Честно о паллиативной помощи: почему не надо бояться хосписа, а надо помогать

Сколько бы я ни говорила о том, что хоспис — это дом, сколько бы раз вы ни видели на улице рекламу фонда «Вера» со словами «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», мы всё равно понимаем: хоспис — это последнее пристанище. Это дом, в котором умирают чаще, чем в каком-либо другом. Увы, есть маркетинг, а есть реальная жизнь. И думать о том, что можешь оказаться родственником пациента хосписа — ужасно страшно.

При этом я точно знаю, что каждый год десяткам тысяч людей приходится преодолевать этот естественный и понятный страх — переступать порог хосписа. И вот здесь-то и происходит невероятное открытие: как только заходишь внутрь, почему-то становится не страшно, а спокойно. Думаю, главная причина — в ощущении того, что ты больше не один. Не один со своей бедой, не один с предстоящей потерей, не одинок в бесконечном море собственной беспомощности.

Что же такого сделала моя мама, Вера Васильевна Миллионщикова, в своем хосписе, что, едва переступив порог, чувствуешь себя так, будто приехал на дачу к бабушке, где тебе обязательно натянут теплые носки, нальют какао, посыпят блинчики сахаром и разрешат лечь спать, не помыв ноги? Эта атмосфера — не случайность. Это результат многолетней продуманной работы.

Мама не знала никаких модных сегодня слов — «концепция», «стратегия», «ценности организации», «корпоративная культура». Более того, если бы знала, эти слова, наверное, раздражали бы ее. Мама писала то, что чувствовала — заповеди хосписа.

Эти заповеди родились из многочасовых разговоров мамы с ее учителем по хосписной помощи — Андреем Владимировичем Гнездиловым. Философ, психотерапевт и сказочник, он думал с мамой над каждым словом, над тем, где нужна точка, где — запятая. Они встречались в Лахте, на берегу Финского залива, где Гнездилов руководил первым хосписом для онкобольных, открывшимся при поддержке Анатолия Собчака и Людмилы Нарусовой (а первые благотворительные средства для этого хосписа — не поверите — собирала на скачках в Аскоте Королева Елизавета). В лахтинском хосписе окна комнат — именно комнат, не палат — выходили к воде. Гнездилов радовался, что пациенты могут видеть перед смертью не кафельные стены, а серо-синюю рябь на поверхности залива.

Позже мама не раз говорила: хотите объяснить врачам, медсестрам, волонтерам, как сделать так, чтобы хоспис не был больницей, а стал домом для пациента и его близких — читайте и разъясняйте заповеди. Хотите помочь родственникам справиться с происходящим — работайте так, как написано в заповедях. Лучшего учебника по паллиативной помощи нет и не будет. Именно такие простые и честные объяснения, на примерах конкретных пациентских историй помогают людям не бояться хосписа, а помогать ему.

Я решила попробовать и разъяснить вам некоторые из 15-ти заповедей хосписа.

Заповедь 1: «Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца».

Здесь ничего не сказано про качество ремонта, про дороговизну оборудования, потому что не это определяет качество жизни до самого конца. Качество жизни состоит в том, чтобы человеку, который понимает, что близится уже его уход, было, прежде всего, не больно. Боль — это то, чего люди боятся больше всего. Если не больно, значит уже не так страшно. А если есть помощь хосписа, то уже не так одиноко. В общем-то, всё равно любой умирающий человек — это человек одинокий. Это его персональный опыт, который нельзя пережить дважды. Опыт, который ни с кем нельзя разделить по-настоящему. Но если есть, кого держать за руку, то уже не так страшно.

Очень важно понимать, что люди все разные, что и комфортные условия, и достойная жизнь до конца у каждого — своя. Для большинства людей комфортно дома, значит в хосписе важно создать обстановку, максимально приближенную к домашней.

Комфортные условия — это когда ты можешь в привычное и понятное тебе время смотреть любимую передачу по телевизору. Когда в комнату к тебе, беспомощному, не входят какие-то непонятные люди, которые тебе не нужны, не интересны, которые тебя стесняют и смущают. Когда ты всё же можешь сам решать то, на что болезнь не успела повлиять. То есть везде, где возможно — надо давать человеку право на автономию.

Что ты будешь пить: чай или кофе? Какую подушку лучше положить: побольше, квадратную, потоньше, прямоугольную, вообще убрать? Какую ночнушку сегодня наденем: эту или эту? Каким шампунем будем мыть голову, с каким запахом? Вот это уважение к автономии человека, к его праву на принятие самостоятельных решений везде, где осталась эта возможность, в этом комфорт и достоинство. И с одним мерилом ни к кому нельзя подходить.

