ пациенту придется прийти, но если он не ходит, ее проведут на дому.

В итоге всей процедуры бюро МСЭ выдает справку об инвалидности
В итоге всей процедуры бюро МСЭ выдает справку об инвалидности
Вместе со справкой бюро выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В программе перечисляют технические средства реабилитации — ТСР, которые после получения инвалидности дают бесплатно
Вместе со справкой бюро выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В программе перечисляют технические средства реабилитации — ТСР, которые после получения инвалидности дают бесплатно
Вместе со справкой бюро выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В программе перечисляют технические средства реабилитации — ТСР, которые после получения инвалидности дают бесплатно

Лекарства

Чтобы облегчить страдания и снять симптомы, нужны медицинские препараты. Это могут быть лекарства от давления, рвоты, запора, воспалений, диабета, препараты для химиотерапии. Главные лекарства в случае смертельно больных людей — болеутоляющие.

Рецептурные препараты людям с инвалидностью положены бесплатно. Их выписывает врач, а выдают только специальные аптеки.

В поликлинике участковый врач заведет «Карту гражданина, имеющего право на получение набора социальных услуг, по учету отпуска лекарственных средств». Чтобы выписать препараты, сам пациент или его родственник каждый раз приходит к участковому с этой карточкой. Врач выпишет рецепт — и можно идти в аптеку
В поликлинике участковый врач заведет «Карту гражданина, имеющего право на получение набора социальных услуг, по учету отпуска лекарственных средств». Чтобы выписать препараты, сам пациент или его родственник каждый раз приходит к участковому с этой карточкой. Врач выпишет рецепт — и можно идти в аптеку
Адрес аптеки дали вместе с тетрадкой. В Омске льготные лекарства выдают в сети «Госаптека». Тетрадку, рецепт и паспорт пациент предъявляет в аптеке в обмен на лекарства. Я забирал препараты за маму — показывал ее паспорт
Адрес аптеки дали вместе с тетрадкой. В Омске льготные лекарства выдают в сети «Госаптека». Тетрадку, рецепт и паспорт пациент предъявляет в аптеке в обмен на лекарства. Я забирал препараты за маму — показывал ее паспорт

Чтобы попасть на прием к участковому, берут талон, а потом ждут очереди. Делать так каждый раз, когда закончились таблетки, — значит, терять много времени и оставлять человека без ухода. Когда мама и бабушка перестали ходить, мы с тетей вызывали врача на дом. Давали ему тетрадку, он говорил, когда зайти за рецептом. Ждать у кабинета потом все равно приходилось, но уже не нужно было ловить свободный талон и занимать очередь.

Я советую проверять, как участковый заполнил рецепт. Если рецепты выписывают постоянно, можно выучить, что где обычно пишут, какие печати ставят. Когда что-то не совпадает, лучше спросить, почему так: возможно, врач просто ошибся, а в аптеке из-за этого откажут выдать препарат.

Чтобы получить наркотические препараты, требуется решение врачебной комиссии. Скорее всего, никакая комиссия в поликлинике не будет собираться для этого каждый раз, но ее печать стоять должна. Это тоже обязательно нужно проверить.

  • Один раз я пришел к назначенному времени, а у участковой не работала программа для льготных рецептов. Потом кому-то в поликлинике стало плохо, и врач убежала помогать. Когда она наконец выписала рецепты, я пошел в аптеку, но оказалось, что врач оформила их неправильно. Я мог бы это заметить — просто не проверял.
  • Препарат был нужен срочно, поэтому я вернулся в поликлинику и опять ждал у кабинета. Рецепты мне переделали, но я заметил, что на них нет печати врачебной комиссии, и отправил участковую идти искать печать. Очередь, конечно, на меня ругалась, но что делать.
  • Когда врач отдала правильный рецепт, я снова пошел в аптеку. Потратил часов пять и очень много нервов.

Мама и бабушка получали химиотерапию в таблетках и уколах, обезболивающие, в том числе опиоиды, которые в аптеках не продаются, и препараты от гипертонии и диабета. Выдавали также «Омепразол» — он снимает последствия для пищеварения от приема обезболивающих.

Случалось, что рецепт в поликлинике выписали, а лекарства в льготном отделе нет. Тогда фармацевты записывали номер телефона и сообщали, когда препарат появлялся. Обезболивающих это не касалось — их всегда давали сразу.

По льготе выдают дешевые синонимы. Например, дорогой синоним «Омепразола» — «Омез». В аптеках говорили, что он чем-то лучше. От давления врачи тоже советовали более дорогие препараты, чем те, которые в итоге выдавали. Иногда я покупал дорогие синонимы, иногда брал дешевые, советовался с мамой и бабушкой.

Лекарства от рвоты, запора, пониженного давления по льготе не давали. Из обезболивающих бесплатно давали только сильные: «Кеторолак» и наркотические препараты, а «Нурофен» и «Но-шпу» приходилось покупать. Таблетки от психических расстройств тоже бесплатно не давали.

6000 ₽
в среднем я тратил на лекарства

Я живу в Омске. В среднем за месяц я тратил 3000 ₽ на лекарства для одного человека.

В этой статье нет медицинских рекомендаций

Про лекарства я здесь пишу, только чтобы сориентировать читателей по затратам и подсказать, что дадут бесплатно.

Не делайте вывод, что какие-то конкретные таблетки из этой статьи помогут от какой-то конкретной болезни. Все названия даны для примера из личного опыта, а от указанных симптомов существуют и другие препараты.

