Первые итоги: как фонд «Вера» и «Курс добра» меняют паллиативную помощь в России

Половина нашего двухмесячного марафона с Т⁠-⁠Банком уже позади — закончился октябрь. И, если считать удвоение от Т⁠-⁠Банка, мы собрали уже больше 128 млн. Это гигантские деньги, огромный объём помощи для сотен семей, к которым паллиативная помощь придёт вовремя — прямо домой.

Вообще, я понимала, что этот проект будет непростым и потребует больших усилий, но недооценила, насколько. Каждый день не меньше 3 часов у меня уходит на работу именно над «Курсом добра». Я разговариваю с благотворительными хосписами из разных регионов страны, которые ждут помощи от фонда «Вера». Общаюсь с блогерами, с нашими попечителями, с донорами и давними друзьями фонда — с просьбой рассказать об этой акции. Пишу, проверяю и правлю тексты. Но это ерунда. Ведь главное совсем не это! Главное, что проект ещё не закончился, а я уже вижу, что «Курс добра» принёс значительные результаты и изменения.

Мы собрали в единую команду региональное сообщество и продолжим его развивать.

Благодаря «Курсу добра» у фонда «Вера» теперь есть возможность сконцентрироваться на помощи регионам и помощи на дому. Например, нарастить и перераспределить свои силы так, чтобы волонтёры, уже давно всем привычные в стационарах, начали бы помогать тем, кто находится дома.

Первый камень в изменения региональной программы фонда мы заложили 25-27 октября в Выборге. Там, среди сосен на берегу Финского залива фонд «Вера» собрал руководителей некоммерческих организаций из 16 регионов страны. Все они занимаются паллиативной помощью взрослым или детям.

За три дня мы расходились только поспать, и сформулировали, что для нас означает объединение региональных НКО, организующих паллиативную помощь на дому; какие ценности разделяет то профессиональное сообщество, которое претендует на поддержку фонда «Вера».

Впервые за многие годы сотрудничества мы проговорили, что для нас означает «свой», «хосписный». Впервые озвучили риски и страхи — как быть с ощущением безопасности; насколько открыты мы можем быть друг с другом; как быть, если о помощи просит человек или организация, которые ещё не начали деятельность (вроде общие с нами ценности разделяют, но доказательств пока нет, а чтобы доказать — от нас нужна финансовая и экспертная помощь).

Чтобы качество паллиативной помощи определялось не количеством тех, кто получил эту помощь по формальному признаку, а изменениями в жизни всей семьи.

Чтобы жизнь до самого конца могла быть вот такой — с достоинством и комфортом; дома, а не в больнице; среди близких, а не в окружении белых халатов — необходимо:

• объединять организации, которые соблюдают принципы паллиатива (качество жизни важнее её продолжительности, доступность обезболивания, круглосуточный доступ для близких, работа с волонтёрами, с НКО, наличие помощи на дому, бесплатность и индивидуальный подход);
• научить людей различать «хорошую» и «плохую» помощь.
• постоянно рассказывать о том, что ИСТИННАЯ паллиативная помощь должна не только снимать тягостные симптомы, но и улучшать качество жизни и пациента, и его близких — возвращать в семью время и силы друг на друга, на жизнь, сколько бы её ни осталось впереди.
• учиться друг у друга, потому что без «перекрёстного опыления» нам кажется, что мы одиноки и в трудностях, и в победах.

Необходимо обязательно проводить очную независимую экспертную оценку организаций, которые получают помощь фонда «Вера»; признать некоммерческие благотворительные хосписы полноправными участниками системы оказания паллиативной помощи по всей стране; обеспечить им доступ к государственной электронной системе, чтобы они могли выписывать своим пациентам льготные (бесплатные) рецепты на обезболивающие препараты; дать им возможность получать хотя бы частичное госфинансирование; укрепить региональное профессиональное сообщество, чтобы голос тех, кого нельзя вылечить, и голос их близких стал громче и увереннее.

Мы должны быть адвокатами своих пациентов — и детей, и взрослых.