Заповедь 3: «Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента».

Прекрасное слово «попутчики» ставит сотрудника хосписа на правильную позицию. Мы не выше пациента, не обладаем каким-то тайным, сакральным знанием. Мы не ниже пациента, потому что он уже стоит перед таинством, а мы еще нет. Мы — попутчики, это очень понятная и достойная роль. Мы его сопровождаем на этом пути. Каким будет этот путь, не знает никто.

Это то же, что и роль акушера. Быть беременной, рожать ребенка — это не болезнь, это часть жизни. И роль акушерки состоит в том, чтобы принять новую жизнь, максимально избавив женщину от страданий и боли, предотвратив возможные осложнения в родах. И все понимают, что такое хорошая акушерка — ласковая и жесткая одновременно, опытная, вежливая, которая не хамит и не унижает. Хорошо бы попасть в роддом, где есть детская реанимация, где женщине разрешают быть не одной, а вместе с мужем. Про рождение — мы всё это уже понимаем.

Но в ином переходе — переходе в жизнь после смерти — сопровождение так же важно, как при рождении. И это сопровождение — задача паллиативной помощи. И цели точно такие же. Да, каждый человек умрет. Но врач по паллиативной помощи нужен для того, чтобы качество жизни уходящего человека было максимально высоким, чтобы избавить его от страданий, чтобы предугадать, предвидеть осложнения и снять тягостные симптомы, связанные с болезнью (одышка, тошнота, рвота, болевой синдром, судороги). Обучение и опыт позволяют это сделать. Для всех тяжелых симптомов есть препараты.

Как медики сопровождают в родах и нового человечка, и его маму, так и в умирании команда паллиативной помощи должна сопровождать умирающего человека и его близких. Близкие люди не менее важны, чем сам пациент, потому что качество их дальнейшей жизни зависит от того, насколько наша работа поможет им пережить уход родного человека.

Когда мы говорим, что нельзя торопить смерть и нельзя искусственно продлевать жизнь, мы озвучиваем квинтэссенцию хосписной философии. Где та точка, в которой мы перестаем лечить болезнь, но продолжаем лечить симптомы? Когда надо и надо ли остановиться? Перед этим выбором регулярно оказывается каждый медик. И каждый пациент за время своей тяжелой болезни несколько раз задает и себе, и врачам вопросы о целесообразности лечения. И вопросы эти не отступают даже в хосписе.

Родственники спрашивают: «У вас что, нет реанимации? А если он будет умирать, что же вы будете делать? Что, разве нет еще какого-то метода? Ну, может быть, появился какой-то еще способ? А почему вы перестали брать кровь? А когда мы будем смотреть уровень гемоглобина? Вы что, ему даже давление не померяете? Это что, он вам уже совсем не нужен? А температуру? Может, вам надо заплатить?» У каждого нашего действия должно быть свое «зачем».

Зачем мы что-то делаем? Зачем нужна диагностика? Чтобы, получив результаты исследования, принять решение, чтобы изменить что-то в лечении, в выборе препаратов. Если мы понимаем, что у этого исследования только одна роль — успокоить родственника, утешить его, то давайте лучше с родственником спокойно поговорим. Давайте объясним, что дальнейшее лечение не нужно пациенту, оно нужно вам. Ваша любовь требует действия. Но так мы только навредим.

Когда пациенты перестают есть… Это тоже дилемма. Кормить через зонд? Всегда? Это же ужасно! Например, у человека после инсульта может быть не месяц и не два, а полгода, год, а порой и 10 лет жизни. А если он не может глотать или не хочет? Может быть, не кормить? Но он же умрет от голода! Разве можно не кормить?!

И здесь знания и опыт, понимание диагноза и развития болезни дают врачу право и основания в разговоре с пациентом и его близкими разъяснять то или иное действие и вместе принимать решения. Иногда нужен зонд или установка гастростомы, а иногда надо кормить ровно столько, сколько человек хочет. Возможно, это пол чайной ложки йогурта в день. И это не значит, что человек испытывает голод и умирает голодным. Когда пациент лежит, когда он не двигается, когда не расходует энергию и силы ни на что, кроме дыхания, то организму не особо и нужно восстанавливать энергозатраты едой.