Какие лекарства против симптомов могут понадобиться человеку, который болеет раком

СимптомЛекарствоГде бралиЦена в Омске в июне 2020 года
Нарушение пищеварения«Омез»В аптеке200 ₽ за 30 капсул
«Омепразол»В аптеке или по льготе100 ₽ за 30 капсул
Рвота«Церукал»В аптеке100 ₽ за 50 таблеток
Запор«Дюфалак»В аптеке500 ₽ за 0,5 л
Повышенный сахар«Метформин»В аптеке или по льготе200 ₽ за 60 таблеток
Повышенное давление«Амлодипин»В аптеке или по льготе40 ₽ за 30 таблеток
«Лизиноприл»В аптеке или по льготе80 ₽ за 30 таблеток
«Индапамид»В аптеке100 ₽ за 30 таблеток
«Моксарел»В аптеке200 ₽ за 30 таблеток
«Лозап»В аптеке300 ₽ за 30 таблеток
«Ко-Дальнева»В аптеке300 ₽ за 30 таблеток
«Капотен»В аптеке200 ₽ за 30 таблеток
Пониженное давление«Кордиамин»В аптеке40 ₽ за 25 мл
Стоматит«Стоматофит»В аптеке200 ₽ за 50 мл
Боль и температура«Но-шпа»В аптеке100 ₽ за 24 таблетки
«Нурофен», «МИГ-400»В аптеке300 ₽ за 24 таблетки
«Кеторолак»В аптеке строго по рецепту или по льготе100 ₽ за 30 таблеток
«Трамадол»В аптеке строго по рецепту или по льготе300 ₽ за 20 таблеток
«Таргин», «Морфин»Только по льготе или в хосписеНе продаются

Какие лекарства против симптомов могут понадобиться человеку, который болеет раком

Нарушение пищеварения
Лекарство«Омез»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года200 ₽ за 30 капсул
Лекарство«Омепразол»
Где бралиВ аптеке или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года100 ₽ за 30 капсул
Рвота
Лекарство«Церукал»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года100 ₽ за 50 таблеток
Запор
Лекарство«Дюфалак»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года500 ₽ за 0,5 л
Повышенный сахар
Лекарство«Метформин»
Где бралиВ аптеке или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года200 ₽ за 60 таблеток
Повышенное давление
Лекарство«Амлодипин»
Где бралиВ аптеке или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года40 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Лизиноприл»
Где бралиВ аптеке или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года80 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Индапамид»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года100 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Моксарел»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года200 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Лозап»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года300 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Ко-Дальнева»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года300 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Капотен»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года200 ₽ за 30 таблеток
Пониженное давление
Лекарство«Кордиамин»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года40 ₽ за 25 мл
Стоматит
Лекарство«Стоматофит»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года200 ₽ за 50 мл
Боль и температура
Лекарство«Но-шпа»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года100 ₽ за 24 таблетки
Лекарство«Нурофен», «МИГ-400»
Где бралиВ аптеке
Цена в Омске в июне 2020 года300 ₽ за 24 таблетки
Лекарство«Кеторолак»
Где бралиВ аптеке строго по рецепту или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года100 ₽ за 30 таблеток
Лекарство«Трамадол»
Где бралиВ аптеке строго по рецепту или по льготе
Цена в Омске в июне 2020 года300 ₽ за 20 таблеток
Лекарство«Таргин», «Морфин»
Где бралиТолько по льготе или в хосписе
Цена в Омске в июне 2020 годаНе продаются
Результат одного из походов за лекарствами: потратил 2000 ₽, а «Кеторолак», «Трамадол» и «Таргин» получил бесплатно
Результат одного из походов за лекарствами: потратил 2000 ₽, а «Кеторолак», «Трамадол» и «Таргин» получил бесплатно

Вычет за лечение

За покупку лекарств и платные медицинские услуги государство дает социальный налоговый вычет. Вычет доступен тем, кто платит НДФЛ. Смысл в том, что вычет уменьшает доход, который облагается налогом. Чем меньше доход, тем меньше налог. А если налог уже уплачен, с помощью социального вычета часть денег можно вернуть.

Тяжелобольной человек не работает и не платит НДФЛ, поэтому не имеет права на вычет. Вычет за него могут получить члены семьи: супруг, родители или дети.

Обычно максимальная сумма вычета 120 тысяч рублей. С расходов на эту сумму государство готово вернуть 13% — 15 600 ₽. Это общий лимит социальных вычетов с учетом вычетов за обучение и благотворительность.

За какое лечение положен вычет. Лечение — это прием у врача, диагностика, медицинская экспертиза, анализы, госпитализация, лечение в дневном стационаре, стоматология. Получить вычет можно за все, с чем обычно сталкивается заболевший человек. В Т⁠—⁠Ж есть подробная инструкция, как вернуть деньги за лечение.

У вычета за дорогостоящее лечение лимита нет: можно вернуть 13% от всех расходов. Дорогостоящее лечение — это операции, лечение тяжелых заболеваний. Отличают дорогостоящее лечение от обычного по справке об оплате медицинских услуг. Ее выдает медучреждение, которое получило деньги за операцию или обследования. Там указывают код 1 или 2. Код 2 — это дорогостоящее лечение.

Чтобы получить вычет, сначала нужно собрать подтверждения, что вы лечились и платили: договоры, чеки и справки из клиники
Чтобы получить вычет, сначала нужно собрать подтверждения, что вы лечились и платили: договоры, чеки и справки из клиники

Моей маме медицинские услуги оказывали бесплатно, по ОМС. За лечение бабушки вычет сделать я не могу: его не дают внукам. А тетя — пенсионер, и вычет ей не положен.