Мы проговорили, какие топ-10 проблем среди сотен сложностей, возникающих в каждодневной работе, являются для нас всех приоритетными, и без чего наша работа не станет по-настоящему эффективной.

1. Социальная поддержка семей с неизлечимо больными детьми и взрослыми должна обязательно включать предоставление сиделок и нянь. Няни и сиделки нужны всем, во всех регионах. Хотя бы на несколько часов в неделю. Иначе взрослые пациенты уходят из жизни в отделениях реанимации, в страхе и одиночестве, а многие дети оказываются в интернатах, так как мамы не справляются с уходом за ними в домашних условиях.
2. Врачи других специальностей почти ничего не знают о паллиативной помощи, её возможностях и ограничениях. Пациенты попадают к нам то слишком рано, когда ещё можно лечить болезнь, то слишком поздно — и мы уже не успеваем помочь по-настоящему.
3. Медики и социальные работники не умеют распознавать боль у невербальных (неговорящих) пациентов, которые не могут сказать, где и как сильно у них болит. В итоге тысячи человек, среди которых большинство — дети, не получают должного обезболивания.
4. Низкие тарифы. То есть государство оплачивает не более половины реальной стоимости визита службы помощи на дому.
5. Критерии оценки качества паллиативной помощи не выявляют ни проблем, ни достижений, они вообще не имеют отношения к качеству и оценивают лишь то, как и на что тратятся деньги. Их (эти критерии) надо менять.
6. Отсутствие реального взаимодействия между системой социальной защиты и системой здравоохранения в интересах пациента. Действия медиков и социальных работников не согласованы. Информирование пациента и его близких о правах и возможностях практически отсутствует. Нет «единого окна» для обращения за помощью. Наши пациенты попадают в больницы не потому, что хотят получать помощь именно в стационаре, а потому, что помощи на дому недостаточно…
7. Мы должны искать и обучать сотрудников — нянь, сиделок, медицинских сестёр, эрготерапевтов, социальных работников.
8. Мы должны кратно увеличить объёмы помощи на дому. В том числе, за счет привлечения волонтёров.
9. На подготовку медиков уходят годы, а помощь нужна уже сейчас. В паллиативной помощи необходимо внедрить телемедицину, чтобы врач хосписа мог помочь участковому врачу или фельдшеру подобрать обезболивающие препараты, рассказал, как работать с пролежнями, одышкой, депрессией.
10. Нам очень нужно обезопасить мам (или нянь без медицинского образования), которые ухаживают за своими детьми на дому, от возможных обвинений в том, что ребёнок умер в результате их неосторожных действий. Это требует серьёзных законодательных изменений.

То, что пациент неизлечимо болен, не должно лишать его доступа к специализированной медицинской помощи, к образованию, к общению. Нельзя отнимать у пациента то, что не отняла болезнь — права оставаться собой, со всеми своими особенностями. Не болезнь лишает пациента права на комфорт и достоинство, а люди, которые должны быть рядом и помогать. Региональное профессиональное сообщество организаций, разделяющих принципы и ценности философии паллиатива, должно стать той мягкой силой, которая изменит понимание качества помощи неизлечимо больным.

Качество не в количестве визитов, не в скорости госпитализации, не в чистом белье и даже не в отсутствии запаха немытого тела. Качество в том, насколько мы слышим каждого человека, его индивидуальный голос, насколько мы готовы подстраиваться под его потребности, а не подстраивать его — под наши возможности.

Кажется, что в этом нет ничего особенного. Почему нельзя было сделать это раньше? Ведь паллиативной помощи в России уже 30 лет! Но система паллиативной помощи всё ещё не сформирована и не укомплектована профессионалами даже на 60%. Конечно, фонд «Вера» долгие годы остаётся рупором паллиативной помощи, много занимается обучающей и просветительской деятельностью.

