«Вся жизнь — танец»: чем хореография помогает людям с церебральным параличом
Кто помогает
350
Фотография — Любовь Родина

«Вся жизнь — танец»: чем хореография помогает людям с церебральным параличом

И как фонд «Преодолей⁠-⁠ка» поддерживает детей и взрослых с ДЦП
Обсудить
Аватар автора

Виктория Бабаева

поговорила с героями

Страница автора

При церебральном параличе малыш с раннего возраста привыкает двигаться неправильно.

Здоровый ребенок гармонично развивается, не задумываясь о том, как освоить движения. Он учится держать голову, ползать и ходить естественным путем.

ДЦП же поражает отделы мозга, которые отвечают за работу опорно-двигательного аппарата. Из-за этого у малыша в процессе роста формируются неправильные двигательные стереотипы — устойчивые цепочки реакций. Это ведет к ограничению подвижности, проблемам с координацией, потере мышечной силы и другим нарушениям. В результате человек с ДЦП может сохранить чувствительность конечностей, но ему сложно или вовсе не удается ими управлять.

В 2010 году специальный психолог Анна Гонек и профессиональный хореограф Евгений Ёлкин объединили свои знания, опыт, силы и создали реабилитационный танцевальный проект «Преодолей-ка». На базе арендуемой студии в Москве специалисты начали проводить танцевальные занятия для детей и взрослых с нарушениями опорно-двигательного аппарата, НОДА, и без.

Затем в 2013 году появился фонд «Преодолей-ка». В НКО убеждены: нарушения можно скорректировать, если научиться осознанно выстраивать правильные позиции тела и контролировать движения.

С 2021 года я работаю в НКО специалистом по связям с общественностью. Для текста я поговорила с руководительницей и участниками проекта о том, как занятия хореографией помогают в реабилитации и наполняют жизнь смыслом.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В июле и августе мы рассказываем о ДЦП. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

«Танец — дисциплина с отшлифованной столетиями методикой»

Аватар автора

Анна Гонек

президент фонда

Страница автора

С юности мне нравилось возиться с детьми, и они ко мне тянулись. А в школе у меня был профориентированный класс с уклоном в психологию. Поэтому я решила поступить на факультет коррекционной педагогики в РГПУ имени Герцена, который окончила в 2003 году.

Моя профессия — специальный психолог. Я помогаю детям с ограниченными возможностями здоровья адаптироваться к жизни и развивать навыки коммуникации с помощью коррекционных и реабилитационных программ.

В 2004 году я устроилась работать в детский сад для детей с ментальными нарушениями в Петербурге. В нем вела индивидуальные и групповые психологические занятия и психолого-педагогическую диагностику для ребят с разной степенью снижения интеллекта. Также участвовала в психолого-медико-педагогической комиссии, которая проводилась на базе нашего учреждения.

В 2005 году переехала в Москву и продолжила работу психологом в начальной школе и детском саду для детей без нарушений. Здесь также отвечала за диагностику и находила тех, кому требовалась психологическая поддержка, консультировала родителей.

Летом 2010 года на отдыхе в Черногории я познакомилась с Дмитрием Сенюковым — основателем и директором благотворительного центра активной реабилитации инвалидов «Преодоление». В 20 лет он при исполнении служебных обязанностей получил ранение позвоночника, после чего оказался в инвалидной коляске. Но Дмитрий остался целеустремленным и активным: стал предпринимателем и членом Союза художников СССР и России, женился и вырастил двоих детей.

«Преодоление» производило коляски активного типа  и устраивало реабилитационные сборы для людей с НОДА, в основном — для тех, кто получил инвалидность во взрослом возрасте. На этих десятидневных сборах в Москве участники учились управлять коляской, преодолевать сложные уличные препятствия — бордюры, ступени, — подниматься при падении, сохранять баланс. Помимо этого получали юридическую, психологическую и социальную поддержку. В конце им выдавали новые коляски, изготовленные по индивидуальным параметрам.

Мы обсуждали с Дмитрием проблемы реабилитации людей с инвалидностью. Он отметил, что сложнее помочь тем, кто имеет статус «инвалид детства», поскольку у них низкий уровень мотивации. Тогда родилась идея создать аналогичный проект помощи для детей с НОДА, чтобы уберечь их от психологических проблем в будущем.