Вычет за лекарства. Раньше, чтобы налоговая одобрила вычет за покупку лекарств, обязательно нужен был рецепт по форме № 107-1/у со штампом для налоговой и ИНН налогоплательщика. В 2019 году Минфин разъяснил, что если врач выписывает лекарства, то можно взять рецепт без штампа и ИНН — он, вместе с чеками, должен подойти для вычета. Но не факт, что на практике это так — я не проверял, и Минфин тоже до конца в этом не уверен.

Когда болела моя мама, я не знал про вычет за лекарства, не обращал внимания на рецепты и не сохранял их и чеки. Большинство рецептурных препаратов ей давали по льготе. За лекарства для бабушки вычет мы с тетей опять же сделать не можем.

Просите, чтобы врач выписывал рецепты именно по такой форме. Чтобы получить вычет за лекарства, сохраняйте эти рецепты и чеки
Просите, чтобы врач выписывал рецепты именно по такой форме. Чтобы получить вычет за лекарства, сохраняйте эти рецепты и чеки

Как получить вычет. Получить вычет за лекарства и медицинские услуги можно по декларации 3-НДФЛ в следующем году после того, как вы потратились на лечение. Проще всего заполнить декларацию в личном кабинете на сайте ФНС и отправить в налоговую электронно вместе с отсканированными документами, которые подтверждают право на вычет.

Налоговая проверяет декларацию в течение трех месяцев. После того как декларацию одобрят, надо написать заявление на возврат денег. По закону через месяц после подачи заявления налоговая должна перечислить деньги на ваш счет.

Также получить вычет за лечение можно через работодателя. В этом случае не нужно ждать следующего года, чтобы подать декларацию 3-НДФЛ — достаточно получить в налоговой уведомление о праве на вычет и отдать его в бухгалтерию на работу. Работодатель уменьшит доход на сумму вычета — сумма удержанного работодателем налога будет меньше, а зарплата больше.

Сиделка

Когда человек не встает с постели и не может сам себя обслужить, помочь ухаживать за ним может сиделка.

Базовый набор услуг сиделки — это все, что непосредственно связано с уходом за пациентом: помыть, одеть, покормить, сменить подгузник и белье, дать лекарства. Остальные обязанности уже могут зависеть от договора. Иногда сиделки готовят еду, убирают, стирают.

Сиделок нанимают в агентствах патронажных услуг или обращаются за социальной сиделкой в комплексные центры социального обслуживания населения — КЦСОНы. В Москве и Петербурге сиделок подбирают также в кадровых агентствах, агентствах домашнего персонала, на сайтах вроде «Профи-ру» и «Юду».

Коммерческие сиделки. Цены в агентствах зависят от региона, рабочего времени и обязанностей.

При почасовой оплате в Омске берут от 80 ₽ в час, но я не встречал вариантов дешевле 450 ₽ за выход, даже если сиделка приходит на три часа. Источник: «Патронаж-Омск»
При почасовой оплате в Омске берут от 80 ₽ в час, но я не встречал вариантов дешевле 450 ₽ за выход, даже если сиделка приходит на три часа. Источник: «Патронаж-Омск»
В Москве цены начинаются от 350 ₽ в час и от 29 000 ₽ за месяц. Источник: «Агата-персонал»
В Москве цены начинаются от 350 ₽ в час и от 29 000 ₽ за месяц. Источник: «Агата-персонал»
В Санкт-Петербурге час стоит от 300 ₽, сутки — от 1500 ₽, месяц — от 25 000 ₽. Источник: «Аломед»
В Санкт-Петербурге час стоит от 300 ₽, сутки — от 1500 ₽, месяц — от 25 000 ₽. Источник: «Аломед»
При посуточной оплате в нашем городе попросят от 900 ₽, при помесячной — от 21 000 ₽. Источник: «Ваша сиделка»
При посуточной оплате в нашем городе попросят от 900 ₽, при помесячной — от 21 000 ₽. Источник: «Ваша сиделка»

У нас работала одна коммерческая сиделка. Мы с тетей платили ей по 500 ₽ за 3—4 часа. У нее не было никаких специальных навыков и знаний — это была просто женщина, готовая ухаживать за больными людьми. Она убирала и готовила, кормила маму и бабушку, меняла им подгузники, пеленки и белье, давала лекарства, измеряла давление, обрабатывала кало- и мочеприемники. В целом мы были ею довольны.

Договор с агентством мы не заключали, но в идеале лучше все же это делать, особенно если планируете платить вперед. Нам повезло, что женщина оказалась порядочной. В среднем в месяц на коммерческую сиделку мы тратили 5000 ₽ за 40 часов помощи.

Социальные сиделки. Государство тоже предоставляет услуги сиделок. Этим занимаются КЦСОНы. Они есть по всей стране, привязаны к административным округам.

Услуги социальных сиделок делятся на социальные и платные. В социальные входит собственно уход за человеком. Платные — это работа, которая не относится к прямым обязанностям сиделки. У вас даже будет два договора с КЦСОНом: один — о предоставлении социальных услуг, другой — о предоставлении платных.

В среднем цены на государственную сиделку ниже, чем у частных агентств. В Омской области минимальный набор услуг сиделки называется «согласованные услуги» и стоит около 90 ₽ в час.

Существуют региональные льготы. В Омской области для ветеранов труда, региональных ветеранов и участников ВОВ действует скидка 50%.

Сиделка приходит только в рабочее время на 4 или 8 часов. Полдня без дополнительных и платных услуг стоит около 370 ₽, со льготой — около 185 ₽. Полный день стоит примерно 740 ₽, со льготой — 370 ₽.

Оплачивать услуги сиделки нужно раз в месяц, обязательно в комплексный центр. Вперед платить не надо, отдавать деньги за официально оказанные услуги лично сиделке нельзя.