Отсутствие аппетита в конце жизни — это признак того, что организм постепенно выключается. Человек всё больше спит, всё хуже соображает, всё реже выплывает в осознанность, в узнавание мира. Угасает всё. Не сразу, потихоньку, день за днем, потому что организм имеет право засыпать постепенно. Очень грустно, когда пациент в прямом смысле слова из последних сил глотает какие-то ложки борща, потому что хочет порадовать близкого. А в итоге рвота или болит живот, потому что уже нет сил, ресурсов нет, чтобы это всё переваривать.

Это большущая работа, это целая фабрика, и все эти процессы должны следовать один за другим: обмен, сахар, кровь, клетки. И здесь с родственниками порой нужно работать больше, чем с самим пациентом. Организм неизлечимо больного, истощенного и лечением, и болезнью — мудрее, чем мы думаем. Как и организм беременной и рожающей женщины. Тело знает, что ему нужно, а что — избыточно. И да, каждый живет свою жизнь.

Иногда, глядя на пациента, думаешь: «Господи, у человека трахеостома, гастростома, катетер стоит, пролежни везде, близких нет. А он живет и живет, и живет, и живет. За что он цепляется? Что его держит? Какая-то внутренняя сила».

Вопросы этики всегда самые сложные. Тут не может быть единого стандартного решения, каждый пациент, каждая ситуация — уникальны. И если вы не знаете, как быть, всегда надо говорить, говорить и говорить. Здесь главное — обеспечить правильной информацией и пациента, и членов его семьи. Надо читать, узнавать, смотреть статьи и доказательную практику, надо умело работать с данными. Когда говоришь с родственниками, знания и аналитика помогают доступно объяснить, как будет развиваться болезнь: «Вот с этим диагнозом, вот в таком возрасте, с вашей наследственностью, вот с таким дополнительным букетом болезней — у вас будут появляться такие-то симптомы. Мы с этими симптомами будем вот так бороться. А если возникнет это или это, то я снова приду, и мы обсудим». Вот в этой правде, в таком открытом разговоре, в этой проговоренности страхов возникает правильное решение, и решение это всегда индивидуальное. Здесь не может быть одного для всех правила или плана работы.

В законодательной базе России, например, сегодня нет документа, который существует во многих странах мира. Он называется «Advance Care Planning» (Индивидуальное планирование развития болезни, лечения и ухода) — это официальный документ, который подписывается пациентом, его доверенным лицом и лечащим доктором. И с этим планом надо сверяться для принятия решений. Конечно, документ можно регулярно пересматривать по желанию пациента или родственников, но, когда он есть, это большая защита для пациента. Ведь, если болезнь неумолимо прогрессирует, то агрессивное вмешательство только усиливает страдания. И это уже не про помощь — это против самой сути и логики человеческой жизни. Любое действие должно иметь цель. Что мы изменим? Мы сможем улучшить качество жизни или продлим страдания? И вот на этой развилке надо каждый раз заново решать. И, безусловно, говорить, говорить, говорить.

Заповедь 6: «Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай».

Это очень сложно. Не судить — очень сложно! Просто — судить и осуждать. И пока, несмотря на то что хосписам в России 30 лет, нельзя сказать, что правило — не осуждать родственников — прижилось в обществе. Реже, чем раньше, но всё же я регулярно слышу несправедливое «сдали в хоспис». Сдали своего старика, бросили. И для соседей, и для родни, и для сотрудников это очень простой путь — осуждать. Осуждать родственников, которые редко приходят, осуждать родственников, которые не хотят или боятся забирать домой.

Но ведь мы же не знаем, что происходило в жизни у человека, не знаем, какая история отношений у пациента с его семьей в период здоровой жизни, сколько сил, нервов, денег, любви, времени они тратили друг на друга, кто кого обижал, умели ли прощать и отдавать.

Есть такое правило сострадания — принцип круга. Пациент находится в самом центре круга. Следующий круг, чуть больше, — его самое близкое окружение — жена, мама, папа, дети. Потом еще побольше круг — сестра, бабушка, дедушка, ближайшие друзья. Круг подальше — коллеги по работе, еще дальше — соседи. И вот правило такое: надо найти себя, свое место в этих кругах. И те, кто к пациенту ближе, чем вы, те нуждаются в помощи, а те, кто от пациента дальше, чем мы, это наш ресурс для обращений за помощью.

Соответственно, никакое осуждение невозможно в отношении людей, находящихся в кругах меньшего диаметра. То есть: тех, кто ближе к пациенту, мы не осуждаем, мы даем им помощь. А те, кто дальше от нас, во внешнем круге, должны принимать и агрессию, и жалобы, и требования. Понятно, да? В сторону пациента направляем помощь, эмпатию, сочувствие. Нельзя злиться на тех, кто в более близком радиусе находится. Нельзя от них ничего требовать и осуждать. Потому что им больнее.

