«Чаще получаем помощь, поддержку и одобрение»: как мы воспитываем дочь с РАС ​в Израиле

У нас двое детей. У дочери — она старшая — высокофункциональный аутизм.

Диагноз поставили в Израиле, куда мы всей семьей переехали в октябре 2022 года. Сейчас дочке семь лет, она учится в обычной школе, а мы, наконец, ощутили, что к нашей ситуации не безразличны врачи, педагоги и просто окружающие люди.

Расскажу, когда появились первые тревожные звоночки, как нам поставили диагноз и какую поддержку оказывают.

Это была наша вторая попытка завести ребенка. Первая, к сожалению, закончилась замершей беременностью. Несмотря на проведенные исследования и анализы, до сих пор неизвестно, почему это случилось.

Во время второй беременности я сильно переживала, вспоминая прошлый опыт. На сроке 12 недель случилось небольшое отслоение плаценты, но, к счастью, все обошлось. После недолгого пребывания в больнице меня выписали домой. В остальном беременность протекала нормально.

Мы выбрали государственный, но прогрессивный роддом: на родах могут присутствовать родственники, палаты одиночные, ребенок остается с матерью с первых минут.

Роды прошли легко. Уже через 4,5 часа после начала активных схваток я, ужасно довольная собой, держала на руках малышку и не подозревала, что самое трудное впереди. Дочь стала первым ребенком в семье, ее появления ждали с нетерпением. Моя мама и муж попеременно дежурили в роддоме, чтобы мне помогать.

Беспокойство. Почти сразу я заметила, что малышка гораздо беспокойнее, чем другие дети. Она очень мало спала, а в периоды бодрствования часто кричала. На вторую ночь одна из медсестер принесла смесь, несмотря на то, что в этом роддоме активно поддерживают грудное вскармливание. Это была единственная ночь, когда дочь спала два часа подряд.

После выписки она продолжала спать плохо. Было особенно тяжело: я подолгу ее укачивала и старалась не использовать соски и пеленки, как рекомендовали медики. Но сон длился максимум минут 40. Моя жизнь превратилась в бесконечные попытки уложить ее. Через две недели я сдалась: соска и пеленки стали нашим спасением, с ними дочь спала хотя бы час-полтора подряд.

Еще дочку беспокоили колики и рефлюкс  . Днем она засыпала только на руках в вертикальном положении или во время прогулок. Мы гуляли по три раза в день, даже в мороз, чтобы хоть немного отдохнуть от ее плача.

Семья помогала как могла, и мы надеялись, что это пройдет. Педиатр и невролог не видели отклонений, а на мои жалобы о недостатке сна отвечали, что все дети такие.

Нежелание общаться со сверстниками. Несмотря на трудности, в первые два года мы не замечали признаков, которые могли бы указать на РАС  . Речь появилась рано, была связной, а желание общаться — большим. Но дочь предпочитала дружить со взрослыми, а не с детьми. Мы списывали это на характер и надеялись, что скоро станет легче.

Повторяющееся поведение. В 2020 году, когда дочке было 2,5 года, у нас родился сын, и ее фрустрации резко стали разрушительными. Дневной сон практически исчез, а без него к вечеру поведение становилось невыносимым. И так чрезмерно подвижная, она становилась термоядерно активной: требовала внимания каждую минуту.

Дочь не могла ничем заниматься сама и, если не удавалось ее организовать, начинала кричать и не находила себе места. Если же ей нравилась какая-то игра, просила повторять ее снова и снова, при малейшем отклонении от сценария начинала злиться.

Ревность к младшему брату проявлялась в агрессии: могла подбежать и ударить его по голове. Наказания и попытки усилить «родительский авторитет» лишь ухудшали ситуацию. Когда я пыталась отвести ее в комнату «остыть», она кидалась вещами и ломала все вокруг. Когда я повышала голос, дочь могла кричать еще громче или даже мочиться под себя.

Постепенно у меня появилось чувство беспомощности и опустошения. Да и вообще у всех накопилась усталость. Моя мама сильно заболела, и близкие уже не могли помогать нам так активно, как раньше. Муж работал целыми днями, но утром и вечером по два часа гулял с дочерью, потому что находиться с ней дома было крайне тяжело.

Мы не раз пробовали отдать ребенка в детский сад. После первой попытки в год и девять месяцев дочь сразу заболела пневмонией, и потом при любой простуде у нее возникал длительный кашель.