В том же году вместе с Дмитрием мы решили создать реабилитационный проект, выбрали новое на тот момент танцевальное направление. Позже он познакомил меня с Евгением Альбертовичем Ёлкиным. Он преподавал хореографию с момента окончания Московского государственного института культуры в 1984 году и всю жизнь посвятил этому искусству.

В нулевые годы Евгений Альбертович женился на девушке Елене, которая потеряла ногу из-за онкологии. Вместе с ней он выступал на соревнованиях по бальным танцам на коляске, в том числе — на Чемпионате Европы.

Когда мы познакомились, Евгений Альбертович как раз получил приглашение и начал работать в отделении социальной реабилитации детей с инвалидностью в Центре социального обслуживания «Ясенево». В нем он проводил индивидуальные танцевальные занятия для детей и молодых взрослых с НОДА, в основном — с ДЦП.

В декабре 2010 года мы начали набирать в проект детей, которых искали через районный центр социального обслуживания. Интерес Дмитрия был в производстве и продаже колясок активного типа. Он предполагал, что в проекте будет много детей, передвигающихся на колясках. Но нарушения опорно-двигательного аппарата проявляются по-разному, поэтому не всем требуются инвалидные коляски.

Более того, опыт работы показал, что детей с травмами опорно-двигательного аппарата мало, в основном преобладают врожденные нарушения. Поэтому интерес Дмитрия к проекту угас, и через два года он отстранился от участия, а мы с Евгением Альбертовичем продолжили работу вдвоем.

Так появился танцевальный проект «Преодолей-ка» на стыке психологии, хореографии и реабилитационной работы.

Первым нашим подопечным стал семилетний Даня. Из-за тяжелой формы ДЦП мальчик жил в своем теле словно в клетке: болезнь лишила его возможности говорить и гармонично двигаться. Врачи до определенного возраста запрещали ему ходить, чтобы не спровоцировать искажения скелета. Родителям говорили, что не стоит и мечтать о его обучении в школе по общей программе.

Мы начали заниматься с мальчиком в январе 2011 года: проводили занятия по подготовке к школе и танцевальные уроки. Последние включали реабилитационные упражнения, которые позже вошли в нашу методику.

К тренировкам подключилась моя четырехлетняя дочь Саша. Так мы создали наш первый дуэтный номер «Венский вальс», где дочка танцевала на ногах, а Даня — на коляске. Уже в июне 2011 года дети дебютировали на масштабной Международной специализированной выставке в Москве.

В сентябре Даня поступил в школу «Технологии обучения». От родителей мальчика директор узнал о «Преодолей-ке» и предложил нам проводить мастер-классы и постоянные танцевальные занятия на базе учебного учреждения — как часть дополнительного образования. Мы согласились.

В девять лет мальчик смог встать с коляски и сделать свои первые шаги. Жизненный путь Дани отражает постановка «Надежды свет», которую мы показали на церемонии награждения Паралимпиады в Сочи в 2014 году. Прямо на сцене мальчик встал с инвалидного кресла и начал делать свои первые самостоятельные шаги в окружении юных танцовщиц-фей.

Пример работы с Даней показал, как инклюзивный хореографический коллектив становится вершиной пирамиды. В ней соединились усилия всех специалистов, которые занимались развитием, обучением и реабилитацией, и все эти труды раскрылись в одном хореографическом произведении.

Постепенно проект расширялся: обращалось все больше людей, которые узнавали о нас в школах, лечебных учреждениях и по сарафанному радио. В 2013 году у нас появились соцсети и официальный сайт. Тогда же мы открыли филиал проекта в Петербурге. Также мы зарегистрировали фонд «Преодолей-ка», чтобы структурировать работу, получать поддержку от государства и юридических лиц.

В 2014 году мы открыли направление работы со взрослыми под названием «Проект». На тот момент к нам уже стали подтягиваться молодые люди, которые первое время занимались вместе с детьми.

В 2023 году по независящим от нас причинам закрылся филиал в Петербурге. Мы продолжаем работать с двумя девочками с ДЦП: они регулярно приезжают в Москву с родителями и занимаются индивидуально по несколько часов в день.

