Как мы вместе с врачами написали книгу о жизни после трансплантации печени, чтобы поддержать семьи по всей стране

Семьи, с которыми работает фонд «Жизнь как чудо», конечно, становятся очень близки мне лично. Со многими ребятами я познакомилась, когда они были совсем малышами — например, с Тимуром. Спустя 11 лет работы в фонде стою рядом с огромным парнем.

Фонд «Жизнь как чудо» занимается заболеваниями печени, и часто мы работаем с довольно тяжёлыми случаями. Большинство наших подопечных либо уже прошли, либо только готовятся к операции по трансплантации печени. Только представьте, родители приезжают из своего города в Москву в федеральный центр, где им говорят о необходимости операции по трансплантации печени у ребёнка. Страх. Непонятно, что делать. Миллион вопросов в голове.

Вместе с ведущими специалистами страны мы создали книгу «Жизнь ребёнка после трансплантации печени: шаг за шагом». Самое главное, чтобы было не страшно, чтобы родители увидели истории других семей и ребят, кто уже перенёс такую операцию, кто занимается спортом, поступает в институты, заводит свои семьи. В книге мы собрали истории, лайфхаки для родителей, ответы на вопросы от ведущих врачей страны.

Над книгой работали больше года: кропотливо собирали истории, все комментарии специалистов. Так же, как и книга создана для всей семьи, решили провести и её презентацию, не в классическом формате, а через семейный праздник. Семьи со всей страны, врачи, наши друзья и партнёры, благодаря которым этот проект стал возможен, — это настоящее сообщество людей, которые борются за здоровье детей. Ну а когда хирург держит на руках своего маленького пациента, которому спас жизнь (и это не фигура речи!), такая картина впечатлила даже меня, хотя, казалось бы, мы с этими историями работаем постоянно.

Если вы сейчас увидите ребёнка после трансплантации печени, то, скорее всего, даже не поймете, что малыш перенёс такую сложнейшую операцию. Он не будет визуально ничем отличаться от остальных ребят. Но в жизни семьи меняется многое: появляются обязательные правила по приёму лекарственных препаратов, особо пристальный режим гигиены, свои правила по занятиям спорта и взаимодействию с домашними питомцами. Все эти важные моменты меняют привычный уклад семьи, их важно не просто соблюдать в качестве рекомендаций, часто из этих маленьких вопросов складываются важные обязательные правила жизни.

У всех родителей, кто столкнулся с трансплантацией печени у своего ребёнка, есть возможность получить книгу у нас в фонде совершенно бесплатно. Для этого нужно написать на электронную почту a.nurullina@kakchudo.ru. Ну и, конечно, книга доступна на нашем сайте ПРОПЕЧЕНЬ.РФ в электронном виде по ссылке.