Как дети с РАС воспринимают свой диагноз?
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография
Это Полина Толстова, директор Ресурсного центра «Антон тут рядом» и главный прораб на стройке.
Благодаря клиентам Т-Банка мы уже собрали 29 966 888 рублей, после удвоения мы получим целых 59 933 776 рублей на ремонт Ресурсного центра и помощь аутичным детям.
Часто многим интересно — что сами аутичные дети думают о своем аутизме? Принимают ли свой диагноз? Помогает ли он им или мешает?
Я взяла интервью у нескольких юных участников программ фонда и хочу поделиться их трепетными, смешными и важными мыслями.
Что важно знать об этих интервью?
В фонде мы никогда не рассказываем ребенку без разрешения родителей о его диагнозе, не обсуждаем интимные или провокационные темы — держим дистанцию и выступаем в партнерстве с семьей. Помочь подготовить текст я попросила родителей аутичных детей, которые уже участвуют в программах фонда. Для меня было важно, чтобы дети уже знали о своем диагнозе, осознавали его и касались этой темы ранее.
Спектр аутизма очень широкий: некоторые аутичные люди могут говорить, некоторые — совсем нет, у кого-то есть интеллектуальные нарушения, у кого-то — нет. В этом опросе приняли участие дети без нарушений интеллектуального развития. Можем ли мы получить ответ на такой вопрос от человека, который не пользуется речью? Скорее всего нет, но и думать, что «он-то точно не поймет» крайне некорректно.
Способность рефлексировать о своих особенностях тоже индивидуальна — кто-то задумывается об этом в шесть лет, а кто-то не будет интересоваться этим даже во взрослом возрасте. Часто рефлексию могут усложнить и собственные особенности развития человека, и стигматизация в обществе.
Все родители заранее спросили у своих детей разрешения записать аудиоинтервью и уточнили, можно ли публиковать и указывать имя. Некоторые комментарии очень удивили и родителей тоже, они узнали много нового о своих детях. Мне нравится этот результат.
«Аутизм — это суперсила»
Адель, 11 лет
— Расскажи, пожалуйста, что такое аутизм.
— Аутизм — это суперсила.
Адель — девочка, которая спокойно и уверенно говорит о том, что у нее есть аутизм. Она называет его «суперсилой», и в этом нет пафоса, просто так она видит свою жизнь.
— Тебе нужна помощь взрослого? Зачем?
— Да… Чтобы легко понять.
— Тебе как-нибудь помогает аутизм в жизни?
— Ну быть терпеливым, составить компанию, если хочется с кем-нибудь поиграть.
Еще в разговоре Адель рассказывает, что ее аутизм раскрывает ее творческие способности: она любит лепить, писать, рисовать и читать — собственно, это и есть ее «суперсилы».
На вопрос о помощи взрослых Адель отвечает просто: «Да… чтобы легко понять». С ее слов, поддержка нужна не потому, что она не справляется, а чтобы взаимодействие с миром было понятным. То, что для многих взрослых кажется сложным и пугающим словом «аутизм», для Адель — источник силы и возможностей. Ее взгляд на мир показывает, что поддержка детей с особенностями — это не только забота, но и способ дать им пространство для развития их уникальных талантов.
«Нужно немного внимания, чтобы жизнь была проще»
Саша, 13 лет
Саша уже подросток, который говорит очень честно и сдержанно о себе и своих способностях. Он показывает, что особенности не делают человека «неполноценным», но создают свои трудности.
— Почему людям с аутизмом нужна помощь?
— Потому что их мозг работает иначе, и иногда они не понимают многих вещей. Им нужно немного внимания, чтобы жизнь была проще, но не слишком много — раз в неделю заглянуть, проверить.
Интервью у Саши берет мама, мы сразу понимаем кому посвящены его колкие комментарии. При этом Саша прямо говорит о трудностях: чрезмерное внимание со стороны взрослых, детей иногда мешает ему. Его опыт иллюстрирует, что поддержка должна быть тонкой и персонализированной, а не навязчивой.
— Какая помощь тебе нужна?
— Например, на уроках английского или химии — кто-то рядом, чтобы все было понятно. Просто стоять рядом и поддерживать, не подсказывая словами, иногда достаточно.
Это интервью показывает, как важна инклюзия для школ и общества. Не для того, чтобы «помочь аутистам», а чтобы все дети учились взаимодействовать, уважать и понимать друг друга, создавая безопасное пространство для обучения и жизни.
— Знаешь, что такое инклюзия?
— Это когда люди с особенностями работают вместе с обычными людьми. Это важно, чтобы люди с аутизмом учились коммуницировать с другими и быть частью коллектива.
Саша — яркий пример того, что дети с особенностями развития могут быть самостоятельными, успешными и уникальными, если рядом есть поддержка и понимание. Это одновременно призыв к взрослым и возможность показать реальную пользу ресурсных классов и тьюторской поддержки.
— Саш, расскажи, пожалуйста, что такое аутизм?
