«Я такая одна среди всех мам»: как фонд «Антон тут рядом» меняет жизни родителей детей с аутизмом

Героиня этого материала Елена Фильберт руководит фондом помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» в Петербурге и знает, как сложно бывает родителям найти опору.

Вместе с командой в 2022 году Елена придумала курс «Ау» — он помогает семьям почувствовать, что они не одни, и получить знания об особенностях детей. Она рассказала, как курс уже помог более чем 9 000 семей из городов и сел и как теперь фонд строит ресурсный центр — пространство для занятий с детьми с аутизмом. В августе и сентябре Т⁠-⁠Банк удваивает каждое пожертвование в его пользу.

В 2014 году я устроилась администратором в центр «Антон тут рядом», помогающий людям с аутизмом. Раньше моя жизнь не была связана с этим диагнозом и о благотворительности я знала мало. Я пришла в НКО, потому что хотелось найти дело, которое будет по-настоящему близко.

Каждый день я проводила за стойкой ресепшена, заказывала хозяйственные материалы и продукты, встречала гостей, готовила документы, отвечала на звонки. Я видела, как студенты центра, взрослые люди с аутизмом, работают в инклюзивных мастерских. Общалась по телефону с семьями других аутичных людей, которым мы нужны. Разбиралась в том, что же такое аутизм и как можно помочь.

Уже в первый рабочий день в дверь вошел студент Леша и с порога сказал: «Какая же красавчушка!» Я покраснела. Потом Леша повернулся к другой моей коллеге и сказал то же самое. Повторил это еще несколько раз, а потом заключил: «Красавчушник какой-то!» Оказалось, так Леша видит фонд и весь мир. Все люди вокруг него — красавицы и красавцы.

В каждый перерыв между занятиями в мастерских ко мне приходила студентка Нина и ставила рядом стул, чтобы просто сидеть рядом. Она не разрешала называть себя Ниной — строго Ниночкой. Иногда она брала меня за руку и слушала, как я отвечаю на телефонные звонки.

«Центр „Антон тут рядом“, Елена, здравствуйте» — десятки раз в день я снимала трубку и произносила эти слова. Люди звонили узнать, как дела у Антона — аутичного молодого человека из Петербурга и героя фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», в честь которого назван фонд. Звонила мама Руслана и сообщала, что сын опоздает к началу занятий. Кто-то звонил, чтобы встать в очередь в фонд и получить помощь, другой спрашивал, есть ли в продаже чашка «Люди пьют» из нашей мастерской  ​.

Еще звонили, чтобы пригласить на конференции, пожаловаться, что музыку нашего инклюзивного оркестра громко слышно из окон, спросить, когда мы откроем филиалы в других городах.

Но чаще всего на другом конце провода была мама, которая узнала, что у ее сына или дочки аутизм. Мама из Волгограда, Луги, Владимира, Брянска, Казани, Кельна, Подмосковья, Нарьян-Мара, Сибири и, конечно, Петербурга. Я заранее знала, что такой разговор продлится дольше всех остальных. Иногда мне приходилось брать трубку и прятаться в гардеробе за куртками, чтобы выслушать маму в полной тишине и уделить все внимание только ей.

Я делала все, что могла: опрашивала коллег и других родителей, присылала материалы из интернета, давала контакты врачей по советам других мам, связывала семьи между собой.

За годы работы фонд накапливал знания о поведении, способах общения, стратегиях поддержки аутичных детей и взрослых. Сейчас наши специалисты помогают в поиске сада и взаимодействии со школой, консультируют о расстройствах питания, безопасности в городе, сопровождаемом проживании  ​, жизненных маршрутах после школы и трудоустройстве. У фонда «Антон тут рядом» есть проверенные методики и поддержка лучших экспертов: психиатров, психологов, генетиков, педагогов.

Я тоже прошла большой путь в фонде и в 2020 году стала его директором.

Я понимала, сколько сил, времени и ресурсов уходит у родителей на поиск занятий для своего аутичного ребенка. Они стараются разобраться в груде спутанной информации об аутизме в интернете, а непорядочные предприниматели зарабатывают на этом.

Мошенники обещают «излечить аутизм» и «запустить речь» за три приема по «авторской» — несуществующей — методике за сотни тысяч или даже миллионы рублей. Страшно видеть, как родители продают машины и квартиры, берут кредиты и собирают деньги по друзьям, чтобы заплатить непорядочным людям и отправить ребенка на сомнительные, бесполезные, а иногда и опасные процедуры.

