Мои ноги парализо­вало в дет­стве, но я​ живу полной жиз­нью: прыгаю с пара­шю­том и ныряю с аквалангом

В восьмом классе моя жизнь кардинально изменилась: меня парализовало.

Почему так произошло, до сих пор не знаю ни я, ни врачи. Сейчас мне 42 года, и я не сижу дома, жалуясь на несправедливость жизни. Работаю проектным менеджером в Everland  , а еще иногда ввязываюсь в разные авантюры: прыжок с парашютом, дайвинг, поездки на многодневные рок-фестивали. Расскажу, как я восприняла парализацию и что в этом было самым сложным, а еще — как и когда в моей жизни появилось место приключениям.

Я родилась в Москве в 1984 году. До 13 лет была обычным ребенком: училась, общалась со сверстниками, любила гулять и занималась баскетболом. Однажды, когда пришла домой из школы, у меня сильно разболелась спина. Подумала, что просто застудила поясницу, и решила прилечь.

К вечеру боль стала невыносимой: горели ноги, спина и живот. Я каталась по кровати и почти кричала. Через 40 минут все закончилось. Когда приехала скорая, я попыталась встать, но ноги не слушались. Так перестала ходить.

Меня два часа катали по городу от одной больницы к другой, но никто не знал, что со мной делать. В итоге положили в «инфекцию». По исследованиям все было чисто, и через несколько недель меня перевели в «неврологию», потом — в «реабилитацию». Всего я провела в больницах год.

Диагноз мне так и не поставили, в выписке написали «недостаточность спинального кровообращения»  ​— без причины, к ней приведшей. Это как «нет руки» — просто констатация факта. А почему? Никто не знает.

Я была ребенком, поэтому для меня парализация не стала серьезной драмой, не было страха за будущее. Зато была растерянность. Я не понимала, как жить в новом теле, как управлять им.

Представьте, что на вас надели костюм ростовой куклы и вы должны провести в нем свой обычный день — ваши дела и потребности никуда не делись. В нем жутко неудобно, но снять нельзя — только приспосабливаться. Вот так и мое тело: спина, пресс, ноги — все не работало. Надо было жить — нельзя же просто лежать и смотреть в потолок.

Я не плакала — ощущала большую ответственность за маму. Видела, что ей плохо, и не хотела лишний раз расстраивать ее. Понимала, что, если расплачусь, маме станет только хуже. Мне было сложно, но внешне была абсолютно спокойна.

Еще я не люблю страдать и жалеть себя: от моих слез ничего не изменится — самой будет только хуже. Мой выбор в таких ситуациях — каждый день стараться находить что-то хорошее и улыбаться. Мне это помогает.

После больницы я оказалась в «клетке»: пятиэтажка, отсутствие лифта, квартира на четвертом этаже. Учиться стала из дома, на улицу выходила редко. Моей семье — маме, бабушке и тете — было сложно часто поднимать меня на руках по лестницам.

Пришлось привыкать к новым обстоятельствам и к новому телу, к тому, что 90% моих желаний теперь подчинены его ограничениям и я зависима от других. А еще я столкнулась с повышенным вниманием окружающих: в конце 90-х человек на инвалидной коляске — это нонсенс, люди открывали рты, сворачивали головы и глазели толпой.

Однако я не замкнулась и продолжила общаться с одноклассниками и друзьями — во время учебного года они заходили в гости. Лето проводила на даче.

По окончании школы я поступала в экономический вуз, но не смогла хорошо написать изложение и получить проходной балл. Спустя год меня приняли в Литературный институт на филолога.

Я продолжала жить с мамой, училась заочно, но каждые полгода в течение месяца ходила в университет на лекции, зачеты и экзамены. Почти все пары были на втором этаже — лифта не было, подняться по лестнице помогала тетя.

Творческие семинары руководство разрешило проводить в аудиториях на первом этаже. Однако мастер, который взял меня на свой курс, часто отказывался и старался выбрать для занятий аудиторию наверху. Он говорил, что другие ему не подходят, хотя даже зимой в том классе было невыносимо душно и жарко, а открыть окна мешал шум с Малой Бронной.

