Из миниатюрной леди в щит для новорожденных: врач, без которой не было бы наших программ

В офис заходит Анна Владимировна, миниатюрная, всегда элегантная, с укладкой и на каблуках. С тонким аккуратным голосом, обсуждает с журналистами вопросы перед эфиром. Сегодня снимаем у нас в фонде сюжет для телевидения.

А иногда я вижу её совершенно другой. Мы заходим в детскую реанимацию новорождённых: вокруг врачи, реаниматологи, и хрупкая Анна Владимировна словно превращается в нерушимую стену для всех вокруг. Врачи ловят каждое её слово и движение. «Принесите, пожалуйста, всю историю болезни». Огромная папка уже на столе. В моей голове только ужас от того, как у малыша, который только что родился, уже такая гигантская история. Срочный консилиум. Этот процесс мне часто напоминает работу следственного комитета: надо найти причину, преступника, из-за которого состояние не удаётся восстановить, убрать причины криза, принять решение по тактике ведения пациента, поставить правильный диагноз.

Анна Владимировна надевает халат, заходит в реанимацию. Микрочеловек в кувезе. Сейчас Анна Владимировна словно щит. Микрочеловек дышит, маленькое сердце бьётся, а над ним склонилась команда специалистов, такие большие люди, словно супергерои, и у каждого своя суперсила.

Сегодня Анна Владимировна рассказала мне, что раньше врачей-неонатологов называли микропедиатрами. Слово «микро» указывает на работу с самыми маленькими пациентами в первые дни и недели жизни. Сейчас мы называем этого врача — неонатолог!

Анна Владимировна Дегтярёва — д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова. Благодаря Анне Владимировне в фонде «Жизнь как чудо» работает сразу несколько проектов помощи.

Рождение программ — интереснейший момент. Однажды у нас появился подопечный с запросом на покупку оборудования по измерению аммиака, в выписке стояло страшное и длинное название диагноза — гипераммониемия. Что за зверь и с чем его едят, не понятно, надо разбираться. Анна Владимировна и Центр Кулакова первыми в России начали работать в направлении диагностики гипераммониемии. Это состояние, которое угрожает жизни новорождённых малышей: в крови повышается аммиак, и это может привести к необратимым последствиям, если вовремя не помочь.

Разработка совместного проекта распространилась не только на адресную помощь, но и на медицинские учреждения по всей стране. Мы поставили уже 111 аммониметров в детские реанимации, перинатальные центры, врачам-генетикам и другим специалистам в 94 больницы страны. С 2023 года врачи при тяжёлых состояниях у ребёнка выполнили 6 757 тестов, и гипераммониемия была зафиксирована 1658 раз.

«Диагностика гипераммониемии должна быть не только в больших перинатальных центрах, ведь это всегда вопрос не дней, а часов и минут».