Социальную сиделку мы нанимали для бабушки на 4 часа в день. Льгот у бабушки не было.

Только за согласованные услуги в месяц выходило 7500—8500 ₽. Сиделка просила докупать дополнительные и платные услуги. Мы с тетей были не против. В итоге у нас набегало 8000—9000 ₽ в месяц. Эту сумму мы платили в КЦСОН.

В акте согласованные услуги — это строка «Уход за гражданином, утратившим способность к самообслуживанию». Дополнительные и платные услуги — первые восемь позиций
В акте согласованные услуги — это строка «Уход за гражданином, утратившим способность к самообслуживанию». Дополнительные и платные услуги — первые восемь позиций

У бабушки стоял калоприемник, его надо было регулярно промывать. Такой услуги у социальных сиделок нет. Наша сиделка с этим не сталкивалась, но за дополнительные деньги согласилась. Мы объяснили ей, как это делается, и доплачивали 2000 ₽ в месяц.

Итого расходы на социальную сиделку в месяц составляли 10 000—11 000 ₽.

У нас поработали три социальных сиделки: одна постоянно, а другие ее заменяли. Постоянная работала очень хорошо: редко опаздывала, знала, что и как делать, умела поддержать эмоционально. Временные социальные сиделки понравились меньше, но со своими обязанностями в целом справлялись.

ТСР

Кроме сиделки уход за пациентами облегчают технические средства реабилитации — ТСР. Это предметы, которые помогают упростить жизнь и наладить быт человека с инвалидностью.

Тяжелобольным людям могут понадобиться такие ТСР:

  1. Приспособления для передвижения: трости, костыли, опоры, ходунки, поручни, кресла-коляски.
  2. Средства против пролежней: противопролежневые матрасы и подушки, средства для обработки пролежней.
  3. Мебель для лежачих пациентов, например медицинская кровать, кресло-стул, стул-туалет.
  4. Приспособления для мытья, например стул или сиденье для ванны.
  5. Средства гигиены: впитывающие пеленки, подгузники. Это самые ходовые ТСР для лежачих пациентов.
  6. Изделия для пациентов со стомой. Стома — это трубка, которая идет из кишечника, почки или мочевого пузыря. Ее надо регулярно менять и использовать кало- или мочеприемник.

Все это дают бесплатно по инвалидности, а пока ее оформляют, придется покупать, брать напрокат или обращаться в благотворительные организации.

Где покупать ТСР. Технические средства реабилитации продаются в аптеках, магазинах «Медтехника» и на сайтах частных объявлений.

В аптеках продаются в основном средства гигиены. Еще кало- и мочеприемники, но не во всех. Я покупал в аптеках в основном подгузники и впитывающие пеленки, тратил 2600 ₽ на человека в месяц.

В специальных магазинах, которые в народе называют «Медтехника», продаются любые ТСР, но самих магазинов немного, и покупать там не так удобно, как в аптеках. Омск — город-миллионник, но у нас всего несколько таких «Медтехник». Каталоги в интернете у них есть, но доставка бывает не всегда. Здесь имеет смысл покупать сложные устройства, которые выписал врач, — продавцы там должны лучше разбираться, чем фармацевты в аптеке или обычные люди с «Авито».

Мы покупали в «Медтехнике» ортопедический сапожок для бабушки за 6000 ₽ и нефростому для мамы за 300 ₽. Это были разовые покупки.

Некоторые ТСР продаются на «Авито». Тут легко найти средства для лежачих пациентов: подгузники, пеленки, медицинские кровати, стулья-туалеты, кресла-коляски. Много изделий для пациентов со стомой: мочеприемники, салфетки, кремы. Во время болезни мамы и бабушки я не догадался, что ТСР продают на «Авито», поэтому там их не покупал.

Мочеприемники на «Авито» отдают и бесплатно, например за тортик
Мочеприемники на «Авито» отдают и бесплатно, например за тортик

Где брать ТСР напрокат. Когда ясно, что человек не проживет больше года, или если скоро должны дать инвалидность, некоторые ТСР нет смысла покупать: стоят дорого, а понадобятся ненадолго. Это, например, инвалидное кресло или медицинская кровать.

Еще бывает непонятно, поможет ли вообще какое-то устройство. Например, мы не знали, смогут ли мама и бабушка лежать на противопролежневом матрасе.

Вообще любые ТСР, которые не являются расходными материалами, как подгузники или пеленки, обычно выгоднее брать напрокат.

Коммерческие пункты проката технических средств реабилитации работают при магазинах медтехники и отдельно, государственные — в КЦСОНах, благотворительные — при общественных организациях, которые работают с людьми с инвалидностью.

В коммерческих пунктах проката цены в 2—3 раза выше, чем в государственных и благотворительных центрах. Я в такие фирмы не обращался: сразу узнал о более дешевых вариантах.

В КЦСОНах прокатом ТСР занимаются отделения реабилитации. За бесплатными средствами реабилитации по инвалидности потом обращаются сюда же. Здесь дают наиболее востребованные изделия: кресла-коляски, ходунки, стул в ванну, противопролежневые матрасы.

У комплексного центра свой тариф на каждое средство реабилитации. Источник: КЦСОН «Вдохновение»
У комплексного центра свой тариф на каждое средство реабилитации. Источник: КЦСОН «Вдохновение»

Ветеранам труда и ветеранам Омской области дают скидку 50%. Мама и бабушка ветеранами не были, поэтому я брал ТСР напрокат за полную цену.

