У меня родился недоношенный ребенок

В 2019 году я родила на 16 недель раньше срока.

Раньше я винила себя в том, что у меня родился недоношенный ребенок, мне не хотелось жить и мучить сына. Но затем я нашла фонд «Провидение», который помогает недоношенным детям и их родителям. Здесь мне оказали информационную и психологическую помощь.

Расскажу, как переживала рождение недоношенного ребенка, что делала и куда обращалась, а также как и где нам помогли. Я боюсь осуждения со стороны знакомых, поэтому рассказываю свою историю под вымышленным именем и не привожу в тексте деталей, которые могут меня деанонимизировать.

Мое детство прошло в деревне и пришлось на девяностые. Родители держали огород и скотину, но денег не хватало. Поэтому я с юных лет понимала, что хорошая учеба — мой единственный способ переехать в большой город и жить по-другому.

Два последних класса я училась в гимназии в областном центре и жила в интернате для одаренных детей. В 2002 году поступила на бюджет на юридический факультет, обучалась в институте в городе-миллионнике. На последнем курсе познакомилась с будущим мужем. После окончания вуза сразу устроилась на работу в том же городе — занималась регистрацией фирм.

Я боялась заводить детей, поскольку мы с супругом нетвердо стояли на ногах: выплачивали ипотеку, помогали живущим в деревне родителям. Но мне было 26 лет, и я решила, что тянуть уже некуда. До беременности мы с мужем прошли всевозможные обследования — все было хорошо. В 2011 году родился здоровым и в срок наш старший ребенок.

Вторая беременность была спланированной: мы продали квартиру с досрочно погашенной ипотекой и купили жилье побольше. Также я сдала необходимые анализы, наблюдалась в бесплатной и платной клиниках. Первое УЗИ в пять недель показало, что все в порядке.

На сроке в десять недель я приняла горячую ванну. После этого пошла кровь. Я вызвала скорую помощь, и меня положили в больницу на сохранение. Спустя десять дней я вернулась домой.

В один день, когда был срок 24 недели, я проснулась в восемь утра. Мы только переехали, поэтому я планировала разложить вещи по местам. Муж в это время спал. У меня ничего не болело, я чувствовала себя хорошо.

Затем я сходила в туалет и увидела кровяные выделения — сначала маленькие, а потом крупные капли. Сразу вызвала скорую, которая приехала через 40 минут. Я долго заполняла бумажки, затем собрала вещи и отправилась в больницу. Ехали очень медленно, около 30 минут, и все это время я молилась. Уже тогда я понимала, что происходит что-то не то: сквозь шерстяные колготки чувствовалась кровь.

В приемном покое меня оставили сидеть на драной скамейке, обтянутой искусственной кожей. Рядом сидели три женщины с огромными животами. Все они одновременно дышали как паровозы, стонали и раскачивались. Около них стояли родовые пакеты, а я сидела с женской сумочкой, своим 24-недельным животом и рыдала.

Спустя полчаса в коридор выглянула медсестра и спросила, почему я плачу. Я ответила, что у меня кровотечение. Тогда она уточнила срок, схватила меня за руку и повела по коридору к дежурному доктору. Ко мне быстро прикатили каталку, положили на нее. Аспирант измерил сердцебиение ребенка, а затем что-то громко сказал врачу. Доктор закричал: «Срочно операционную».

Внутри блока врач спросил, сколько мне лет, и тоже уточнил срок. Я ответила и попросила спасти ребенка. Меня охватил животный, ледяной ужас: я ощущала, что теряю сына. Тогда же спросила, каким будет наркоз, — врач ответил, что общим. Я обрадовалась, потому что не хотела видеть, как умирает мой ребенок.

Когда я проснулась в реанимации, ко мне подошла медсестра и сказала, что родился мальчик весом 590 граммов. Спустя два часа мне разрешили его увидеть и проводили до детской реанимации. Сын лежал в кювезе — крохотный, бордового цвета.

Спустя четыре дня ребенка перевели в отделение патологии новорожденных на третьем этаже, а я жила на первом с другими такими же несчастными мамочками. Каждые три часа мы сцеживали молоко и носили его детям в реанимацию. Ночью было особенно тяжело: надо было проснуться, сцедиться, подняться на третий этаж, покормить ребенка. Сна вообще не было — из-за этого я осунулась и похудела на десять килограммов, глаза опухли от слез и превратились в щелочки. Я слышала, как матери укачивают младенцев в соседних палатах, и это приносило боль.

Первые три недели я не хотела засыпать, потому что боялась снова проснуться тем утром, когда была беременной и счастливой. Каждое утро приносило новый ожог, что этого больше нет.

Месяц у сына не было имени, и над его кювезом была такая надпись: «Горчаков, мальчик». Я предложила мужу варианты, и он утвердил одно из имен.

У меня были хорошие врачи — и в реанимации, и в отделении патологии новорожденных. Они поддерживали, помогали, но я получала много информации из интернета — там были примеры выхоженных на раннем сроке детей, и эти примеры не радовали. Тогда мне казалось, что моему сыну тоже осталось жить несколько дней или даже часов.

Я дважды просила врачей в реанимации отключить и больше не мучить его. Мне было тяжело принять, что сын весь в трубочках, исколот из-за ежедневного забора крови.

