«Чему меня научила мама»: Нюта Федер­мессер — о запове­дях хосписа

Хоспис — это философия, которая выбирает качество жизни, сколько бы ее ни осталось.

После девяти лет работы в руководстве паллиативной помощью в московской системе здравоохранения я вернулась в фонд «Вера». Почти 20 лет он поддерживает семьи, где кто-то тяжело болен. Даже если человека нельзя вылечить, ему всегда можно помочь: снять боль, облегчить симптомы, окружить заботой, решить социальные и психологические проблемы, чтобы он оставался собой до самого конца.

Осенью есть две важные для меня даты: 6 октября — день рождения моей мамы, Веры Васильевны Миллионщиковой, основателя и главного врача Первого московского хосписа, а 28 ноября свое 19-летие отметит фонд «Вера». Любые мои размышления о паллиативной помощи всегда начинаются с воспоминаний о маме. Расскажу, чему она меня научила и какие заповеди хосписа передала.

Когда мама отучилась на онколога и перешла работать из акушерства и анестезиологии в Московский научно-исследовательский институт рентгенорадиологии, я услышала не про паллиативную помощь. Я услышала о том, как умирают люди. Без помощи. В одиночестве.

У мамы было какое-то особенное почтение к тяжелой болезни. Может быть, это связано с тем, что она ребенок войны, родилась в 1942 году и много болела: перенесла тяжелый туберкулез, менингит. По сути, все ее детство прошло в больницах и туберкулезных санаториях.

Мама с семьей жила в Вильнюсе. На Балтике было много пионерских лагерей для детей, больных туберкулезом. Мама рассказывала, как в очередной раз уезжала в лагерь, в день отъезда ее папа пришел домой на обед, и она в каком-то порыве баловства вытащила из-под него стул, когда отец садился обедать. Он упал. Она захохотала, а он сказал: «Верка, ты дура?» Обиделся и ушел обратно на работу.

Больше она его никогда не видела. Он умер от инфаркта скоропостижно, через пару недель после ее отъезда в лагерь. Маму экстренно вернули из пионерского лагеря на похороны отца. Ей было всего 11 лет. Пока она ехала, винила себя в его смерти. Ведь это она у него из-под попы стул вытащила.

Она говорила мне: «Я же взрослый человек, я врач, я прекрасно понимаю, что не виновата, но чувство вины никуда не уходит». Если любимый человек умирает, когда вы в ссоре, не успели простить друг друга, обняться — избавиться от чувства вины невозможно всю жизнь, даже понимая, что оно ошибочно. Маме всегда было важно обеспечить для человека возможность исцелиться от таких ссор, каждому дать шанс умереть среди любящих людей.

Мама была невероятной красоткой, такой лихой, задорной, несмотря на свое трудное, болезненное детство — а может быть, именно поэтому. Из всех детей в семье она была наиболее избалованной и залюбленной.

В 16—17 лет, заканчивая школу, она делает себе зеленый маникюр — красит ногти зеленкой, — и это в 1957 году! Карандашом рисует сзади на ногах стрелки и идет с голыми ногами, как будто бы у нее моднейшие чулки со швом. Она наглеет до того, что позволяет себе сказать водителю автобуса, чтобы он свернул с маршрута, поскольку ей нужно там выйти. И водитель сворачивает с маршрута!

Их дом стоял в центре Вильнюса, на перекрестке. Мама с балкона видела углы всех четырех домов. Она говорила: «Ой, Нюта, что ты такая скучная? Я вот свидание назначала четверым мальчишкам одновременно — на каждом углу. Стояла на балконе и ждала. Кто последний останется, к тому и выйду».

Одновременно с таким умением радоваться, жизнелюбием, лихостью и какой-то безбашенностью мама невероятно умела сопереживать! И все это в ней сочеталось… Мне кажется, это помогло ей еще задолго до знакомства с паллиативной помощью сформировать внутри себя понимание, что значит быть человеком, который имеет право и возможность всегда оставаться собой.

Помню еще одну мамину грустную историю. Маленькой девочкой она лежала в разных больницах Вильнюса, где лечили детей с менингитом. Моя бабушка, мамина мама, Мария Корнеевна Лохматова по ночам шила лоскутные одеяла и продавала их на рынке, а на вырученные деньги покупала в вильнюсской синагоге американский пенициллин, который присылали туда из Палестины. И мама, будучи еще ребенком, понимала, что эти уколы пенициллина спасают ее, но для других детей в отделении этого лекарства нет, они умирали вокруг нее. Мама до конца жизни помнила имена абсолютно всех девочек, которые угасали в этих палатах: Ниночка, Леночка…

Мама всегда говорила, что самый важный человек в борьбе с болезнью, для ощущения, что ты больше, чем твоя болезнь, — это нянечка. Именно она брала ее, совсем слабую, на руки, подносила к окну и показывала: «Вон твоя мама. Она каждый день приходит и стоит под окошком. Очень мама тебя любит. Она ждет, когда ты выздоровеешь, приносит для тебя лекарство, поэтому ты должна бороться. Ни у кого другого нет этого лекарства, а у тебя есть».