В нашем КЦСОНе было не все, что требовалось, и сотрудники центра подсказали мне общественную организацию — патронажную службу католического центра «Каритас». Там можно взять все то же, что в КЦСОНе, плюс более редкие изделия: стулья-туалеты, функциональную кровать.

В «Каритасе» цены были ниже. В КЦСОНе я взял только ходунки за 216 ₽ в месяц, а остальные средства арендовал в «Каритасе». Это были стул-туалет, противопролежневый матрас, сиденье в ванну и коляска-каталка.

Поищите такие благотворительные центры в своем городе. Спросите в комплексном центре социального обслуживания или в хосписе: они часто сотрудничают с общественниками. Например, «Каритас» также работает в Барнауле, Челябинске и Новосибирске.

Всего на прокат ТСР я тратил 1500 ₽ в месяц.

Как взять ТСР бесплатно. В общественных организациях можно бесплатно получить какие-нибудь расходные материалы. Такое бывает, если люди приносят их в виде пожертвований. Мне предлагали взять памперсы, но я отказался — на это денег хватало.

4000 ₽
я тратил на покупку и прокат ТСР

В благотворительных организациях наверняка найдутся бесплатные мочеприемники. После смерти своих родственников я предложил одному фонду оставшиеся, но они отказались: ответили, что этого у них и так «завались». Так получается, потому что по инвалидности бесплатные мочеприемники привозят с большим запасом, на полгода вперед, а люди живут меньше. Поэтому спросить насчет бесплатных мочеприемников точно не лишнее.

На прокат и покупку ТСР у меня уходило 4000 ₽ в месяц.

Где советую брать ТСР, пока их не дали по инвалидности

ТСРГде достатьТраты на одного тяжелобольного человека по омским ценам в 2020 году
ПодгузникиВ аптеке2000 ₽ в месяц
ПеленкиВ аптеке600 ₽ в месяц
Стул-туалетВ прокате400 ₽ в месяц
Коляска-каталкаВ прокате400 ₽ в месяц
СтомыВ «Медтехнике»До 400 ₽ за штуку
Противопролежневый матрасВ прокате300 ₽ в месяц
ХодункиВ прокате200 ₽ в месяц
Сиденье в ваннуВ прокате150 ₽ в месяц
МочеприемникиВ благотворительных организациях или на сайтах частных объявленийБесплатно или по 5—10 ₽ за штуку
Надкроватный столикСпросить у знакомых, купить в «Икее»Индивидуально
Протезы и ортезыВ «Медтехнике», ортопедических салонахИндивидуально

Где советую брать ТСР, пока их не дали по инвалидности

Подгузники
Где достатьВ аптеке
Траты на одного человека2000 ₽ в месяц
Пеленки
Где достатьВ аптеке
Траты на одного человека600 ₽ в месяц
Стул-туалет
Где достатьВ прокате
Траты на одного человека400 ₽ в месяц
Коляска-каталка
Где достатьВ прокате
Траты на одного человека400 ₽ в месяц
Стомы
Где достатьВ «Медтехнике»
Траты на одного человекаДо 400 ₽ за штуку
Противопролежневый матрас
Где достатьВ прокате
Траты на одного человека300 ₽ в месяц
Ходунки
Где достатьВ прокате
Траты на одного человека200 ₽ в месяц
Сиденье в ванну
Где достатьВ прокате
Траты на одного человека150 ₽ в месяц
Мочеприемники
Где достатьВ благотворительных организациях или на сайтах частных объявлений
Траты на одного человекаБесплатно или по 5—10 ₽ за штуку
Надкроватный столик
Где достатьСпросить у знакомых, купить в «Икее»
Траты на одного человекаИндивидуально
Протезы и ортезы
Где достатьВ «Медтехнике», ортопедических салонах
Траты на одного человекаИндивидуально

Как получить ТСР по инвалидности. Вместе со справкой об инвалидности бюро МСЭ выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В ней прописаны технические средства реабилитации, которые человек теперь будет получать бесплатно, и куда за ними обращаться. ТСР оформляют в двух местах: в отделении фонда социального страхования — ФСС — и в КЦСОНе.

ФСС в народе еще называют соцзащитой. Вам нужен отдел обеспечения людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации. Туда можно прийти лично или подать заявление через МФЦ по месту жительства. Еще соцзащита принимает заявления дистанционно: через портал госуслуг или по почте. Но потом все равно придется идти лично, чтобы предъявить оригиналы документов.

В КЦСОНе заявление на ТСР принимает отделение реабилитации.

Заявление должен писать сам человек с инвалидностью или его представитель по доверенности. Но в соцслужбах обычно идут навстречу и принимают документы у родственников и без доверенности. Если идете писать заявление за близкого, возьмите свой паспорт и паспорт пациента.

Если человек прошел переосвидетельствование и получил новую программу реабилитации, заявления надо подавать заново.

Когда подадите заявление в эти организации, ТСР будут привозить на дом бесплатно. Их привозят партиями, но не все виды сразу. Ждать бесплатных средств реабилитации приходится месяцами.

Мы ждали первой партии два месяца. До смерти мамы и бабушки все положенные ТСР привезти не успели: маме не успели доставить последнюю партию мочеприемников, бабушке — подгузники, противопролежневый матрас, надкроватный столик, ванну-простыню и функциональную кровать. В итоге бесплатно мы получали только кало- и мочеприемники и нефростомы — почечные катетеры.

