Чтобы дом оставался местом любви: как и зачем в Петербурге появился «Хоспис на дому»

Что для вас важно в доме?

Я с 17 лет живу одна, в съемных квартирах, и настоящее, живое чувство безопасности дома испытываю только у родителей.

Дом — это окрошка на домашнем квасе круглый год (от бабушки), вареники с картошкой и поджаренным салом (от мамы) и пельмени (от второй бабушки). Дом — это слушать аудиокниги, лежа с мамой на кровати и параллельно играя в игры на телефоне. Это встречаться с папой ночью у холодильника.

Дом — это ходить в любимой пижаме, дурачиться. Это просить папу сделать фирменный чай с лимоном. Смотреть, как мама общается с твоими друзьями и как они потихоньку влюбляются в нее. Долго, очень долго ждать, пока она накрасится перед тем, как вы выйдите из дома. Или пока папа соберется (покурит, попьет кофе, снова покурит).

В 19 лет я увидела интервью Веры Васильевны Миллионщиковой, основательницы Первого московского хосписа — именно в честь нее назван фонд помощи хосписам «Вера». Она говорила, что в хосписе много любви и жизни, а еще в хосписе нужны волонтеры. Буквально через пару недель я стала волонтером детского хосписа, а через полгода поняла, что хочу руководить таким учреждением:) Когда я говорила об этом окружающим, они странно на меня смотрели: я заканчивала бакалавриат факультета политологии и такая карьера была маловероятна.

Дипломную работу я писала на тему взаимодействия с органами государственной власти на примере благотворительных фондов, оказывающих паллиативную помощь. И преддипломную месячную практику проходила не в Петербурге, а Москве — в фонде «Вера», помогала рабочей группе, которая готовила поправки в законодательство. Нюта Федермессер по итогу предложила мне остаться менеджером этой группы, но я не смогла договориться о досрочном окончании университета.

Я нашла работу в маленьком благотворительном фонде, и первые три года я сопровождала семьи, где был неизлечимо болен ребенок. Это большая ценность для меня — быть полезной и быть свидетелем истории семьи, видеть как после нашего разговора уходит тревога и страх, как решаются проблемы благодаря новому медицинскому аспиратору или пандусу. Но там мне очень не хватало возможности влиять на систему, потому что качество жизни меняется только если мы работаем вместе: медицинские организации, социальные службы, органы исполнительной власти и благотворительные фонды.

В 2017 году я перешла работать в крупнейший и старейший в Петербурге фонд AdVita и запустила работу круглосуточной консультативной службы и образовательный проект по паллиативной помощи для врачей. Благодаря этому появился телефон, по которому можно было позвонить в любое время дня и ночи, чтобы узнать, на какую помощь можно рассчитывать, если у твоего близкого онкологическое заболевание и ему нужна паллиативная помощь.

Сейчас уже достаточно много информации и по медицинской помощи, и по социальной, и по психологической. Когда я только пришла в отрасль, на русском практически не было литературы, не было курсов, можно было читать книжки на Английском и учиться у опытных коллег. Меня много учил фонд «Вера», в том числе они помогли мне попасть на стажировку в дом сопровождаемого проживания и в хоспис в Германии. А еще Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа, Брюс и Крис Клеминсон, врач и медицинская сестра из Великобритании, которые приезжали тогда каждое лето в Самару.

В 2018 году Правительство Петербурга попросило провести аудит качества в государственных хосписах и службах помощи на дому, там были эксперты фонда «Вера» и я как человек, который глубже всего знает специфику региона. В рамках аудита мы познакомились с Эдуардом Валерьевичем Москалевым, главным врачом хосписа №4, и так сошлись, что фонд «Вера» решил делать проект немедицинской помощи, которым мне предложили руководить. Это единственное учреждение в Петербурге, в котором можно гулять в саду на кроватях, в палате жить со своим домашним питомцем, а в гости, если тебе очень хочется, может прийти настоящая лиса. Я до сих пор очень люблю и горжусь этой работой. И очень благодарна команде хосписа, которая доверила нам заниматься немедицинской помощью.

А в 2021 году я стала директором хосписа.
«Хоспис на дому» — благотворительное медицинское частное учреждение, которое помогает людям выбирать, где они хотят жить в конце жизни. И, если этот выбор пал в сторону дома, делает все, чтобы дом оставался местом любви.

«Хоспис на дому» вообще создавался по любви. В 2021 году, в пандемию, практически невозможно было получить помощь дома.
Я очень хорошо помню, как мы говорили с Нютой и Анной Скоробогатовой, тогда директором фонда «Вера», по телефону об этом и Нюта сказала «ну давайте тогда открывать хоспис». Аня спросила, кто им будет руководить. «Катя» — ответила Нюта. Параллельно с открытием хосписа я получила диплом организатора здравоохранения в Сколково. Так, спустя 8 лет, моя неосуществимая мечта осуществилась.