Этот опыт отразился на том, каким мама видела хоспис и как она потом выстраивала свою работу. Она понимала, как важны для больного человека родственники, нянечка, уход. Как важно не отбирать у него право на борьбу с болезнью и надежду на выздоровление. Как важно при этом говорить правду и не оставлять близких умершего с чувством вины — хотя бы постараться его уменьшить.

Когда в Первом московском хосписе уже шел ремонт, мама, понимая, что совсем скоро в нем появятся пациенты, начала формировать команду: искать среди своих бывших коллег, знакомиться с медучилищами, ходить по поликлиникам. Она хотела видеть рядом неравнодушных людей, готовых полностью посвящать себя другому человеку, и была абсолютно беспощадна к лени и сокрытию правды.

Такая у мамы была сила — она очень чувствовала людей. Мой папа рассказывал, что, когда он только влюбился в нее, они пошли на танцы. А его коллега, с которым у отца были сложные отношения, пригласил маму танцевать, чтобы папа приревновал: мол, эта девица будет моей. Мама его раскусила сразу — за один танец — и сказала: «Ну что, хочешь Костю расстроить? Так у тебя все плохо с самооценкой? Что ж ты так низко летаешь!»

У папы в дневнике — он вел его всю жизнь — тоже описана эта история. Папа пишет, что парень подошел к нему после и сказал: «Ну, я не знаю, Костя, как ты будешь жить с такой бабой. Она же все насквозь видит!» Она правда видела людей насквозь.

Мы с сестрой Машей недавно вспоминали, чего нам не хватает без мамы больше всего — кроме того, что теперь к ней не прикоснуться, не обнять ее. Не хватает вот этого: «Мам, а что ты про него думаешь?» Потому что это всегда было верно, как будто в нее был встроен томограф, который позволял послойно рассмотреть человека.

Мама вообще всегда боролась за справедливость. При своих диссидентских взглядах в том времени, в котором они с папой жили, мама никогда не боялась помогать и собирать деньги для тех, кому было нужнее всего. Одна из задач в паллиативной помощи — защита прав пациента. И мама как раз смогла стать таким общественным рупором и адвокатом пациентов.

В 2000-х мама поехала в Санкт-Петербург к Андрею Гнездилову — врачу-психиатру, открывшему первый хоспис в стране, — напитываться мудростью. Он считал, что хоспис — это не здание, не вид помощи, а прежде всего философия. У нее должны быть свои принципы и ценности, которым будут следовать все сотрудники. Некая конституция.

И они действительно сели с мамой писать этот текст. Он очень долго рождался, вышлифовывалось каждое слово. Я помню, как они думали над знаками препинания, запятыми. Можно ли говорить «умирающий», употреблять ли слова «смерть», «неизлечимо больной», «уход», «безнадежный»? Это был долгий процесс, и заповеди рождались именно из пациентских историй, из того, что мама считала важным для создания команды хосписа.

Уже 15 лет нет мамы, и в 2022 году умер Андрей Гнездилов. Но сформулированные и записанные ими 15 заповедей продолжают быть ориентиром для тысяч сотрудников хосписов. Эти правила должны помогать всем — врачу, медсестре, санитарке, сиделке и любому родственнику — понимать, как вести себя, чего ожидать, что делать и чего не делать ни в коем случае:

1. Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его.
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. Незапланированный визит — не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и все-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа — это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Уже почти 20 лет фонд «Вера», названный так в честь моей мамы, помогает хосписам и службам паллиативной помощи на дому по всей России — тем, кто приходит к тяжелобольным людям домой.

Каждое пожертвование в «Курсе добра» — это не просто деньги. Это бензин для машины «хосписа на дому», которая приедет к больному в деревню. Это ингалятор, который вернет легкость дыхания. Это кровать, благодаря которой человек сам сможет регулировать свое положение. Это возможность прожить последние дни в родных стенах, спокойно, с достоинством, рядом с теми, кого любишь.

До 30 ноября каждое пожертвование клиентов Т⁠-⁠Банка удваивается. А значит, помощи будет в два раза больше! И больше людей сможет остаться дома, без боли и страха, в любви.