Как вернуть деньги за ТСР. За средства реабилитации, купленные до того, как подвезли бесплатные, государство возвращает деньги. Возврат оформляют через соцзащиту. Условия такие:

  1. ТСР должны быть прописаны в программе реабилитации.
  2. Средства реабилитации должны быть куплены после получения инвалидности. Поэтому собирайте все чеки с момента получения программы реабилитации.
  3. Деньги возвращают только человеку с инвалидностью. Наследники не могут получить компенсацию за умершего. Например, мы с моей тетей покупали бабушке подгузники, но она умерла раньше, чем ей привезли бесплатные. Вернуть затраты мы не можем, хотя являемся наследниками первой очереди — я по праву представления после смерти мамы.
  4. Выплатят не потраченные деньги, а сумму, которую израсходовал бы соцстрах на аналогичные ТСР. Не получится закупить миллион самых дорогих подгузников и пеленок, а потом получить за все это деньги назад.

Нам вернули деньги только один раз, за мочеприемники. Деньги пришли маме на карту. Калоприемники и нефростому мы покупали до выдачи ИПРА, поэтому не имели права на компенсацию.

Хоспис

Еще один способ помочь смертельно больному человеку — хоспис. Это специальная больница для людей, которых уже не вылечить. В хосписах подбирают обезболивание, снимают интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность. Но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют сделать все самостоятельно, когда человек уже вернется домой. О том, что хоспис может помочь с инвалидностью, я узнал перед выпиской мамы, поэтому не просил его сотрудников помочь с этим.

В хоспис имеет смысл ложиться, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. В выписке из хосписа будет сказано, какой обезболивающий препарат подходит и в какой форме его применять: таблетки, уколы, пластыри. Дальше его будут выписывать в поликлинике.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится. Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Обратиться в хоспис можно вообще без направления. Главное, чтобы у пациента была выписка со смертельным диагнозом.

Последовательность такая:

  1. Позвонить или приехать в хоспис. Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак или другое смертельное заболевание.
  2. Дождаться очереди. Не факт, что получится положить человека сразу: все зависит от свободных мест.
  3. Когда место появится, вам назначат день поступления.

Услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается. В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

Цены за сутки в омском хосписе в 2020 году

СрокБесплатная палатаПлатная палата
До 14 дней0 ₽650 ₽
После 14 дней700 ₽1300 ₽

Цены за сутки в омском хосписе в 2020 году

Бесплатная палата
До 14 дней0 ₽
После 14 дней700 ₽
Платная палата
До 14 дней650 ₽
После 14 дней1300 ₽

Если полежать в хосписе 14 дней бесплатно, а потом выписаться, то можно сразу снова встать в очередь. Когда она подойдет, 14 дней опять будут бесплатными. Так разрешается делать до бесконечности.

Человек не обязательно должен лежать в хосписе все две бесплатные недели. Выписаться можно, как только пациент захочет домой. Моя мама лежала 10 дней в бесплатной палате — мы ничего не потратили. Не могу сказать, что хоспис ей заметно помог, но при тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться.

Я считаю, что в хосписе стоит полежать один раз и использовать его по максимуму: подобрать серьезное обезболивание, получить рекомендации, узнать, как правильно менять подгузники, как делать массаж. За это время подготовиться, чтобы потом проще было ухаживать дома: заняться инвалидностью, сделать перестановку в квартире, достать ТСР.

Перевозка лежачих пациентов

Лежачий пациент не всегда может оставаться дома. Его необходимо возить в больницу, поликлинику, хоспис. Иногда нужны государственные услуги или услуги нотариуса: оформить льготу, сделать завещание. Часто можно никуда не возить человека, а обслужить на дому или сходить вместо него. В остальных случаях тяжелобольных людей возит скорая помощь, социальное такси или коммерческие службы.

Когда лучше не возить. Лежачему пациенту не обязательно посещать поликлинику и узких специалистов, ходить в государственные учреждения и к нотариусу.

Я уже рассказал, что льготные лекарства можно получить без личного присутствия пациента. Участковый терапевт придет по вызову на дом. Чтобы провести обследование, врачи тоже бесплатно придут сами, если у поликлиники есть переносное оборудование. Другой вариант — услуги по обследованиям на дому в коммерческих клиниках.

Психиатр из психоневрологического диспансера тоже бесплатно приходит на дом в течение двух недель. Если заплатить за его визит, он придет в ближайшие пять рабочих дней.

Кроме участкового к нам на дом бесплатно приходили хирург, окулист, невролог и медсестры, чтобы брать кровь и делать ЭКГ. До этого один раз мы делали ЭКГ на дому платно, это стоило 800 ₽.

К психиатру за рецептом для бабушки моя тетя ходила сама, один раз я вызывал психиатра на дом бесплатно, а еще один раз я вызывал комиссию из психбольницы за деньги.

Фрагмент договора с психбольницей. Я отдал в кассу 2300 ₽ и оплатил врачам такси туда и обратно. Нам нужна была справка о том, что бабушка психически здорова. Если бы комиссия не смогла этого подтвердить, услуга все равно считалась бы оказанной — деньги не возвращают
Фрагмент договора с психбольницей. Я отдал в кассу 2300 ₽ и оплатил врачам такси туда и обратно. Нам нужна была справка о том, что бабушка психически здорова. Если бы комиссия не смогла этого подтвердить, услуга все равно считалась бы оказанной — деньги не возвращают

Специалисты МФЦ тоже выезжают на дом. В Омске выезд стоит от 100 ₽ до 2000 ₽ в зависимости от адреса и цели визита. Для инвалидов Великой Отечественной войны и боевых действий, людей с инвалидностью первой группы, Героев Советского Союза, России или Труда и полных кавалеров ордена Славы — бесплатно. Заявку на выезд примут по телефону, электронной почте или лично.

Я оформил бабушке первую группу инвалидности и вызвал сотрудника МФЦ на дом бесплатно. Специалист оформила ей выплату по ЖКХ.