Мы работаем с детьми и взрослыми с НОДА: ДЦП, спина бифида  , редкими генетическими заболеваниями и инвалидностью из-за аварий, болезней и ранений. Для реабилитации используем авторскую методику, основанную на хореографии.

Танец — дисциплина с развитой, многоплановой и отшлифованной столетиями методикой. Он задействует одновременно все тело от кончиков пальцев до макушки в каждом движении. Кроме того, это всегда эмоционально окрашенное действие. Испытываемые в процессе занятий чувства дают сильную увлеченность и мотивацию к саморазвитию.

Хореография позволяет работать с вертикальной позицией тела, от которой зависит функционирование всего опорно-двигательного аппарата: положение корпуса, походка, чувство баланса. В танце необходимо в полной мере контролировать свои действия, быть предельно сконцентрированным, последовательным и в то же время чутким. Систематизировать движения и сделать их ритмичными, подчинить сознательному контролю — это именно то, что необходимо людям с ДЦП в работе над телом.

В методику «Преодолей-ки» входит комплекс индивидуальных и групповых упражнений, в которых мы адаптируем достижения хореографии. Например, несложные элементы классического танца помогают работать с балансом и вертикалью, а методы работы с профессиональными исполнителями бального танца — правильно ходить.

Наши танцоры с НОДА тренируются индивидуально и участвуют в группе, где занимаются до 20 человек, в том числе люди без особенностей здоровья. Там мы создаем танцевальные номера, работаем над поддержанием физической формы и обучаем дуэтному взаимодействию.

В наших хореографических постановках танцоры с инвалидностью исполняют главную роль. Всего мы создали около 50 номеров. Они воссоздают картину реальной жизни и поднимают важные вопросы: например, осознание своей красоты, путь преодоления и роста, ценность традиций, преемственность национальной культуры.

С постановками преодолейцы выступают в известных концертных залах, столичных и региональных театрах, культурных центрах и лечебных учреждениях. Среди площадок — Государственный Кремлевский дворец, Манежная площадь, Градский холл, храм Христа Спасителя и VK Stadium. Выступления помогают танцорам раскрыть себя в художественном образе, работать над качеством движений, преодолеть барьер отчуждения и увидеть в глазах зрителя не жалость, а понимание и сопричастность.

Каждый участник коллектива с инвалидностью получает хорошую индивидуальную программу реабилитации. За счет занятий наши подопечные добиваются серьезных улучшений: им удается выразить себя через танец, построить семью, поступить в университет.

Благодаря нашим спонсорам занятия бесплатны для всех участников. Кроме того, в проекте предусмотрена работа с психологом: подопечные и их родители всегда могут получить поддержку и консультацию.

Я как специальный психолог участвую в наборе участников в проект, создаю благоприятный психологический климат в коллективе и решаю конфликтные ситуации. Также помогаю в работе хореографу и даю рекомендации как дефектолог, сопровождаю индивидуальные и групповые занятия, организую выездные мероприятия.

Мы занимаемся в арендованной студии шесть дней в неделю по адресу: Бережковская набережная, 20с64. В коллектив принимаем участников с 12 лет. Чтобы присоединиться, нужно написать на почту проекта preodoley-ka@yandex.ru или в «Телеграм» и «Вотсап»* по номеру: +7 916 801-19-04.

«Каждый мой шаг — это танец»

Аватар автора

Сергей Исаханян

танцор с ДЦП, 32 года

Страница автора

У меня церебральный паралич из-за родовой травмы. Моя жизнь с первых дней была тяжелой и напряженной: уколы, процедуры, лечебная гимнастика, массажи и операции. Диагноз мне поставили на первом году жизни, и каждый мой день превратился в маленькую победу над болезнью.

У меня крепкая и любящая семья. С раннего детства родители и сестра во всем меня поддерживали. Папе пришлось уйти с любимой работы на более высокооплачиваемую, а маме — оставить уже написанную диссертацию. Ей некогда было защищаться: мне требовались многочисленные реабилитации.

С десяти лет до совершеннолетия я бесплатно получал медицинскую помощь в центре психолого-медико-социального сопровождения «Раменки». В нем я занимался лечебной физкультурой, на тренажерах, в бассейне и с логопедом.