Конечно, профессиональное сообщество присутствует в официальной статистике и в отчётах, и у всех есть «корочки», позволяющие работать с неизлечимо больными людьми; и во всех регионах есть ГВСы (главные внештатные специалисты Минздрава России по паллиативной помощи), даже два — один по детской и один по взрослой паллиативной помощи. Но многие из них, к сожалению, оказались на этой очень тяжёлой, непростой и неоплачиваемой общественной работе не потому, что это их выбор, а потому что их назначили. Согласитесь, от тех, кого «просто назначили», трудно требовать сердечности, полной отдачи, заинтересованности в развитии и изменениях. А работать медсёстрами, санитарками и сиделочками в государственные отделения паллиативной помощи люди зачастую идут не по зову сердца, а потому что «а куда ещё», или «удобно добираться», или «а больше у нас в районе и пойти некуда», осталось только отделение сестринского ухода.

В благотворительном секторе дело обстоит иначе. Сюда приходят работать те, у кого мотивация на первом месте. В государственных бюджетных учреждениях по всей стране работает множество людей, ЗАНИМАЮЩИХ ДОЛЖНОСТИ в отделениях паллиативной помощи, а вот тех, кто эту помощь РЕАЛЬНО ОКАЗЫВАЕТ — компетентно и милосердно — очень немного. А в благотворительных фондах и в НКО работают уже сотни специалистов с образованием, опытом и знаниями, достойными того, чтобы оказывать влияние на весь сектор.

Фонд «Вера» давно перестал быть единственным фондом в сфере паллиатива. И это прекрасно. Это офигительный результат!

Теперь с помощью «Курса добра» фонд «Вера» поможет голосам региональных НКО зазвучать громче — у них есть на это полное право. Главное, чтобы никто не перетягивал на себя одеяло. Надо быть вместе: с медиками из государственных клиник, с другими НКО, с чиновниками, с сообществом родителей, с теми благотворительными фондами, которые связаны с паллиативной помощью лишь по касательной — фонд «Перспективы», «Семьи СМА», «Гордей», «МойМио».

Государственная система не может и не должна вытягивать качество паллиативной помощи на нужный уровень. Потому что система — это всегда унификация, гарантированные равные права для всех граждан. А вот то, как эти права реализуются, зависит не от законов и не от денег, а от людей. Человеческое тепло, уважение, индивидуальный подход — это система не обеспечит.

Например, врач государственной выездной службы порой не может прийти в дом, где человек нуждается в паллиативной помощи, чаще, чем 1 раз в три месяца. Во-первых, он чаще не успевает, а во-вторых, система чаще не требует. С него спрашивают за общее количество посещений к разным пациентам, а не за качество помощи конкретное семье. А ведь, согласитесь, здесь не может быть одной универсальной цифры. Кому-то врач нужен каждый день, потому что каждый день болезнь демонстрирует зубы и требует изменения терапии. А кому-то достаточно редких визитов, потому что состояние стабильное и у семьи есть деньги, на которые нанята профессиональная сиделка, и она может многое с врачом прояснить и по телефону.

В целом система не настроена на то, чтобы оценивать качество помощи, отталкиваясь от интереса пациента и его семьи.

Качество оценивается исходя из интереса учредителя или работодателя. Оценка работы больницы или хосписа учредителем (министерством) сводится к вопросу: «Не украли ли деньги? Нет? Смертность в больнице не выбивается за пределы средних показателей по городу? Нет? А количество жалоб в последний период не выросло? Проверка Роспотребнадзора или Пожнадзора нарушений не выявила?» Хорошо! Главный врач молодец, премию ему и дополнительные средства на ремонт. А где в этих показателях пациент? Нет его… Его не заложили в критерии оценки.

Система проверяет, сколько людей получили профильное образование, исходя из потребностей страны в паллиативной помощи. При этом не измеряется качество этого образования, или даже то, сколько человек из числа получивших «корочку» работают по профилю. Существует негласная, невысказанная убеждённость, что качество паллиативной помощи невозможно измерить, потому что «а как понять, качественно ли помогли тому, кто всё равно умер, кого спросить?» Как распознать качественное, человечное отношение? А как нечеловечное?