О том, что специалисты бюро МСЭ бесплатно приходят для оформления инвалидности на дом или проводят экспертизу заочно, я уже рассказал выше.

Нотариусы тоже обязаны выезжать к лежачим, хотя в нашем городе делают это неохотно. Выезд в Омске стоит 3000—5000 ₽ — смотря что оформлять. Сидя в конторе, нотариус обычно зарабатывает за то же время больше.

Чтобы нотариус назначил выезд, необходимо прийти к нему с заявлением от лежачего родственника и его паспортом. Заявление составляется в свободной форме от лица пациента: укажите, почему человек не может передвигаться, и цель визита.

Я вызывал нотариуса к бабушке. Это стоило 2750 ₽ плюс такси туда и обратно. Гарантий, как и с психиатром, никаких. Нотариус может сначала побеседовать с человеком и решить, что он уже не осознает свои действия. Тогда нотариус возьмет плату за выезд, а делать ничего не будет
Я вызывал нотариуса к бабушке. Это стоило 2750 ₽ плюс такси туда и обратно. Гарантий, как и с психиатром, никаких. Нотариус может сначала побеседовать с человеком и решить, что он уже не осознает свои действия. Тогда нотариус возьмет плату за выезд, а делать ничего не будет

Скорая помощь бесплатно отвезет в больницу. Причем необязательно дожидаться экстренных состояний — спланировать вызов заранее тоже возможно.

Для этого мы использовали такой прием. Врач поликлиники во время визита принимает решение, что человеку нужна неотложная помощь — это когда явной угрозы жизни нет, но требуется срочное медицинское вмешательство. При этом несколько дней в запасе остается. Например, катетер скоро оторвется, но пока держится. Тогда участковый пишет специальное направление. С этим направлением скорая обязана забрать пациента.

Мы с тетей просили врача дать такое направление, а дату не ставить. В удобный день вызывали скорую. В этот день специально приглашали знакомых мужчин, чтобы донести больную до машины.

В хоспис скорая не повезет даже по направлению, так как это паллиативная, а не экстренная или неотложная помощь.

Когда лежачего человека отпускают из больницы, его нужно отвезти домой. Это гораздо сложнее. Транспортировка обратно не входит в обязанности больницы, но остается на их усмотрение.

Хорошо, если человек может сесть — тогда увезти его можно на своей машине или такси. Если нет, остается надеяться и настаивать, чтобы предоставили обратный транспорт, или обращаться к коммерческим перевозчикам.

Нам в шести ситуациях из восьми пошли навстречу: бесплатно давали машину скорой. Медиков там не было — только водитель. В больнице погрузить бабушку помогал персонал, а дома мы сами должны были решать, как ее занести.

Иногда человек лежит в одной больнице, а ему назначают пройти обследование в другой. В этом случае больница, где он лежит, обязана организовать транспортировку туда и обратно и выделить сотрудника для сопровождения. Это касается любых пациентов, не только лежачих.

Я сталкивался с такой ситуацией, но еще не знал, что медики должны перевезти человека своими силами. Бабушка тогда немного ходила сама, и мы ездили на такси.

Социальное такси подойдет для запланированных перевозок туда, куда не повезет скорая. Например, в хоспис или из больницы, если они не повезут обратно сами.

Соцтакси — это еще одна функция комплексных центров соцобслуживания. Услугу оказывают только тем, у кого оформлена инвалидность. Кроме КЦСОНов в Омске социальное такси подает Центр социальной адаптации, но только для людей на колясках и незрячих с собаками-поводырями.

Пользоваться соцтакси разрешено не чаще одного раза в три месяца. Для детей на колясках, незрячих и участников Великой Отечественной войны такого ограничения нет. Соцтакси от КЦСОНа повезет только в рабочее время. Такси из Центра социальной адаптации работает круглосуточно.

В Омской области соцтакси не возит лежачих пациентов — человек должен хотя бы сидеть
В Омской области соцтакси не возит лежачих пациентов — человек должен хотя бы сидеть
В Центре социального обслуживания нашего округа сидячих пациентов спускают из квартиры и поднимают обратно при помощи гусеничного подъемника
В Центре социального обслуживания нашего округа сидячих пациентов спускают из квартиры и поднимают обратно при помощи гусеничного подъемника

Социальное такси не бесплатное, но дешевле обычного. Оплата социального такси почасовая. В Омской области просят 225 ₽ в час. Отсчет времени начинается с момента, когда водитель выехал из Центра к вам. За лестничный гусеничный подъемник просят доплатить 50 ₽ за один спуск или подъем. Ветеранам труда скидка 50%.

Мы заказывали легковое социальное такси для бабушки, когда она еще ходила. Нам не очень понравилось. Ездили за слуховым аппаратом на другой конец города — дешевле получилось отпустить машину и вернуться на обычном такси, чем платить за лишние часы простоя.

225 ₽
в час стоит социальное такси в Омске

Коммерческие перевозчики — это самый удобный и дорогой способ перевозить лежачего пациента. Они пригодятся, когда других вариантов нет, а деньги есть. Например, родственника привезли ночью на скорой в больницу, оказали помощь и отправляют домой. Если свою машину медики не дают, сидеть человек не в состоянии и лежа в такси не поместится, платная бригада — это единственный выход.

Есть два типа платных перевозок: коммерческая скорая и службы транспортировки лежачих пациентов.

Коммерческая скорая — это настоящая бригада с врачами, только платная — от платной клиники. Они отвезут куда надо и по пути могут оказать медицинскую помощь. В Омске платная скорая стоит 5500 ₽ за поездку. Подъем на носилках оплачивается дополнительно: по 500 ₽ за этаж. Если в подъезде грузовой лифт, платите за два этажа — итого 1000 ₽ за «отнести».

