Мама, которая не сдалась: от отказа администрации школы до ресурсного класса — тут рядом

Героиня реалити участвует в проекте Т⁠-⁠Банка «Курс добра»
20

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Полина Толстова

директор Ресурсного центра «Антон тут рядом»

Страница автора

Друзья, привет! Срочное и прекрасное — пишу историю, а к нам на стройку привозят две тонны керамогранита, который вот-вот начнут укладывать. Это Полина, директор Ресурсного центра «Антон тут рядом», который мы строим с поддержкой клиентов Т⁠-⁠Банка.

В прошлых сериях я рассказывала про салат из помэров и огуэров, а в этой — поделюсь историей, от которой у меня мурашки по коже: о маме Ирине, которая прошла против администрации школы, чтобы помочь своему аутичному ребенку. Мы были тут рядом с 2022 года.

Но сначала итоги.

Благодаря клиентам Т⁠-⁠Банка фонд «Антон тут рядом» собрал 21 192 243 рубля, которые удвоит банк. Мы продолжаем сбор и ремонт: демонтаж бетонной подушки и нашей ямы вскрыл новую сложность — хрупкость стен. Их тоже нужно укреплять, чтобы центр служил долгие годы для безопасных занятий детей.

Как клиенты Т⁠-⁠Банка могут увеличить свою помощь? Сделайте пожертвование до 30 сентября, и сумма удвоится.

Теперь — о родителях, которые меняют отношение общества к детям с аутизмом.

Когда я брала интервью у Ирины, то не ожидала, что мы проговорим два часа. Я буду плакать от ее истории про первое посещение логопеда и благодарности поименно сотрудникам фонда и восхищаться ее мудростью, деятельностью и смелостью.

«Лучший вариант — сдать в интернат»

Ирина — выпускница курса «Ау» для родителей аутичных детей. Ее сыну Дане тогда было пять с половиной лет. До этого в ее жизни была только тревога: врачи говорили, что «если ребенок не заговорил к пяти годам, то никогда не заговорит», а лучший вариант — «сдать в интернат, ведь когда ему будет 12, он станет большим и опасным, вы все равно его отдадите».

На консультации в «Антон тут рядом» Ирина впервые услышала: «Жизнь есть, есть перспективы, есть маршруты». В этот момент она поняла: ее сын не такой как все, но это не конец света.

Вместе мы начали искать путь, который позволит Ирине и Дане быть счастливыми. Как сказала Ирина, «мы дали ей костыли и все время были рядом».

Первые шаги: жесты, карточки и планшет

Ирина начала с маленьких шагов: Даня выучил 10 слов на русском жестовом языке в центре «Каритас», начал осваивать PECS и электронный планшет в «Антон тут рядом».

В семье понимали мальчика без слов: он интонацией показывал, что хочет или не хочет, или тянул взрослого за руку. В фонде Ирина услышала аргумент, который убедил ее в том, что нужно работать над коммуникацией:

— Его понимаете только вы. Жестовый язык поймут только глухие. А кто поймет Даню в магазине или в школе?

Проводить ежедневные тренировки, менять привычки, систематизировать карточки — это был труд всей семьи, который принес плоды. Даня научился выражать эмоции, планировать действия и быть частью школьной среды.

Даня прошел программы сенсорной интеграции, альтернативной коммуникации PECS, интенсив по прикладному анализу поведения в фонде «Антон тут рядом», а Ирина впервые услышала о ресурсных классах — старшая поведенческая специалистка фонда Яна их курирует.

Что такое ресурсный класс?

Ресурсный класс — это класс внутри обычной школы, где дети с аутизмом и другими особенностями учатся вместе со сверстниками, при этом получают дополнительную поддержку.

Дане восемь лет, и он использует карточки и планшет для общения. Он может попросить много чего у взрослых, выразить свои желания, несогласие и мнение.

Но не может учиться в классе из 30 человек: его внимание теряется, программа сложная, шумно и невозможно уследить за учителем. В обычном классе скорее всего он бы сидел на задней парте, убегал с места, раздражал учителей и одноклассников странными звуками и брал чужие карандаши. В ресурсном классе Даня решает задачи в своем темпе и при этом учится здороваться, просить о помощи, дружить.

Когда дети с аутизмом учатся рядом с нейротипичными сверстниками, одноклассники учатся быть внимательнее, бережнее и ответственнее. В классе меньше буллинга — потому что дети учатся видеть ценность в другом, даже если он не такой, как они.

Ресурсный класс — это не про жалость. Это шанс, чтобы у Дани и других детей были не только хорошие оценки, но и навык общения. Это шанс, чтобы школы становились по-настоящему современными и безопасными.