Знаете, я всё время повторяю: справедливости не существует, но почему-то существует несправедливость. И вот те, у кого это ощущение несправедливости острее, это люди, которых нельзя судить, им надо помогать. И входя в семью, нужно проявить максимум чуткости и эмпатии, нужно спрашивать, слушать, чувствовать, вчувствоваться, не давать ответов, если тебя об этом не просят, не советовать. Рассказать всё, что мы можем, но ничего не навязывать и оставлять дверь открытой. Позволить людям самим принимать решения и только деликатно напоминать о себе.

Заповедь 7: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл».

Наша задача — принимать и жалеть. Чтобы комфортнее работалось с человеком, надо научиться видеть в нем не пациента, не диагноз, а личность. Как этому научиться? Есть такой простой рецепт — попросить у близких фотографию человека ДО болезни и повесить эту фотографию в изголовье больничной кровати. Не для того, чтобы он сам себя видел каждый раз и расстраивался из-за того, как болезнь его состарила и изменила. Это для того, чтобы мы его видели. Видели в свадебном платье, в счастливом материнстве, среди друзей, на сцене, в купальнике на море.

Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл. Все думают, что memento mori — это «помни о смерти», а на самом деле это «помни, что ты смертен и, значит, радуйся жизни».

Мы забываем, что смертны, и не радуемся жизни. Конечно, чему уж там радоваться в хосписе, особенно если у тебя что-то болит. Но если снять боль, то memento mori превращается в мгновения, наполненные радостью и тем, что мы в фонде называем «СЕЙЧАСТЬЕ» (ощущение полноты настоящего момента). Помылся в проточной воде, а не медсестра обтерла салфеткой — ух ты! Кто-то ветку сирени тебе принес с улицы, которую ты, может быть, уже и не мечтал увидеть. Зимой нет сил выйти на улицу — кто-то принес снега белого в палату.

«СЕЙЧАСТЬЕ» — это когда вместо нелепых, ненужных запретов в больнице разрешено посещение с детьми. И вот к старичку-пациенту принесли в палату новорожденного правнука. Старик смотрит на свое продолжение — вот он спит, сопит, тужится, морщит личико. Его положили к старику на кровать, и они лежат рядышком — прошлое и будущее, оба в настоящем. Собака-терапевт ткнула в руку мокрый, холодный нос, лизнула тебя влажным и теплым языком. Это всё, подспудно, человеком осознается как «последнее в жизни» и обретает совсем другой вес. Может быть, это последний концерт, последняя собака, последнее мороженое, последняя водка и селедка, последняя сигарета и последний анекдот.

Memento mori — это когда мы позволяем жизни брать верх. Проще всего это сделать, как ни странно, когда ты находишься на хосписной кровати. Потому что нет больше смысла прятать от себя и от других свои желания. Нет никакого потом, и нет возможности никакую радость отложить на потом. У тебя уже есть только сейчас. И нам кажется, ой, я сейчас это не успеваю, то не успеваю… и мы откладываем свою жизнь на потом, чтобы прожить ее в какое-то другое время.

В другое время возьму ребенка на руки и спою ему колыбельную, а сейчас передам его няне. В другое время приготовлю по бабушкиному рецепту пельмени, а сейчас куплю магазинные. Всё на потом. А мы работаем с людьми, у которых нет потом. С теми, для кого помыться в душе, почувствовать запах жасмина, взять кого-то за руку, почувствовать запах мандаринов в Новый год, а в августе услышать, как хрустит под ножом сочный красный арбуз — всё это «СЕЙЧАСТЬЕ» — потому что всё это может оказаться последним событием в жизни.

Времени, конечно, очень мало, времени никогда не хватает. Но, знаете, хоспис — удивительное место. Здесь всегда достаточно времени на то, чтобы быть вместе с человеком, быть рядом, поговорить, держать за руку. У пациентов хосписа нет второго шанса. И значит, у нас нет права не заметить, не выполнить, не услышать.

Вот совсем недавняя история: молодая пациентка Лена хотела умереть в Киргизии, на озере Иссык-Куль, где прошло ее детство. И мы практически всё организовали, я нашла частный вертолет, врача-реаниматолога, который мог бы с ней полететь. Но мы не успели. Ей стало значительно хуже, и Лена могла просто не долететь.