Я знаю только одну клинику в Омске, которая оказывает услугу «скорая помощь». Это их тарифы
Я знаю только одну клинику в Омске, которая оказывает услугу «скорая помощь». Это их тарифы

Служба транспортировки лежачих пациентов обычно представляет собой микроавтобус и бригаду носильщиков. Часто они ездят на бывших машинах скорой помощи — медицинского оборудования там уже нет, а каталка осталась. Транспортировка лежачего по Омску в такой службе стоит 3000—7000 ₽.

Мы пользовались услугами агентства по перевозке. У нас пятый этаж, грузового лифта нет, поездка заняла около часа. За отнести, отвезти и подождать мы заплатили 7000 ₽. Обслуживание и комфорт были на высоте.

Сколько всего уйдет на уход за смертельно больным человеком

Мы с тетей тратили в среднем 20 000 ₽ на одного пациента в месяц.

Меры поддержки тяжелобольных людей

Что за мераКуда обращатьсяСколько стоитНаши затраты в месяц на человека
Получить инвалидностьСначала в поликлинику, потом в бюро МСЭБесплатно0 ₽
Приобрести лекарстваСначала к врачу, потом в аптекуПо льготе бесплатно, остальные — в зависимости от препарата и количества3000 ₽
Приобрести ТСРБесплатно или напрокат: КЦСОН, ФСС, общественные организации, пункты проката Купить: аптеки, «Медтехника», сайты объявленийПо ИПРА бесплатно, до получения инвалидности — в зависимости от средства4000 ₽
Нанять сиделкуКЦСОН, патронажные службы, кадровые агентства, агентства домашнего персонала, «Профи-ру» и «Юду»80—350 ₽/час; 900—1500 ₽/сутки; 21 000—30 000 ₽/месяцКоммерческая сиделка — 5000 ₽ за 40 часов, плюс социальная сиделка — 10—11 тысяч за 4 часа в рабочие дни
Положить человека в хосписСначала в онкодиспансер, больницу или поликлинику, потом к заведующей хосписа14 дней бесплатно, потом в зависимости от хосписа0 ₽
Возить лежачих пациентовСкорая помощь, КЦСОН, частные клиники, службы транспортировкиСкорая помощь — бесплатно; социальное такси — 200—300 ₽/час; коммерческие перевозчики — от 3000 ₽ за поездкуПлатными услугами пользовались несколько раз — суммарно потратили 8000 ₽, если считать и обычное такси. Регулярно возили по скорой бесплатно и заказывали услуги на дом.

Меры поддержки тяжелобольных людей

Получить инвалидность
Куда обращатьсяСначала в поликлинику, потом в бюро МСЭ
Сколько стоитБесплатно
Наши затраты в месяц на человека0 ₽
Приобрести лекарства
Куда обращатьсяСначала к врачу, потом в аптеку
Сколько стоитПо льготе бесплатно, остальные — в зависимости от препарата и количества
Наши затраты в месяц на человека3000 ₽
Приобрести ТСР
Куда обращатьсяБесплатно или напрокат: КЦСОН, ФСС, общественные организации, пункты проката Купить: аптеки, «Медтехника», сайты объявлений
Сколько стоитПо ИПРА бесплатно, до получения инвалидности — в зависимости от средства
Наши затраты в месяц на человека4000 ₽
Нанять сиделку
Куда обращатьсяКЦСОН, патронажные службы, кадровые агентства, агентства домашнего персонала, «Профи-ру» и «Юду»
Сколько стоит80—350 ₽/час; 900—1500 ₽/сутки; 21 000—30 000 ₽/месяц
Наши затраты в месяц на человекаКоммерческая сиделка — 5000 ₽ за 40 часов, плюс социальная сиделка — 10—11 тысяч за 4 часа в рабочие дни
Положить человека в хоспис
Куда обращатьсяСначала в онкодиспансер, больницу или поликлинику, потом к заведующей хосписа
Сколько стоит14 дней бесплатно, потом в зависимости от хосписа
Наши затраты в месяц на человека0 ₽
Возить лежачих пациентов
Куда обращатьсяСкорая помощь, КЦСОН, частные клиники, службы транспортировки
Сколько стоитСкорая помощь — бесплатно; социальное такси — 200—300 ₽/час; коммерческие перевозчики — от 3000 ₽ за поездку
Наши затраты в месяц на человекаПлатными услугами пользовались несколько раз — суммарно потратили 8000 ₽, если считать и обычное такси. Регулярно возили по скорой бесплатно и заказывали услуги на дом.

Основные сложности ухода за смертельно больным человеком

  1. Оформить инвалидность — это время и нервы. Зато потом родственник получит выплаты и льготы, которые реально облегчат жизнь ему и вам. К сопротивлению чиновников лучше относиться как к неизбежному злу.
  2. Тяжело заболевший человек не может сам себя обслуживать, ему сложно двигаться. Организовать быт помогут ТСР и сиделка.
  3. Постоянные боли у пациента. Облегчить состояние помогут в хосписе. Там лучше не оставлять родственника до смерти, а дать полежать несколько дней или недель, чтобы ему подобрали обезболивание. Там же можно получить рекомендации, как снимать другие симптомы.
  4. Чтобы получить медицинскую помощь или государственные услуги, часто требуется участие самого пациента. Не стоит лишний раз его куда-то возить. Большинство вопросов удается решить на дому.
Алексей КашниковКакие еще моменты нужно учесть близким тяжелобольных людей?
    Вот что еще мы писали по этой теме