На самом деле, измеримые показатели есть. Можно считать, например, сколько нуждающихся в паллиативной помощи людей в последние 3 недели жизни вызывают скорую помощь домой. Вызывают — значит плохо подобрана терапия, значит нет понимания происходящего, значит пациенту больно, а его близкие страдают от беспомощности, значит — людям страшно и одиноко. Нужно считать, сколько пациентов из тех, кто получал помощь на дому, госпитализируются в больницы просто потому, что помощи дома было недостаточно. Можно (и нужно) опрашивать семьи пациентов, получавших помощь хосписа дома или в стационаре, через 10-12 месяцев после смерти пациента, когда боль утраты уже не такая острая, а память ещё свежая. Но внедрение измеримых показателей осложняется тем, что это обнажит огромное количество огрехов системы.

Для меня ключевой показатель качества паллиативной помощи — приходят ли год за годом родственники умершего пациента в организацию, которая их сопровождала, приходят ли они к людям, которые были их попутчиками на самом трудном этапе жизни. Я помню, как в Первый московский хоспис пришла однажды женщина с цветами и тортом: «Девочки, у нас сегодня с мужем золотая свадьба». И объясняет, что, если сядет с детьми за стол и начнёт плакать, и если на кладбище пойдёт, то они только распереживаются: «Ну что ты, мам, хватит слёзы лить, ты только папу там расстраиваешь». И вот она идёт в хоспис, туда, где случилось «самое страшное», но приходит с теплом и словами благодарности, потому что там никто не будет прятаться от её боли. Именно это и является подтверждением того, что паллиативная помощь человекоцентрична, холистична, что она — для пациента и его семьи, что хоспис — это дом.

В октябре, в первый месяц проекта “Курс добра”, фонд “Вера” направил 25 млн рублей на поддержку семи региональных выездных служб, детских и взрослых. Мы закупили оборудование, расходные материалы, специализированное питание, средства ухода, а также помогли с оплатой работы врачей, медсестёр, координаторов и водителей. Зарплаты — это самая трудная статья расходов для маленьких НКО, но без неё помощь не случается: именно эти люди каждый день приходят в семьи, чтобы снять боль, облегчить дыхание, поддержать семью и просто быть рядом.

Собранные вместе с Т⁠-⁠Банком 128 млн рублей — это не цифры, а конкретная помощь здесь и сейчас. Это год работы Уфимского хосписа, год жизни Самарского хосписа и “Дома милосердия кузнеца Лобова”, или два года работы службы “Хоспис на дому” в Петербурге. Это десятки тысяч единиц питания, трубочек, катетеров — и возможность для мамы, ухаживающей за тяжело больным ребёнком, хотя бы раз в неделю выйти на улицу и просто выдохнуть. Это сотни людей, которые смогут проживать свои дни дома, среди своих вещей, в любви и достоинстве.

Партнерство фонда “Вера” с Т⁠-⁠Банком приближает момент, когда паллиативная помощь на дому станет доступной в каждом регионе. Фонд “Вера” направляет средства туда, где они превращаются в реальную поддержку: в работу специалистов, оборудование, обучение и развитие служб. Т⁠-⁠Банк удваивает ресурсы, а мы удваиваем возможности этих служб быть рядом тогда, когда человек особенно нуждается в помощи.

Когда я вижу эту сумму — 128 миллионов рублей — я думаю не о деньгах. Я думаю о людях, которым станет легче дышать, которые останутся дома, рядом с теми, кого любят; о тех, кому не придётся умирать в одиночестве, среди бездушных и холодных белых кафельных стен и чужих людей.

За каждой суммой — семья. За каждым рублём — возможность жить без боли и страха. «Курс добра» — это тот случай, когда деньги имеют реальный смысл, когда каждая сумма превращается в реальную жизнь, в возможность не стыдиться слабости, не терпеть боль, не потерять себя. Быть дома, с близкими, с любимой собакой, с фотографиями на стене, среди своих книг и ковров, с запахом утреннего кофе с кухни.

Впереди у «Курса добра» и фонда «Вера» ещё половина пути. Очень важная половина!

Мы сможем ещё много раз рассказать и доказать делом, что паллиативная помощь это не про смерть, а про жизнь. Про человеческое достоинство, которое не зависит ни от болезни, ни от возраста.

Пусть «Курс добра» продолжается ещё месяц с нами, а потом долгие месяцы с другими фондами, потому что добро — единственная валюта, которая не обесценивается.