Это был шанс и для Ирины.

Она решилась на долгий и сложный путь: открыть ресурсный класс в обычной образовательной школе. За два года до поступления мама начала перенимать опыт других родителей и связываться со школами — везде либо не было мест, либо администрация была против.

Параллельно вместе с Консультационной службой фонда она выбрала подходящую коррекционную школу в качестве альтернативы для сына. Ирина знала истории, когда об отказе в запуске ресурсного класса становилось известно накануне начала занятий.

Юрист тут рядом

Путь был полон бюрократии и многочисленных согласований: нужно было писать письма в Комитет по образованию, договариваться с районной администрацией, получать отказы РОНО по месту жительства, собирать документы и аргументы, чтобы доказать, что дети с аутизмом имеют право на комфортную школьную среду.

Ирине помог проект «Юрист тут рядом». Юрист фонда Алена поддерживала Ирину на каждом этапе, помогала правильно составлять письма в Комитет, готовила аргументы для встреч с администрацией, сопровождала переписку и согласования.

Эта поддержка придала маме уверенности: не нужно было разбираться во всех нюансах бюрократии самой — можно было сосредоточиться на ребенке и коммуникации с другими родителями. Не тратить время и силы на ошибки, действовать последовательно, а главное — добиваться результата, который реально менял жизнь Дани и других детей в ресурсном классе.

Самая обычная школа

1 сентября 2024 года Ирина привела Даню в школу.

Он плакал и переживал, хотел в зону отдыха, где были игрушки. Вовремя подключилась тьютор, которого наняла школа. Она мягко переключила внимание мальчика, и Даня спокойно переоделся.

Ирина была счастлива: эта маленькая победа показала, что все возможно.

Не только Даня готовился к школе. Мы подготовили и его одноклассников: психолог и тьюторы делали презентации для детей, рассказывали, что Даня «такой же, как мы, но с особенностями». Постепенно мальчик стал участвовать в новогодних праздниках и весенних концертах. Педагоги были терпеливы, профессиональны и открыты к диалогу — без этого успеха не было бы.

Школа сделала ресурсный класс максимально автономным: отдельный вход, гардероб, туалет, тихие перемены. Даже самые маленькие детали создавали безопасное пространство, где дети могли адаптироваться без стресса. В ресурсном классе шесть человек, как и первых классов. Каждый ребенок закреплен за общеобразовательным классом и по возможности посещает общие занятия вместе с ним. Все шесть учеников ресурсного класса имеют РАС, кому-то нужно больше поддержки, а кому-то — меньше.

Руководительница класса решила пройти курс по прикладному анализу поведения, а родители сделали ей подарок — оплатили для нее этот модуль обучения.

У Дани есть тьютор, они сработались и нашли контакт друг с другом. Родители обучали тьюторов сами: искали разные возможности, чтобы специалистам было проще и понятнее. Завуч школы открыла ставки и нашла сотрудников: психолога, логопеда и дефектолога.

Ирина создает в школе сына устойчивую систему, которая и после выпуска Дани продолжит работать. И это самая обыкновенная школа.

Совет Ирины родителям, которые хотят открыть ресурсный класс

«Ищите команду единомышленников, будьте готовы к переменам — специалисты и родители будут приходить и уходить. Изучайте опыт существующих классов, консультируйтесь, ищите помощь. И главное — верьте, что ваш ребенок достоин комфортной среды. Помогайте себе, чтобы были силы».

В Ресурсном центре «Антон тут рядом», который пока работает на временной площадке, мы не только предоставляем индивидуальные занятия, которые проходил Даня, но и выступаем для родителей в качестве консультантов и эффективных партнеров, чтобы грамотной инклюзии в общеобразовательных школах становилось больше. Помогаем найти силы.

Поддержите нас до 30 сентября — и ваша помощь будет удвоена. Так мы сможем каждый год оказывать более 800 консультаций по образовательному маршруту.

Сбор на проект фонда «Антон тут рядом»

НКО с 2013 года поддерживает людей с аутизмом: помогает найти работу и научиться бытовым навыкам, дает возможности для творчества. В «Курсе добра» фонд собирает деньги на открытие в Петербурге первого Ресурсного центра для детей с аутизмом и их семей. В нем будут проходить занятия и встречи, которые помогут детям развивать навыки, расширять кругозор и социализироваться.

На 12 сентября:

  • 45 370 человек поучаствовали в сборе
  • 25,8 млн рублей собрали
  • 51,6 млн рублей фонд получит после удвоения от Т⁠-⁠Банка
Сообщество