До 13 лет я передвигался на инвалидном кресле и мечтал научиться ходить. Именно в «Раменках» сделал первые самостоятельные шаги благодаря реабилитациям, поддержке родных, друзей и специалистов. Тогда же пообещал себе, что больше никогда не сяду в коляску.

Я учился в общеобразовательной школе и параллельно получал дополнительное образование в школе «Технологии обучения». В последней прошел обучение по общей программе в 10 и 11 классах.

После поступил на режиссера мультимедиа и педагога, потому что люблю кинематограф, интересуюсь творчеством и информационными технологиями. Я отучился в МГППУ и сразу после выпуска в 2016 году устроился на работу в комплексный реабилитационно-образовательный центр «Раменки». Там занимался фото- и видеосъемкой школьных мероприятий и праздников и техническим сопровождением занятий.

В 2022 году устроился техником в школу «Технологии обучения». Здесь отвечаю за информационную базу учеников, веду учет и мониторинг их количества и продолжительности обучения, а педагоги обращаются ко мне по техническим вопросам. Мне приятно, что теперь и я могу помогать, поэтому работаю с радостью.

Когда я стал совершеннолетним, физическая реабилитация по-прежнему была необходима для сохранения достигнутых результатов. Мы с семьей долго искали занятия для взрослых с церебральным параличом. В 2014 году в школе «Технологии обучения» мне посоветовали проект «Преодолей-ка». Я сходил на пробный урок и решил продолжить тренировки.

Я занимаюсь индивидуально с Евгением Альбертовичем и участвую в инклюзивной группе. Индивидуальная работа состоит из подобранного комплекса упражнений, которые помогают лучше понять свое тело и скорректировать неправильные движения.

В течение часа занятия я слежу за каждым мгновением движения. Стоит вниманию ослабнуть — и появляются перекосы, зажатость и напряжение в теле. На построение одной ровной фигуры часто уходит много времени. Бывает, что за занятие я делаю всего два правильных шага — это трудно, но закаляет.

На инклюзивных занятиях мы вместе с другими участниками проекта, в том числе не имеющими инвалидности, создаем танцевальные номера и участвуем с ними в фестивалях и конкурсах. Я выступал в Государственном Кремлевском дворце, Барвихе Luxury Village и на других известных площадках, брал первые места и гран-при.

В постановках солируют участники с инвалидностью, но они ведут монолог не о себе и своих проблемах, а создают метафору, близкую зрителям. Танец — это не просто движения, а кусочек жизни, с эмоциями и переживаниями, которые мы стараемся передать зрителю.

Мои номера построены на том, что каждый шаг, как и в жизни, дается мне через тяжелый труд. Та работа, которую я делаю ради ходьбы, не менее сложна, чем труд, который здоровые танцоры вкладывают в исполнение более сложных движений. Как говорит Евгений Альбертович, каждый мой шаг — это танец.

Я люблю выступать: вижу результаты своего труда, ощущаю удовлетворение и мотивацию двигаться дальше. Каждое выступление — как маленькое путешествие: я отключаюсь от повседневных дел и получаю массу положительных эмоций.

В «Преодолей-ке» мне нравится дружный коллектив, который объединяет людей независимо от их состояния здоровья. Хочу с каждым днем становиться лучше, больше узнавать себя и свое тело, раскрываться и выражаться через искусство. Поэтому намерен и дальше заниматься в проекте.

В 2016 году как дипломную работу в МГПУ я снял фильм о проекте «Полет души». В ленте рассказал историю участницы «Преодолей-ки» Анастасии. Она сама, ее мама и руководители фонда объяснили, какую роль танец и выступления сыграли в ее жизни.

«Готова бороться за красоту своих движений каждым пройденным миллиметром»

Аватар автора

Александра Жданова

живет с диагнозом ДЦП, 16 лет

Страница автора

Я живу в Петербурге. Родилась раньше срока на 31-й неделе беременности из-за того, что у мамы была сильная потеря белка. Дышать я не могла, что привело к церебральному параличу. Диагноз мне поставили в шесть месяцев.

Родители почти сразу же занялись моей реабилитацией. Мне делали массажи и гипсование, я ходила на ЛФК. В четыре, пять и семь лет мне провели операции, благодаря которым мышцы стали гибче, двигательные навыки улучшились и я начала увереннее опираться на стопу. Сегодня по-прежнему хожу на массажи и веду активный образ жизни: прогулки, плавание и горные лыжи.