В Петербурге 18 районов города и важно было, чтобы хоспис был в районе, где нет своей службы помощи на дому, чтобы не дублировать работу. А еще, чтобы администрация района была заинтересована в работе хосписа, так как он важная, но лишь часть инфраструктуры помощи в конце жизни. Качество создаем мы все вместе: поликлиники, больницы, социальные службы, района скорая помощь. Открыть службу помощи на дому нас пригласила Администрация Невского района Петербурга. Здесь не было своей службы помощи на дому, не было стационара хосписа, но уже было доверие с районным отделом по здравоохранению, поликлиниками и скорой помощью. Не имея специализированной паллиативной помощи, они силами терапевтов поликлиник старались, как могли: это район, который последние пару лет борется за лидерство в части доступности обезболивающих лекарств с Калининским (там, где находится хоспис №4).

Я и сама переехала жить в Невский район. До работы 15 минут через парк. Дома вокруг — не просто панельки. Практически в каждом из них живут семьи наших пациентов. И мы храним их истории: про первую любовь, про детство, про домашних животных и растения дома, про их увлечения и профессию, про путешествия и семейную историю.

По статистике, 80% людей в конце жизни хотят жить дома. По моему 12-летнему профессиональному опыту, 95% людей выберут жить дома, если рядом будет достаточно помощи. Что это за помощь?

Медицинская — как фундамент — врач, который подберет лекарства, чтобы избавить от тягостных симптомов болезни, а еще специальное питание, чтобы подольше сохранялись силы. Медицинская сестра, которая будет перевязывать раны, поможет организовать пространство квартиры под потребности человека. Младшая медицинская сестра, которая поможет с гигиеной (особенно важно для тех, кто всегда любил полежать в ванной) и останется с пациентом, чтобы близкие могли заняться своими делами.

А еще социальная, психологическая и духовная.

Дом всегда отражает разные этапы нашей жизни: младенчество — это предохранители и барьеры на всех опасных участках (чтобы не прищемил пальцы и не разбился), детство — не только игрушки, но и свое учебное место, чтобы делать урок. Во взрослом возрасте мы окружаем себя тем, что передает нашу индивидуальность: рабочее место, чтобы работать из дома, музыкальный инструмент, чтобы играть гостям и себе, велотренажер, чтобы поддерживать форму при сидячем образе жизни.

У конца жизни тоже есть свое отражение: специальная многофункциональная кровать, чтобы менять положение тела с помощью пульта, прогулочная коляска, специальные подушки для того, чтобы удобно лежать. Столик, чтобы работать или смотреть любимые фильмы из кровати. Кислородный концентратор, чтобы легче дышать, и специальный увлажнитель.

Поскольку финансово позволить себе все это могут только очень, очень состоятельные люди — «Хоспис на дому» предоставляет оборудование семье в безвозмездное пользование, а вся наша помощь для семьи бесплатна.
Ведь перед концом жизни было долгое, часто и финансово, и эмоционально изнуряющее лечение. И нам кажется важным, чтобы человек в конце жизни имел выбор, где он хочет жить. И чтобы деньги не были преградой этому выбору.

Чтобы дом оставался местом любви нужно, чтобы кто-то, на кого можно опереться, был на связи круглосуточно. Поэтому у «Хосписа на дому» есть горячая линия. Нужно, чтобы кто-то разделил финансовую нагрузку: поэтому хоспис компенсирует траты на лекарства и средства ухода, предоставляет все перевязочные материалы. А еще консультирует и помогает получить льготы от государства. Например, расскажет, как получить инвалидность, а ещё социального работника или сиделку от государственных служб.
Мы работаем вместе, а не вместо: например, анализы человек будет сдавать в поликлинике, как и получать рецепт на бесплатное сильнодействующее обезболивание. Или часть забот за одиноким человеком возьмет социальный работник (например, покупку продуктов) и сиделка (помощь в приеме пищи) из районного комплексного центра социального обслуживания, а часть наша медицинская сестра (перевязки) и младшая медицинская сестра (помощь в уходе за телом).

У «Хоспис на дому» есть три направления: служба помощи на дому в Невском районе, городская горячая линия и описание модели хосписа для развития помощи на дому в других регионах.

Несмотря на то, что служба помощи на дому — это всегда часть локальной, районной инфраструктуры, нам важно, чтобы выбор был у каждого жителя Петербурга и России. Поэтому на городской горячей линии мы консультируем о возможностях помощи в других районах города, а также помогаем решить проблемы с доступностью обезболивания или госпитализациями в хосписы.

А вместе с фондом «Вера» описываем бизнес-процессы и помогаем коллегам из других регионов развивать помощь на их территории. Когда у тебя есть опытный коллега, который набил все возможные шишки, делать это в десятки раз быстрее и легче.

Жизнь в конце жизни может быть разной. «Хоспис на дому» создан, чтобы, как писала Наринэ Абгарян, жить можно было взахлеб, в полную грудь, в одно длинное горячее дыхание.

Такая жизнь сейчас возможна благодаря нашим сторонникам — людям и целым компаниям, которые выбирают поддерживать работу «Хосписа на дому».