Что нам дал «Курс добра»: цифры, планы и внезапные открытия

Нужно подвести итоги двух месяцев работы с Т⁠-⁠Банком. Итоги участия в потрясающем благотворительном проекте «Курс добра». Когда я только услышала про это первый раз, подумала: «Ёлки-моталки, вот почему обязательно благотворительные акции и фонды благотворительные должны содержать вот эти слова “добро”, “надежда”, “луч”, “жизнь”, “курс добра”. Ещё одно неузнаваемое, неотличимое от всех остальных название».

В данном случае, как выяснилось — очень даже отличимое, потому что главное слово здесь не «добро», а «курс». Мы привыкли, что от банка получаем курс доллара, курс евро, курс рубля, а тут весь год поделился на «курсы добра» — по два месяца на курс.

Мы получили два своих месяца добра, а Т⁠-⁠Банк продолжает этот курс уже со следующим благотворительным фондом. Вместе с удвоением фонд «Вера» получит 273 049 244 рубля. Это почти треть годового бюджета фонда «Вера».

Конечно, мы сделали отчётную презентацию. В ней масса важных, но скучных для восприятия цифр. И всё же без этих цифр не обойтись. За весь 2024 год люди жертвовали в фонд «Вера» примерно 127 тысяч человек. А только за два месяца проекта с Т⁠-⁠Банком — 150 тысяч человек.

Кроме того, число людей, которые жертвовали нам впервые, выросло в 10 раз по сравнению с аналогичным периодом в прошлом году. Это беспрецедентно. База наших контактов, то есть людей, которые будут получать от нас слова благодарности, выросла на 30%.

Самые ценные пожертвования для фонда «Вера», да в общем-то для любого фонда, — это рекуррентные платежи. Те, которые проходят незаметно для самого донора и которые являются самым крепким цементом для нашей работы. Так вот, объём рекуррентных повторяющихся платежей за два месяца акции вырос на 10%. Это значит, что небольшая сумма будет регулярно списываться со счёта донора, и участие в благотворительной деятельности не будет отнимать ни сил, ни времени.

Можно говорить о том, что фонду «Вера» повезло, но я искренне верю, что повезло и тем людям, которые участвовали в акции. Потому что всем нам не хватает доверия к миру и друг к другу. А участие в благотворительности возвращает веру в человека и человечество.

В течение этих двух месяцев я получала вопросы от клиентов Т⁠-⁠Банка и, отвечая на них, поняла, как много, как невероятно много нам нужно ещё сделать — и для того, чтобы паллиативная помощь была всем доступна, и для того, чтобы люди понимали, куда им обращаться за помощью и как отличить качественную помощь от суррогата. Я очень рада, что мне задавали вопросы про обезболивание опиоидными анальгетиками, про то, почему в хоспис не берут пожилых одиноких стариков, за которыми некому ухаживать, про то, как принимается решение о том, что человека больше нельзя вылечить.

Это сложные вопросы. Но 20 лет назад, когда фонд «Вера» только начинал свою работу, такие вопросы не звучали даже в профессиональном сообществе. А сегодня их задают читатели Т⁠—⁠Ж.

Да, я знаю, фонд «Вера» проделал огромную работу, но у нас всегда не хватало рук и денег для того, чтобы региональная программа фонда работала не как набор заплаток на систему, а действительно занималась бы развитием паллиативной помощи.

Много лет назад я с гордостью говорила, что фонд «Вера» — единственный благотворительный фонд, который занимается системной поддержкой хосписов и их пациентов. Сейчас я с такой же гордостью говорю, что фонд «Вера» — уже не единственный. Таких фондов десятки. И фонд «Вера» стал для них координационным центром, ресурсным центром, центром сборки смыслов, опорой и экспертизой.

Фонд «Вера» и раньше помогал региональным организациям — покупкой чего-либо, чаще — самого необходимого. Да, мы работали по всем регионам — от Калининграда до Владивостока. Но затыкание дыр — покупка лекарств, лечебного питания, расходников — это бездонный колодец. Наполнить его невозможно. И даже появившиеся по всей стране благотворительные фонды, которые помогают людям дома или в отделениях паллиативной помощи, или сами являются благотворительными хосписами, — только расширяют эту бездонную дыру, потому что всё четче становится наше осознание того, как многого ещё не хватает, как многое не сделано.

И всё-таки системный подход не в росте покупок, не в росте числа зарплат. Он в другом.

Системный подход состоит в создании центров компетенций паллиативной помощи в каждом регионе — ну, поначалу хотя бы в каждом федеральном округе. Мы не могли себе позволить говорить о развитии центров компетенций до проекта с Т⁠-⁠Банком. Системный подход — в объединении профессионалов: негосударственных, некоммерческих хосписов и государственных медицинских учреждений.

Чтобы это объединение произошло, нужны совместные обучающие конференции. Нужно собирать вместе медиков — врачей и медсестёр — и немедиков: социальных работников, волонтёров, доноров. Собирать не только онлайн, но и очно — там, где люди могут почувствовать друг друга, прикоснуться, посмотреть в глаза. Только так рождается доверие и взаимодействие. Без проекта с Т⁠-⁠Банком мы не могли позволить себе такие встречи.