Этот человек, видимо, решил показать, что я не так уж ему нужна, — и выбрал для этого столь странный способ. Изредка он все же спускался на первый этаж — тогда я приезжала на занятия, но чаще всего писала отзывы к семинарам. Так и присутствовала — «невидимо».

Параллельно с учебой трудилась, строила отношения — словом, жила обычной жизнью. На тот момент я старалась соответствовать «норме», не принимая до конца своих особенностей. Например, я часто и сильно мерзну: когда другим достаточно свитера, мне уже нужна теплая куртка. Но я не хотела отличаться от ребят, поэтому упрямо мерзла и терпела боль в ногах — они всегда так отзываются, когда мне некомфортно. Доходило до того, что никуда не шла, раз не могла легко выбраться из дома и спокойно погулять. Это мешало жить, но я упорно мучила себя.

Когда мне было 25 лет, вместе с мамой и тетей из пятиэтажки я переехала в новостройку с грузовым лифтом и выходом во двор без ступенек. Благодаря этому мне открылся новый мир.

В это же время попала в реабилитационный центр «Преодоление»  . До этого последний раз проходила реабилитацию девять лет назад, поскольку было сложно выйти из дома.

В «Преодолении» встретила других людей, которые передвигались в инвалидных колясках, и поняла, что быть «ненормальной» в плане работы тела — нормально. Я осознала: нет ничего страшного в том, чтобы заморачиваться из-за любой поездки или из-за перемены погоды чувствовать себя так, словно накануне закусывала водку акацией.

В центре я познакомилась с ребятами, с которыми каждый вечер после процедур играла в настольный футбол. Нас заметил фонд «Независимость»  ​— его сотрудники работали в реабилитационном центре — и устроил турнир. Главный приз — поездка на соревнования во Францию. Мы с напарником победили. Это были нереальные эмоции: победа, другая страна — почти новая жизнь.

Во Франции мы познакомились со многими спортсменами и подружились со сборной России по настольному футболу. Там было много ребят из Москвы. Мы стали приглашать их в «Преодоление» и периодически проводили тренировки вместе. Играла по вечерам, когда была на реабилитации, если нет — приезжала по выходным.

Благодаря настольному футболу я побывала еще в Италии и Нидерландах. Путешествовать по Европе мне нравилось: могла попасть практически в любое место на коляске. Как-то вместе с ребятами мы приехали на экскурсию в средневековый замок, и там был лифт. Мы поднялись на крепостную стену и любовались окрестностями. В России в то время о доступности среды почти не заботились, поэтому, стоя на стене, чувствовали себя немножечко неандертальцами — глазели и думали: «Ну как, как такое может быть?»

Благодаря увлечению футболом моя жизнь полностью изменилась — в ней появилось место авантюрам. Например, я дважды съездила на фестиваль «Нашествие». Попала туда благодаря знакомой из нашей футбольной команды, которая тоже передвигается в инвалидной коляске. Люди с инвалидностью связались с организаторами, и те пошли им навстречу — создали доступную среду в чистом поле: привезли большие туалеты, выделили место под лагерь, построили большой помост, чтобы всем было видно, сделали дорожки из досок. Из-за этого и рискнули поехать.

Приключение было незабываемым. Вместе со знакомой мы три дня жили в туристической палатке, ходили на концерты под открытым небом, гуляли по лагерю, общались с другими участниками фестиваля, пели песни, сидя у костра.

Самый мой безбашенный поступок — прыжок с парашютом. Никогда его не забуду, потому что ощущения во время полета были невероятными.

Прыгала я вместе с инструктором: меня «привязали» к нему и зафиксировали ноги, чтобы они не разлетались и я не сломала их при приземлении. Прыжок с высоты четырех тысяч метров был как шаг в прорубь: холодный, обжигающий, невероятный. После 30 секунд свободного падения инструктор дернул кольцо, и мы начали парить над планетой — воздух вокруг был уже теплый и плотный, я ощущала себя странной рыбой в аквариуме.