В 2022 году мы с Женей — нашим директором по развитию — придумали первый авторский курс об аутизме для родителей. В один день мы написали всем экспертам фонда и предложили стать лекторами. Хотя бюджета на курс и гонораров у нас не было, участвовать согласились все специалисты.

Мы назвали курс «Ау», потому что откликались на зов о помощи. И мы верили, что знания помогут найти дорогу. Но одна мысль не давала мне покоя: «Мне кажется, я такая одна среди всех мам» — эти слова были со мной все эти годы.

Я хотела показать родителям аутичных детей и взрослых, что они не одиноки. Их много, и вместе они мягкая, но огромная сила.

Курс включал 20 лекций об аутизме и инклюзии: о диагностике и доказательных методах терапии, коммуникации с врачами, генетике, питании, образовательных маршрутах, безопасном передвижении по городу, юридической грамотности. А главное, мы составили раздел про заботу о себе и организовали большую встречу со спид-дейтингом  ​между мамами. Родители привыкли бесконечно заботиться о своем ребенке, но кто позаботится о них?

В экспериментальном потоке участвовали 334 семьи из восьми стран и 109 городов: Минусинска, Череповца, Хабаровска, Углегорска, Рыбинска, Сыктывкара, Орла, Буэнос-Айреса, Атырау, Омска, Еревана, Берлина, Читы, Вологды и других мест. Все искали проверенную информацию о помощи своему ребенку.

Мы были на связи с нашими участниками 24/7: вместе учились, знакомились, закидывали экспертов лавиной вопросов, поддерживали друг друга, создавали чаты по городам, плакали, смеялись, спорили и находили друзей. Мы вместе придумывали мемы о родительстве и отправляли друг другу подарки почтой.

После окончания курса фонд получил первые отзывы:

После курса я написала в социальных сетях фонда: «Ощущение, будто у нас появились родные в 109 городах». И это правда: к нам приехала Екатерина из Омска с дочкой и привезла самодельные пряники с логотипом курса «Ау» и цитатами студентов фонда: «Умный человек — значит добрый человек», «Не могу потише, я — сердце», «Обреченно жизни радуюсь». Мы обнимаемся.

Юлия из Шадринска связала и привезла в центр «Антон тут рядом» на Троицкой легендарного кота Ау, который стал нашим неожиданным талисманом на все эти годы — символом близости с семьями курса. Он смешил нас и поддерживал во время модерации лекций и напоминал о том, что наша работа важна.

Семья из Кельна прислала посылку с немецким сервизом и бутылку вина, которая, кстати, уже три года лежит у нас в коробке воспоминаний и ждет подходящего момента.

Игорь открыл в Подмосковье свою родительскую организацию и даже устроил конференцию, куда позвал нас выступать.

Мы дотянулись до семей из самых разных уголков страны и мира. А они — до нас.

Сегодня «Ау» уже три года, и его прошли 9 388 семей из 1 607 городов, деревень и сел. На курс больше нет очереди — теперь у нас своя образовательная платформа. Мы принимаем всех родителей, которые подают заявку.

В каждом потоке учится несколько тысяч новых семей из сотен городов. Также к нам приходят «постоянные резиденты» и «вечные студенты» — родители, которые записываются на курс снова и утверждают, что по-прежнему находят для себя что-то полезное. А кто-то просто хочет повидаться с единомышленниками в чатах и на встречах и побыть рядом.

В ресурсном центре, который мы сейчас строим на Заозерной улице в Петербурге, родителям и детям будет еще проще встречаться и получать поддержку. Здесь будут очные курсы, семинары и лекции, консультации, группы психологической поддержки и множество занятий для детей с аутизмом — бесплатно и только по методикам с доказанной эффективностью. Например, они смогут использовать карточки PECS  ​, чтобы выражать мысли, а некоторые впервые почувствуют, что их понимают.

В ресурсном центре наши программы найдут дом и смогут расти. С поддержкой жертвователей мы продолжим идти на зов о помощи и делиться знаниями с родителями из любой точки мира, а еще — быть рядом с сотнями семей в Петербурге.

Прямо сейчас мы делаем ремонт своими силами: покупаем керамогранит и бетонконтакт, шпаклевку, цемент и кирпичи. И верим, что все получится.