Мне казалось, что мы всех подвели — и Лену, и ее родителей, и самих себя, и доноров, которые с вертолетом подсуетились. Вдруг вспомнила, что у меня есть приятель, который делает обои на заказ. Мы взяли из Лениного телефона фотографию озера, которую она сама делала, и этот приятель сказал: нам нужно прислать замерщика, надо стену выровнять. Я говорю: нет времени на замерщика, на стену… У нас максимум сутки… На всё… Вот стена четыре метра на два с половиной, вот изображение.

В семь часов утра Лены не стало, а в девять к нам приехал этот рулон обоев. Мы развернули фото на полу в холле, где сидели осиротевшие Ленины родители и сестра. Они смотрели на эти обои и плакали. Я сказала: мы не успели повесить эти обои для Лены, но Лена успела подарить эти обои хоспису. Мы сейчас всё повесим, это будет ее стена, ее озеро, навсегда.

Понимаете, нельзя не успеть. Для того, чтобы любить, для того, чтобы быть рядом, времени всегда достаточно. Повесить эти обои в палате на стену после того, как Лены не стало, повесить их вместе с ее родителями — это значит успеть, потому что мы работаем не только для пациента, но и для его семьи. И они остаются жить с пониманием, что всё сделано для их дочери, всё, что можно.

Да, мы не успели, мы не смогли отвезти ее на Иссык-Куль. Но мы привезли это озеро в палату. И близкие остались жить с пониманием, что Лена была важна не только им, что множество людей очень старались, чтобы исполнить последнее желание их дочери. Это мелочь? Нет, не мелочь. Но можно, конечно, сказать: «Что за глупости! Цирк какой-то устроили!» Да, устроили. Потому что то, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл.

Заповедь 11: Незапланированный визит — не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и все-таки… позвони.

Это про хоспис на дому. Вообще, сердце хосписа — это служба помощи на дому. Стационар нужен для тех, у кого нет возможности уйти из жизни дома. Основная помощь должна и оказывается именно на дому.

Взрослые люди зачастую выбирают стационар, потому что дома ужасно страшно стать обузой для близких. Они не верят, что дома им может быть предоставлена помощь в достаточном объеме. Это выбор не ради себя, не потому что взрослый человек хочет умереть не дома. А потому, что он так решил.

В семье, где тяжело болеет человек, наступает тишина. Очень мало людей знают, как себя вести, как общаться. У нас есть страх, что беда заразна. Страшно, когда телефон не звонит, когда друзья больше не приходят. Страшно, когда у тебя дома умирает любимый человек, а ты сам вынужден дважды в день пересекать границу между жизнью здоровых людей и жизнью своей семьи. Сначала утром, когда уходишь на работу, и второй раз, когда возвращаешься.

В мире здоровых нет места для твоей беды. Там успешные люди, они спешат, суетятся, ты должен улыбаться, должен быть эффективным сотрудником, должен быть мамой на школьном собрании у ребенка, должен хорошо выглядеть. А потом ты приходишь домой, где всё пространство занимает беда, и молчит телефон.

И звонок сотрудника хосписа, звонок человека, с которым ты можешь выдохнуть, честно поговорить, задать любой вопрос, с которым можно плакать в трубку и не стесняться этих слез — это очень важно. Потому что если мы рядом, то становится не так страшно.

Когда-то я была в Польше на учебе по паллиативной помощи, и выяснилось, что там нет детских хосписов для домашних детей. Только для сирот. Я говорю: «Как это? Можно подумать, что если ребенок не сирота, то он не будет нуждаться в хосписе!?». Мне отвечают: «Нет, он нуждается, он умирает, но если у него есть семья, то он умирает дома. А вот если сирота, с тяжелым каким-то диагнозом, если у него нет родителей, тогда у нас есть вот такой маленький хоспис «Надея». Надежда. По-моему, всего на 4 места. А все дети, у которых есть семья, остаются дома.

Фонд «Вера», поддерживая хосписы, делает так, чтобы паллиативная помощь в стране соответствовала заповедям моей мамы Веры Миллионщиковой, где пациент — главный и качество жизни важнее, чем её продолжительность. И этот образ результата во многом формируется региональными организациями, которым мы помогаем.

С 1 октября по 30 ноября каждое пожертвование клиентов Т⁠-⁠Банка удваивается. Благодаря акции «Курс добра» и помощи каждого из вас наши партнеры в регионах получат в два раза больше помощи, все больше служб паллиативной помощи на дому будут создаваться и развиваться по всей стране, а сотни неизлечимо больных людей смогут остаться дома, в любви, без боли и страха.