Как я родила ребенка с клоакой

Приветствую 💙

Хочу познакомиться и рассказать о нас. Меня зовут Анна,моего супруга-Владислав и мы живем в городе Сочи. Василисса наш очень долгожданный ребенок,практически 6 лет я не могла забеременеть.

В августе 2024г я узнала,что нас в семье теперь будет трое 🧑‍🧑‍🧒

На первом скрининге 02.11.2024г был обнаружен мегацестис у плода и я была направлена на консультацию и инвазивную диагностику в МГК Краснодара и наблюдалась там еще несколько месяцев. После проведенных исследований был поставлен диагноз обструкция МВС на низком уровне (синдром непроходимости мочевыделительной системы)-гидронефроз правой почки,мегауретер левой почки. После консультаций с детскими врачами,был примерный план обследования/лечения ребенка после рождения.

Весь период беременности протекал на грани прерывания. ПДР стоял на 23-15.05.2025г. 08.04.2025г в ночь у меня началось кровотечение. 10.04.2025г было проведено экстренное кесарево сечение. В 14:36 с весом 2.100 и ростом 44см моя дочь родилась с четырехкратным обвитием и другими обнаруженными врожденными пороками,которые не были видны внутриутробно. Персистирующая клоака.

Ребенка сразу же забрали в ОПН на обследование и уже через три часа после осмотра и подписанных мною документов перевезли в отделение реанимации ЦОМиД.

На следующее утро была проведена операция по наложению калостомы для обеспечения жизнедеятельности ребенка.

Состояние ухудшалось с каждым днём и были проведены еще обследования,исходя из которых выявили причину ухудшения здоровья.

После проведения МРТ была обнаружена подковообразная почка с гидронефростическим изменением правой стороны и сниженной фильтрационной способностью.

21.04.2025 была проведена еще одна операция по наложению кутанеостомы.

Жизненные показатели сильно падали,два раза Василиссе делали переливание крови. Подбирали различные препараты,не все препараты разрешены таким маленьким и не все помогали. 32 дня ребенок провел в реанимации. Нас пускали туда только лишь на 30-40 минут.

12.05.2025г нас перевели в палату с совместным пребыванием,где я с ребенком пролежала еще 14 дней,после чего мы были выписаны и направлены сразу в Москву,больницу им Н.Ф.Филатова.

26.05.2025г нас госпитализировали и продолжили обследования.
Выявили еще множество сопутствующих заболеваний.

04.06.2025г была проведена третья операция- пункционная цистостомия,тк обнаружили пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс слева 4ст.

10.06.2025г после проведенных обследований,лечения и расписанных рекомендаций нас выписали с улучшением домой.

Спустя два месяца своей жизни Василисса наконец-то оказалась дома!

Мы успели попасть еще раз в больницу 30.07 на 10 дней с очень высокой температурой и «атакой» пиелонефрита. 21.10.2025г госпитализация в ЦКБ. Проведена эндопластика устья левого мочеточника. Клоакоскопия. 23.10.2025г экстренный перевод в ОРиТ РДКБ. 04.11.2025г выписана с улучшением состояния здоровья.

На постоянной основе мы отслеживаем б/х,КЩС и общие показатели крови, посев и общий анализ мочи, контролируем по УЗИ состояние почек,сердца,головного мозга и принимает несколько различных лекарственных препаратов. За свои 7.5 месяцев жизни Василисса перенесла 4 операции,10 наркозов,3 переливания крови и дважды находилась в реанимации на грани жизни и смерти.

Впереди предстоит еще много испытаний. Я не хочу забегать вперед и думать,гадать что же будет дальше. Я наслаждаюсь жизнью со своим любимым ребенком здесь и сейчас. Я счастлива и благодарна за то,что она у меня есть и она жива! Остальное…всё преодолеем и постараемся забыть,как страшный сон,о котором будут напоминать лишь шрамы на её теле 💔

Хочется немного дополнить информации этой публикации и внести ясности для вашего понимания.

1. У каждого эмбриона во время его формирования закладывается первичная клоака. Считается, что на 5-7 неделе внутриутробного развития первичная клоака плода должна разделиться на мочеполовую и прямокишечную части, врастающей между ними перегородкой. Если этого не происходит по причине внешних воздействий на организм матери и плода, то клоака может перситировать и тазовые органы у девочки остаются неразделенными. Как это образовалось у моей дочери.

2. Персистирующая клоака — редкая врожденная аномалия у девочек объединяющая группу врожденных пороков развития тазовых органов, общим для которых является слияние нижних отделов уретры, влагалища и прямой кишки в единый канал или полость, открывающиеся кзади от клитора.

3. Операция разделения клоаки может быть выполнена к возрасту от 1 до 1,5-2 лет, когда ребенок подрастает, наберется сил, необходимого веса и размеры таза позволяют разместить в нем свободно все органы.

4. Задачи полной реконструкции — восстановление нормальных анатомических взаимоотношений тазовых органов и формирование вместо одного — клоакального канала трех каналов — уретры влагалища и прямой кишки, восстановление удержания кала и мочи и возможности в последующем вести нормальную половую жизнь.

5. Роль меня,как мамы в процессе лечения трудно переоценить. Выполнять все назначения в послеоперационном периоде в больнице и в последующем — дома, а также во-время сообщать хирургу о проблемах можно только вникнув в объяснения хирурга и задавая вопросы. Этапы и возможные проблемы лечения. Мама ребенка не просто союзница, а сотрудник и самый заинтересованный помощник в процессе лечения, без которого правильное ведение и лечение бывает невозможно. Ведь многое в процессе лечения и зависит от своевременности сообщения врачу сведений об изменениях происходящих с ребенком и, конечно, от точности выполнения рекомендаций врача в домашних условиях. Поскольку рядом с домом, как правило, нет врачей разбирающихся в редких и сложных заболеваниях то контактировать приходится с помощью телемедицины с лечащим врачом, находящимся за тысячи километров.

6. Данная патология не имеет генетическую природу, всё это поддается хирургической коррекции!

За последние годы,стали часто рождаться дети с мальформацией аноректальной области. Нас в чате более 600 родителей с росии и других стран. Из которых,5 девочек с клоакой. И знаете,да,по началу это все непонятно и страшно. Но когда есть грамотные врачи,помощь и поддержка,то приходит осознание всего и ты понимаешь,что это временно и этот момент нужно просто пережить.