Сначала мы просто летели, а потом инструктор спросил, хороший ли у меня вестибулярный аппарат. Я сказала, что да, и он крутанул меня в полете. Это было весело и незабываемо, а еще я поняла, что вестибулярный аппарат у меня так себе.

После прыжка с парашютом я захотела сделать еще что-то эдакое. Поэтому, когда приехала в отпуск на Черное море, уговорила мужа поплавать с аквалангом.

К месту погружения нас довезли на резиновой моторной лодке. Не знаю, как мне удалось доехать в целости и сохранности: меня посадили на надувной борт, лодка сильно подпрыгивала на волнах, а упереться ногами я не могла, поэтому держалась руками за тросик и старалась не встретиться с морем раньше времени.

Когда я погрузилась на глубину, сразу поняла, что прыгать с парашютом легче, чем заниматься дайвингом. Это было очень тяжело — как будто тело замотали в полиэтилен, оставив открытыми только нос и рот: дышать можно, но все мешает и давит. Каждая моя клеточка кричала: «Саша, тебе здесь не место, вылезай на сушу!»

Пока я не набралась опыта, в том числе в общении с людьми, никто из работодателей не воспринимал меня всерьез. Шутила, что я дипломированный дворник — думала, что из-за инвалидности не построю нормальную карьеру. Перед моими глазами не было других примеров.

Я начинала с малого: анкетирование, холодные прозвоны, сочиняла гороскопы и тесты для подростков — бралась за любую работу, которая развивала навыки общения и написания текстов. О серьезной зарплате говорить не приходилось. Через три года после окончания учебы меня взяли в Forbes модератором комментариев по контракту: тогда у журнала была квота для людей с инвалидностью. Через несколько лет я попала в штат уже корректором — пригодился диплом Литературного института.

В 2016 знакомая скинула вакансию проектного менеджера в Everland. В то время я работала в Forbes на фултайм, но все равно откликнулась — всегда использовала шанс научиться чему-то новому. В итоге меня приняли на работу.

Одна из моих программ — «Эстафета успешности». В ней мы показываем, что инвалидность и работа не взаимоисключают друг друга. Проводим серию встреч, на которых спикеры с инвалидностью честно рассказывают о себе и своем пути: как начинали работать, с какими трудностями сталкивались, что помогло им реализоваться в профессии. Это диалоги равных с равными — зрители из зала могут задать спикеру волнующий вопрос. Пример человека, который справился с обстоятельствами и взял жизнь в свои руки, убеждает: они тоже смогут.

Такие открытые разговоры нужны, поскольку самое важное в нашем мире — информация и мотивация. Полезно знать, какие возможности есть сегодня, как и зачем ими пользоваться. Я сама начинала профессиональный путь сложно и поздно — было бы проще, если бы знала, что люди с инвалидностью могут быть успешны в своей сфере.

Спикеры «Эстафеты» — удивительные люди с самым разным опытом. На одно мероприятие приходил мужчина с врожденной аномалией ног. Он передвигается в инвалидной коляске, живет в поселке и организовал там бизнес по починке электроники. В числе других интересных спикеров — мужчина с ДЦП, который работает гидом, и художница росписи по дереву с синдромом Дауна.

Когда я смотрю записи опен-токов, думаю: как же много мы еще не знаем о своих возможностях и потенциале. Это невероятно мотивирует и вносит в жизнь краски. Ведь можно не работать, существовать на пенсию, смотреть сериалы и выть от тоски, но гораздо интереснее наполнять дни впечатлениями и положительными эмоциями, самореализоваться в разных сферах.

Я хочу и дальше развиваться в профессии и ввязываться в авантюры, например путешествовать на машине по России. Еще планирую перестроить дачу в Подмосковье — это место я безумно люблю с детства, но оно почти недоступно на коляске. Когда родители строили дом, не учли мою инвалидность. А сейчас настало мое время: я могу заработать и сделать себе доступную среду, сама выбрать, как все будет выглядеть. Это замечательное чувство — знать, что все в твоих руках и ты со всем справишься.