— Аутизм — это синдром, особенность мозга, когда он работает чуть-чуть по‑другому. Кто-то любит «сыпать веревочку», кто-то — камушки собирать, кто-то брызгаться в водичке. Я в этом ничего странного не вижу.
«Сыпать веревочку» — способ играть с веревочкой, который помогает Саше успокоиться.
— У тебя есть аутизм?
— Нет. Мама говорила, что, может быть, есть, но я думаю, что нет. Врач тоже сказал, что особенности у меня есть, но аутизма нет.
Сомнения и сложный процесс принятия диагноза сопровождают аутичных людей достаточно часто. Особенно не хочется «верить» в диагноз, когда он все еще покрыт стигмой и считается чем-то неправильным.
Саша рассказывает о своей «суперспособности» погружаться в «другие миры», о хорошей памяти и внимательном слухе, и объясняет, как простая поддержка взрослых — рядом, без лишнего давления — может помочь ему справляться с учебой и социальными ситуациями.
— А как ты отличаешься от других?
— Когда-то в детском саду все смотрели на меня странно, потому что я «сыпал веревочку». Сейчас при людях я уже не делаю этого, только дома. Это помогает мне отдыхать, погружаться в другие миры — типа мира аватара или ниндзя.
«Придумать аппарат, куда засовываешь руки и ждешь пока успокоишься»
Рома, 11 лет
Рома — очень открытый и честный подросток, недавно даже давал интервью на НТВ. Его слова показывают, что поддержка взрослых нужна именно в моменты неопределенности или страха, а не во всем подряд: «В школе, когда не знаю ответ — поднимаю руку и прошу учительницу».
Он рассуждает о помощи через призму ответственности и взаимности: «Чтобы они в ответ тоже помогали», что отражает важность воспитания эмпатии и социальной культуры.
— А у тебя есть аутизм?
— Небольшой. Маленький. Узнал об этом, мама рассказала.
— Почему людям с аутизмом нужна помощь?
— Чтобы они в ответ тоже помогали. И чтобы думали о культуре, за слова надо отвечать.
— А какая у тебя суперсила?
— Кулачки сильные и «бежатие» в крайнем случае.
Рома откровенно делится трудностями — математика, быстрые движения, высокие прыжки — и одновременно описывает свои «суперсилы»: сила в кулачках, способность защищаться и реагировать на стресс. Его родители уделяют много времени, чтобы научить Рому подходящей реакции на придирки сверстников, как постоять за себя без применения этой самой «суперсилы кулачков».
— Инклюзия — это когда дети с особенностями учатся вместе с обычными детьми в одной школе. Что думаешь об этом?
— Понятно. Иногда это хорошо, а иногда трудно, если кто-то не справляется с эмоциями. Но если человек добрый и может общаться, то нормально.
Его мнение об инклюзии тоже прямолинейное и ценное — еще одно напоминание, что инклюзия работает только в безопасной и поддерживающей среде, где дети с особенностями могут учиться общаться и социализироваться.
Вот моя любимая цитата:
— Что бы ты придумал, чтобы детям было легче справляться с волнением?
— Можно придумать аппарат, куда засовываешь руки и сидишь, ждешь пока успокоишься. Потом волнения нет.
Идеи Ромы об аппарате для успокоения показывают, как дети осознают свои эмоциональные границы и ищут способы их регулировать. Даже такие фантазии дают понять, насколько важно создавать продуманное безопасное пространство для детей с РАС. Похожее изобретение, «машину для объятий», которая помогала снять нервное напряжение и почувствовать спокойствие, сконструировала в прошлом веке Тэмпл Грандин — одна из первых людей, кто публично рассказал о собственном опыте аутизма.
Вот и я пойду опущу руки в ящик с каштанами, чтобы волнение по поводу «Курса добра» и ремонта немного успокоилось. У нас есть еще две недели, чтобы Т-Банк удвоил любое пожертвование своих клиентов в фонд «Антон тут рядом». Так мы поможем еще большему количеству детей найти первого друга, сказать первое слово, впервые приготовить себе обед самостоятельно.
Мы в фонде умеем быть тут рядом в меру, не навязывать помощь, имеем свой DIY аппарат для успокоения — большую емкость с каштанами и утяжеленное одеяло, хотим все это перевезти и доделать ремонт. Вы с нами?
Сбор на проект фонда «Антон тут рядом»
НКО с 2013 года поддерживает людей с аутизмом: помогает найти работу и научиться бытовым навыкам, дает возможности для творчества. В «Курсе добра» фонд собирает деньги на открытие в Петербурге первого Ресурсного центра для детей с аутизмом и их семей. В нем будут проходить занятия и встречи, которые помогут детям развивать навыки, расширять кругозор и социализироваться.
На 19 сентября:
- 53 190 человек поучаствовали в сборе
- 29,9 млн рублей собрали
- 59,9 млн рублей фонд получит после удвоения от Т-Банка