С детства я люблю танцевать — для меня это способ самовыражения. Моя семья долго искала, где я могла бы обучаться танцу: в городе мало школ, в которых работают с детьми с НОДА.

В 2013 году, когда я ходила в первый класс, в Петербурге открылся филиал «Преодолей-ки». Нашей семье проект порекомендовал кто-то из знакомых, и я стала там заниматься. Руководители организации, Анна Олеговна и Евгений Альбертович, регулярно приезжали в город, наблюдали за процессом работы нашего хореографа и психолога и сами проводили с нами занятия.

В «Преодолей-ке» я учусь гармоничным и красивым движениям и походке. Я занимаюсь индивидуально по несколько часов с художественным руководителем Евгением Альбертовичем. Тренировки построены на танцевальных элементах, и это трудоемкая и эффективная работа над собой и своим телом.

Первое время мне было тяжело настроиться на занятия. Это сложный умственный процесс, потому что мы глубоко погружаемся в исследование моей проблемы. Самое трудное для меня — перестать суетиться, расслабиться и довериться своему телу. Благодаря тренировкам я учусь чувствовать его от пальцев рук до пальцев ног и маленькими шагами стремлюсь к гармонии движений.

Через танец я многое узнаю о своем теле и его возможностях — например, как правильно делать шаг или самостоятельно расслабить ноги массажем. Эти знания использую в жизни и иногда даю рекомендации своим сверстникам, у которых тоже есть НОДА. Стараюсь брать все возможное от уроков и долго осмысливаю каждое занятие.

Занятия побудили меня задуматься, как появляются зажимы и напряжение в теле. Мы с педагогом пришли к выводу, что во многом виновато чувство страха, возникшее в глубоком детстве. Оно зарождается, когда ты, незащищенный малыш, начинаешь постигать мир, а вместе с тем — падать и получать травмы. Мы полагаем, что этот негативный опыт можно преодолеть благодаря нашим танцевальным реабилитационным занятиям.

Однажды Евгений Альбертович сказал мне, что каждый мой шаг и вся моя жизнь — это танец, а борьба за движение — ее главный мотив. Этими словами он особенно меня вдохновил.

Осенью 2023 года студия проекта в Петербурге закрылась, но фонд не оставил работу со мной и организует для меня поездки в Москву, чтобы я посещала индивидуальные занятия. Мы с мамой приезжаем примерно раз в месяц на несколько дней. Дорога и тренировки бесплатные: все оплачивает НКО при поддержке спонсоров.

Я участвовала во многих танцевальных постановках. Последний номер, который мы создали, — «Посвящаю прекрасному». Вначале я выбегаю к зрителям — и они сразу же видят несовершенство моей походки. Я смущенно прикрываю лицо руками, словно хочу спрятаться от проблемы.

Но постепенно я начинаю раскрываться и исполнять свои первые выверенные и взвешенные шаги. Аудитория видит мой труд и напряжение, понимает, что я отдаю все силы, чтобы прийти к гармонии через сбалансированные движения.

С этим номером я впервые выступила в январе 2024 года на Международном конкурсе — фестивале хореографического искусства в Санкт-Петербурге. Этот опыт был для меня запоминающимся. Я не побоялась рассказать зрителю о себе без фальши. Мой танец выражает то, что я готова бороться за красоту своих движений каждым пройденным миллиметром. Для результата мне может понадобиться целая жизнь, но я готова отдать для этого все силы.

Танцевать я буду всегда — еще не задумывалась, профессионально или любительски. Планирую и дальше заниматься в «Преодолей-ке», стремиться к красивой походке и примерять новые сценические образы. Мне нравится делиться своим творчеством со зрителями.

Как поддержать танцоров с ДЦП

Фонд «Преодолей-ка» помогает детям и взрослым с церебральным параличом справляться с последствиями диагноза с помощью занятий хореографией. Вы можете поддержать их работу, оформив регулярное пожертвование:

Виктория БабаеваПриходилось что⁠-⁠то​ преодолевать и это изменило вашу жизнь? Расскажите о личном опыте:
    Сообщество