Мы лежали в больнице дольше всех. В какой-то момент меня подселили к девушке, у которой ребенок родился на 30-й неделе. Он развивался, нормально набирал вес. Я постоянно сравнивала себя с ней, это было тяжело — я плакала.

Начальница отделения вызывала меня к себе дважды. Сначала она разговаривала по-хорошему, а потом даже накричала и отругала за то, что я не такая сильная, плачу и вгоняю в депрессию других мам.

Нас с сыном выписали через три с половиной месяца. У ребенка были частичная атрофия зрительного нерва, ретинопатия — патология нарушения зрения, внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга, ишемия, бронхолегочная дисплазия тяжелой степени. Из-за белково-энергетической недостаточности врачи рекомендовали специальные лекарства и смеси.

Во время визита в поликлинику я пришла к заведующей за специальной высокобелковой смесью. Одна банка стоила около 2000 ₽, ее хватало на три-четыре дня. Мне отказали и в смеси, и в бесплатных лекарствах. Заведующая посмотрела на меня и прямо в лицо сказала:

Я рыдала всю дорогу домой и в тот момент поняла, что не стоит ждать никакой госпомощи. При этом ребенку требовалась реабилитация: у него были проблемы со здоровьем и зрением.

Мои коллеги собрали 200 000 ₽ на оплату годового курса реабилитации. В эту сумму входили реабилитолог по ЛФК, лекарства, массажисты, кинезиотерапия.

В два года сыну оформили инвалидность, после этого реабилитация стала бесплатной и более доступной. До этого было тяжело.

Я до сих пор виню себя за горячую ванну и за какие-то случайные слова вроде «быстрей бы родить». Я пыталась найти поддержку среди таких же мам, но, как правило, их ситуации были проще. Мне казалось, что я одна на свете со своим горем.

С рождения сына я ежедневно читала все о его диагнозах, искала лучших врачей и реабилитологов. Так в 2020 году я нашла видео о ретинопатии в социальных сетях фонда «Провидение» — на тот момент таких внятных тематических роликов было мало.

Благодаря видео я узнала, что есть шанс избавить ребенка от косоглазия, из-за которого зрение снижалось с каждым днем. Вообще косоглазие — это не только внешний косметический дефект. Из-за него у ребенка были сложности в развитии, учебе, ориентировании в пространстве. В будущем из-за этого дефекта ребенок отставал бы от сверстников, не мог бы нормально читать и писать.

До этого я думала, что надо заклеивать сначала один, а потом второй глаз, чтобы косящий «работал». А когда обратилась в фонд, мне рассказали об операции по исправлению косоглазия, поделились прямым контактом лучшего врача, помогли договориться с ним и собрать нужные документы. Операцию на глаза сыну сделали в Москве, после чего качество его жизни и всей нашей семьи улучшилось.

Операцию я оплатила сама, но спустя год нужно было приехать снова на платное электрофизиологическое исследование глаз. Оно стоило 5000 ₽, и с оплатой помог фонд.

Для меня было важно рассчитать наперед шаги в лечении ребенка. В этом тоже помог фонд «Провидение». Также меня добавили в тематические родительские чаты о зрении недоношенных. Здесь мы с другими мамами обменивались информацией и всевозможными лайфхаками: какие капли капать, где и какие врачи принимают, как записаться, какие нужны документы.

Еще с начала 2022 года я начала получать бесплатную помощь психолога от фонда — она сама прошла через рождение ребенка раньше срока. У нас было четыре онлайн-сессии. На них я впервые почувствовала, что меня понимают, поддерживают и что мои чувства нормальны. Меня не обвиняли в том, что я не сильная, не заставляли поверить в своего ребенка, не обнадеживали тем, что все будет хорошо. Благодаря этому мне стало легче.

Также психолог разрешила обращаться за поддержкой в любой момент. Это очень ценно — ощущать, что тебя могут подхватить заботливые руки, когда ты начинаешь падать.

Сама бы я не пошла к платному специалисту, чтобы не тратить деньги, которые могу вложить в ребенка. С рождением сына я ни разу не позволила себе сделать маникюр или что-то подобное. Каждая свободная копейка уходит на реабилитацию, поездки в Москву на консультации и наблюдение.

Также я обращалась к психиатру, который поставил диагноз «послеродовая депрессия» и сказал, что нужно лечь в отделение. Я этого не сделала: муж все время работает, ребенка оставить не с кем.

Сегодня я вижу результат своих бессонных ночей, поисков и работы. Сын ходит в обычный детский сад, он умный и смышленый, учится читать. Недавно научился прыгать и так скакал в группе, что его наказали. А ведь поначалу никто не верил, что он сможет хотя бы нормально ходить.

Сейчас у сына легкая степень ДЦП, дизартрия и другие диагнозы. Мы продолжаем реабилитацию, а еще обратились к лучшему психиатру в городе. Он предварительно изучил карточку и на встрече сказал, что ожидал увидеть другого ребенка: «То, что я вижу в ребенке с вашими диагнозами и стартом, пока больше похоже на чудо. Вы молодец!»

Мне нравится, что я смогла помочь другим мамам советами о реабилитации, лечении и просто поддержкой. Это те, кого направил ко мне фонд, и те, кто нашел меня в соцсетях при обсуждении схожих проблем.

Но мне до сих пор сложно, я и сама нуждаюсь в помощи и поддержке. Благодаря фонду я чувствую себя защищенной: знаю, что меня не бросят и помогут в любой момент с любой проблемой или вопросом.