Следующие попытки были после трех лет. Мы сменили четыре государственных сада и несколько частных. Но история постоянно повторялась: либо кашель, либо невнимательные воспитатели, которым нужно, чтобы все дети вели себя одинаково. А дочка не спала днем и не запоминала имен.

В группе ее поведение не было агрессивным или каким-то сложным, но оно было странноватым: она не вовлекалась в общие дела, и это раздражало воспитателей.

Вернувшись из садика домой, порой она устраивала дичайшие истерики, после которых мы, конечно, больше не хотели ее туда водить.

Я начала подрабатывать, и хотя это было очень непросто, вскоре мы смогли нанять няню — она стала нашим спасением. Так удалось освободить больше времени для работы и немного стабилизировать семейную жизнь.

Мы пытались наладить режим дочери: укладывали ее спать в одно и то же время, избегали лишнего стресса — заметного улучшения не было. Обращались к психологам в частные детские центры, но их наблюдения ограничивались СДВГ  , который обычно диагностируют после пяти лет. В одном из центров нам предложили «чаще делать зарядку и больше уважать мужа как главу семьи», чувство безнадежности усилилось.

Тем временем младший ребенок рос и развивался спокойно, что подчеркивало разницу между ним и дочкой. Мы ждали, пока ей исполнится пять лет, чтобы пройти обследование на СДВГ, но уехали из России раньше, чем это произошло.

Теперь я знаю, что диагностировать расстройство аутистического спектра у девочек сложнее, чем у мальчиков. Например, потому, что девочки могут лучше подражать поведению окружающих  . В итоге в обществе такие дети кажутся «обычными», но дома напряжение выливается в срывы, агрессию и фрустрацию. Именно так было у дочери: ее особенности замечали только мы, няня и бабушка. Но даже самые близкие часто списывали все на наши ошибки в воспитании, не углубляясь в реальную причину.

В 2022 году мы переехали в Израиль. Через две недели после поступления в местный детский сад воспитательница заметила, что дочка часто расфокусирована и не выполняет задания вместе с другими детьми. Тактично и с пониманием предложила пройти обследование в центре развития ребенка.

В Израиле такие центры работают практически в каждом городе, и многие специалисты прекрасно осведомлены о разных диагнозах, умеют работать с детьми, у которых есть особые потребности. Чтобы попасть на прием, родителям нужно заполнить специальную анкету: подробно описать, с какими трудностями они сталкиваются и какая помощь нужна ребенку. Такую же анкету заполняет воспитатель детского сада, который дал рекомендацию. После этого нужно подать заявку через семейного врача.

Самое долгое в этом процессе — дождаться очереди, если хотите пройти диагностику бесплатно. Можно быстрее, но за деньги у частных специалистов. Нам дали направление в ноябре 2022 года, а на прием мы попали весной 2023. Всего было три встречи, на каждой из которых дочку обследовали разные специалисты: поведенческий терапевт, психолог, невролог. В итоге ей поставили диагноз «высокофункциональный аутизм».

Пособие и другие льготы. Мы граждане Израиля, а каждый работающий гражданин обязан платить взносы в Центр национального страхования, который и обеспечивает поддержку таким семьям, как мы. Нам назначили ежемесячное пособие, примерно 90 000 ₽. Причем выплатили его и за те месяцы, что мы ждали очереди с момента подачи заявки в центр развития ребенка. Пособие будет приходить до 18 лет.

Еще нам полагаются различные льготы. Например, на парковку, ЖКХ, скидки на культурный досуг.

Сопровождение в детском саду. Когда появился диагноз, мы подали документы в министерство образования. Так как было уже лето и места в специальных садах оказались заняты, нам выделили помощницу, чтобы она приходила в обычный сад и помогала дочке с тем, что ей трудно дается.

Мы выбрали помощь в изучении языка: на тот момент дочь уже понимала иврит, но не хотела на нем говорить. Ей казалось, что все смеются над ее ошибками и произношением, и ей, конечно, не нравилось такое внимание.

Также семьям, которые воспитывают ребенка с РАС, положена поддержка психолога, коммуникативного терапевта и трудотерапевта. Специалистов можно посещать бесплатно один раз в неделю. Но так как очередь на бесплатные услуги тоже очень большая, можно выбрать частных и потом по страховке вернуть часть суммы за посещение. Мы так и поступили с коммуникативной терапией.

