«Нам сказали, что возможности лечения исчерпаны. Впереди — ничего»: как помогает хоспис в Самаре

Ольгу Васильевну Осетрову знаю с 2019 года. Мы первый раз встретились в фонде «Вера» на ежегодном отчётном собрании. Её речь всегда неспешна и с громкими паузами — сейчас редко кто так умеет говорить.

А в 2021 году я приехал в Самарский хоспис опыта набираться. Я при Доме милосердия кузнеца Лобова только-только открывал службу помощи на дому. До этого помощь была исключительно в стационаре, и казалось, что только при круглосуточном врачебном и сестринском наблюдении помощь может быть достаточной и эффективной.

Ольга Васильевна позволила стать участниками патронажа её подопечных, а ещё подарила мне вот такие слова: «Нельзя у семьи, у близких забирать тяжелобольного человека. Это их путь, и, возможно, другого шанса его пройти больше не будет. И только когда помощь дома становится невозможной, можно в стационар».

Я предлагаю познакомиться ближе с работой Ольги Васильевны и самого старшего некоммерческого хосписа России через историю одной семьи…

Мама Татьяны, пациентки Самарского хосписа, рассказала:

«Мы тонули в болоте безысходности. Почти задохнулись…
Всегда во время болезни дочки у нас был чёткий план действий — на день, на неделю. Главное было — успеть вовремя сдать анализы, пройти обследование, взять направление, пережить первую неделю после химиотерапии. Как армия, мы шли и шли и шли, вперёд. Да, тяжело, с потерями, порой с болью, иногда — с завязанными глазами.

С уверенностью, или с надеждой — победить.

И вдруг. Стоп. Всё. Нам сказали, что возможности лечения исчерпаны. Впереди — ничего.

Две недели моя девочка плакала. А потом — стала нарастать боль…

Наш участковый врач, доброжелательный и внимательный Александр Николаевич, выписал лекарства. Он сказал, что в нашей области есть все возможные лекарства для лечения сильной боли. Но боль не уходила полностью. Таня не спала и почти не ела, как и вся семья. Знаете, горе бывает разное. Бывает и горькое горе, когда тяжело настолько, что просто разрывается душа. Не знаешь, чем и как помочь, что и как сказать. Нет выхода.

Александр Николаевич выписал нам направление в Самарский хоспис, в службу помощи на дому. Мы встревожились, но когда почитали сайт и отзывы, позвонили на круглосуточную горячую линию, успокоились. Голос врача был удивительно успокаивающим. Мы постепенно начали менять схему обезболивания и помощи. Схема — это такой план, практически почасовой: как и какие лекарства пить по часам, а какие — дополнительно, если что. Нужно, оказывается, измерять боль, тошноту, отмечать и следить, быть внимательным и пунктуальным. Знаете, наверное, само слово план уже стало лекарством. Не хаос, не рывки туда-сюда. План. Стало легче.

Когда приехали к нам из хосписа, мы уже почти были близкими людьми. Доктор на первом визите всё спросил, всё посмотрел и всё потрогал, и был полтора часа. Доктор и медицинская сестра действительно были с нами — не только как медики, но и как человеки.

Стало легче. Мы не одни.

Как говорит наш хосписный доктор, хоспис — другой масштаб и другая суть помощи. Время, когда важно каждое слово, каждый вдох и каждый вздох. Время, когда можно и нужно любить, обнимать, прощать, говорить спасибо — чаще, больше, лучше. Это так понятно, но так нужно было услышать каждому в нашей семье. Стало легче.

Сейчас у нас есть кислородный концентратор, и, хотя Танюша дышит им не больше двух часов в день, он приносит облегчение просто своим наличием — как спасательный круг на лодке в шторм. Необыкновенно важно, что наш врач и медицинская сестра приезжают регулярно, и они — одни и те же. Трудно было бы принимать других, новых для нас людей в наш закрытый для посетителей дом.

Правда, и это сейчас меняется. Дочь разрешала приходить к нам домой только одной своей подруге и моей сестре. Даже отцу своего ребёнка — не позволяла. Ведь за последние два месяца она так изменилась. Но доктор хосписа спросил: «А Вам было бы важно помочь и поддержать близкого человека? Разрешите приходить только тем людям, к которым Вы бы сами пошли, будь они так больны».

Наш дом открывается сейчас. Для действительно близких.
Стало легче.

Мы все понимаем, что времени — совсем немного. Несколько недель, а может быть, и дней. Мы не можем это изменить. И одновременно — уже изменили, с поддержкой и помощью хосписа.

Раньше я думала, что хоспис — приют для одиноких брошенных близкими людей.

Нет.

Хоспис — лекарство от одиночества для пациента: ведь, хотя мы были рядом с дочкой, не были вместе; от беспомощности — для близких: ведь мы знаем, как помочь, и можем позвонить в любое время нашему врачу; от страха боли и смерти в боли — для каждого: ведь мы боимся не просто смерти, мы боимся беспомощности, оставленности, боли.

Спасибо нашему доктору за помощь в нахождении правильных слов для моего рассказа.

Стало легче».

Если не сегодня — возможно, никогда.

Прожить без гарантированного финансирования благотворительному хоспису практически 30 лет — кажется невозможно. Но невозможное — случается.

За эти годы больше 12 000 человек, а также их близкие, получили жизненно важную помощь, поддержку, заботу и любовь. Если посчитать, что в «ближнем круге» пациента находится 3-4 человека (а таких людей зачастую значимо больше) — супруги, дети или родители, братья и сёстры, — то целый небольшой уездный город не пережил ужаса беспомощности и отчаяния.

Фонд «Вера» помогает хоспису с 2013 года, в бюджете хосписа помощь фонда составляет 45%. Если фондам и хосписам, помогающим детям, собрать средства все же несколько легче, со взрослыми — по-другому.

Если в адресных сборах — особенно на аппаратуру или лечение — сборы возможны, даже для взрослых, то для нашего хосписа всё по-другому. Мы ведём 95% взрослых пациентов с онкологическим заболеванием, и время помощи каждому из них в среднем составляет менее полутора месяцев. Тем неотложнее должна быть помощь. Если не сегодня — возможно, никогда.

Все кислородные концентраторы, все функциональные кровати и тумбочки, всё специализированное питание, 90% перевязочного материала и средств ухода, всё обучение сотрудников, все машины и бензин, — это средства фонда. И важно, что доведение заработной платы сотрудников до минимального приемлемого уровня (45 тысяч — медсестра, 55 тысяч — врач), тоже обеспечивается фондом «Вера».