Раньше мы работали только по запросу. А ведь часто организации, как и люди, даже не знают, о чём просить. Я очень хорошо помню, много лет назад один из хосписов прислал запрос на покупку 30 ватных матрасов. Я спросила: «Зачем 30? У вас ведь 15 коек». — «Первые 15 промокнут, пациенты писают под себя, мы их посушим, а пока — положим вторые 15». А ведь тогда уже можно было покупать специальные медицинские матрасы с моющимся верхом. Но люди даже не знали о такой возможности.

Так вот, без проекта с Т⁠-⁠Банком мы по-прежнему действовали бы только на основании запросов, иногда их корректируя, но без реального контроля ситуации на местах. А теперь в грядущем году мы посетим все хосписы, которым помогаем: те, где мы уже много лет не были, и те, где не были ещё ни разу.

Раньше, чтобы не ошибиться, мы брались помогать только тем службам, о которых уже есть отзывы. Это безопасно, правильно, но несправедливо — потому что там, где нет помощи, нет и проверенных организаций. И, по сути, мы отворачивались от тех, кто нуждается больше всех — от тех, у кого нет ни хосписа, ни выездной службы, ни благотворительных фондов.

Так вот теперь с Т⁠-⁠Банком мы собрали более 30 миллионов рублей на открытие и становление благотворительной выездной службы помощи на дому для жителей Выборга и Выборгского района. На бумаге такая служба «есть». Но бумага всё стерпит. А вот объяснить людям, что помощи нет, потому что не хватает врачей и медсестёр, денег, машин, клиник, готовых принимать пациентов в тяжёлом состоянии, — вот это посложнее бравурных отчетов.

Сейчас мы понимаем, что ещё один важный шаг будет сделан в селе Камышное под Луганском, где фонд «Вера» стал соучредителем Богадельни. Здание уже отремонтировано, но команда ещё не обучена. И туда нужно привозить специалистов, которые смогут оставаться там долго — чтобы прямо у постели больного обучать врачей, медсестёр, директора, социальных работников.

Аналитики в фонде «Вера» уже заканчивают работу над тепловой картой паллиативной помощи в регионах. Это карта страны, на которую будут нанесены все организации — государственные, негосударственные, частные, благотворительные — оказывающие паллиативную помощь. Мы сделали анкеты, которые будут заполнены в регионах, проверим корректность данных и нанесём на карту информацию о том, где помощь оказывается только в стационаре, а где помогают и дома; где на дому дают обезболивание, а где надомная помощь существует лишь на бумаге. Мы нанесём на карту данные обо всех детях и взрослых, которые получают поддержку фонда «Вера» в виде адресной помощи: закупки расходных материалов, оплаты нянь.

Нанесём эти данные, чтобы увидеть, какие организации — государственные или благотворительные — находятся рядом. Ведь намного правильнее вкладываться в развитие этих организаций и передавать им подопечных фонда «Вера». Они ближе, они могут быть рядом, а не только на телефоне и в виде посылок с расходниками. Голос на расстоянии — это хорошо, когда больше ничего нет. Но мы будем работать на развитие надомной помощи, чтобы попутчики были рядом, чтобы было кого держать за руку.

В общем и целом, если сложить подопечных всех организаций, которым помогает фонд «Вера», то за грядущие полтора года с вашей помощью мы поможем более чем 20 000 семей. Нашу поддержку получат девять организаций, которым раньше мы не помогали, а всего мы сможем охватить 15+ регионов.

Одним из вопросов в Т⁠—⁠Ж был вопрос о том, зачем вообще нужны негосударственные хосписы, если паллиативная помощь является частью программы государственных гарантий и в законе написано, что хосписы должны существовать в каждом регионе.

Наверное, самый главный ответ на этот вопрос состоит в том, что государственная система по своей сути не может обеспечить индивидуальный подход. Система не бывает про человека. Она про правила, маршруты, нормы. А мы с вами — все разные. Государственная помощь становится по-настоящему качественной только тогда, когда она открыта для волонтёров, фондов, негосударственных инициатив, которые приносят в казённые стены человеческое тепло.

Только взаимодействие государственной медицины и НКО может привести к развитию паллиативной помощи. Только наличие независимой силы, рядом и внутри системы, меняет её по-настоящему. Только тогда все звенья цепи заработают на изменение качества жизни, каждой жизни, сколько бы ни осталось. И качество паллиативной помощи — не в количестве открытых служб и посещённых семей, а в качестве жизни тех, кого нельзя вылечить, и ещё — в качестве жизни тех, кто остаётся жить дальше.

Благодаря проекту «Курс добра» с Т⁠-⁠Банком, благодаря тем, кто жертвовали, верили, спрашивали, — родственники пациентов будут вспоминать свой трудный путь с пониманием, что в мире очень много заботливых, неравнодушных людей. С благодарностью к людям, которые оказались рядом. С благодарностью к миру, который иногда бывает удивительно тёплым. Потому что паллиативная помощь — это не про смерть. Это про жизнь, которая остаётся в каждом из нас и в нашей памяти. Про любовь, которая никогда не перестает ©. И про то, что рядом всегда должен быть кто-то, кого можно держать за руку.