Коммуникативная терапия. Наш специалист владеет русским и ивритом. В работе с ней мы тоже поставили цель разговорить ребенка на иностранном языке. Терапевт в целом сильно прониклась нашей ситуацией, поэтому также работала над тем, как скорректировать поведение ребенка. Например, придумывала разные мотивации. Мы составляли списки обязательных дел, после выполнения которых дочка получала небольшой подарок.

Каждое занятие коммуникативный терапевт спрашивала ее про эмоции, и мы поняли, насколько дочке тяжело осознавать собственные негативные чувства. Постепенно дочь стала открываться, говорить о том, что ее волнует, стала более собранной, заинтересовалась детьми, у нее даже появился друг в детском саду. А через полгода она заговорила на иврите свободно.

Трудотерапия. К трудотерапевту мы еще не ходим, просто пока нет сил вписать его в расписание. Детей учат, например, правильно держать ножницы, ручку, готовят к школе. В основном занятия направлены на развитие моторики, сенсорики и координации. Их готовят к школе и в целом подтягивают показатель детского развития.

Психологическая поддержка. К специалисту можно ходить как ребенку, так и родителям. Поговорив с психологом, мы пришли к выводу, что сначала нам с мужем нужно прийти в себя, а потом уже заниматься ребенком. На тот момент мы оба принимали антидепрессанты, были подавлены, хотя осознание диагноза и ощущение, что нам наконец-то верят и помогают, облегчало состояние.

В основном мы работали с собственными чувствами, виной и разочарованием из-за ошибок и срывов на детей. У нас было около десяти сессий, после которых появилось немного больше ресурса на общение с дочкой и сыном и радости жизни.

Сейчас дочь учится в обычной школе, в Израиле для таких детей есть классы. В основном они отличаются тем, что там восемь человек, а не 30, и более легкая программа. Но если ребенок хорошо справляется с каким-то предметом, может посещать его и в большом классе.

Дочь начала учиться с радостью. Она вообще сильно изменилась: стала жизнерадостнее и увереннее в себе. Перед школой истерик и фрустраций почти не было, но, конечно, после начала учебного года они вернулись. Сказалась смена обстановки, усталость и недосып. Но периоды плохого настроения и агрессии теперь длятся гораздо меньше. А еще у дочери появились друзья.

Мы стараемся действовать по плану. В школу и обратно подвозит машина — это тоже наша привилегия. Дочь остается на продленку до 15:30, для всех она платная, а мы не платим. В школе есть арт-терапевт, который занимается с детьми один на один.

Младшему сейчас 4,5 года, он ходит в детский сад. Их отношения с сестрой очень хорошие. Они дополняют друг друга и хорошо играют вместе. Сын оказался полной противоположностью по характеру. Он понимает, что если сестра начинает кричать, то надо переждать. Конечно, как у всех детей, бывают скандалы, но получается их разрулить.

По моим подсчетам, жизнь в Израиле раза в четыре дороже, чем в России. Там мы могли нанять няню на полный день, а здесь позволяем себе только помощницу на пару дней в неделю. С другой стороны, дочка ходит в школу, хорошо выручает финансовая поддержка государства. Пособия уходят на дополнительные занятия, например бассейн, который помогает дочке снять сенсорное напряжение.

В Израиле любят детей, относятся к ним по-семейному тепло. Еще здесь чуть более легкое отношение к частым детским болезням. Например, справку о простуде можно получить, написав врачу в приложении. Поэтому дети практически не сидят дома, у нас с мужем есть возможность работать. Устаем, но психологически стало гораздо легче.

Для реабилитации детей с РАС очень важно окружение. Мне грустно об этом писать, но в России мы встречали много осуждения в ответ на поведение дочери, были в постоянном напряжении, тревоге и стрессе.

Сейчас мы чаще получаем помощь, поддержку и одобрение. Я помню, как несколько раз рыдала от бессилия, когда дочь в состоянии гиперактивности не давала мне сказать ни слова на приеме у врача или в магазине, перебивала и не слушалась. И меня утешали, подбадривали добрым словом. Поэтому готовность общества принимать людей с особенностями развития оказалась для нас спасением.

Я желаю всем родителям, которые столкнулись с такими же трудностями, не терять надежды и продолжать искать поддержку. Каждый, даже самый маленький, шаг вперед помогает ребенку и всей семье. Верьте в свои силы и в своих детей — вместе вы сможете преодолеть любые препятствия.